Jennie Terranova, Oregon
jag glömmer aldrig natten den 21 September 2017, den första dagen i min tredje trimester av graviditeten med min son Pablo Valentine. Jag minns så livligt att vara svag på badrumsgolvet med galla som kommer ut från båda ändar. Det var gult, surt och bränt som ingenting jag någonsin hade upplevt tidigare. Det slet bort huden från min botten. Jag var livrädd för min kropps oförmåga att hålla ner mat eller vätskor. Det var 1am. Jag gjorde mitt bästa för att desinficera badrumsgolvet och toaletten av rädsla för att min fruktansvärda sjukdom kan vara smittsam och vaknade sedan min man för att ta mig till ER.
när vi kom fram till ER och beskrev mina symtom uppmuntrades jag att gå till arbete och leverans. Jag förstod inte förslaget. Jag hade inga arbetssymptom-det kändes mer som den värsta maginfluensan jag någonsin har haft. Svag och förvirrad frågade jag om jag bara kunde ses på den vanliga ER, och eftersom jag inte hade sammandragningar, kom receptionisten överens.
det kändes som att allt hände så snabbt medan jag var i ER. Jag var svag, utmattad, förvirrad och livrädd för mitt barns liv. Läkaren som såg min förklarade att mina leverenzymer var” mycket förhöjda ”och att” ibland händer under graviditeten ” försäkrade han mig om att jag skulle bli okej, och att jag bara behövde ta Tums och anti-diarrheal medicinering.
min uppföljning möte med min OBGYN var några dagar senare. Även om kräkningen hade lugnat sig avsevärt, upplevde jag fortfarande diarre, illamående, svaghet och brist på aptit. Jag hade förlorat 15 pund: nästan all vikt jag fick i min första och 2: a trimestern. Jag förklarade för min läkare vad som hände natten jag gick till ER och sa till henne att jag var rädd att min baby skulle sluta växa eftersom jag kände mig så sjuk och oförmögen att hålla ner mat. Hon berättade för mig att jag hade surt återflöde, vilket händer i 3: e trimestern, och att jag skulle ta Tums och dricka citronsaft.
jag började dricka citronsaft och ta Tums. Jag kämpade för att äta. Allt fick mig att känna mig sjuk. Lyckligtvis tyckte jag om smaken av Pedialyte och var bra på att göra ingefärabuljong. Det var runt den här tiden som jag började klåda mycket. Mina händer, armar och fötter var extremt kliande. Jag skyllde klåda på min allergi mot katter, och vi hade 3 av dem i vårt hus. Det verkade vara den troliga skyldige.
min primärvårdsläkare (inte min OBGYN) såg journalerna från ER och ringde mig. Hon insisterade på att jag kom in … jag var så illamående och förvirrad att jag inte förstod varför hennes kontor fortsatte att ringa mig tills jag tog upp telefonen, men när jag gick in för ett möte med henne, sa hon till mig att jag behövde vara beredd att få ett för tidigt barn. Jag var inte säker på varför hon sa det här. 2 dagar senare kom mina laboratorier tillbaka från hennes kontor, och mina leverenzymer var fortfarande extremt höga. Hon satte in en begäran om att jag skulle få en ultraljud av min lever utförd. Detta var nästan 3 veckor efter mitt ER-besök.
efter att min primärvårdsläkare bad om en ultraljud av min lever frågade jag min OBGYN om det var något, de skulle vilja att jag skulle göra det också, och om det var ”normalt” protokoll för någon som upplevde vad jag var. Min OBGYN skickade mig till arbete och leverans för att få fler laboratorier att springa för att ta reda på vad som hände.
jag hade en så positiv upplevelse vid arbete och leverans! De hade mig ansluten till en fosterhjärtmonitor som min baby fortsatte att försöka sparka av mig! Alla jag kom i kontakt med där visade oro och tillräckliga ledarskapsförmågor för att hjälpa till att ta itu med problem som min illamående, min brist på aptit, min viktminskning, min svaghet och min nyfunna gula glöd. De körde alla typer av tester på mig utesluta hjälp, havandeskapsförgiftning, graviditetsdiabetes, hepatit, etc. När allt kom tillbaka normalt frågade min OBGYN mig om jag var kliande. Jag sa till henne Ja, och att jag trodde att katterna kanske var skyldiga. Jag blev utskriven.
