Risorse
Supporto per l’epilessia pediatrica
Il nostro gruppo di supporto per l’epilessia pediatrica è stato istituito nell’autunno del 2003 e offre alle famiglie l’opportunità di interagire con i membri del gruppo di supporto, nonché tra loro. La missione del gruppo di supporto è soddisfare e rispondere alle esigenze delle famiglie che si prendono cura dei bambini affetti da epilessia difficile da controllare e aiutare i pazienti pediatrici e le famiglie nei momenti difficili. Gli sforzi di riunione includono:
- Incontra una volta alla settimana presso Cleveland Clinic Children’s.
- Fornire alloggi per i genitori di bambini ricoverati in ospedale, fornendo un’opportunità per il comfort attraverso varie procedure di valutazione o chirurgia epilessia.
- Ospitare un approccio di team collaborativo con ambasciatori volontari e membri del personale medico e neurochirurgico.
Per ulteriori informazioni contattare:
Deepak Lachhwani, MD
Direttore, Pediatric Epilepsy Support Group
216.445.9818
Programma di sindrome di Sturge Weber
La sindrome di Sturge Weber (SWS) è una condizione rara e non genetica derivante dallo sviluppo anormale dei vasi sanguigni della pelle, degli occhi e del cervello. I sintomi possono includere macchie di vino porto, piatto, voglie viola-rosso di solito colpisce un lato del viso; glaucoma a causa di un aumento della pressione all’interno dell’occhio; convulsioni; eventi ictus-like; emicrania; e disturbi neurologici focali. La circostanza pone una serie di rischi specifici di salute dovuto il suo coinvolgimento progressivo e multi-organo.
Il programma Sturge Weber della Cleveland Clinic offre:
- Una reputazione di livello mondiale per la diagnosi e il trattamento di SWS e le condizioni correlate, tra cui uno dei più grandi programmi al mondo per la valutazione dell’epilessia pediatrica e adulta, la chirurgia dell’epilessia e altre opzioni di trattamento.
- Un focus sulle famiglie, con specialisti che rispondono alle esigenze di pazienti adulti e pediatrici di tutte le età.
- Assistenza mirata e ben coordinata per aiutare i pazienti ad accedere a più servizi attraverso un canale senza indebiti ritardi.
Per ulteriori informazioni o per fissare un appuntamento: 216.445.0601.
Per i medici referenti
Se hai una domanda specifica riguardante un paziente o il nostro programma SWS, contattaci al numero 216.444.8827 o al numero verde 1.800.223.2273, ext. 48827.
Tuberous Sclerosis Program (TSC)
La sclerosi tuberosa è una malattia genetica che può essere caratterizzata da epilessia, autismo o ritardo dello sviluppo, e voglie della pelle nella prima infanzia. Altri organi come il cuore e i polmoni possono essere coinvolti durante la vita precoce o tardiva, presentandosi come insufficienza cardiaca, anomalie della conduzione, palpitazioni e mancanza di respiro.
Programma Sclerosi tuberosa di Cleveland Clinic offre:
- Un approccio di squadra mirato da parte di medici esperti che forniscono cure mediche e chirurgiche complete e multidisciplinari. Questi medici discutono la cura del paziente, se necessario, per fornire la migliore opzione di trattamento.
- Una reputazione di livello mondiale per la diagnosi e il trattamento di condizioni correlate al TSC, tra cui uno dei più grandi programmi al mondo per la valutazione dell’epilessia, la chirurgia e il trattamento dell’epilessia.
- Un focus sulle famiglie, con specialisti che rispondono alle esigenze di pazienti adulti e pediatrici.
- Assistenza coordinata in modo che i pazienti possano accedere a più servizi attraverso un canale.
Per ulteriori informazioni o per fissare un appuntamento: 216.445.8726 o 800.CCF.CURA X58726.
Domande frequenti da parte dei genitori di bambini con epilessia
Farmaci anti-sequestro
D: Il nostro bambino ha fatto bene dall’intervento chirurgico e il nostro medico ha offerto di interrompere gradualmente i farmaci del tutto. E ‘ rischioso?
A: Il risultato più probabile è che il bambino non avrà ulteriori convulsioni. Il medico valuterà le probabilità che favorirebbero un ritiro del farmaco di successo e condividere queste informazioni con voi.
I seguenti rischi sono rari, tuttavia dovrebbero essere discussi:
- Rischio #1: Bambino può avere una delle tipiche crisi pre-operatorie.
Piano: riavviare il farmaco; la maggior parte dei bambini diventa nuovamente libera da convulsioni con il solo riavvio del farmaco.
- Rischio #2: Il bambino può avere una crisi più lunga o più difficile delle crisi tipiche preoperatorie.
Piano: cure di emergenza e farmaci di riavvio.
- Rischio #3: le convulsioni possono essere difficili da fermare di nuovo.
Piano: il tuo epilettologo dovrà guidare un’ulteriore gestione.
Epilessia e guida
Q: I genitori dovrebbero permettere e incoraggiare il loro figlio adolescente o figlia per ottenere la patente di guida?
R: Sì, i genitori dovrebbero discuterne con il medico mentre il bambino si avvicina all’età guidabile nello stato in cui vive.
