existens, triggers och coping with chronic sorrow: en kvalitativ studie av vårdare av barn med sicklecellsjukdom i ett nationellt Hänvisningssjukhus i Kampala, Uganda

sociodemografiska egenskaper

de flesta deltagarna var kvinnliga (83%) och gifta (67%). De flesta vårdnadshavare var föräldrar till barnen med SCD och de flesta barnen hade bott med SCD i 3 till 5 år (67%) (Tabell 1).

fyra huvudteman identifierades från middle range-teorin om kronisk sorg; skillnad, kronisk sorg, triggerfaktorer och hanteringsstrategier. Resultaten presenteras under dessa fyra huvudteman (se analysflöde i Fig. 1).

skillnad

skillnad är skillnaden som skapas av dem som upplever förlusten och de utan förlust. I detta fall, att ha ett barn med SCD var pågående förlust. Vaktmästare upplevde skillnad när de jämförde sina barns tillväxt med dem som inte hade SCD (4 av 12). På grund av SCD: s natur, barnen med SCD misslyckas med att trivas som de normala barnen, detta utfällde sorg bland vårdgivare. Detta noterades av en vaktmästare som sa;

”livet är inte bra … för att hon aldrig har återfått sin hälsa som hon brukade vara … även efter att ha gett medicin varje dag är hon inte som andra familjemedlemmar.”IDI” 10

andra vårdgivare upplevde skillnad när de jämförde sitt barns lycka med andra barn som inte hade SCD. De uppfattade att deras barn var olyckliga detta var uppenbart när en vaktmästare vars barn drabbades av stroke och inte kan gå sa;

”det (oro)kommer igen, särskilt när jag ser andras barn glada och leker … jag undrar varför jag är olycklig” IDI 6

alla vaktmästare (12) kände sig ledsna när de jämförde sina barns livslängd med ett barn utan SCD. De kände alla att deras barn hade en kort livslängd och kunde dö när som helst. Denna tanke uttrycktes i sorgrelaterade känslor.

”jag grät så mycket för att jag kände att mitt barn inte skulle växa, hon skulle dö på kortast möjliga tid” IDI 5

”jag tappade styrka, kände mig ledsen! Jag visste inte vad jag skulle göra eftersom jag trodde att mitt barn skulle dö. Jag visste att sicklecellpatienter inte lever länge.”IDI” 4

att ha skillnader ledde till att uppleva kronisk sorg som presenteras nedan.

kronisk sorg

närvaron eller frånvaron av kronisk sorg bestämdes från deltagarnas svar på Burke/Eakes kronisk sorg Intervju Guide (Burke/NCRS) som utforskar konstruktionerna av kronisk sorg. Nio av de tolv deltagarna upplevde kronisk sorg. Till exempel, en av vaktmästarna sa:

”när du möter utmaningar kommer känslorna (sorgrelaterade känslor) tillbaka, sådana känslor kan inte gå helt.”IDI” 6

kronisk sorg diskuteras under två kategorier, nämligen arten av kronisk sorg och känslor som upplevs som presenteras nedan. Dessa beskrivningar är från de nio deltagarna som presenterade kronisk sorg.

typ av kronisk sorg

kronisk sorg är känd för att vara genomgripande, periodisk eller permanent och potentiellt progressiv i naturen och alla dessa manifestationer formulerades av vårdare.

den genomgripande karaktären av kronisk sorg sågs när vaktmästare rapporterade att det är krävande och livsförändrande att ha ett barn som diagnostiseras med SCD. För några av vaktmästarna stördes hela livet. Detta fångades av en av deltagarna som stannar ensam med sitt barn eftersom barnets far övergav dem från diagnostidpunkten.

”vårdare av barn med denna sjukdom (SCD), vi har ingen tid för oss själva…Jag tycker synd om mig själv, Jag kan längre gå för någon utflykt. Jag måste vara hemma hela tiden ” IDI 6

deltagarna uttryckte tydligt det periodiska och kroniska fenomenet genom att betona att känslorna upplevdes mer än en gång och återkom när de gav barnen vård. Återfallet av känslorna visar den periodiska karaktären av kronisk sorg som var ett ofta verbaliserat påstående av alla nio deltagare som upplevde kronisk sorg. Ett exempel på kroniciteten hos kronisk sorg sågs hos en vaktmästare vars barn diagnostiserades med SCD för ett år sedan.

