Pearl Joy Brown yttrade aldrig ett ord. Men hennes liv talade volymer.
av Bob Smietana
för några år sedan reducerade en liten flicka som heter Pearl Joy Brown ett rum fullt av journalister till tårar utan att säga ett ord.
allt hon gjorde var att andas.
och rummet smälte. Pearl Joy var ett levande mirakel.
prenatala tester visade att hon hade ett tillstånd som heter Alobar Holoprosencephaly—vilket betyder att hennes hjärna inte utvecklades som den borde. Få barn med Pearl ’ s disorder gör det till term, och av dem som gör det överlever bara 3 procent födseln.
villkoret var ”inte förenligt med livet”, enligt läkare, som rådde Pearl föräldrar, Eric och Ruth Brown, att inducera arbete och avsluta graviditeten.
de avböjde och trodde att Gud gjorde Pearl precis som hon var. Och hon förtjänade en chans att leva.
jag träffade Browns och deras dotter på deras blygsamma East Nashville hem, inte långt efter att hon föddes. Jag var där rapportering för Tennessean i Nashville.
de berättade för mig att Gud gav Pearl hennes röda hår och glänsande blå ögon och klyftan i hakan. Och hennes genetiska störning.
” saker gick inte fel,” sa Eric Brown till mig. ”Gud har utformat Pearl som han ville, för hans ära och vårt goda.”
det gjorde det inte lätt. Att ta hand om Pearl var svårt. Hon behövde konstant medicinsk vård. Ingen visste hur länge hon var tvungen att leva.
även en enkel förkylning kan avsluta hennes dagar.
hennes föräldrar älskade henne hårt och visste att hon inte skulle vara med dem länge.
men Browns hade sin tro och massor av vänner, som bar dem tillsammans när de inte kunde klara sig på egen hand. Gud var där hela tiden, sa de.
några månader efter rapportering om Browns berättelse höll tidningen en videoutbildning för reportrar. Efter en morgonsession skickade de oss ut för att hitta en historia. Vi hade två timmar.
jag fuskade. Jag ville se hur Pearl gjorde. Hon var sex månader gammal vid denna tidpunkt, långt över läkarnas förväntningar. Nu, jag hade en anledning att sluta med.
Browns och jag pratade medan jag sköt lite video. Sedan behövde jag lite ”b-roll” – bakgrundsfilm för att följa med intervjun.
Ruth Brown höll sin dotter. Pearl tittade upp på sin mamma. Kameran rullade.
och i bara en minut stod världen stilla.
sedan pratade Ruth om vad hon hade lärt sig under de första sex månaderna av Pearls liv. Mest var hon tacksam.
”det finns människor som längtar efter vad vi har”, sa hon till mig. ”För den kärlek vi känner. För det sätt som vi känner att vi har förts av Gud, vårt samhälle, vår kyrka, våra vänner…. Jag har så mycket att vara tacksam för.”
då var intervjun över. Jag gick tillbaka till kontoret och började redigera bilderna. Vår instruktör hade sagt att det var okej att börja med lite b-roll. Så det var vad jag gjorde.
ungefär en timme senare tryckte instruktören på play och videon rullade. Pearl tittade på sin mamma. Och andades.
återigen stod världen stilla.
i slutet var det knappt ett torrt öga bland oss.
något om Pearl berörde oss alla. Hon kunde inte tala. Eller gå. Eller gör mycket. Hennes liv var väldigt litet.
men i det ögonblicket, i det träningsrummet, fick vi en glimt av Guds bild i hennes ansikte.
sedan den dagen har människor över hela världen hört talas om Pearl. De lärde sig om ett vanligt par som älskade sin dotter och ville vara trogen mot sin Gud.
för inte så länge sedan träffade jag Eric Brown, Pearl pappa. Hon var fem år gammal vid denna tidpunkt och saker hade börjat försämras. Hennes kropp var sliten. Det genetiska tillståndet hade tagit sin vägtull.
när Pearl föddes kämpade Eric och Ruth för att ge Pearl en chans att leva. Nu var de tvungna att hitta ett sätt att släppa henne. Än en gång, deras hjärtan bröt.
den 29 mars drog Pearl sitt sista andetag, hennes familj vid hennes sida.
”Pearly har lärt mig skönheten i att vara svag”, sa Eric Brown till Tennessean efter att Pearl var borta. ”Det är det bättre sättet att gå igenom livet. När du är Svag, alla lägger sin hand i luften och säger, ’jag, för, är svag. Och du slutar med en underbar gemenskap av människor.”
Pearl Joy Brown yttrade aldrig ett ord. Men hennes liv talade volymer.
de av oss som träffade henne—eller till och med fick en glimt av henne—kommer aldrig att bli desamma.
BOB SMIETANA (@BobSmietana) är senior författare på fakta & trender.