Il pannello dice che la sindrome da stanchezza cronica è una malattia e la rinomina

La misteriosa e complicata malattia che è stata chiamata sindrome da stanchezza cronica ha una nuova definizione e un nuovo nome: malattia da intolleranza sistemica da sforzo, o SEID in breve.

Il cambio di nome è una grande notizia perché molti pazienti ed esperti del settore odiano il nome sindrome da stanchezza cronica; sentono che banalizza la condizione. Un altro nome, encefalomielite mialgica, è stato usato in Canada, nel Regno Unito e altrove, ma non descrive accuratamente la malattia.

La condizione, che può rendere le persone costrette a casa o costrette a letto e incapaci di lavorare o andare a scuola, si ritiene che colpisca tra 860.000 e 2,5 milioni di americani. Poiché non esiste un test specifico per SEID, molte persone che lo hanno non sono state diagnosticate e gli operatori sanitari spesso hanno visto i pazienti come lamentatori i cui sintomi sono psicologici, non fisici.

Ma un pannello di 15 membri dell’Istituto di Medicina, un organo consultivo governativo indipendente con un sacco di peso, dice il contrario. In un rapporto pubblicato martedì, il pannello scrive che la condizione ” è reale “e ammonisce i medici,” Non è appropriato licenziare questi pazienti dicendo ” Sono anche cronicamente affaticato.'”

La nuova definizione, per l’uso in adulti e bambini, si concentra sulla malattia sintomi principali:

• Profonda stanchezza della durata di almeno sei mesi;
• Totale esaurimento, anche dopo una minore lo sforzo fisico o mentale che talvolta i pazienti descrivono come un “crash” ed è noto in medicina come post-exertional malessere;
• sonno non riposante;
• Deterioramento cognitivo (aka “brain fog”) o un peggioramento dei sintomi in piedi.

Questa definizione è molto più semplice di alcune precedenti per la sindrome da stanchezza cronica e l’encefalomielite mialgica. E non richiede ai medici di eseguire una serie di test costosi e dispendiosi in termini di tempo per escludere altre cause per i sintomi del paziente prima di effettuare la diagnosi.

Nel rapporto di 235 pagine, il panel riassume le prove scientifiche che ha usato per elaborare la nuova definizione, così come per altri aspetti della condizione, inclusi i collegamenti a virus come Epstein-Barr (la causa della mononucleosi) e studi che dimostrano che le persone con il disturbo hanno un sistema immunitario anormale.

La condizione ha avuto tutti i tipi di altri nomi in passato, tra cui neuromiastenia epidemica, mialgia nervosa e Royal Free Disease, dopo l’ospedale britannico dove si sarebbe verificato un focolaio nel 1955.

La malattia da intolleranza allo sforzo sistemico potrebbe non rotolare via dalla lingua, ma il panel l’ha scelta molto intenzionalmente, afferma la dott. ssa Lucinda Bateman, membro del panel che gestisce una clinica specializzata nella fatica a Salt Lake City.

“Per anni, nessuno è stato in grado di trovare un nome alternativo. Abbiamo lottato, ma abbiamo cercato di imballare ogni parola con significato”, ha detto.

Piuttosto che usare un nome che presume una causa, il comitato IOM ha deciso di nominare la malattia concentrandosi sul malessere post-esercizio, il sintomo principale. “Sistemico” indica che la reazione allo sforzo coinvolge l’intero corpo, mentre “intolleranza” implica compromissione. “Intolleranza al glucosio”, ad esempio, è un termine medico usato in relazione al diabete.

E, Bateman ha detto Shots, il pannello ha scelto ” malattia “piuttosto che” disordine “perché” è una parola più forte.”

Oltre a incoraggiare i medici a prendere sul serio la condizione, diagnosticare i pazienti e trattare i loro sintomi, il panel intende anche che il documento stimoli ulteriori finanziamenti per la ricerca. Man mano che saranno disponibili ulteriori informazioni, si prevede che i criteri diagnostici e il nome evolveranno. L’obiettivo è identificare marcatori nel sangue o nei tessuti corporei del paziente che possono essere utilizzati sia per diagnosticare la malattia che come obiettivi per il trattamento. In effetti, la relazione chiede una rivalutazione sia della definizione che del nome in “non più di cinque anni.”

” Il cambiamento non è facile in nessun sistema, specialmente in sistemi complessi”, afferma Bateman. “Ma penso che abbiamo una buona base come potremmo avere per avviare questo processo.”

I sostenitori dei pazienti — alcuni dei quali erano preoccupati per lo sforzo dell’OIM quando è iniziato più di un anno fa — sono ora cautamente ottimisti. Jennie Spotila, un paziente ed ex avvocato che scrive un blog ampiamente letto sulla malattia, racconta Shots, ” Penso che il pannello IOM ha un sacco di cose a destra con i nuovi criteri. Si sono concentrati sulla caratteristica centrale della malattia, il malessere post-esercizio e hanno limitato i sintomi richiesti a un breve elenco.”

Spotila ha elogiato il nuovo nome sia per essersi concentrata sul malessere post-esercizio sia per aver usato la parola “malattia”, anche se ha anche predetto che ” SEID sarà controverso, specialmente per i sostenitori come me che hanno sostenuto l’uso del termine encefalomielite mialgica. … Mi piacerebbe vedere i dati che supportano SEID come un nome migliore.”