”när mitt barn diagnostiserades med SCD kände jag mig hemskt och fram till nu (gråter)… jag försöker bara acceptera det men det är väldigt svårt att…något litet tar mig tillbaka till dag ett när jag fick veta att han hade SCD” IDI 1

en annan deltagare som förlorade tre barn på grund av SCD verbalised:

”jag blev verkligen upprörd när jag fick veta att mitt barn hade SCD…även när hon blir sjuk känner jag mig väldigt upprörd” IDI 6

intensiteten i de känslor som vaktmästarna upplevde minskade över tiden. Vaktmästarna uttryckte att genom erfarna känslan är periodisk. Till exempel, en av vaktmästarna sa;

”jag känner mig inte längre Dålig att bli orolig, det (känslor)kommer och går” IDI 3

känslor upplevda

de känslor som oftast upplevdes var oro som sades av 7 av 9 deltagare, hopplöshet (6 av 9 deltagare) som nämndes tolv gånger under intervjun, känslomässig smärta (5 av 9 deltagare) citerade femton gånger under intervjun, känsla överväldigad (5 av 9 deltagare) citerade elva gånger under intervjuerna, sorg (5 av 9) och nöd (5 av 9). De minst ofta upplevda känslorna var ilska (1 av 9), hjärtskär (2 av 9) och rädsla (3 av 9).

föräldrar var oroliga och rädda för att deras barn skulle dö eftersom de har SCD. Andra var oroliga på grund av smärtan och ansvaret som följer med sjukdomen, till exempel att ta medicin för livet och läggas in på sjukhus. En vaktmästare förklarade vad som oroar honom:

”jag blev orolig för att hon kommer att bli sjuk oftare och vi ska vara in och ut ur sjukhuset. Gud vill, hon kommer att växa till en viss ålder eftersom ingen med SCD överlever länge. Jag oroar mig för att hon kommer att ha ont till döden” IDI 7

andra vaktmästare var oroliga för att producera andra barn som kan ha SCD och många av dem fruktade att bli gravid igen. Detta demonstreras av en vaktmästare som hade två barn och ett med SCD.

”för närvarande känner jag mig inte som att ha ett annat barn eftersom jag fruktar att jag kan få ett annat problem( SCD-relaterat problem)” IDI 9

några av vaktmästarna kände sig överväldigade av hela situationen att ha ett barn med SCD. De kände sig stressade med det ansvar som följer med att ha ett barn med SCD. Denna känsla var värre om vaktmästaren hade separerat sig från sin partner. Några av dem kändes som att ge upp ibland. Dessa känslor kan demonstreras av två vaktmästare som sa:

”min partner lämnade mig eftersom barnet hade SCD, och den här gången var barnet väldigt sjuk. Jag kände den svåra smärtan jag upplevde i början, jag kände yrsel och fick svår huvudvärk…ibland blir jag överväldigad, jag tänker på mig själv, varför lider jag? Jag borde låta barnet dö.”IDI” 6

” jag var livrädd, utan att veta vad jag skulle göra…fadern till detta bryr sig inte om sin välfärd.”IDI” 4

de flesta av vaktmästarna kände känslomässig smärta och hjärtskär på grund av vad de visste om SCD och med andra var det relaterat till smärtan barnen går igenom. Detta demonstrerades av de flesta av dem (8 av 12) som grät under intervjuerna när de berättade om sina känslor. Detta ses tydligt hos en deltagare vars barn diagnostiserades för ett år sedan sa följande medan han grät:

”det var hemskt, hittills. Det är så smärtsamt. Jag kände mig trasig, det värsta var när jag togs in på SCD-avdelningen och jag såg barn i smärta” IDI 1

vissa vaktmästare kände sig upprörda och arga, särskilt de som har haft mer än ett barn diagnostiserat med SCD. Dessa känslor skulle återkomma när barnet var väldigt sjukt och de kände sig hopplösa. Detta uttrycktes levande av en vaktmästare som hade förlorat tre av sina barn till SCD.

