Panel säger kroniskt trötthetssyndrom är en sjukdom, och döper det

den mystiska och komplicerade sjukdomen som har kallats kronisk trötthetssyndrom har en ny definition och ett nytt namn: systemisk ansträngningsintoleranssjukdom, eller SEID för kort.

namnbytet är stora nyheter eftersom många patienter och experter på området hatar namnet kroniskt trötthetssyndrom; de känner att det trivialiserar tillståndet. Ett annat namn, myalgisk encefalomyelit, har använts i Kanada, Storbritannien och på andra håll, men det beskriver inte heller sjukdomen korrekt.

villkoret, som kan göra människor hemmabundna eller sängliggande och oförmögna att arbeta eller gå i skolan, tros påverka mellan 860 000 och 2,5 miljoner amerikaner. Eftersom det inte finns något specifikt test för SEID, har många som har det inte diagnostiserats, och vårdpersonal har ofta sett patienter som klagare vars symtom är psykologiska, inte fysiska.

men en 15-medlemspanel vid Institute of Medicine, ett oberoende regeringsrådgivande organ med mycket inflytande, säger annars. I en rapport som släpptes tisdag skriver panelen att tillståndet ”är verkligt” och förmanar kliniker, ”det är inte lämpligt att avfärda dessa patienter genom att säga” Jag är kroniskt trött också.””

den nya definitionen, för användning hos vuxna och barn, fokuserar på sjukdomens kärnsymtom:

• minst sex månader;
• total utmattning efter till och med mindre fysisk eller mental ansträngning som patienter ibland beskriver som en ”krasch”och är medicinskt känd som post-exertional malaise;
• Ouppfriskande sömn;
• kognitiv försämring (aka ”hjärndimma”) eller försämring av symtom vid stående.

denna definition är mycket enklare än vissa tidigare för kronisk trötthetssyndrom och myalgisk encefalomyelit. Och det kräver inte att läkare kör en massa dyra och tidskrävande tester för att utesluta andra orsaker till patientens symtom innan diagnosen ställs.

i den 235-sidiga rapporten sammanfattar Panelen de vetenskapliga bevis som den brukade komma med den nya definitionen, liksom för andra aspekter av tillståndet, inklusive länkar till virus som Epstein-Barr (orsaken till mononukleos) och studier som visar att personer med sjukdomen har onormala immunsystem.

tillståndet har haft alla möjliga andra namn tidigare, inklusive epidemisk neuromyastheni, myalgi nervosa och Royal Free Disease, efter det brittiska sjukhuset där ett utbrott enligt uppgift inträffade 1955.

systemisk ansträngningsintoleranssjukdom kanske inte rullar av tungan, men panelen valde det mycket målmedvetet, säger Dr.Lucinda Bateman, en panelmedlem som driver en trötthetsspecialitetsklinik i Salt Lake City.

” i åratal har ingen kunnat komma med ett alternativt namn. Vi kämpade, men vi försökte packa varje ord med mening,” hon sa.

i stället för att använda ett namn som förutsätter en orsak, beslutade iom-utskottet att namnge sjukdomen genom att fokusera på post-exertional malaise, kärnsymptomen. ”Systemisk ”indikerar att reaktionen på ansträngning involverar hela kroppen, medan” intolerans ” innebär försämring. ”Glukosintolerans” är till exempel en medicinsk term som används i samband med diabetes.

och Bateman berättade Shots, panelen valde ” sjukdom ”snarare än” störning ”eftersom” det är ett starkare ord.”

utöver att uppmuntra läkare att ta tillståndet på allvar, diagnostisera patienter och behandla deras symtom, avser panelen också att dokumentet ska stimulera mer forskningsfinansiering. När mer information blir tillgänglig förväntas både diagnoskriterierna och namnet utvecklas. Målet är att identifiera markörer i patientens blod eller kroppsvävnader som kan användas både för att diagnostisera sjukdomen och som mål för behandling. Faktum är att rapporten kräver en omvärdering av både definitionen och namnet i ”högst fem år.”

”förändring är inte lätt i något system, särskilt komplexa system”, säger Bateman. ”Men jag tror att vi har ungefär en så bra grund som vi eventuellt kunde behöva hoppa igång denna process.”

patientförespråkare — av vilka några var oroade över IOM — strävan när det började för över ett år sedan-är nu försiktigt optimistiska. Jennie Spotila, en patient och tidigare advokat som skriver en allmänt läst blogg om sjukdomen, berättar Shots, ”jag tror att iom-panelen fick många saker rätt med de nya kriterierna. De fokuserade på det centrala inslaget i sjukdomen, sjukdom efter ansträngning och begränsade de nödvändiga symtomen till en kort lista.”

Spotila berömde det nya namnet både för att fokusera på post-exertional sjukdom och för att använda ordet ”sjukdom”, även om hon också förutspådde att ”SEID kommer att vara kontroversiellt, särskilt för förespråkarna som jag själv som argumenterade för användning av termen myalgisk encefalomyelit. … Jag skulle vilja se data som stöder SEID som ett bättre namn.”