sammanfattning: New York Magazine utforskar vetenskaplig forskning om den potentiella terapeutiska användningen av psilocybin och LSD för att behandla klusterhuvudvärk. ”I 2006 publicerade den medicinska tidskriften Neurology en studie med titeln ”Response of cluster headache to psilocybin and LSD”, där 53 cluster-sufferers intervjuades om användningen av ”magiska svampar” och LSD för att behandla eller utrota sin sjukdom”, rapporterar Dayna Evans från New York Magazine.
ursprungligen visas här.
det är 5: 30 på morgonen på en fredag, och jag rullar en massiv Fog med ett öga öppet. På mitt skrivbord finns en ny kopp grönt te med två tepåsar, och kastade på sängen är min telefon med flera Safarisidor öppna för termen klusterhuvudvärk. Jag är i en manisk svans av förtvivlan. Ganska snart kommer huvudvärken att ta visionen i mitt högra öga. (Det är redan grep min vänstra.) Snart efter det kommer jag att bli fullständigt förlamad. Jag fokuserar intensivt på att rulla fogen.
när uppgiften är klar gör jag flera saker i snabb följd. Jag tar tag i tepåsarna och trycker ut den återstående heta vätskan. Jag ligger platt på ryggen och svänger en tepåse på var och en av mina slutna ögonlock. Försöker hårt att inte flytta dem, jag tar den rullade leden till mina läppar, tänder den blind och tar små små puffar.
vid det här laget är det 5: 45 AM, Jag röker en joint i mina underkläder när solen kommer upp, och jag har två påsar med varmt te som gråter på mina slutna ögon. Allt jag kan tänka på är ångest i mitt huvud. För vad som måste vara hundra gången den här månaden är jag akut medveten om hur unhinged jag har blivit.
tre eller fyra träffar av leden senare, jag stubbar ut det på mitt skrivbord. Det har inte gjort någonting, och smaken av ogräset gör min illamående värre. Jag tar bort påsarna, hoppas att de har gjort mina ögon mindre puffiga. Jag har gråtit varje dag de senaste tre veckorna. Även för en särskilt känslomässig person är detta för mycket. Jag ser misshandlad ut.
jag håller ögonen stängda, Onanerar, gråter lite mer, överväger självmord, vrider och vänder, trycker mina händer på pannan med sådan intensitet att jag oroar mig för att jag ska krossa min egen skalle och så småningom somnar jag. Jag vaknar två timmar senare till mitt larm och kräver att jag gör mig redo för arbete.
jag har aldrig känt mig mer utmattad och maktlös. Imorgon ska jag gå igenom allt igen.
***
om din högra arm blir dum, kommer en del Googling förmodligen att leda dig att tro att du har stroke. Om du har andnöd, Internet medicinska samfundet kommer att berätta att du är döende. Feldiagnos är en vanlig följd av att slumpmässigt leta upp symtom på sjukdomar, men ibland kan denna praxis rädda människors liv eller åtminstone kraftigt minska smärta. När det inte finns något hopp att hitta hos proffs, är onlineforum skrivna av människor som har besökt ditt eget privata helvete ibland allt du har.
jag uthärde ett decennium med försvagande huvudvärk. Det var inte förrän i år, när situationen hade blivit hemsk, att jag började spendera mina nätter på att undersöka vad jag kände var olika symptom. Oundvikligen, jag började hitta saker som detta:
huvudvärken kommer i cykler, någon gång flera gånger om dagen, och en attack kan pågå i upp till 90 minuter. Det är försvagande till den punkt där patienter med klusterhuvudvärk inte kan fungera normalt i samhället — hur säger du till din chef att du måste ta en timmes ledighet medan du lider av obehaglig smärta? Moderna mediciner-från opiater till steroider till neuroimplantat—är i bästa fall minimalt effektiva. Det finns inget känt botemedel. Självmordsfrekvensen för dem med sjukdomen är 20 gånger det nationella genomsnittet (PDF), enligt en rapport publicerad av Multidisciplinary Association for Psychedelic Studies (MAPS), en 501(c)(3) ideell forsknings-och utbildningsorganisation som ägnar sig åt att utöka användningarna av psykedelika och marijuana.
