Hej, Jag heter Christa och jag är 27 år och min resa började 2013. Jag hade börjat ett nytt jobb och märkte intensiv eldig smärta i båda mina armar. Omedelbart tänkte jag,” kanske är det karpaltunnel ” och så började mina långa svåra resor till läkaren. Så småningom skickades jag till en underbar neurolog, han tog omedelbart upp möjligheten till CIDP eller andra relaterade sjukdomar, som vid den tiden jag aldrig ens hade hört talas om. Under de följande månaderna gick jag igenom varje EMG, många blodprov, MR och spinal kranar med möjligheter som MS kastas runt. Osäkerheten att försöka lista ut vad som var fel med mig lämnade mig tom och förvirrad, jag kände mig ensam. Min mormor hade MS och förlorade sin kamp inom tre år, Jag trodde att jag kanske inte har lång tid att leva.
i januari 2014 hade jag återkommit fruktansvärt inom några dagar före mina slutliga EMG-och spinaltappresultat. Jag kunde inte längre lyfta en penna och kämpade för att göra det genom en dags arbete att skriva på datorn. Jag hade inte kunnat träna eller min passion, springa, i månader. Jag förlorade min aptit och var så trött att jag hade förlorat 10 pounds på min redan liten ram. Dagen före min diagnos var det till den punkt där jag vaknade och inte kunde lyfta upp mina armar, det var som om de sov permanent. När jag gick för att komma ur sängen snubblade jag och kämpade för att gå några meter till mitt badrum. Jag kunde inte bada mig själv, klä mig själv, laga mat åt mig själv eller köra. Jag var tvungen att fysiskt chaperoned till väntrummet och läkaren blev chockad över hur snabbt jag hade försämrats. Jag fick en akutdos av IVIG i fyra dagar efter det och kunde mirakulöst lyfta armarna igen om dag fem, men tröttheten och domningar fortsatte och jag arbetade för att försöka få min styrka tillbaka.
som en ung och frisk kvinna är tanken på att ha en försvagande sjukdom, en sällsynt sjukdom, inte något du oroar dig för. Diagnosen slog mig som massor av tegelstenar. Kommer jag att leva? Kommer jag att vara rullstolsbunden? Vad sägs om min framtid, kan jag fortfarande få barn? Du inser inte hur speciellt livet är eller hur avskärmad vi är av något ogynnsamt som händer oss, till exempel en medicinsk fråga, tills du är den som diagnostiserats med en sjukdom som denna. Först var jag i förnekelse, och kände att detta var mer av ett besvär och ” varför jag?”men jag har sedan dess kommit till rätta med mitt liv som det är nu och blomstrar efter bästa förmåga.
jag har fått IVIG behandlingar regelbundet var åttonde vecka, shuttling fram och tillbaka från kontor, fortfarande arbetar och nu kämpar med försäkringsbolag som mina behandlingar bor hemma. Det har varit en lång, frustrerande och smärtsam kamp fylld med enorm trötthet, domningar och skarpa nervsmärtor som är påminnelser om detta kroniska aliment. Men jag har hittat styrkan att vara lycklig igen efter två år, tillsammans med stöd från familj, vänner och min underbara partner. Jag är inte rädd för att berätta för andra om mitt tillstånd längre, inte heller låta det hindra mitt liv, och jag försöker gå till lokala kapitelmöten för att lära mig och träffa andra. Jag arbetar heltid och gå till skolan för att avsluta mina ungkarlar i Healthcare Management, jag älskar att lära och älskar att vakna upp varje dag för att bevisa för mig själv vad jag kan åstadkomma, och lite vet någon att bakom min annars normala utseende att min kropp är i en ständig kamp, lever med CIDP. Det kan vara mycket värre, och jag tror att allt händer av en anledning. Jag har ett syfte, men ändå att hitta, men jag tror att det har något att göra med att jag diagnostiseras, en välsignelse i förklädnad att leva livet mer fullständigt och att hjälpa andra lika. Jag hoppas kunna hitta det syftet och fortsätta att utvecklas till den punkt där jag kan gå många månader om inte år utan att behöva IV-behandling eller lider av symtom. Framtiden som en gång verkade så svagt upplyst verkar nu ljus och oändlig och jag hoppas att andra kan se det för sig själva.