Jennie Terranova, Oregon
Non dimenticherò mai la notte del 21 settembre 2017, il primo giorno del mio terzo trimestre di gravidanza con mio figlio Pablo Valentine. Ricordo così vividamente di essere debole sul pavimento del bagno con la bile che esce da entrambe le estremità. Era giallo, acido e bruciato come niente avessi mai provato prima. Mi ha strappato la pelle dal sedere. Ero terrorizzato dall’incapacità del mio corpo di trattenere cibo o liquidi. Era l ‘ 1 del mattino. Ho fatto del mio meglio per disinfettare il pavimento del bagno e servizi igienici per paura la mia malattia orribile potrebbe essere contagiosa, e poi svegliato mio marito per portarmi al pronto soccorso.
Quando siamo arrivati al pronto soccorso e abbiamo descritto i miei sintomi, sono stato incoraggiato ad andare al travaglio e al parto. Non ho capito il suggerimento. Non stavo avendo alcun sintomo di lavoro-sembrava più la peggiore influenza dello stomaco che abbia mai avuto. Debole e confuso, ho chiesto se potevo essere visto al pronto soccorso regolare, e dal momento che non stavo avendo contrazioni, la receptionist ha accettato.
Sembrava che tutto fosse successo così velocemente mentre ero al pronto soccorso. Ero debole, esausto, confuso e terrorizzato per la vita del mio bambino. Il medico che ha visto il mio ha spiegato che i miei enzimi epatici erano “molto elevati” e che “a volte accade durante la gravidanza” Mi ha assicurato che stavo per essere a posto, e che avevo solo bisogno di prendere Tums e farmaci anti-diarrea.
Il mio appuntamento di follow-up con il mio OBGYN è stato pochi giorni dopo. Anche se il vomito si era calmato in modo significativo, stavo ancora vivendo diarrea, nausea, debolezza e mancanza di appetito. Avevo perso 15 chili: quasi tutto il peso che ho guadagnato nel mio primo e 2 ° trimestre. Ho spiegato al mio dottore cosa è successo la notte in cui sono andato al pronto soccorso e le ho detto che avevo paura che il mio bambino smettesse di crescere perché mi sentivo così male e incapace di trattenere il cibo. Mi ha detto che ho avuto il reflusso acido, che accade nel 3 ° trimestre, e che dovrei prendere Tums e bere succo di limone.
Ho iniziato a bere succo di limone e prendere Tums. Ho faticato a mangiare. Tutto mi ha fatto sentire male. Per fortuna, mi è piaciuto il sapore di Pedialyte, ed era bravo a fare brodo di zenzero. Fu in questo periodo che ho iniziato a prudere molto. Le mie mani, braccia e piedi erano estremamente pruriginose. Ho incolpato il prurito sulla mia allergia ai gatti, e ne abbiamo avuti 3 in casa nostra. Sembrava il probabile colpevole.
Il mio medico di base (non il mio OBGYN) ha visto i record dal pronto soccorso e mi ha chiamato. Insistette che entrassi was ero così nauseata e confusa che non capivo perché il suo ufficio continuava a chiamarmi fino a quando non ho preso il telefono, ma quando sono andata per un appuntamento con lei, mi ha detto che dovevo essere pronta ad avere un bambino prematuro. Non sapevo perche ‘ l’avesse detto. 2 giorni dopo i miei laboratori sono tornati dal suo ufficio e i miei enzimi epatici erano ancora estremamente alti. Mi ha chiesto di farmi fare un’ecografia del fegato. Questo è stato quasi 3 settimane dopo la mia visita ER.
Dopo che il mio medico di base ha chiesto un’ecografia del mio fegato, ho chiesto al mio OBGYN se questo era qualcosa, avrebbero voluto che facessi pure, e se questo era un protocollo “normale” per qualcuno che sperimentava quello che ero. Il mio OBGYN mi ha mandato a lavoro e consegna per avere più laboratori eseguiti per capire cosa stava succedendo.
Ho avuto un’esperienza così positiva al lavoro e alla consegna! Mi avevano collegato a un monitor cardiaco fetale che il mio bambino continuava a cercare di dare il via a me! Tutti quelli con cui sono entrato in contatto hanno mostrato preoccupazione e capacità di leadership adeguate per aiutare ad affrontare problemi come la mia nausea, la mia mancanza di appetito, la mia perdita di peso, la mia debolezza e il mio bagliore giallo appena trovato. Hanno eseguito tutti i tipi di test su di me escludendo AIUTO, preeclampsia, diabete gestazionale, epatite, eccetera. Quando tutto è tornato normale il mio OBGYN mi ha chiesto se ero prurito. Le ho detto di sì, e che ho pensato che forse i gatti erano da biasimare. Sono stato congedato.
