Mi chiamo Doug Olson e sono un sopravvissuto alla CLL con una storia piuttosto unica da raccontare. È davvero un privilegio avere l’opportunità di condividere il mio viaggio con CLL con tutti voi che visitate questo meraviglioso sito web.
Tuttavia, non si tratta solo della mia battaglia contro il cancro: è davvero molto, molto di più. E ‘ una storia di un incredibile passo avanti nel trattamento del cancro, una storia di determinato e dedicato scienziati e medici che a non mollare, anche a fronte di montaggio scetticismo, una storia di scienziati a svelare i segreti del sistema immunitario umano – è una storia di speranza e di sopravvivenza – è una storia che molti malati di cancro condividere -una delle diagnosi di cancro, i sentimenti di isolamento e di paura, le famiglie che ci ha amati, di speranza, di trattamenti che ci ha dato più tempo, i trattamenti che, infine, non è riuscito e quindi il dono della vita – quindi questa è la loro storia.
La mia storia inizia quasi 22 anni fa, nel 1996, quando mi è stato diagnosticato un cancro, leucemia linfocitica cronica. Allora non c’era cura per la LLC tranne che per un trapianto di midollo osseo, ma quella procedura aveva solo un tasso di sopravvivenza del 50% – probabilità non molto interessanti. La mia prognosi era ho avuto ovunque da 6 a 15 anni senza un BMT.
Come puoi immaginare, ero terrorizzato. Avevo solo 49 anni. Ho avuto una moglie e 4 bambini. I ragazzi erano cresciuti e fuori casa, ma mia figlia aveva solo 9 anni. Non potevo sopportare il pensiero di crescere senza di me, di non vedere i miei figli sposarsi e avere figli propri. Anche se la consapevolezza non mi ha mai lasciato che il mio tempo era ora limitato da qualcosa in agguato dentro di me, sono stato fortunato. Non ho avuto bisogno di cure per un certo numero di anni. Quando il mio numero di cellule finalmente iniziato a salire, i primi cicli di chemioterapia mi ha messo in remissione per 5 anni, il secondo turno per meno di 2 anni, ma poi successivi cicli di chemio non è riuscito a raggiungere la remissione a tutti. A questo punto il 50% delle mie cellule del midollo osseo erano cellule tumorali e la LLC era diventata resistente alla terapia standard – era ormai la primavera del 2010.
E ‘ a questo punto che il mio oncologo, Dr. David Porter, presso l’Università della Pennsylvania, mi sedette e mi ha detto che era il momento di prendere in considerazione un BMT – qualcosa che avevo cercato di evitare per anni. Ma ancora una volta sono stato fortunato; poco tempo dopo la discussione BMT, Dr. Porter mi ha detto che ero un buon candidato per un nuovo studio clinico che avrebbe usato i miei globuli bianchi per uccidere le cellule tumorali.
Ho letto il dettagliato protocollo di sperimentazione clinica e sembrava che potesse funzionare, ma devo ammettere che era un po ‘ strano leggere la letteratura e le descrizioni di come questo processo aveva funzionato nei topi e rendersi conto che la prossima serie di esperimenti sarebbe stata negli esseri umani –in particolare me!
Ero sicuramente in – senza riserve-probabilmente per un paio di motivi; Mi sono fidato del Dr. Porter e il team Penn per tenermi al sicuro-lo avevano fatto per anni, ma soprattutto l’ho visto come un’opportunità per combattere finalmente, per non essere solo una vittima del mio cancro – e così sono diventato il paziente numero 2 nel primo studio clinico CAR-T 19.
La procedura è iniziata raccogliendo i miei globuli bianchi per leucaferesi. Questo è stato un processo relativamente indolore. La parte più difficile della procedura era seduta ancora su una sedia per quasi 3 ore senza essere in grado di alzarsi. Sono stato avvertito in anticipo di non bere molto caffè prima della procedura o non vorrei le conseguenze-qualche vago riferimento ai cateteri-ho preso il loro consiglio.
Ricordo il giorno in cui il trattamento è iniziato come se fosse ieri-ero quasi stordito dall’eccitazione. Ero seduto su una sedia per infusione collegata a una flebo. L’infermiera ha collegato la borsa contenente le mie cellule T trasdotte alla mia flebo e ha iniziato l’infusione – ci sono voluti meno di 5 minuti – non è successo nulla. Sono stato monitorato per un paio d’ore poi mandato a casa con mia moglie. Abbiamo ripetuto questo per i prossimi 2 giorni e ancora non è successo nulla. Era piuttosto anticlimatico.
Tutto ciò è cambiato abbastanza rapidamente. Quasi esattamente 2 settimane dopo la mia prima infusione, mi sono svegliato con brividi e febbre – proprio come l’influenza solo un po ‘ peggio. Avevo sperimentato sintomi simili dopo i primi cicli di chemio e ho iniziato a sperare che funzionasse-che la guerra fosse in corso, che le cellule del LLC stavano morendo. I sintomi persistevano per più di una settimana; a volte erano migliori a volte molto peggiori.
A un certo punto sono stato ricoverato in ospedale perché i miei reni stavano iniziando a mettersi nei guai, ma questo si è risolto abbastanza rapidamente e mi sentivo molto meglio la mattina dopo. Era la prima o la seconda mattina in ospedale, il dottor Porter entrò nella mia stanza raggiante. Guardò il suo telefono e annunciò: “A caldo dalla stampa, il 18% dei tuoi globuli bianchi sono cellule CAR-T 19 – le mie cellule trasdotte riproducevano e uccidevano le cellule tumorali. Era letteralmente in quel momento ero abbastanza sicuro che questa cosa stava davvero funzionando e che stavo per essere ok.
