för nästan ett decennium sedan var multipel skleros (MS) världen rockad, kastad och slog på örat när ett kanadensiskt TV-program sände häpnadsväckande bilder av människor som ”botades” av MS.
programmet följde italiensk vaskulär kirurg Paolo Zamboni när han utvidgade nackvenerna hos individer med MS (ibland stenting venerna för att hålla dem öppna) och förklarade dessa människor fria från MS-symtom.
han hävdade att ett tillstånd som han kallade CCSVI, som står för kronisk cerebrospinal venös insufficiens, var orsaken till multipel skleros, och att angioplastikproceduren han utförde var behandlingen.
jag var en hoppfull skeptiker av förfarandet från början.
den skepticismen gav mig inte några vokala motståndare genom åren, men jag kunde aldrig få mitt huvud runt vetenskapen om saken. Oavsett vilken vinkel jag tittade på tanken från, var det bara inte meningsfullt.
Zambonis egen forskning visar inte effekt
den slutliga spiken kan ha placerats i CCSVI-befrielsebehandlingskistan förra veckan, och den placerades där av Dr.Zamboni själv, när en klinisk prövning där han deltog, publicerad online i November 2017 i Jama Neurology, drog slutsatsen att venös angioplastik, som föreskrivs av Zamboni, var en i stort sett ineffektiv teknik och kan inte rekommenderas till patienter med MS.
studien inkluderade 115 personer med återfallande remitterande MS, varav 76 fick den verkliga behandlingen och 39 av dem fick en Skambehandling. Medan ingen av studiedeltagarna upplevde negativa effekter, visade sig behandlingen inte vara effektiv för att förbättra patienternas fysiska funktion eller minska antalet nya lesioner som ses på Mr (magnetisk resonansavbildning) 12 månader efter proceduren.
det är en sorglig dag för de tusentals människor som utarmat sina besparingar, lånade och samlade in pengar, och reste till kliniker internationellt söker befrielse behandling. Det är särskilt sorgligt för dem som drabbats av komplikationer och ibland irreversibla skador från behandlingen. Och vissa människor kan till och med ha dött som ett resultat av att ha det.
sociala medier drivit intresse för obevisad Terapi
jag tror att sociologer och medicinska etiker kommer att studera CCSVI-kontroversen i årtionden framöver. Det kom på en unik tid då ”gamla” medier och sociala medier handlade platser med avseende på var människor fick sina nyheter. Det kom vid en tidpunkt-första gången – när det relativt få människor såg på TV en natt i Kanada överfördes till och av upphetsade MS-patienter runt om i världen.
vetenskapen rör sig inte i takt med moderna sociala medier, och det kommer att vara svårt för många att acceptera under en bra lång tid, skulle jag misstänka.
även om det alltid kommer att finnas de som tror att behandlingen fungerade för dem och att det var ”systemet” som satte ner metodiken, i slutändan var det bra vetenskap som rådde över dåligt.
dags att leta någon annanstans för en MS Cure
jag trodde att jag hade skrivit min sista blogg om CCSVI för ett antal år sedan när en övervägande av bevis byggde mot teorin. Nu när grundaren av teorin har vidtagit för att övertyga människor med MS att inte bedriva befrielseterapi, tror jag att detta kommer att bli mitt sista ord om ämnet.
nu, vidare till nästa steg i vår resa till ett botemedel.
önskar dig och din familj det bästa av hälsa.
skål,
Trevis
min bok, Chef Interrupted, finns på Amazon. Följ mig på Life With MS Facebook-sida och på Twitter, och prenumerera på Life With Multiple Sclerosis.