D: Ci sono restrizioni o altre preoccupazioni che dovrebbero essere sollevate sulla guida?
A: Mentre il controllo delle crisi è fondamentale per la capacità dell’adolescente di guidare, non è l’unico fattore di valutazione per la guida. Altri fattori includono la conformità e la supervisione di farmaci anti-sequestro, problemi di maturità, le leggi di ogni stato e la valutazione continua da parte del medico per apportare modifiche ai farmaci, se necessario.
Epilessia e incontri
D: Gli adolescenti dovrebbero dire alle loro date che hanno l’epilessia?
R: Sì, è importante mantenere una linea di comunicazione aperta, nel caso in cui il paziente abbia un attacco durante la data, e parlare dei diversi tipi di epilessia e dei loro sintomi.
D: Come dovrebbe essere effettuata la prima conversazione (sull’epilessia)?
A: La prima discussione dovrebbe essere molto informativa e dovrebbe includere i fatti dell’epilessia. Le persone sono in grado di affrontare meglio le situazioni quando sanno cosa aspettarsi, quindi è più facile discutere tutti i fatti sull’epilessia per aiutare ad aumentare la consapevolezza e de-stigmatizzare questo disturbo.
D: Ci sono preoccupazioni particolari per le ragazze adolescenti con epilessia?
A: Le ragazze adolescenti potrebbero sperimentare cambiamenti nella loro frequenza convulsiva intorno all’inizio della pubertà, con alcune ragazze che hanno effettivamente avuto più crisi prima, durante o subito dopo il loro periodo.
Q:Gli adolescenti con epilessia possono avere normali relazioni intime?
A: Certo che possono, solo assicurandosi che il loro partner sia consapevole dell’epilessia aiuta a costruire incoraggiamento e sostegno nella relazione.
Epilessia e uso di alcol e droghe
D: L’uso di droghe e alcol è pericoloso negli adolescenti con epilessia?
R: Sì, è molto pericoloso perché potrebbero diminuire la soglia convulsiva e aumentare il numero e la durata delle crisi.
D: In che modo droghe e alcol interferiscono con il farmaco anti-sequestro?
A: Droghe e alcol competono nel fegato, ma gli enzimi che metabolizzano il farmaco anti-sequestro, che può intern aumentare il numero di convulsioni.
Epilessia e lavoro e college
D: Gli adolescenti con epilessia dovrebbero lavorare (lavori part-time)?
A: Gli adolescenti sono incoraggiati a lavorare e guidare ogni volta che è possibile. Scelte di carriera, tipi di occupazione, compliance, follow-up, guida, e gli effetti collaterali della droga sono alcuni dei fattori importanti si dovrebbe considerare, considerando le opportunità di lavoro.
D: Ci sono limiti di carriera per gli adolescenti con epilessia? Quali opportunità esistono per gli adolescenti che hanno l’epilessia e altre disabilità dello sviluppo?
A: Un adolescente con epilessia ben controllata, che è conforme al trattamento è idoneo per la maggior parte dei lavori. Alcuni lavori possono avere limitazioni specifiche per alcune condizioni, anche se i sintomi sono sotto controllo, e gli adolescenti ammissibili dovrebbero chiarire questo in anticipo.
Epilessia e depressione
D: Quanto è comune la depressione negli adolescenti con epilessia?
A: La depressione è molto frequente negli adolescenti con epilessia, circa il 26%.
Q: Quali sono i sintomi della depressione negli adolescenti con epilessia?
A: I sintomi della depressione sono; diminuzione del sonno, diminuzione dell’energia, aumento del senso di colpa, irritabilità, aumento della rabbia, isolamento dalle attività sociali e dagli hobby, disperazione, impotenza e nei casi più gravi ideazione suicidaria. Gli studi hanno riferito che gli adolescenti sono particolarmente a rischio di aumento ideazione suicidaria soprattutto quelli con epilessia.
D: Come viene trattata la depressione negli adolescenti con epilessia?
A: Ci sono due scelta. Se la depressione è da lieve a moderata, l’intervento psicoterapeutico come la terapia cognitivo-comportamentale (CBT) è molto efficace per il trattamento della depressione negli adolescenti. Se la depressione è moderata o grave l’uso di farmaci come antidepressivi sono probabilmente il trattamento di scelta.
Epilessia e sonno
D: Esiste una relazione tra privazione del sonno e convulsioni? Quanto sonno dovrebbe ottenere un adolescente con epilessia?
A: Questa relazione è comunemente osservata dalle famiglie; tuttavia, non è universale. In generale, la privazione del sonno è uno dei trigger tra più altri trigger che impostare l’adolescente per più convulsioni. Un adolescente sano deve dormire per almeno 8 ore di sonno ininterrotto durante la notte e, di sicuro, molti potrebbero richiedere 9-11 ore di sonno.
Trova supporto da organizzazioni dedicate ad aiutarti a far fronte all’epilessia pediatrica.
- Alliance of Genetic Support Groups
- Children’s Emiplegia and Stroke Association
- Sindrome di Doose
- International Dravet Syndrome Epilepsy Action League (Epilessia mioclonica grave dell’infanzia)
- Kid’s Health for Kid’s
- National Organization for Rare Disorders