Mars i februari: medfödda hjärtfel medvetenhet

av Ginny A. Roth ~

idag är Alla hjärtans dag, en dag i samband med hjärtan. Hela februari månad är American Heart Month. Som en del av denna nationella hälsoobservation är 7-14 februari 2019 Congenital Heart Defect Awareness Week.

affischen ovan publicerades av March of Dimes 1986. Affischen är en serie med nio paneler som beskriver stegen för korrekt prenatal hälsa. Bilderna illustrerar meddelanden som att äta kalciumrika livsmedel, träna och undvika cigaretter och alkohol. March of Dimes uppmuntrar fortfarande kvinnor att utöva god prenatal hälsa, Du kan se deras nuvarande rekommendationer på deras hemsida och hitta fler resurser som detta på MedlinePlus.

March of Dimes, en ideell hälsoorganisation söker genom utbildning och förespråkande att förbättra barnens hälsa genom att förebygga fosterskador, spädbarnsdödlighet och för tidig födsel. Organisationen grundades 1938 av Franklin D. Roosevelt som National Foundation for Infantile Paralysis som ett svar på USA: s epidemier av polio, en virussjukdom som kan orsaka förlamning, och som Roosevelt själv diagnostiserades med 1921.

efter utbredd användning av poliovaccinet på 1950-talet ändrade organisationen sitt fokus 1958 till förebyggande av fosterskador. Även om läkare nu, över 60 år senare, fortfarande inte känner till orsakerna till alla medfödda hjärtfel, vet de att genetik och vissa riskfaktorer under graviditeten spelar en roll, såsom fetma, diabetes, vissa mediciner och rökning. 1979 bytte organisationen officiellt namn till March of Dimes Birth Defects Foundation

namnet ”March of Dimes” myntades faktiskt över 4 decennier före organisationens namnbyte av vaudeville-stjärnan och komikern Eddie Cantor, som också hjälpte till att främja humanitära orsaker, inklusive kampanjen mot polio. 1937, vid ett möte med flera insamlingsarrangörer, föreslog Cantor att pengar som samlats in under en årlig radiosändning kunde riktas till President Roosevelt. Cantor sa,” Vi kan kalla det The March of Dimes, ” en ordlek baserad på den samtida nyhetsrullen, the March of Time. Den första marschen av Dimes radio appeal, med Cantor som uttryckte landets solidaritet med presidenten och hans kamp mot polio, inträffade i januari 1938 under veckan före FDR: s födelsedag.

en medfödd hjärtfel (CHD) är närvarande vid födseln och är ett tillstånd som kan påverka strukturen hos ett barns hjärta och hur blodet flyter genom hjärtat till resten av kroppen. Exempel på CHDs är ett hål i hjärtat eller delar av hjärtat som missbildas eller saknas helt. CHD är de vanligaste typerna av fosterskador, med nästan 1 av 100 barn (cirka 1% eller 40 000 barn) födda med hjärtfel i USA varje år.

en artikel i American Heart Association journal, Circulation, säger att framsteg inom vården har lett till en minskning av dödligheten från CHDs under de senaste decennierna. Det finns dock inga aktuella uppgifter som dokumenterar antalet personer som lever med CHD i USA. Artikeln uppskattar, baserat på data som samlats in från administrativa sjukvårdsdatabaser i Qu Jacobbec, Kanada, att nästan 1,4 miljoner vuxna och 1 miljon barn bodde med CHDs i USA 2010.

enligt Centers for Disease Control and Prevention, även om det finns ett antal statsbaserade födelsedefekter program som spårar CHD bland nyfödda och små barn, det finns inga befolkningsbaserade spårningssystem som finns för att titta på den växande befolkningen av äldre barn och vuxna med hjärtfel. CDC började pilotprojekt i 2012 med hälsoorganisationer och institutioner för att bättre förstå överlevnad, hälsovårdsanvändning och långsiktiga resultat av individer födda med CHDs över hela livslängden. CDC startade också ett partnerskap med March of Dimes för att genomföra en undersökning av vuxna med CHDs. Undersökningen, CHSTRONG, Congenital Heart Survey för att känna igen resultat, behov och välbefinnande, stängdes i slutet av 2018.

många organisationer deltar i CHD Awareness Week, som Mended Hearts, En ideell organisation som erbjuder peer-to-peer-stöd för hjärtpatienter och deras familjer. Mended Little Hearts är speciellt för stöd av barn med CHDs.

Pediatric Congenital Heart Association sponsrar program som tjänar till att utbilda patienter, föräldrar, läkare och lagstiftare. För CHD Awareness Week är deras mål att informera dem som kanske inte är bekanta med pediatriska CHD: er och uppmana dem som stöder orsaken att kommentera sociala medier med hashtaggen #CHDAware med detaljer om personliga berättelser, erfarenheter och CHD-problem som är mest viktiga för dem som postar.

CDC ger en sida med många andra resurser om ämnet CHDs.

Vård och behandling för individer med CHDs varierar och American Heart Association ger en detaljerad lista över olika tillstånd och behandlingsalternativ. National Heart, Lung och Blood Institute har också en lista över CHD-relaterade kliniska prövningar som för närvarande rekryterar patienter.

under denna viktiga månad som fokuserar på hjärthälsa, njut av firandet av Alla hjärtans dag, men kom också ihåg att vara bra för ditt hjärta och för dem som kan behöva extra stöd med deras.

se affischer relaterade till hjärthälsa från utskrifterna & Fotokollektionen i NLM i fokus.

Ginny A. Roth är kurator för tryck & fotografier i Avdelningen för medicinhistoria vid National Library of Medicine.