November 8, 2017, Jag gick in för min 33-veckors checkup möte. Min OBGYN tog mina mätningar, och det såg ut som att min buk inte hade vuxit på 5 veckor. Jag uppmuntrades att ha en ultraljud för att kontrollera barnets mätningar. Lyckligtvis kunde jag planera ett möte med moderns fostermedicin nästa dag. Personen som utför ultraljudet var extremt varm och snäll, men jag kunde säga att något var fel. Varje gång hon skulle göra en mätning, skulle jag vända mitt huvud för att titta på min man och gråta. Jag visste inte vad som hände med min bebis men jag fruktade det värsta. Läkaren med hög risk för graviditet kom in i rummet. Hon berättade för mig att jag riskerade att få en dödfödelse. Hon förklarade att mitt barn hade asymmetrisk intrauterin tillväxtbegränsning-detta är ett tillstånd som händer när barn inte kan växa i utero så att näringsämnen skickas till hjärnan för att barnet ska hålla sig vid liv. Min sons huvud och hjärna var storleken på en 33 veckor gammal bebis, men resten av hans kropp mätte omkring 28-29 veckor. Jag minns att jag kände mig chockad och överväldigad. Jag minns hur förskräckt högriskgraviditetsläkaren var. Jag minns att jag kände varma tårar rinna ner i ansiktet och inte visste hur jag hade energi att gråta.
nästa dag var en fredag, och jag var fast besluten att se en läkare som kunde förklara för mig i detalj vad som hände. Jag ville inte vänta till nästa vecka för att starta fosterhjärtövervakning; jag ville att det skulle hända omedelbart. Jag tillbringade 6 timmar ringer olika högrisk graviditet läkare och OBGYN leverantörer för att se om någon skulle vara villig att se mig den dagen, och lyckligtvis för mig jourhavande läkare på min OBGYN kontor gick med på att se mig!
under det mötet gick 45 minuter med 3 olika sjuksköterskor som försökte hitta mitt barns hjärtslag. Jag minns att jag tittade ut genom fönstret I det lilla rummet jag var i och grät. Jag fruktade att min baby inte gjorde det. Läkaren kom in i rummet med en annan ultraljudsmaskin där hon kunde se mitt barns hjärtfrekvens sjunka till 20 slag per minut. Hon såg mig i ögonen, sa till mig att hon inte skulle låta mitt barn dö, och att jag skulle tas till arbete och leverans omedelbart för övervakning.
vid arbete och leverans kände jag en enorm känsla av lättnad. För första gången på flera månader kände jag mig som om någon var villig att lyssna på mig och förespråka för mig. Jag lärde mig en ny term: placentainsufficiens. Jag fick steroidskott och upplevde en av de svåraste nätterna i mitt liv. Varje gång jag skulle somna en sjuksköterska skulle köra in i rummet med andra sjuksköterskor väcka mig. Varje gång jag slappna av min bebis hjärtfrekvens skulle sjunka. Jag lärde mig en annan ny term: fosterhjärtfel.
klockan 9 kom den nya jourläkaren in i mitt rum för att presentera sig själv. Hon sa i en mycket positiv ton, ” du kommer att få en bebis idag!”och minuter senare var jag i ett operationsrum som var prepped för en c-sektion. Allt hände så snabbt att det var omöjligt för mig att ha någon form av känslomässig reaktion än ångest! Och sedan epidural sparkade in, min buk var bedövad, och jag kunde känna händer och verktyg bända mig öppna men ingen smärta.
vid 9: 54 am min son, Pablo Valentine Pennings föddes! Jag försökte blockera kommentarerna från kirurgen om hur tungt jag blödde, och det hemska tillståndet moderkakan var i. Jag kunde inte tro hur vacker Pablo var. Jag förväntade mig att han skulle se ut som någon form av deformerad främling och för mig såg han mer perfekt ut än jag någonsin kunde ha föreställt mig. När de höll honom upp till mig med c-sektionen gardin mellan oss kunde jag se hans händer nå för mina. Vi höll händerna med filten mellan oss och såg varandra i ögonen. Han fick en 9/10 på preemie ranking. Jag fick höra att han skulle tillbringa ungefär 4 veckor i NICU, och sedan kunde jag ta med honom hem. Dagen efter hans födelse återvände mina leverenzymer till det normala och min klåda sjönk.
