fyrtiotvå år gammal Tonya Daniel började drabbas av svår huvudvärk när hon var tonåring. Sedan stannade de, återkommande bara ibland. För två år sedan återvände smärtan, och 2012 levde hon med huvudvärk 24 timmar om dygnet.
efter att ha granskat resultaten av hennes Mr, diagnostiserade hennes primärvårdsläkare i Lawton, Oklahoma Chiari missbildning och rekommenderade att hon skulle se en neurolog. Liksom många moderna, informerade patienter, hon tog hand om sin vård och själv hänvisade till en neurokirurg.
”jag började med en neurokirurg i Oklahoma City – ungefär en och en halv timme bort”, säger hon. ”Jag var inte nöjd så jag såg en annan i Colorado men kände mig inte bekväm med honom heller. På Medhelps Online Chiari health forum träffade jag en kvinna som hade behandlats av en neurokirurg i Houston och var mycket nöjd med sin erfarenhet. Så jag planerade ett möte.”
Möte doktorn
Daniel gjorde åtta timmars resa till Houston och sågs vid ansiktssmärta, Trigeminal neuralgi och Chiari i-kliniken vid Mischer Neuroscience Institute vid Memorial Hermann-Texas Medical Center av Dong Kim, MD, chef för MNI och professor och ordförande för Vivian L. Smith Department of Neurosurgery vid McGovern Medical School vid University of Texas Health Science Center i Houston (UTHealth). ”Chiari I är ett mycket specifikt syndrom som uppträder hos personer vars bakre fossa är grundare än normalt eller ligger lägre i hjärnan”, säger Dr.Kim. ”En del av cerebellum börjar herniera nedåt, vilket orsakar tryck på ryggmärgen, vilket i sin tur orsakar symtom.”
typ I Chiari kan vara asymptomatisk, men patienter kan också uppleva domningar och stickningar i händerna, balansproblem och suddig syn utöver huvudvärk. När symtomen blir svåra kan de leda till handsvaghet och svimning eller nära svimning.
under det första kontorsbesöket diskuterade de kirurgiska alternativ och vad de kunde förvänta sig under hennes återhämtning. När han arbetar med sina patienter, Dr. Kim lyssnar noga på beskrivningarna av deras symtom. ”Det är viktigast att korrelera den kliniska bilden och vad patienten känner med vad vi ser på Mr,” säger han. ”Det finns ingen effektiv långvarig behandling för Chiari missbildning annat än kirurgi. Läkemedel kan hjälpa till i början men så småningom, när symtomen förvärras, börjar de misslyckas.”
operationen
Dr. Kim tog Daniel till operation den 22 maj 2013. ”Det är ett enkelt förfarande”, säger han. ”Målet med operationen är att ge mer utrymme i foramen magnum utan att påverka hjärnan. Vi öppnar skallen och breddar dura, den yttersta av de tre skikten av meninges som omger hjärnan och ryggmärgen. Vi tar bort de hernierade tonsillerna, vilket inte har någon effekt på patienten.”
på sjukhus i tre dagar återvände Daniel till Oklahoma efter att ha tillbringat en extra natt på ett hotell i Houston innan han gjorde den långa resan hem. Hon återvände till jobbet sex veckor senare.
” när jag först träffade Dr. Kim sa han:” Jag kan hjälpa dig och du blir bättre”, minns hon. ”Men jag drömde aldrig att jag skulle känna mig så mycket bättre. Jag blev fångad i en mycket dålig cykel. Huvudvärken höll mig vaken på natten och jag skulle gå till jobbet utmattad, komma hem, ta en dusch och gå och lägga mig. Nu är min energinivå tillbaka, och jag går starkt.”
det stora vårdteamet
Daniel beskriver sin erfarenhet vid Mischer Neuroscience Institute som ”fenomenal, från damen som checkade in mig till patientvårdstekniken som rullade ut mig. Dr Kim och hans team är av denna värld. Jag har aldrig träffat så många vårdpersonal som verkligen bryr sig.”