Questa sezione è per gli adulti che sono nati con un labbro leporino e/o palato. Ha lo scopo di dare una panoramica generale di alcuni dei problemi che gli adulti con una fessura possono affrontare e cosa si può fare per aiutare.
Supporto per adulti nati con una fessura
Ci sono molti altri adulti con una fessura proprio come te nel Regno Unito, quindi qualunque cosa tu stia attraversando, non sei solo. Alcuni di loro hanno raccontato le loro storie che abbiamo condiviso con voi in questa sezione, e si può leggere di più controllando il tag storie per adulti.
Se vuoi parlare con un altro adulto, puoi metterti in contatto con CLAPA per essere abbinato a uno dei nostri sostenitori Peer addestrati.
Se pensi che manchi qualcosa in questa sezione, ti preghiamo di farcelo sapere nei commenti o contattandoci direttamente.
Si prega di notare che gran parte delle informazioni contenute in questa sezione sarà rilevante solo per coloro che nel Regno Unito hanno diritto alle cure sotto il NHS.
Mentre abbiamo fatto ogni sforzo per garantire l’accuratezza di queste informazioni, è soggetto a modifiche e variazioni tra le regioni. Dovrebbe essere preso solo come guida generale e non dovrebbe mai sostituire i consigli e le indicazioni dei professionisti della salute.
In questa sezione
Tornando al trattamento
Molti adulti con una fenditura non saranno sotto la cura di un team di schisi NHS. Potresti essere già stato dimesso quando eri 16-20, o forse il tuo trattamento è avvenuto prima che esistessero le squadre di schisi. Qualunque sia la ragione, hai diritto al trattamento per problemi causati dalla tua fessura, indipendentemente dalla tua età.
Questa pagina illustra come può tornare al trattamento e quali opzioni possono essere disponibili per Lei.
Discorso
Circa la metà di tutti i bambini con palatoschisi avrà bisogno di una qualche forma di terapia del linguaggio e del linguaggio, ma alcuni adulti con una palatoschisi avranno avuto pochissima o nessuna logopedia, o problemi con la loro riparazione del palato possono significare che il loro discorso non è ancora chiaro.
In un sondaggio del 2014 condotto da CLAPA, il 34% degli adulti con un problema di linguaggio ha indicato di volere un ulteriore trattamento per il loro discorso, ma il 65% di questi non sapeva come accedervi.
Questa pagina passa attraverso problemi comuni con la parola e cosa si può fare su di loro.
Aspetto
In un sondaggio CLAPA condotto nel 2014, il 97% degli adulti con labbro leporino ha dichiarato di ritenere di avere una “differenza visibile”, che è una caratteristica del tuo aspetto che è notevolmente diversa dalla “norma”, come una cicatrice o una voglia.
Questa pagina passa attraverso ciò che può influenzare una differenza visibile come una cicatrice schisi hanno, e cosa si può fare se non siete soddisfatti con il tuo aspetto.
Dental
CLAPA riceve molte chiamate da adulti con una fessura a cui viene chiesto di pagare enormi somme di denaro per un trattamento dentale privato perché non sanno a cosa hanno diritto sul NHS. Questa pagina esamina i problemi dentali e ortodontici comuni affrontati dagli adulti con una fessura e spiega come si può andare su come ottenere il trattamento sul NHS.
Mettere su famiglia
Quanto spesso una fessura viene trasmessa ai bambini? Come puoi saperne di più su ciò che ha causato la tua fessura? Questa pagina esamina la ricerca disponibile e spiega come puoi saperne di più sulla tua situazione specifica.
Immagine di sé e società
Se guardi e/o suoni un po ‘ diverso, è probabile che tu abbia dovuto sopportare alcuni sguardi o commenti sgraditi ad un certo punto della tua vita. Questa pagina passa attraverso alcune tecniche utili per far fronte a questi, e spiega quali altre risorse sono disponibili per le persone come te.
Altre risorse
Benessere emotivo Q&A
Durante la Awareness Week 2020, il nostro Adult Services Manager, Kenny, ha ospitato una sessione di domande e risposte dal vivo sulla nostra pagina Facebook.
In questa registrazione video, analizza i risultati di un documento di ricerca sul benessere emotivo negli adulti nati con una fessura. La discussione copre argomenti come la percezione di sé, l’occupazione, la famiglia e le relazioni. Parla anche dell’importanza di discutere di salute mentale e benessere emotivo quando si tratta di labbro leporino e/o palato, e dettagli su come CLAPA può aiutare.
Nell’ultima sezione del video, risponde alle domande presentate in diretta dai membri della comunità CLAPA.
Se avete domande su questa registrazione o il suo contenuto, si prega di e-mail .
Benessere fisico Q& A
Il 10 agosto 2020, il nostro responsabile dei servizi per adulti, Kenny, ha discusso i risultati di una nuova ricerca sul tema “Schisi e benessere fisico”, coprendo le preoccupazioni degli adulti con la respirazione, l’udito, la parola, il mangiare e il bere, così come le difficoltà che alcuni adulti hanno dovuto affrontare quando Ha anche risposto alle domande presentate dai membri della comunità che stavano guardando dal vivo.
Guarda il video qui sotto per sentirlo parlare attraverso ciò che i risultati significano per la comunità schisi del Regno Unito e come i servizi possono essere migliorati in futuro.
Se avete domande su questa registrazione o il suo contenuto, si prega di e-mail .
Pubblicato: Novembre 2015
Prossima recensione: Febbraio 2017
Fonte(s): Gamma di letteratura esistente da CLAPA, tra cui un opuscolo prodotto dal Royal College of Surgeons in associazione con CLAPA. Sono stati utilizzati anche vari studi riguardanti le esperienze degli adulti con una fessura. Storie e suggerimenti da adulti nati con una fessura sono stati inclusi in tutto. Sono state consultate anche informazioni provenienti da Changing Faces. Queste informazioni sono state esaminate dai professionisti della salute di cleft e dal Consiglio delle voci adulte di CLAPA.