”jag var verkligen upprörd, bedrövad och när hon är sjuk känner jag mig väldigt upprörd” IDI 11

andra vaktmästare kände sig hjälplösa när kronisk sorg utlöses av andra faktorer. Detta framgår tydligt av en deltagare som sa:

”jag är fet, men när han har ont känner jag mig klar! Jag har inget att göra och jag kan inte ändra resultaten.”IDI” 3

Triggerfaktorer

Sorgrelaterade känslor utlöstes av faktorer som kategoriserades som hälsofaciliteter, hälsovårdsrelaterade, sjukdomsrelaterade och stödrelaterade triggers. De vanligaste citerade triggers var sjukdomsrelaterade triggers som citerades fyrtio gånger, följt av stödrelaterade triggers nämns arton gånger och slutligen vårdinrättning eller vårdpersonal relaterade triggers citerade tre gånger under intervjuerna.

sjukdomsrelaterade utlösande faktorer

de vanligaste sjukdomsrelaterade utlösarna inkluderade; barn är sjuk (8 av 9), är osäker på framtiden (8 av 9) och sjukdomens kronicitet (6 av 10). De minst vanliga sjukdomsrelaterade utlösarna tänkte på alla som dog av SCD (1 av 9), livslång medicinering som ges till barnet (1 av 9) och ser andra barn i smärta eller har SCD (3 av 9).

sjukdomens kronicitet, med återkommande symtom som resulterar i sjukhusvistelse var de vanligaste utlösarna. Nästan alla deltagare rapporterade att de hade sorgrelaterade känslor när barnen var sjuka. Detta fångas när en vaktmästare sa;

”när detta barn är sjuk, och jag ser hennes hälsa försämras, kommer dessa känslor tillbaka. Jag mår dåligt och oroar mig mer” IDI 10

en annan vaktmästare uttryckte sig på detta sätt;

”när jag ser honom sjuk med inte tillräckligt med blod, förlorar jag hoppet. Jag känner mig färdig och börjar undra om han kommer att hålla sig vid liv.”IDI” 3

att ge livslånga mediciner till barnen såväl som att komma till sjukhus och ibland titta på andra barn i smärta utlöste sorgrelaterade känslor hos vissa vårdnadshavare.

”varje gång jag ger honom medicin. Det är smärtsamt, varje dag när jag ser barnet ta droger och han måste ta dem under hela sitt liv”. IDI 1

att vara osäker på framtiden inkluderade att vara osäker på barnets hälsa och framtida hälsotillstånd för andra barn som de skulle föda. Vaktmästare skulle oroa sig för om barnet skulle leva eller inte och andra oroade sig för sjukdomens oregelbundna natur. Tankar som dessa fick dem att ha sorgrelaterade känslor. Ett exempel ses när en av vaktmästarna vars bror har förlorat ett barn till SCD, rapporterade sålunda;

”även när hon inte är sjuk fortsätter hon att bli tunn även om du matar her….it är det inte att vi är vana eller starka, vi accepterade bara villkoret…. Men min bror berättade för mig att barn med SCD, slutresultatet är döden, jag borde inte räkna henne bland mina barn. Detta oroar mig ” IDI 10

en annan vaktmästare rapporterade;

”dessa barn är oförutsägbara. Nu kan han vara bra och efter några timmar blir han väldigt sjuk. De är sjuka hela tiden och jag oroar mig hela tiden.”IDI” 9

Stödrelaterade triggerfaktorer

den andra kategorin inkluderar stigma från samhället (55.6%), brist på stöd från familj och partners (22.2%). Stigma från samhället bidrog till att vaktmästare inte umgicks och upplevde ensamhet utan att någon skulle dela sina känslor med. Några av vaktmästarna valde att inte avslöja sina barns SCD-status för grannarna på grund av rädslan relaterad till stigma. Detta uttrycktes av en av vaktmästarna:

”Tänk dig att ha den här typen av problem och du kan inte berätta för dina grannar. I min by, om de får veta att ditt barn har SCD, skulle andra barn inte dela med ditt barn ens en kopp ” IDI 10

vissa vårdnadshavares känslor utlöstes av att familjemedlemmar eller en partner inte stödde när de tog hand om barnet. Några av familjemedlemmarna tröttnade på att stödja vaktmästarna och gav upp. Några av vaktmästarna övergavs av sina partners eftersom de kände att de var ansvariga för SCD. Andra ville inte vara associerade med någon med SCD på grund av stigmatiseringen från samhället. Särskilt två deltagare noterade elva gånger i sina intervjuer hur denna brist på stöd påverkade dem. Ekonomiska begränsningar förvärrade situationen. Detta verbaliserades av en av vaktmästarna vars man övergav henne;

”jag var mycket orolig och visste inte vad jag skulle göra när han lämnade mig med ett mycket sjukt barn. Jag tänkte till och med köpa gift så att mitt barn och jag kunde dricka det och dö. Jag var trött på lidande, allt var dåligt…Jag hade inget jobb längre, barnet var sängridd, det var mörkret i mitt liv.”IDI” 6

en av vaktmästarna kände den känslomässiga utlösaren när hon läste något material angående SCD.

”varje gång jag läser något och jag stöter på något att göra med sickleceller, tar det mig tillbaka till dag ett” IDI 1

Hälsovårdsrelaterade triggers

detta var den minst citerade kategorin som utlöste sorgrelaterade känslor bland vaktmästarna (33.3%). Hälsovårdsrelaterade triggers inkluderade negativ attityd hos hälsoarbetare och sjukhusbesök.

hälsoarbetarna kommunicerade oförskämt till vårdare. Detta fångades av en av de kvinnliga vaktmästarna som tog sitt barn till en akutavdelning under helgen när barnet var väldigt sjuk.

”på andra ställen är sakerna annorlunda, hälsoarbetarna är oförskämda och de tar inte hand om dig…. de missbrukar dig … en gång bad jag henne att hjälpa mig och hon sa ’ är hon den första som dör? Hur många lik tror du passerar här?”Jag lovade att aldrig gå tillbaka dit” IDI 10

detta uttrycktes också av en annan vårdgivare;

”de hade sagt till oss att gå och få siffror men på att komma tillbaka, min son hade svimmade. Jag bar pojken till stationen var siffror ges innan du går till avdelningen. Jag sa till vårdpersonal att mitt barn var döende, men de svarade mig bryskt att ’vad förväntar du oss att göra med honom, leta efter läkare’. Kan du tänka dig att berätta för mig att leta efter läkaren men de sjuksköterskorna var tillgängliga. Det skadade mig verkligen…… situationen vi går igenom är inte lätt ” IDI 9

för de andra vårdgivarna utlöstes deras känslor genom att komma till hälsofaciliteten. En vaktmästare sa;

”varje gång jag kommer hit (vårdinrättning), jag går aldrig tillbaka hem samma. Det tar mig tid att samla mig och acceptera varje gång jag lämnar sjukhuset.”IDI” 1

copingstrategier

baserat på teorin om kronisk sorg är hanteringsstrategier indelade i externa och interna underteman. Externa metoder kategoriserades ytterligare som gemenskap, familj, och vårdinrättningsrelaterat stöd. Interna metoder kategoriserades i beteendemässiga och kognitiva copingstrategier. Strategierna presenteras nedan.

externa copingstrategier

familjestöd

detta var den vanligaste källan till stöd för alla deltagare. Familjestöd mottogs från partners (7 av 9), föräldrar (5 av 9), syskon (4 av 9) och morföräldrar (1 av 9). De stödde vaktmästarna känslomässigt, ekonomiskt, med rådgivning, tillhandahöll bostäder, och engagerade sig aktivt i vården av barnet med SCD. Detta visas i citaten nedan som ges av vårdgivare:

”mina familjemedlemmar uppmuntrade mig genom att säga att jag kan göra det. De uppmuntrade mig att söka råd från föräldrar som har barn med sicklecellsjukdom och lära känna hur de har gjort det.”IDI” 10

