trots deras bästa ansträngningar kunde ingen verkligen förstå vad jag gick igenom. Jag stannade på sjukhuset i fem dagar innan jag blev osäkert kastad tillbaka till min freshman-sovsal. Jag tog några kemoterapipiller för att döda mina överflödiga vita blodkroppar (på 70 000 s vid diagnos) och började sedan min dagliga ritual av Tasigna (nilotinib) piller för att behandla min CML.
det här var inte vad jag trodde att få cancer skulle vara! Det fanns fortfarande midterms att komma ikapp, och världen stannade inte för att erkänna min kamp. Jag hade precis börjat college och hade inte gjort några starka vänskap. Jag gick runt en fullsatt campus känsla ack så ensam.
hantera skola och Cancer
Walking är kanske inte lika exakt som ”huffing och puffing.”Jag var utmattad av någon liten uppgift eller rörelse, eftersom en bieffekt av min Tasigna är kronisk trötthet. En annan bieffekt är min oförmåga att få barn medan jag är på drogen på grund av fosterskador. Jag undrar om jag kommer att kunna få barn alls. Tasigna är ett nytt läkemedel, och de långsiktiga biverkningarna är inte kända. Ännu värre, jag får inte heller äta grapefrukt – jag älskar grapefrukt!
under de första månaderna skulle mina lymfkörtlar ballong oförutsägbart, som de hade vid diagnos. Detta oroade mina läkare och skickade mig tillbaka till sjukhuset vid två olika tillfällen. Ingen ENT-eller infektionssjukdomsexpert kunde någonsin förklara detta fenomen. Jag tycker om att min kropp har ett inbyggt larmsystem – vid diagnos var jag i den kroniska fasen av CML (första fasen av tre), även om mina symtom återspeglade en blastfas-kris (steg tre). Hade mina lymfkörtlar inte svullit till episka proportioner, skulle jag inte ha gått till mitt universitets hälsovårdscenter, och min CML kunde ha Avancerat oupptäckt. Idag resulterar något dåligt beteende—som sömnbrist, dricka eller i allmänhet köra mig ner—i en varningsflare från de allvetande noderna.
läkarbesök blev mindre vanliga och jag tillbringade våren mitt första år upplever alla baksmällar jag missade att falla. Att ha cancer i ung ålder är mycket utmanande på grund av det stigande fenomenet som kallas FOMO—rädsla för att missa. Jag var desperat att vara normal, men det tog en stor vägtull på mig. Jag var sjuk hela tiden—mina lymfkörtlar ständigt utskjutande. Mina läkare sa till mig att inte dricka, eftersom Tasigna är svårt på levern, men mitt dumma nybörjare själv kunde inte motstå. Mina leverfunktionstester fortsatte att komma tillbaka utmärkt, så jag fortsatte att kompensera för förlorad tid. Grupptrycket på fester och inom högskolekulturen är enormt. Du kan föreställa dig varför jag inte kände för att berätta för en söt pojke” jag har cancer ” när han erbjöd mig en drink—eller varför jag inte stannade hemma. Oroa dig inte; jag har för länge sedan krossat önskan att anpassa mig.
välsignelse Emerging from Disguise
den sommaren stannade jag på campus för sommarkurser. Jag började träna, slutade dricka, åt en extremt hälsosam kost och sov ett ton. Mirakulöst slutade jag bli sjuk direkt och kände mig fantastisk. Detta var en avgörande tid. Jag började tänka på min sjukdom som att vägleda mig mot en bättre livsstil. Min cancer kändes som en kosmisk indikation på att jag var avsedd att göra något utöver den genomsnittliga livsplanen. Jag kunde ta sommarkurser i London det året, och har sedan flyttat till New York, sedan tillbaka till Boston, och reste många platser. Att lära sig att balansera ha kul (utan alkohol!) och att ta hand om min hälsa har varit en lång resa. Livet tryckte på” snabbspolning framåt ” -knappen på min kraschkurs till mognad.
Tasigna tas två gånger om dagen, utan mat i 2 timmar före och 1 timme efter varje gång. Detta är definitivt den värsta delen av drogen, men—små välsignelser—hjälper mig att kontrollera min obevekliga sena mellanmål. De saker som stinker om att ha cancer är också mina största gåvor. Att tvingas sova, planera att äta och inte dricka hjälper mig att vara frisk och prioritera vad som är viktigt.
jag tillbringade en lång tid på att komma överens med CML, men idag—två år senare—känner jag att sjukdomen har så instrumentellt format mitt liv att jag inte skulle acceptera en övergång. Jag är ständigt tacksam för att ta en avancerad medicin med mycket få biverkningar. För tillfället tar jag min Tasigna och hoppas—nej, vänta—för ett läkemedel som inte är en livstidsdom att dyka upp.
Läs Del 2: ”Har Jag Cancer? Jag Glömde Nästan.”
besök leukemi & lymfom Society diskussionsforum för unga vuxna, gå med i en onlinechatt för unga vuxna, titta på en videoserie om unga vuxna överlevnad eller kolla in andra resurser.
Isabel Munson är författare och ekonomistudent vid Northeastern University. Du kan nå henne @isabelmunson eller www.econogist.com