och detta:
Jag är en 26 årig man och jag har lidit av detta raka onda tillstånd för…wow 13 år nu … Och jag måste bara säga att det är en sådan lättnad bara för att hitta andra människor som vet om det. Jag trodde att jag var förbannad eller något under den längsta tiden. Ingen annan i mitt liv förstår. Jag kan nästan höra människors bedömningar när jag har en episod och kan inte fungera, och allt jag kan säga är … ”ledsen att jag har huvudvärk.”Det täcker bara inte det. Tack för att du sprider medvetenhet och är stödjande.
Jerry Callison, en livslång lidande av vad jag lärde mig kallades klusterhuvudvärk, berättade för mig i telefon att när hans dotter var nära 6 år gammal ritade hon en bild av honom som grät i sin La-Z-Boy medan hon ritade sig gråtande i ett hörn bakom honom. ”uppdelade familjer, relationer och äktenskap eftersom partnern bara inte ville gå igenom dramat och allt som går med det.”Han fortsatte:” en av de största sakerna som cluster går igenom är känslan av att vara ensam. Vi känner bara att vi är de enda.”
eftersom endast cirka en av 1000 personer lider av klusterhuvudvärk (orCH, som många börjar kalla dem), är forum och webbplatser som klusterpatienter postar en otroligt nära och stödjande grupp människor. När jag nått ut till användare på en viss CH forum för att få hjälp med den här historien, jag var översvämmad med e-post. Jag pratade i telefon med en äldre man som hade lidit av CH i över 20 år (och ville vara anonym). Han förklarade med avgång att klusterhuvudvärk ” bokstavligen gör det omöjligt att leva ditt dagliga liv.”
forumen och anslagstavlorna och blogginläggen beskrev vad jag gick igenom i en så exakt grad att jag kände att jag hade hittat en andra familj. Mina läkare, som historiskt hade berättat för mig att jag led av vanliga migrän eller huvudvärk i samband med min menstruationscykel (vid ett tillfälle fick jag veta att de skulle bli mer eller mindre botade genom att ta preventivmedel), hade vilselett mig. Detta var inte nödvändigtvis deras fel, med tanke på de korta skurar av tid klusterhuvudvärk varade — två – till tre månaders perioder. Men svårighetsgraden var så intensiv att det måste finnas något jag saknade. Det måste finnas en sten som jag hade lämnat ovänd.
många hänvisar till klusterhuvudvärk som självmordshuvudvärk, och jag började känna att jag hade slut på tid för att bota min. Men sedan, med hjälp av ett av dessa specifika forum, hittade jag mirakelläkemedlet.
***
i 2006 publicerade den medicinska tidskriften Neurology en studie med titeln ”Response of cluster headache to psilocybin and LSD”, där 53 cluster-sufferers intervjuades om användningen av” magiska svampar ” och LSD för att behandla eller utrota sin sjukdom. Över 50 procent av de studerade ämnena avslöjade att en dos psykedelik orsakade totalt upphörande av huvudvärk, medan ungefär en fjärdedel sa att läkemedlet avbröt huvudvärk i mitten av attacken. Även om studien undersöker endast en mycket liten population av kluster-drabbade, dess resultat matchas och främjas över hela internet i personliga vittnesmål. Att undersöka effekten av psilocybinbehandling för klusterhuvudvärk är omöjligt i USA på grund av dess schema i-status, men det betyder inte att de drabbade inte kan göra egna undersökningar.