” det är bra att deras far stöder ekonomiskt och känslomässigt. Han säger att vi bör ta hand om barnet eftersom med eller utan sjukdomen de dör … han köper vad som behövs även örtmedicin, ” IDI 11

”min syster hjälpte mig verkligen mycket … faktiskt är hon den som stod vid mig…hon gav även bostäder.”IDI” 6

” det som uppmuntrar mig när hon är sjuk är att när jag informerar Fadern bryr han sig. Han hjälper mig så snabbt att ta henne till sjukhuset och så får jag normalt styrka från honom. Jag har inget jobb men han stöder mig också ekonomiskt.”IDI” 5

Gemenskapsrelaterat stöd

gemenskapsstöd mottogs huvudsakligen från personer i samma situation (66,7%), vänner (33,3%) och andliga ledare (11,1%). De gav emotionellt stöd, rådgivning, och råd till vaktmästarna.

vaktmästare kände sig bättre när de träffade andra vårdare av barn med SCD och andra kroniska sjukdomar eftersom de delade sina berättelser och detta hjälpte dem att komma ihåg att de inte är ensamma i denna situation. Det fanns några berättelser som tv på talkshows där människor med SCD delade erfarenheter som utbildade allmänheten om SCD. Dessa berättelser uppmuntrade vaktmästare och de skulle komma ihåg under återupplevelsen av känslomässig oro att det fanns andra människor som gick igenom samma situation eller ännu värre. Detta illustrerades av en av vaktmästarna;

”…ibland delar vi ut berättelser och du upptäcker att någon har förlorat barn på grund av SCD och andra har ungefär 3 barn med SCD … du reflektera över frågor du befinner dig i en bättre plats och du blir starkare” IDI 11

en annan vaktmästare vars barn diagnostiserades för 1 år sedan förde sitt barn till kliniken när han genomgick sicklecellkris;

”jag grät och en annan vaktmästare kom till mig och uppmuntrade mig. Hon visade mig ett antal barn som hade SCD och hade vuxit upp. Jag fick lite styrka. Sedan fick jag en dam som visade mig sin 34-åriga son med SCD som hon fortfarande tar med till kliniken. Jag var tvungen att acceptera situationen och vara stark.”IDI” 1

de andliga ledarna uppmuntrade en av vaktmästarna och bad som gav henne hopp.

”min pastor (andlig ledare) ger mig hopp, han fortsätter att berätta för mig att min son kommer att leva. Han ber för honom och säger att han kommer att bli botad som andra och även om det finns begränsningar kommer jag att vinna.”IDI” 4

Hälsovårdsstöd

hälsovårdsrelaterat stöd mottogs från hälsoarbetare. För det första var hälsofaciliteten en väg att träffa andra människor i liknande situationer och dela sina berättelser som beskrivits ovan. För det andra är hälsoarbetare från SCD-kliniken vänliga mot barnen och vårdgivarna, de ger extraordinär Vård och behandling till barnen vilket ger vårdgivarna mycket hopp. Hälsoarbetarna ger också råd och ger hälsoutbildning för vårdgivarna som hjälper dem att anpassa sig till den nya situationen i sitt liv. Detta bekräftades av alla nio deltagare.

”när du går in med ett barn skapar de först en bra miljö för barnet genom att leka och lära känna barnet personligen. Detta gav mig styrka. Jag såg att läkare bryr sig om barnen och kände några av dem med namnet ” IDI 1

”jag anpassar mig snabbt när jag tar honom till sjukhuset. Hur läkaren berör honom får dig att känna att ditt barn kommer att leva eller stiga upp igen.”IDI” 3

” hälsoarbetarna rådde mig och lärde oss om sjukdomen, orsakerna och hur vi kan ta hand om våra barn och det gjorde mig starkare.”IDI” 5

interna hanteringsmetoder

kognitiva strategier

de mest användbara och tillämpade hanteringsstrategierna var acceptans (8 av 9) och positivt tänkande (7 av 9). De minst använda var undvikande (4 av 9) och undertryckande av känslor (3 av 9).

vissa föräldrar valde att acceptera situationen och tänka positivt, detta hjälpte dem att psykologiskt förbereda sig för att fullt ut ta ansvaret för att ta hand om barnet. De rapporterade att när de accepterade situationen kunde de följa de råd och rekommendationer som vårdpersonalen gav, vilket gynnade barnet.

