Lupus / Vanliga frågor

Varför fick mitt barn lupus?

vi vet inte exakt varför vissa barns immunsystem börjar attackera sina egna kroppar. Det är relaterat till något i deras gener och sannolikt ett antal andra, okända faktorer. Det är viktigt att komma ihåg att ditt barns lupus inte orsakades av något du gjorde, och det finns inget du kunde ha gjort för att förhindra det.

kommer mina andra barn att få lupus också? Kan de testas?

även om lupus inte är en sjukdom som passerar direkt från förälder till barn, tenderar det att springa i familjer. Risken är dock tillräckligt låg för att det är mycket sällsynt att två syskon har lupus. Och medan det finns blodprov som kan hjälpa läkare att diagnostisera lupus, ger de inte användbar information om barn som inte har visat några symtom på sjukdom.

kan vaccinationer utlösa lupus?

vaccinationer orsakar inte denna sjukdom. Dessutom, om ditt barn har lupus, är det viktigt att hon fortsätter att få vaccinationer mot saker som stelkramp, influensa och pneumokocksjukdom, eftersom både hennes sjukdom och de mediciner som används för att behandla det kan lämna henne mer utsatt för infektioner. De enda undantagen från denna regel är ”levande” vacciner – som MMR (mässling, kusma och rubella) och näsfluensa sprayer—vilket kan vara skadligt för barn med undertryckt immunförsvar.

finns det en koppling mellan lupus och aspartam?

det finns mycket felinformation om lupus på webben, inklusive en allmänt cirkulerad varning om att det artificiella sötningsmedlet aspartam orsakar lupus. Men det finns absolut inget vetenskapligt bevis på att aspartam , eller något i vår kost, för den delen orsakar lupus eller gör det värre.

är lupus liknande AIDS?

även om båda sjukdomarna involverar problem med immunsystemet, är lupus och HIV/AIDS nästan polära motsatser: i lupus är immunsystemet överaktivt, medan i HIV eller AIDS är immunsystemet underaktivt. Dessutom är lupus inte smittsam-till skillnad från AIDS kan det inte spridas genom sexuell kontakt, blodtransfusioner eller infekterade nålar.

hur kan lupus vara dödlig?

Lupus är farligast när det påverkar vitala organ. Hos små barn tittar läkare noga på eventuella involveringar av njurarna och centrala nervsystemet (hjärnan och ryggmärgen), eftersom dessa två organsystem kräver mest immunsuppression och, om de skadas, kan ha livshotande komplikationer.

på lång sikt är den främsta dödsorsaken bland lupuspatienter hjärt-kärlsjukdom. Men om barn med lupus utvecklar hjärt-hälsosamma vanor tidigt kan de avsevärt minska risken för denna sjukdom senare i livet.

kommer mitt barn att behöva ta medicin hela sitt liv?

barn med mycket milda fall av lupus kan kräva vissa mediciner endast när deras symtom stör dem: ibuprofen för ömma leder, till exempel, eller kortisonkräm för hudutslag. Men alla lupuspatienter bör ta hydroxiklorokin, ett antimalarialt läkemedel som har visat sig minska lupusfläckar, varje dag och eventuellt under resten av livet.

den goda nyheten är att lupusläkemedlen med de allvarligaste biverkningarna — som kortikosteroider — sällan används på lång sikt. Istället syftar läkare till att få barnen av dessa kraftfulla mediciner så snart som möjligt.

Hur kan jag ta reda på om kliniska prövningar för lupus?

börja med att fråga ditt barns läkare, som kommer att vara den bästa källan till information om någon ny behandling som kan gynna ditt barn. Du kan också lära dig mer om kliniska prövningar på Lupus Foundation of America: s webbplats.

kan lupus förebyggas?

det finns inget sätt att hålla ett barn från att få lupus; det finns inga vacciner mot denna sjukdom, ingen speciell diet för att avvärja den. Men när sjukdomen börjar, det många viktiga sätt du och ditt barn kan hjälpa till att behandla det.