ett av de bästa forumen på webben för klusterhuvudvärk-särskilt de som är intresserade av att använda psilocybin som behandling — är Cluster Busters. Grundat av Bob Wold, ett självbeskrivet ”klusterhuvud”, är CB en ideell organisation som tillhandahåller resurser för användning av psilocybin som en metod för att bota eller behandla klusterhuvudvärk, aka ”busting.”Forumen kräver ett användarnamn för att logga in, men en gång där hittar du en hel värld av människor som har fått hjälp av svampar. En bidragsgivare skrev att han har tagit en förebyggande dos varje 60 dagar i över fyra år nu, och han har tillbringat ”de allra flesta av de senaste fyra åren helt smärtfri.”
människor besöker Cluster Busters med frågor om växande svampar, hur man korrekt doserar sig, alternativa behandlingar utanför psilocybin och grunder för stöd under sina cykler. När du är djupt inne i vissa trådar, kan det vara svårt att brottas med det faktum att denna alternativa behandling har fungerat för så många människor, men så lite kan göras för att studera det. Forskare tror att klusterhuvudvärk härstammar i hypotalamus (den del av hjärnan som är associerad med vår cirkadiska klocka), och när en lidande doseras med svamp, lyckas det aktiva psilocybinet sakta blodflödet till området, vilket förhindrar uppkomsten av en klusterattack. Men av uppenbara skäl är allt som läkare kan göra att föreslå denna behandling, och sedan under tiden förskriva piller som kanske inte har mycket effekt.
runt tiden för min cykel i år, den som nästan körde mig till självmord, talade jag i telefon med Dr. Jason Rosenberg, chef för Johns Hopkins Headache Center, om hur han behandlar patienter som kommer att se honom med klusterhuvudvärkssymtom.
” jag har inte haft någon av mina egna patienter som försöker begå självmord, men den allra första frågan när jag har att göra med en klusterpatient är att fråga om de har en pistol hemma, är pistolen låst, vem har nyckeln, har de en säkerhet, är den registrerad med kulor i den,” sa han till mig. ”Människor gör dumma saker under deras klusterhuvudvärk; de kanske inte menar att döda sig själva, men de vill bara att smärtan ska sluta.”
ett av de största problemen med CH, förklarade Rosenberg, är att så många människor är feldiagnostiserade och ges mediciner som aldrig skulle fungera på ett kluster. Jag hade lagt på allt från Imitrex till Topamax till — under en särskilt tuff period-Vicodin, bara för att ta kanten av vad som händer bakom mina ögon. ”Jag tror att det viktigaste för patienter att göra är att hitta en huvudvärkspecialist snarare än en allmän neurolog och komma på en av klusterhuvudvärkwebbplatserna, och på en dag kommer de att veta mer än de flesta allmänna neurologer”, säger Rosenberg.
skulle han berätta för en patient att det finns en chans att magiska svampar kan hjälpa dem? Är det ens tillåtet? Ja och nej. ”När jag först ser en patient ger jag dem olika alternativ,” förklarade han för mig. ”Jag säger,” Titta, här är standardalternativen. De fungerar ibland bra, de gör det ibland inte.’ om de inte fungerar säger jag att här är några försök som pågår, att vissa patienter tillgriper hallucinogener, och att vissa av dem klarar sig bra och andra inte. det är i princip allt jag kan säga.”I en av de galnare saker som jag hade hört talas om klusterhuvudvärk sedan jag började min resa ner i kaninhålet, förklarade Dr Rosenberg att strax efter Silk Roads kollaps, den tidigare svarta marknaden för olagliga droger, hade han en tillströmning av sina patienter som desperat försökte nå honom för att sätta på andra lagliga mediciner som inte var, antar han, kommer från det mörka nätet.
de andra medicinerna finns. Många drabbade får hjälp av att ansluta sig till syretankar under attacker; andra har hittat steroider kan vara effektiva. Det finns aldrig tillräckligt med finansiering för sällsynta sjukdomar för att ge en rad potentiella behandlingar, berättade Rosenberg för mig, men det finns några försök som tar fart. Ett alternativ låter kusligt som framtidens medicin:” för kroniskt kluster implanteras en liten liten gizmo under ditt tuggummi till en tråd som går upp till ett kluster av nerver bakom näsan, och under en klusterhuvudvärk kan du hålla den här lilla fjärrkontrollen upp till ditt ansikte och det kommer att stänga av klusterhuvudvärk, ” förklarade Rosenberg. ”De första resultaten ser ut som om du gör det upprepade gånger slutar du med färre huvudvärk över tiden, så det kommer inte bara att behandla enskilda huvudvärk, men det kommer att minska antalet huvudvärk du får.”