”jag tänkte för mig själv, det finns kvinnor som drivs och deras barn dör, men det var inte fallet med mig. Han kommer att ta några år i denna värld, därför måste jag följa instruktionerna från hälsoarbetarna. Inte alla barn med SCD dör, och det hjälpte mig att vara stark.”IDI” 3

att vara kunnig om SCD genom tidigare erfarenheter inom sin kärn-eller utökade familj underlättade acceptans. Dessutom fann vårdnadshavare vars barn alltid var sjuka det lättare att acceptera olika situationer.

”jag accepterar allt, för det är inte första gången jag upplever det. Jag hade ett barn med SCD men hon dog. Då visste jag inte vad jag skulle göra men nu vet jag.”IDI” 7

andra sökte efter mer information om SCD så att deras förståelse av sjukdomen skulle expandera vilket hjälpte dem att utvecklas till acceptans.

”jag fortsätter att läsa mer om sjukdomen, jag googlar mycket om det.”IDI” 1

vissa vaktmästare var tvungna att acceptera situationen eftersom de kände sig hjälplösa.

”jag var tvungen att acceptera det eftersom det inte finns mycket jag kan göra åt det.”IDI” 10

vaktmästare som accepterade sin situation rapporterade känsla inre styrka och redo att möta allt som kom deras väg. En vårdgivare rapporterade detta efter att ha accepterat hela situationen.

”…inuti mig kände jag mig stark för vad som skulle komma. Jag kände att jag hade den styrkan.”IDI” 3

undvikande var ett annat sätt på vilket andra vaktmästare klarade sig. De använde både kognitiv och emotionell undvikande och beteendemässig undvikande. Några vaktmästare (33.3%) höll barnets hälsotillstånd hemligt och detta gjordes på grund av att man undvikit upplevd stigma från samhället. Andra vaktmästare undvek interaktion med andra människor (2 av 9) och höll sig för sig själva eftersom de kände att människor är trötta på dem.

”jag berättar inte för folk mitt problem, vissa förlöjligar dig … andra sprider nyheterna till alla att ditt barn har SCD…, de som är hjälpsamma blir också trötta på dig så jag går igenom situationen ensam. Jag bestämde mig för att isolera mig.”IDI” 6

undertryckande av känslor var ett annat sätt som vissa vaktmästare klarade. De bestämde sig för att inte tänka på hela situationen och hantera vad som står till hands.

”jag tog bort det från mina tankar med anledningen till att om jag fortsätter att tänka på det, kommer jag att misslyckas med att göra andra saker och jag kan utveckla tryck (högt blodtryck).”IDI” 5

beteendestrategier

dessa strategier inkluderade att leta efter andliga ingrepp (7 av 9), Ta ansvar för att ta hand om barnet (4 av 9), utveckla starkare relation med barnet (2 av 9).

andlig coping ingår; böner och tillit till Gud. De flesta deltagare såg till Gud för styrka och hopp.

”jag motiverar mig själv genom att be och berätta för Gud att han är den som gav mig barnet med SCD, han har skäl till varför han gjorde det.”IDI” 4

vissa vårdnadshavare bestämde sig för att engagera sig fullt ut i vården av barnen, erbjuda barnet bästa kvalitetsvård och tillbringa kvalitetstid med barnet så länge de lever. Dessa föräldrar kände sig ansvariga för vården, arbetade med att stärka sina band med barnen, som att betrakta dem som sina bästa vänner som citerar barnens livslängd. Att veta att de ger det bästa de kan till barnen hjälpte dem att hantera olika situationer.

”jag har många barn, men jag kallar den här (en med SCD) min bästa vän. Jag bestämde mig för att ge henne mitt bästa eftersom barn med SCD har en kortare överlevnad.”IDI” 5