8 novembre 2017, sono andato per il mio appuntamento di controllo di 33 settimane. Il mio OBGYN ha preso le mie misure e sembrava che il mio addome non fosse cresciuto nelle settimane 5. Sono stato incoraggiato a fare un’ecografia per controllare le misure del bambino. Fortunatamente, sono stato in grado di fissare un appuntamento con la medicina fetale materna il giorno successivo. La persona che eseguiva l’ecografia era estremamente calda e gentile, ma potevo dire che qualcosa non andava. Ogni volta che prendeva una misura, giravo la testa per guardare mio marito e piangere. Non sapevo cosa stesse succedendo al mio bambino, ma temevo il peggio. Il medico della gravidanza ad alto rischio è entrato nella stanza. Mi ha detto che ero a rischio di avere un parto morto. Ha spiegato che il mio bambino aveva una restrizione della crescita intrauterina asimmetrica – questa è una condizione che si verifica quando i bambini non sono in grado di crescere in utero, quindi i nutrienti vengono inviati al cervello affinché il bambino rimanga in vita. La testa e il cervello di mio figlio avevano le dimensioni di un bambino di 33 settimane, ma il resto del suo corpo misurava circa 28-29 settimane. Ricordo di essermi sentito scioccato e sopraffatto. Ricordo quanto fosse inorridito il medico della gravidanza ad alto rischio. Ricordo di aver sentito le lacrime calde correre lungo il mio viso e non sapendo come ho avuto l’energia di piangere.
Il giorno dopo era un venerdì, ed ero determinato a vedere un medico che potesse spiegarmi in dettaglio cosa stava succedendo. Non volevo aspettare fino alla settimana successiva per iniziare il monitoraggio del cuore fetale; Volevo che accadesse immediatamente. Ho passato 6 ore chiamando diversi medici di gravidanza ad alto rischio e fornitori di OBGYN per vedere se qualcuno sarebbe disposto a vedermi quel giorno, e fortunatamente per me il medico di guardia nell’ufficio del mio OBGYN ha accettato di vedermi!
Durante quell’appuntamento sono passati 45 minuti con 3 diverse infermiere che cercavano di trovare il battito cardiaco del mio bambino. Ricordo di aver guardato fuori dalla finestra nella piccola stanza in cui ero e di aver pianto. Temevo che il mio bambino non ce l’avesse fatta. Il dottore è entrato nella stanza con una macchina ad ultrasuoni diversa dove è stata in grado di vedere la frequenza cardiaca del mio bambino scendere a 20 battiti al minuto. Mi ha guardato negli occhi, mi ha detto che non avrebbe lasciato morire il mio bambino, e che sarei stata portata al travaglio e al parto immediatamente per il monitoraggio.
Al lavoro e alla consegna, provai un tremendo senso di sollievo. Per la prima volta dopo mesi, mi sentivo come se qualcuno fosse disposto ad ascoltarmi e sostenere per me. Ho imparato un nuovo termine: insufficienza placentare. Mi è stato dato colpi di steroidi e sperimentato una delle notti più difficili della mia vita. Ogni volta che mi addormentavo un’infermiera correva nella stanza con altre infermiere che mi svegliavano. Ogni volta che rilassavo la frequenza cardiaca del mio bambino scendeva. Ho imparato un altro nuovo termine: insufficienza cardiaca fetale.
Alle 9 del mattino il nuovo medico di guardia è entrato nella mia stanza per presentarsi. Ha detto in un tono molto ottimista, ” si sta per avere un bambino oggi!”e pochi minuti dopo ero in una sala operatoria in preparazione per un cesareo. Tutto è successo così velocemente che era impossibile per me avere qualsiasi tipo di reazione emotiva diversa dall’ansia! E poi l’epidurale ha preso a calci, il mio addome era intorpidito, e sentivo mani e strumenti che mi spingevano aperti, ma nessun dolore.
Alle 9: 54 è nato mio figlio, Pablo Valentine Pennings! Ho cercato di bloccare le osservazioni del chirurgo su quanto sanguinavo pesantemente e sullo stato terribile in cui si trovava la placenta. Non potevo credere quanto fosse bello Pablo. Mi aspettavo che assomigliasse a una specie di alieno deforme e per me sembrava più perfetto di quanto avessi mai potuto immaginare. Mentre lo tenevano fino a me con la tenda cesareo tra di noi ho potuto vedere le sue mani raggiungere per la mia. Ci siamo tenuti per mano con la coperta tra di noi e ci siamo guardati negli occhi. Ha ricevuto un 9/10 nella classifica preemie. Mi è stato detto che avrebbe trascorso circa 4 settimane in terapia intensiva neonatale, e poi ho potuto portarlo a casa. Il giorno dopo la sua nascita i miei enzimi epatici sono tornati alla normalità e il mio prurito si è attenuato.