natten som jag botade min migrän slutade med att jag tog en taxi till ER klockan fem på morgonen. I slutet av juni förra året fick jag klusterhuvudvärk varje natt klockan 4, Ibland två gånger om natten. Jag var så desperat att jag skulle be främlingar om en svampanslutning efter fem minuters samtal. Cluster Busters forum hade gett mig hopp om att jag skulle överleva den här saken trots allt, bara så länge jag kunde dosera mig själv, vilket jag nu försöker göra en gång var tredje eller fyra månader.
en medkännande vän som är en förespråkare för alternativ medicin kom igenom, vilket gav mig mark-up svamp för te, liksom en gammal biblioteksbok som heter LSD, Man, & samhälle. ”Det här kan vara av intresse för dig”, sa han medan han satte en förseglad burk med en brun, pulverformig substans i min handflata.
efter fredagskvällsdrinkar med en vän blandade jag pulvret i te i baren och drack det som om det var vatten från ungdomens fontän. Jag tillbringade kvällen in och ut ur vänners hus och hytter, äntligen kommer ner från min resa runt 2 AM, när jag satte mitt huvud på min kudde och tyst sa en bön. Det var bara två timmar tills min huvudvärk var planerad att sätta in.
som urverk, klockan 4:15 vaknade jag till en piercing smärta i mitt vänstra ögonuttag, som om någon satte in en het poker rakt igenom till min hjärna. På tio år hade jag aldrig upplevt smärta så här, och jag klagade okontrollerat och kippade efter andetag på golvet. Vid något tillfälle, jag satte på skor, gick ut min ytterdörr, och med slutna ögon, hyllade en taxi till sjukhuset. Jag stannade på ett sjukhus väntrum i en timme, gråter och blåser ut styva andetag som en galning, tills — precis som alla andra gånger — smärtan blev en skugga aura runt mitt huvud, och jag kände mig stadig nog att gå hem. Jag satt på min Böja fram till soluppgången, upprörd över tanken att svampen inte hade hjälpt och jag var tillbaka till där jag började.
jag har inte haft huvudvärk sedan den natten.
***
massor av kluster-huvudvärk drabbade sluta med PTSD från sin sjukdom, även om huvudvärk går i remission. Callison berättade för mig att han gjorde en 88 på PTSD-testet, och att även om han hade varit mestadels smärtfri i tio veckor, förblir han aktiv på CH-Forum som ett sätt att fokusera sin uppmärksamhet. Clusterheads fruktar att huvudvärk kommer att komma tillbaka och förstöra deras liv igen, oavsett vilken metod för självmedicinering som fungerade tidigare.
svampar fungerade för mig. 5-MeO-DALT, en laglig men inte FDA-godkänd syntetisk tryptamin du kan köpa online, arbetade för Callison. Men de värsta drabbade-ibland får träffar åtta eller nio gånger om dagen — är angelägna om att ta ut CH från medicinens kanter för att hitta en mindre skandalös lättnadskälla. ”Det finns lika många människor med klusterhuvudvärk som muskeldystrofi”, berättade Rosenberg för mig, ” och medan muskeldystrofi är hemskt lägger vi alla dessa pengar i det, och hittills har det inte funnits några lovande behandlingar.”
oavsett vilken vetenskap som lider vänder sig till för att hålla hoppet vid liv, finns det en känsla av kamratskap bland marginalerna. ”Du kan inte låta den här saken styra ditt liv”, sa en clusterhead till mig via telefon i September. ”Du måste leva mellan träffarna.”