• Håll dig till medicinerna. Vissa läkemedel som används för att bekämpa lupus måste tas under lång tid, till och med år. Andra, som kortikosteroider, kan ha obehagliga biverkningar. Det är inte ovanligt att barnen vill hoppa över sina mediciner när de mår bättre (en studie av apotekskvitton visade att 40 till 50 procent av lupuspatienterna hade misslyckats med att fylla på sina recept—och de var vuxna!). Men att ta alla mediciner som föreskrivs — vad läkare kallar vidhäftning-är det som håller bromsarna på denna sjukdom: hoppa över en dos, och det kommer att hämta fart.
• varna din läkare om nya symtom. Brandmän kan inte förutsäga var en flamma kommer att hända, utan istället svänga till handling när man bryter ut. Kämpar lupus är en liknande process: läkare kan inte förutsäga vilka delar av kroppen sjukdomen kan välja att påverka, så de behandlar ditt barn baserat på vad som faktiskt är ”i brand” (aktiv njureinflammation, till exempel). Nya symtom kan innebära att lupus har spridit sig till en annan del av kroppen, och du vill låta larmet för ditt barns läkare så snart som möjligt.
• vidta åtgärder för att undvika fläckar. Symptomen på lupus tenderar att växla mellan att vara ganska tyst och sedan vara mycket aktiv, kallas en flare. För att hålla ditt barns symtom under kontroll, se till att hon äter bra och får tillräckligt med sömn och motion och undviker saker som kan utlösa fläckar, särskilt otillbörlig sol exponering.

vilka är de potentiella komplikationerna av lupus?

av skäl som vi ännu inte förstår attackerar lupus ofta barns vitala organ, vilket kan orsaka några av de allvarligaste problemen. Även om det kan vara oroande att lära sig om lupus potentiellt livshotande komplikationer, kan det hjälpa dig att förstå varför läkare ofta går efter denna sjukdom med kraftfulla läkemedel som kortikosteroider, som har sina egna möjliga risker och biverkningar.

potentiella komplikationer av lupus inkluderar:

• njursjukdom (kallad nefrit), som drabbar cirka 60 procent av barn med lupus. Om det inte kontrolleras kan njursjukdom utvecklas till den punkt där ett barn behöver dialys eller till och med en transplantation. Det är en av de främsta dödsorsakerna hos pediatriska lupuspatienter.
• problem i centrala nervsystemet (ofta cerebrit, inflammation i hjärnvävnader), som drabbar cirka 20 till 30 procent av barn med lupus och kan orsaka humörförändringar, minnesproblem, anfall och till och med stroke.
• hematologiska (blod) problem, som drabbar mer än hälften av barn med lupus. Den vanligaste blodrelaterade komplikationen är brist på röda blodkroppar eller anemi. Andra problem inkluderar leukopeni, ett minskat antal vita blodkroppar, vilket kan leda till infektioner; och trombocytopeni, ett minskat antal blodplättar, vilket kan orsaka koagulationsproblem.
• artrit, eller ledinflammation, som drabbar mer än 75 procent av barn med lupus. Möjliga långsiktiga komplikationer av ledinflammation är osteoporos (försvagade ben) och begränsad rörelse i lederna.
• andningsproblem (kallad pleurit, inflammation i lungans foder), som drabbar upp till hälften av barn med lupus.
• hjärtproblem (ofta perikardit, inflammation i membranet runt hjärtat), som drabbar upp till 25 procent av barn med lupus. Det finns också en högre risk för allvarlig hjärt-kärlsjukdom senare i livet.

dessutom har alla barn med lupus en större risk att utveckla infektion. Detta beror på att deras immunsystem inte fungerar korrekt, men också för att många lupusläkemedel fungerar genom att faktiskt undertrycka immunsystemet, vilket ytterligare sänker kroppens försvar mot inkräktare som bakterier och virus.

vad är den långsiktiga utsikterna för mitt barn?

inte så länge sedan ansågs lupus (hos både barn och vuxna) vara en obehandlad sjukdom. En studie av lupuspatienter på 1950-talet fann att mindre än hälften levde fyra år efter diagnosen.

men framsteg i behandlingen har gjort utsikterna för dagens lupuspatienter betydligt ljusare. Även om detta fortfarande är en allvarlig och långvarig sjukdom, kommer uppskattningsvis 85 procent av personer med lupus att leva en normal livslängd.

utsikterna för ditt barn beror mycket på hur svår hennes sjukdom är. Lupus kan vara mild, vilket orsakar hudutslag och ledvärk, vilket kräver minimal behandling. Sjukdomen kan också vara mycket aktiv, och om den sprider sig till vitala organ kan den göra mycket skada—ibland irreversibel. Din läkare kommer att vara den bästa källan till information om vilken form av lupus ditt barn står inför, och vad det kan ta för att få det under kontroll.

även om ditt barns lupus ”sätter sig ner” — antingen på egen hand eller genom behandling — försvinner det aldrig helt. För att förhindra att sjukdomen blossar upp kommer ditt barn förmodligen att ta någon typ av medicin i många år framöver. Hon kommer också att behöva se sin läkare regelbundet för kontroller. Men genom att hjälpa ditt barn att göra dessa saker och anta goda hälsovanor för livet (undvika sol exponering, äta bra, träna), kommer du att säkerställa bästa möjliga utsikter för hennes framtid.