Il mio obiettivo principale era quello di apprezzare ogni momento con mio figlio piuttosto che concentrarsi sul fatto che sarebbe morto se l’OBGYN di turno non avesse accettato di vedermi. Sembrava un miracolo. Non avevo intenzione di dare questo per scontato. Ricordo di aver pianto per dormire ogni notte nella mia stanza d’ospedale sentendo questo enorme senso di sollievo e terrore tutto in una volta. Mi sentivo come più ho condiviso quello che stavo passando con le mie infermiere più facile sarebbe stato per me far fronte con avere un bambino in terapia intensiva neonatale che non era nella stessa stanza come ero in.
Emozioni a parte le cose stavano andando bene mentre mio figlio era in terapia intensiva neonatale. Mi è piaciuto entrare in contatto con tutte le sue infermiere. Stavo producendo latte materno! Quando aveva 3 giorni, si affidava completamente al mio latte e non aveva più bisogno di latte donatore. Mio figlio era affettuoso, aveva reazioni facciali espressive e puzzava così bene! Mi sono tolto il farmaco antidolorifico hardcore dalla mia sezione c in modo che sarei stato in grado di guidare da e per la NICU per trascorrere più tempo con lui. Come il mio corpo ha iniziato a guarire, ho deciso che avrei iniziato a dormire nella sua stanza con lui ogni altra notte. Ho passato la notte il suo 9 ° notte. Provavo tanto amore per mio figlio. Mi è piaciuto guardarlo, mi è piaciuto insegnargli come bloccare, ho amato la sua stanza di terapia intensiva neonatale. Era un posto così speciale.
Quando mio figlio aveva 10 giorni, gli fu diagnosticata un’enterocolite necrotizzante. E ‘ morto poche ore dopo la diagnosi.
I mesi successivi alla sua morte ho iniziato a indagare il più possibile per capire cosa mi è successo durante la gravidanza. Credevo che mio figlio non sarebbe morto di NEC se non avessi avuto complicazioni di gravidanza che lo mettevano a rischio per la malattia. Ho fatto più test genetici e mentre stavo leggendo la sezione ” potenziali complicanze della gravidanza “ho visto che portavo i geni che mi rendevano 7 volte più probabile avere” colestasi intraepatica della gravidanza ” Non avevo mai sentito parlare di colestasi prima. Ho trovato il sito di cura ICP, e come ho iniziato a leggere i sintomi di ICP ho pianto in modo incontrollabile. Sapevo che questa era la cosa che avevo iniziato nel mio 3 ° trimestre!
A gennaio di 2019 ho iniziato ad avere i sintomi che ho sperimentato durante il ritorno della gravidanza. Ho iniziato ad avere difficoltà a mangiare, avendo movimenti intestinali dolorosi e acidi e terribili rutti. Ogni volta che usavo il bagno, piangevo in modo incontrollabile rivivendo di nuovo quei sintomi mentre non ero incinta. Ho preso appuntamenti con un gastroenterologo che era di supporto e un ascoltatore incredibile. Mentre i risultati dei test hanno iniziato a tornare normali dopo la colonscopia e l’endoscopia, l’ho guardata negli occhi e le ho detto che stavo vivendo gli stessi sintomi che avevo quando ero colestasi durante la gravidanza. Ha ordinato altri test e ha confermato che stavo sperimentando di nuovo la colestasi. Ho fissato appuntamenti con specialisti del fegato e un chirurgo del fegato molto comprensivo che mi ha rimosso la cistifellea. Il chirurgo con cui ho parlato mi ha detto che voleva lavorare con il mio prossimo OBGYN quando ho deciso di rimanere incinta di nuovo per monitorare i miei enzimi epatici e aiutarmi a gestire la colestasi.
Ho fissato appuntamenti con due medici di medicina fetale materna/gravidanza ad alto rischio per discutere delle complicazioni che ho avuto mentre portavo Pablo. Ogni medico con cui ho parlato credeva che l’ICP fosse la causa dei miei problemi del terzo trimestre. Ogni medico con cui ho parlato mi ha assicurato che volevano aiutarmi con la mia prossima gravidanza in modo che quello che è successo a mio figlio non sarebbe successo di nuovo.
Io e mio marito abbiamo appena deciso di provare a concepire di nuovo. È stato un lungo processo di accettazione e di capire cosa possiamo fare andando avanti per sperimentare le gioie che porta un bambino vivente. Quando si verifica una perdita così profonda che si desidera chiudere e non pensarci o parlarne. Spero che condividendo la mia esperienza più medici che non hanno familiarità con ICP e più donne che non hanno familiarità con la condizione ascolteranno e sosterranno le donne che sono prurito o sperimentando inspiegabili enzimi epatici elevati durante la gravidanza. Il mio desiderio è che più madri sperimentino l’amore e il legame che hanno per i loro bambini senza la paura e la vergogna che derivano dalle complicazioni della gravidanza e dalla perdita del bambino.