Sono stato dimesso dall’ospedale che venerdì, mia moglie mi ha preso e abbiamo guidato direttamente al salone nautico di Annapolis-abbiamo comprato una barca a vela. Immagina, erano passate meno di 4 settimane dalla prima infusione dei miei nuovi globuli bianchi e stavo pensando al futuro – che in effetti ne avevo uno – qualcosa che non avevo fatto per molto tempo.
La settimana successiva ero di nuovo seduto in una stanza d’esame a Penn. Il dottor Porter era seduto di fronte a me. Ha detto: “Doug, non riusciamo a trovare una singola cellula tumorale nel tuo corpo, il tuo midollo osseo è completamente privo di LLC”. Ci siamo seduti lì per un momento a guardarci; entrambi avevamo le lacrime agli occhi. Fu allora che, anche se non c’erano garanzie, decisi di dichiarare la vittoria: avevo vinto e potevo andare avanti con la mia vita.
Sono passati più di 7 anni da quel giorno. Ho 3 meravigliose figlie-in-law, 3 nipoti terrificanti e il mio 9 anni figlia è ora 30 e impegnata ad aiutare i meno fortunati di lei. Sono molto sano e ho appena completato la mia 6a mezza maratona con due dei miei figli e una delle mie nuore. In realtà, ho cercato di affermare che ha aggiunto fino a 3 maratone complete, ma i miei figli mi hanno detto che era barare.
Dopo aver corso la mia prima mezza maratona con mio figlio, Jon, ho inviato una foto di mio figlio e me che festeggiava al traguardo al Dr. Porter, al Dr. June e al resto del team Penn che mi ha salvato la vita. Ho allegato una nota che recita:
Caro Penn Team:
Il mio augurio di Capodanno per tutti voi è che, ogni singolo giorno, prendiate un momento per pensare e essere orgogliosi di ciò in cui siete coinvolti e di ciò che avete realizzato. Sono solo una vita, ma tocco gli altri. Sono convinto che avete trovato la chiave che salverà migliaia di persone che toccano milioni.
Cordiali saluti, Doug
Da quando ho scritto quelle parole non posso sfuggire al pensiero che ogni singola vita salvata significa che il mondo sarà un po ‘ diverso, che la bellezza e il tessuto della vita saranno cambiati per sempre in meglio.
Sono passati oltre 7 anni da quando è iniziata la sperimentazione iniziale di sicurezza e rimango libero dal cancro come il paziente numero Uno in quella sperimentazione clinica. Da allora, centinaia di pazienti oncologici sono stati trattati in vari studi clinici con risultati sorprendenti. Lo scorso agosto e ottobre, la FDA ha approvato Kymriah e Yescarta per il linfoma pediatrico ALL e Large B-Cell rispettivamente e il 1 ° maggio, la FDA ha approvato Kymriah per il trattamento del linfoma a cellule B di grandi dimensioni-quasi esattamente 7 anni dalla prima infusione di cellule CART-T nel primo paziente-davvero sorprendente. Mentre le indicazioni iniziali per l’uso approvate dalla FDA non includono la CLL, ci sono stati progressi significativi nel migliorare il tasso di remissione per i pazienti affetti da CLL trattati con la terapia CAR-T negli studi clinici e Novartis ha dichiarato che stanno iniziando gli studi clinici di fase II per la CLL per spostare le indicazioni per l’uso lungo Inoltre, la ricerca sulla terapia automobilistica per altri tumori sta mostrando una vera promessa con oltre 400 studi clinici basati sulla tecnologia automobilistica solo negli Stati Uniti. In effetti, ciò che una volta era speranza ora sta diventando realtà.
Questo è davvero ciò che è cambiato, non è vero – speranza. Dato il rapido tasso di scoperta, i malati di cancro ora hanno la speranza che se non c’è una cura per il loro cancro oggi, ci può essere uno proprio dietro l’angolo – la prossima sperimentazione clinica. La speranza è tutto per un paziente con cancro.
Questa storia non ha una fine – la fine è ancora scritto – scritto da chi fa ricerca, chi è nel settore che lavorano per rendere i progressi della ricerca disponibile per tutti i pazienti, coloro che si prendono cura di pazienti ogni giorno, e le meravigliose persone che dedicano il loro tempo, energia e passione per la raccolta di fondi per sostenere la ricerca sul cancro, di supporto ai pazienti oncologici e alle lobby per la legislazione per dare a tutti i pazienti l’accesso ai nuovi trattamenti che sono il salvataggio di vite. Sono tutte queste persone e molte altre che stanno aiutando a scrivere la fine di questa storia – la fine delle persone che muoiono di cancro.
Doug Olson ha conseguito la laurea in Chimica presso il Maryville College e il dottorato in Chimica medicinale presso la Purdue University. La maggior parte della carriera di Doug è stata spesa nel settore dei dispositivi medici e della diagnostica in vitro. Doug è stato presidente della divisione Instrument Systems di DPC e Chief Scientific Officer aziendale prima della sua vendita a Siemens Health Care. Doug è titolare di otto brevetti statunitensi e autore di numerose pubblicazioni. Doug è un sopravvissuto al cancro e paziente numero due nella sperimentazione clinica CART 19 iniziale. È un ex membro del Consiglio di amministrazione del capitolo PA orientale di LLS ed è nel Consiglio di amministrazione di BÜHLMANN Laboratories e BUHLMANN Diagnostics Corp e attualmente è Amministratore delegato di BUHLMANN Diagnostics Corp.
Originariamente pubblicato nel CLL Tribune Q2 2018.