epilepsi

resurser

pediatrisk epilepsi stöd

vår pediatrisk epilepsi stödgrupp grundades hösten 2003 och det ger en möjlighet för familjer att interagera med medlemmarna i stödgruppen, liksom med varandra. Stödgruppens uppdrag är att tillgodose och tillgodose behoven hos familjer som tar hand om barn som drabbats av svårkontrollerad epilepsi och att hjälpa barn och familjer genom svåra tider. Mötesinsatserna inkluderar:

• Möt en gång i veckan på Cleveland Clinic Children ’ s.
• ge boende för föräldrar till barn på sjukhus genom att ge möjlighet till komfort genom olika utvärderingsprocedurer eller epilepsikirurgi.
• värd ett samarbete team strategi med frivilliga ambassadörer och medlemmar av den medicinska och neurokirurgiska personal.

för mer information kontakta:

Deepak Lachhwani, MD
direktör, pediatrisk Epilepsistödgrupp
216.445.9818

Sturge Weber Syndrome Program

Sturge Weber syndrom (SWS) är ett sällsynt, icke-genetiskt tillstånd som härrör från onormal utveckling av blodkärl i hud, ögon och hjärna. Symtom kan inkludera portvinfläckar, platta, lila-till-röda födelsemärken som vanligtvis påverkar ena sidan av ansiktet; glaukom på grund av ökat tryck i ögat; kramper; strokeliknande händelser; migränhuvudvärk; och fokala neurologiska funktionsnedsättningar. Villkoret utgör ett antal specifika hälsorisker på grund av dess progressiva, multiorgan involvering.

Cleveland Clinics Sturge Weber-Program erbjuder:

• ett rykte i världsklass för att diagnostisera och behandla SWS och relaterade tillstånd, inklusive ett av de största programmen i världen för utvärdering av epilepsi hos barn och vuxna, epilepsikirurgi och andra behandlingsalternativ.
• ett fokus på familjer, med specialister som tillgodoser behoven hos vuxna och barn i alla åldrar.
• fokuserad och väl samordnad vård för att hjälpa patienter att få tillgång till flera tjänster via en kanal utan onödiga förseningar.

för mer Information eller för att boka en tid: 216.445.0601.

för remitterande läkare

om du har en specifik fråga angående en patient eller vårt SWS-program, kontakta oss på 216.444.8827 eller avgiftsfritt på 1.800.223.2273, ext. 48827.

Tuberous Sclerosis Program (TSC)

Tuberous Sclerosis är en genetisk störning som kan kännetecknas av epilepsi, autism eller utvecklingsfördröjning och hudfödelsemärken i tidig barndom. Andra organ som hjärta och lungor kan vara involverade under tidigt eller sent liv, presentera som hjärtsvikt, ledningsavvikelser, hjärtklappning och andfåddhet.

Cleveland Clinics Tuberous Sclerosis-Program erbjuder:

• ett fokuserat team tillvägagångssätt från expertläkare som levererar omfattande, tvärvetenskaplig medicinsk och kirurgisk vård. Dessa läkare diskuterar patientvård, efter behov, för att ge det bästa behandlingsalternativet.
• ett världsklass rykte för att diagnostisera och behandla TSC-relaterade tillstånd, inklusive ett av de största programmen i världen för epilepsiutvärdering, epilepsikirurgi och behandling.
• ett fokus på familjer, med specialister som tillgodoser behoven hos vuxna och barn.
• samordnad vård så att patienter kan komma åt flera tjänster via en kanal.

för mer information eller för att boka en tid: 216.445.8726 eller 800.CCF.Vård X58726.

Vanliga frågor från föräldrar till barn med epilepsi

läkemedel mot anfall

f: vårt barn har gjort det bra sedan operationen och vår läkare erbjöd sig att gradvis stoppa mediciner helt och hållet. Är detta riskabelt?
A: det mest troliga resultatet är att ditt barn inte kommer att få några ytterligare anfall. Din läkare kommer att väga oddsen som skulle gynna ett framgångsrikt läkemedelsuttag och dela denna information med dig.

följande risker är sällsynta, men de bör diskuteras:

• Risk # 1: Barn kan ha en av de typiska preoperativa anfall.

  Plan: starta om medicinering; majoriteten av barnen blir anfallsfria igen med att bara starta om medicinen.

• Risk # 2: barn kan ha ett längre eller hårdare anfall än preoperativa typiska anfall.

  Plan: akutvård och omstart medicinering.

• Risk # 3: kramper kan vara svåra att stoppa igen.