mitt primära fokus var att uppskatta varje ögonblick med min son snarare än att fokusera på det faktum att han skulle ha dött om jourhavande OBGYN inte hade gått med på att se mig. Det kändes som ett mirakel inträffade. Jag tänkte inte ta detta för givet. Jag minns att jag grät mig själv för att sova varje natt i mitt sjukhusrum och kände denna enorma känsla av lättnad och terror på en gång. Jag kände mig som ju mer jag delade vad jag gick igenom med mina sjuksköterskor desto lättare skulle det vara för mig att klara av att ha en baby i NICU som inte var i samma rum som jag var i.
känslor åt sidan saker gick bra medan min son var i NICU. Jag njöt av att få kontakt med alla hans sjuksköterskor. Jag producerade bröstmjölk! När han var 3 dagar gammal var han helt beroende av min mjölk och behövde inte längre donormjölk. Min son var tillgiven, hade uttrycksfulla ansiktsreaktioner och luktade så bra! Jag weened mig bort av hardcore smärtstillande från min c avsnitt så att jag skulle kunna köra till och från NICU att tillbringa mer tid med honom. När min kropp började läka bestämde jag mig för att jag skulle börja sova i hans rum med honom varannan natt. Jag stannade över natten på hans 9: e natt. Jag kände så mycket kärlek till min son. Jag älskade att titta på honom, Jag älskade att lära honom hur man spärrar, jag älskade hans NICU-rum. Det var en sådan speciell plats.
när min son var 10 dagar gammal diagnostiserades han med Nekrotiserande enterokolit. Han dog inom några timmar efter diagnosen.
månaderna efter hans död började jag undersöka så mycket jag kunde för att ta reda på vad som hände med mig under graviditeten. Jag trodde att min son inte skulle ha dött av NEC om jag inte hade graviditetskomplikationer som satte honom i riskzonen för sjukdomen. Jag hade mer genetisk testning gjort, och när jag läste över avsnittet ”potentiella graviditetskomplikationer” såg jag att jag bar generna som gjorde mig 7 gånger mer benägna att ha ”intrahepatisk kolestas av graviditet” jag hade aldrig hört talas om kolestas tidigare. Jag hittade ICP-vårdplatsen, och när jag började läsa symtom på ICP grät jag okontrollerat. Jag visste att detta var det jag hade som började i min 3: e trimestern!
i januari 2019 började jag få de symtom jag upplevde under graviditeten. Jag började ha svårt att äta, ha smärtsamma, sura tarmrörelser och fruktansvärda kasta upp burps. Varje gång jag skulle använda badrummet skulle jag gråta okontrollerat och återuppleva dessa symtom igen medan jag inte var gravid. Jag gjorde möten med en gastroenterolog som var stödjande, och en otrolig lyssnare. När testresultaten började komma tillbaka normalt efter min koloskopi och endoskopi såg jag henne i ögat och sa till henne att jag upplevde samma symtom som jag hade när jag var kolestas under min graviditet. Hon beställde fler tester och bekräftade att jag upplevde kolestas igen. Jag satte upp möten med leverspecialister och en mycket förståelig leverkirurg som tog bort min gallblåsa. Kirurgen jag pratade med berättade att hon ville arbeta med min nästa OBGYN när jag bestämde mig för att bli gravid igen för att övervaka mina leverenzymer och hjälpa mig att hantera kolestasen.
jag satte upp möten med två moderfostermedicin / högriskgraviditetsläkare för att diskutera de komplikationer jag hade när jag bar Pablo. Varje läkare jag pratade med trodde att ICP var orsaken till mina 3: e trimesterproblem. Varje läkare jag pratade med försäkrade mig om att de ville hjälpa mig med min nästa graviditet så att det som hände med min son inte skulle hända igen.
min man och jag har just beslutat att försöka bli gravid igen. Det har varit en lång process av acceptans och att ta reda på vad vi kan göra framåt för att uppleva glädjen att ha ett levande barn ger. När du upplever en förlust så djup vill du stänga av och inte tänka på det eller prata om det. Jag hoppas att genom att dela min erfarenhet kommer fler läkare som inte känner till ICP och fler kvinnor som inte känner till tillståndet att lyssna och förespråka för kvinnor som kliar eller upplever oförklarliga förhöjda leverenzymer under graviditeten. Min önskan är att fler mödrar ska uppleva den kärlek och band de har för sina barn utan rädsla och skam som kommer från graviditetskomplikationer och barnförlust.