Pearl Joy Brown non ha mai pronunciato una parola. Ma la sua vita parlava molto.
Di Bob Smietana
Qualche anno fa, una bambina di nome Pearl Joy Brown ridusse in lacrime una stanza piena di giornalisti senza dire una parola.
Tutto quello che ha fatto è stato respirare.
E la stanza si sciolse. Pearl Joy era un miracolo vivente.
I test prenatali hanno mostrato che aveva una condizione chiamata Alobar Oloprosencefalia-il che significa che il suo cervello non si è sviluppato come dovrebbe. Pochi bambini con il disturbo di Pearl arrivano a termine, e di quelli che lo fanno, solo il 3 per cento sopravvive alla nascita.
La condizione era “non compatibile con la vita”, secondo i medici, che consigliarono ai genitori di Pearl, Eric e Ruth Brown, di indurre il travaglio e porre fine alla gravidanza.
Rifiutarono, credendo che Dio avesse fatto Pearl proprio come lei. E si meritava la possibilità di vivere.
Ho incontrato i Browns e la loro figlia nella loro modesta casa di East Nashville, non molto tempo dopo la sua nascita. Ero li ‘ a fare rapporto per il Tennessean di Nashville.
Mi hanno detto che Dio ha dato a Pearl i suoi capelli rossi e gli occhi azzurri brillanti e la fessura nel mento. E la sua malattia genetica.
“Le cose non sono andate male”, mi ha detto Eric Brown. “Dio ha progettato Perla come voleva, per la Sua gloria e il nostro bene.”
Questo non ha reso la cosa facile. Prendersi cura di Pearl era difficile. Aveva bisogno di cure mediche costanti. Nessuno sapeva quanto tempo doveva vivere.
Anche un semplice raffreddore potrebbe finire i suoi giorni.
I suoi genitori la amavano ferocemente e sapevano che non sarebbe stata con loro a lungo.
Ma i Browns avevano la loro fede e molti amici, che li portavano con sé quando non potevano farcela da soli. Dio era lì tutto il tempo, hanno detto.
Pochi mesi dopo aver riportato la storia dei Browns, il giornale ha tenuto un video di formazione per i giornalisti. Dopo una sessione mattutina, ci hanno mandato a trovare una storia. Abbiamo avuto due ore.
Ho truffato. Volevo vedere come stava Pearl. Aveva sei mesi in quel momento, superando di gran lunga le aspettative dei medici. Avevo un motivo per passare.
I Browns e ho parlato mentre ho girato qualche video. Poi avevo bisogno di un po ‘di” b— roll ” – filmati di sfondo per andare avanti con l’intervista.
Ruth Brown ha tenuto sua figlia. Pearl guardò sua madre. La telecamera rotolò.
E per un minuto, il mondo si fermò.
Poi Ruth parlò di quello che aveva imparato in quei primi sei mesi di vita di Pearl. Per lo più era grata.
“Ci sono persone che desiderano ciò che abbiamo”, mi ha detto. “Per l’amore che proviamo. Per il modo in cui ci sentiamo come se fossimo stati portati da Dio, dalla nostra comunità, dalla nostra chiesa, dai nostri amici. Ho così tanto di cui essere grato.”
Poi l’intervista era finita. Sono tornato in ufficio e ho iniziato a modificare il filmato. Il nostro istruttore ci aveva detto che andava bene iniziare con un po ‘ di b-roll. Quindi è quello che ho fatto.
Circa un’ora dopo, l’istruttore premette play e il video rotolò. Pearl guardò sua madre. E respirava.
Ancora una volta il mondo si fermò.
Alla fine, c’era a malapena un occhio secco tra di noi.
Qualcosa su Pearl ci ha toccato tutti. Non riusciva a parlare. O camminare. O fare molto. La sua vita era molto piccola.
Ma in quel momento, in quella sala di addestramento, abbiamo intravisto l’immagine di Dio nel suo volto.
Da quel giorno, persone di tutto il mondo hanno sentito parlare di Pearl. Hanno saputo di una coppia normale che amava la loro figlia e voleva essere fedele al loro Dio.
Non molto tempo fa ho incontrato Eric Brown, il papà di Pearl. Aveva cinque anni a questo punto e le cose avevano cominciato a deteriorarsi. Il suo corpo si stava consumando. La condizione genetica aveva preso il suo pedaggio.
Quando Pearl nacque, Eric e Ruth combatterono per dare a Pearl la possibilità di vivere. Ora dovevano trovare un modo per lasciarla andare. Ancora una volta, i loro cuori si spezzavano.
Il 29 marzo, Pearl esalò il suo ultimo respiro, la sua famiglia al suo fianco.
“Pearly mi ha insegnato la bellezza nell’essere debole”, ha detto Eric Brown al Tennessean dopo che Pearl era sparita. “E’ il modo migliore per passare attraverso la vita. Quando sei debole, tutti mettono la mano in aria e dicono: ‘Anch’io sono debole. E si finisce con una meravigliosa comunità di persone.”
Pearl Joy Brown non ha mai pronunciato una parola. Ma la sua vita parlava molto.
Quelli di noi che l’hanno incontrata—o addirittura intravista—non saranno più gli stessi.
BOB SMIETANA (@BobSmietana) è senior writer di Facts & Trends.