  Plan: din epileptolog kommer att behöva vägleda ytterligare hantering.

epilepsi och körning

Q: Bör föräldrar tillåta och uppmuntra sin tonåring son eller dotter att få sitt körkort?
A: ja, föräldrar bör diskutera detta med läkaren när barnet närmar sig den körbara åldern i det tillstånd som han eller hon lever.

f: finns det några begränsningar eller andra problem som bör tas upp om körning?
A: medan anfallskontroll är avgörande för tonåringens förmåga att köra, är det inte den enda faktorn i utvärderingen för körning. Andra faktorer inkluderar efterlevnad och övervakning av läkemedel mot anfall, mognadsproblem, lagar i varje stat och fortsatt utvärdering av läkare för att göra läkemedelsjusteringar efter behov.

epilepsi och Dating

f: bör tonåringar berätta för sina datum att de har epilepsi?
A: ja, det är viktigt att hålla en öppen kommunikationslinje, om patienten har ett anfall under datumet, och prata om de olika epilepsityperna och deras symtom.

F: Hur ska den första konversationen (om att ha epilepsi) genomföras?
A: Den första diskussionen bör vara mycket informativ och den bör innehålla fakta om epilepsi. Människor kan hantera situationer bättre när de vet vad de kan förvänta sig, så det är lättare att diskutera alla epilepsifakta för att öka medvetenheten och avstigmatisera denna störning.

f: finns det några speciella problem för tonårsflickor med epilepsi?
a: tonårsflickor kan uppleva förändringar i deras anfallsfrekvens runt tiden puberteten börjar, med vissa tjejer som faktiskt upplever fler anfall före, under eller strax efter sin period.

Q:Kan tonåringar med epilepsi ha normala intima relationer?
A: naturligtvis kan de, bara se till att deras partner är medveten om epilepsin hjälper till att bygga uppmuntran och stöd i förhållandet.

epilepsi och alkohol-och droganvändning

F: är droger och alkoholanvändning farligt i tonåringar med epilepsi?
A: ja, det är mycket farligt eftersom de kan minska anfallströskeln och öka antalet och varaktigheten av anfallen.

F: Hur påverkar droger och alkohol anti-anfallsmedicinen?
A: Droger och alkohol konkurrerar i levern men de enzymer som metaboliserar anti-beslag medicinering, som kan praktikant öka antalet anfall.

epilepsi och arbete och College

f: bör tonåringar med epilepsi arbete (Deltidsjobb)?
a: tonåringar uppmuntras att arbeta och köra när det är möjligt. Karriärval, typer av anställning, efterlevnad, uppföljning, körning och läkemedelsbiverkningar är några av de viktiga faktorerna man bör överväga när man överväger anställningsmöjligheter.

f: finns det några karriärbegränsningar för tonåringar med epilepsi? Vilka möjligheter finns för tonåringar som har epilepsi såväl som andra utvecklingshinder?
A: en tonåring med välkontrollerad epilepsi, som är kompatibel med behandlingen är berättigad till de flesta jobb. Vissa jobb kan ha särskilda begränsningar för vissa villkor, även om symptomen är under kontroll, och berättigade tonåringar bör klargöra detta i förväg.

epilepsi och Depression

F: Hur vanligt är depression hos tonåringar med epilepsi?
a: Depression är mycket frekvent hos tonåringar med epilepsi, cirka 26%.

Q: Vilka är symtomen på depression hos tonåringar med epilepsi?
a: symtom på depression är; minskad sömn, minskad energi, ökad skuld, irritabilitet, ökad ilska, isolering från sociala aktiviteter och hobbyer, hopplöshet, hjälplöshet och i svåra fall självmordstankar. Studier har rapporterat att tonåringar är särskilt utsatta för ökad självmordstankar, särskilt de med epilepsi.

F: Hur behandlas depression hos tonåringar med epilepsi?
A: Det finns två val. Om depressionen är mild till måttlig är psykoterapeutisk intervention som kognitiv beteendeterapi (CBT) mycket effektiv för behandling av depression hos tonåringar. Om depressionen är måttlig eller svår är användningen av mediciner som antidepressiva medel förmodligen den behandling som valts.

epilepsi och sömn

f: finns det något samband mellan sömnbrist och anfall? Hur mycket sömn ska en tonåring med epilepsi få?
A: detta förhållande observeras vanligtvis av familjer; är dock inte universellt. I allmänhet är sömnbrist en av utlösarna bland flera andra utlösare som ställer in tonåringen för fler anfall. En frisk tonåring måste sova i minst 8 timmars oavbruten sömn på natten, och säkert kan många kräva 9-11 timmars sömn.

hitta stöd från organisationer som är dedikerade till att hjälpa dig att hantera pediatrisk epilepsi.

• allians av genetiska stödgrupper
• barns hemiplegi och Stroke Association
• Doose syndrom
• International Dravet Syndrome Epilepsy Action League (svår myoklonisk epilepsi av spädbarn)
• barnens hälsa för barnens
• National Organization for Rare Disorders