Nonostante i loro migliori sforzi, nessuno poteva veramente capire quello che stavo passando. Sono rimasto in ospedale per cinque giorni prima di essere senza tante cerimonie gettato di nuovo nei confini del mio dormitorio matricola. Ho preso alcune pillole di chemioterapia per uccidere i miei globuli bianchi in eccesso (nei 70.000 s alla diagnosi), poi ho iniziato il mio rituale quotidiano di pillole Tasigna (nilotinib) per trattare la mia LMC.
Questo non era quello che pensavo sarebbe stato il cancro! C’erano ancora midterms da recuperare, e il mondo non si fermava a riconoscere la mia lotta. Avevo appena iniziato il college e non avevo fatto amicizie forti. Ho camminato intorno a un campus affollato sensazione oh-così-solo.
Gestire la scuola e il cancro
Camminare non è forse così preciso come ” sbuffare e sbuffare.”Ero esausto da qualsiasi piccolo compito o movimento, poiché un effetto collaterale della mia Tasigna è l’affaticamento cronico. Un altro effetto collaterale è la mia incapacità di avere figli mentre sul farmaco a causa di difetti alla nascita. Mi chiedo se potrò avere dei figli. Tasigna è un nuovo farmaco e gli effetti collaterali a lungo termine non sono noti. Ancora peggio, non mi è permesso mangiare pompelmo-amo il pompelmo!
Durante i primi mesi, i miei linfonodi si gonfiavano in modo imprevedibile, come avevano fatto alla diagnosi. Questo allarmò i miei medici e mi rimandò in ospedale in due diverse occasioni. Nessun esperto di malattie ENT o infettive è mai stato in grado di spiegare questo fenomeno. Mi piace pensare che il mio corpo abbia un sistema di allarme integrato – alla diagnosi, ero nella fase cronica della LMC (prima fase di tre), anche se i miei sintomi riflettevano una crisi in fase esplosiva (fase tre). Se i miei linfonodi non si fossero gonfiati a proporzioni epiche, non sarei andato al centro servizi sanitari della mia università, e la mia LMC avrebbe potuto avanzare senza essere rilevata. Oggi, qualsiasi cattivo comportamento—come la privazione del sonno, bere, o in generale correre giù-si traduce in un bagliore di avvertimento dai nodi onniscienti.
Gli appuntamenti con il medico sono diventati meno regolari e ho trascorso la primavera del mio primo anno vivendo tutti i postumi di una sbornia che ho perso quell’autunno. Avere il cancro in giovane età è estremamente impegnativo a causa del crescente fenomeno noto come FOMO—Paura di perdere. Ero disperato per essere normale, ma stava prendendo un grande tributo su di me. Ero malato tutto il tempo—i miei linfonodi sporgevano costantemente. I miei medici mi hanno detto di non bere, dato che Tasigna è duro per il fegato, ma la mia stupida matricola non ha potuto resistere. I miei test di funzionalità epatica continuavano a tornare eccellenti, quindi continuavo a recuperare il tempo perso. La pressione dei pari alle feste e all’interno della cultura del college è enorme. Potete immaginare perché non ho voglia di dire a un ragazzo carino “Ho il cancro” quando mi ha offerto da bere-o perché non sono rimasto a casa. Non preoccuparti; da tempo ho schiacciato il desiderio di conformarmi.
Benedizione che emerge dal travestimento
Quell’estate, sono rimasto nel campus per le lezioni estive. Ho iniziato a lavorare, ho smesso di bere, ho mangiato una dieta estremamente sana e ho dormito una tonnellata. Miracolosamente, ho smesso di ammalarmi subito e mi sono sentito fantastico. Questo è stato un momento cruciale. Cominciai a pensare che la mia malattia mi guidasse verso uno stile di vita migliore. Il mio cancro sembrava un’indicazione cosmica che ero destinato a fare qualcosa al di là del piano di vita medio. Sono stato in grado di prendere lezioni estive a Londra quell’anno, e da allora sono trasferito a New York, poi di nuovo a Boston, e viaggiato molti posti. Imparare a bilanciare divertirsi (senza alcol!) e prendersi cura della mia salute è stato un lungo viaggio. La vita ha premuto il pulsante “fast-forward” sul mio corso accelerato per la maturazione.
Tasigna viene assunto due volte al giorno, senza cibo per 2 ore prima e 1 ora dopo ogni assunzione. Questa è sicuramente la parte peggiore del farmaco, ma—piccole benedizioni—mi aiuta a controllare il mio implacabile spuntino a tarda notte. Le cose che puzzano di avere il cancro sono anche i miei più grandi doni. Essere costretto a dormire, pianificare mangiare e non bere mi aiuta a essere sano e dare la priorità a ciò che è importante.
Ho passato molto tempo a venire a patti con la LMC, ma oggi—due anni dopo—sento che la malattia ha così strumentalmente modellato la mia vita che non accetterei un do-over. Sono costantemente grato di prendere un farmaco avanzato con pochissimi effetti collaterali. Per ora, prendo la mia Tasigna e spero-no, aspetta-che emerga una medicina che non sia una condanna a vita.
Leggi la parte 2 :” Ho il cancro? Quasi dimenticavo.”
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Isabel Munson è una scrittrice e studentessa di economia alla Northeastern University. Puoi raggiungerla @ isabelmunson o www.econogist.com