mitt namn är Doug Olson och jag är en CLL överlevande med en ganska unik historia att berätta. Det är verkligen ett privilegium att få en möjlighet att dela min resa med CLL med alla er som besöker denna underbara webbplats.
men det handlar inte bara om min kamp mot cancer – det är verkligen mycket, mycket mer. Det är en berättelse om ett otroligt genombrott i behandlingen av cancer, en berättelse om beslutsamma och hängivna forskare och läkare som inte gav upp ens i ansiktet av ökande skepsis, en berättelse om forskare reda ut hemligheterna i det mänskliga immunsystemet – det är en berättelse om hopp och överlevnad – det är en berättelse som många cancerpatienter delar-en av cancerdiagnos, känslor av isolering och rädsla, familjer som älskade oss, hopp, behandlingar som gav oss mer tid, behandlingar som slutligen misslyckades och sedan livets gåva – så det här är deras historia också.
min historia börjar för nästan 22 år sedan 1996, när jag fick diagnosen cancer, kronisk lymfocytisk leukemi. Då fanns det inget botemedel mot CLL förutom en benmärgstransplantation, men det förfarandet hade bara en överlevnadsgrad på 50% – inte särskilt attraktiva odds. Min prognos var att jag hade någonstans från 6 till 15 år utan BMT.
som ni kan föreställa er, Jag var livrädd. Jag var bara 49 år gammal. Jag hade en fru och 4 barn. Pojkarna var vuxna och ut ur huset, men min dotter var bara 9 år gammal. Jag kunde inte bära tanken på att hon växte upp utan mig, att inte se mina barn gifta sig och få egna barn. Även om insikten aldrig lämnade mig att min tid nu var begränsad av något som lurade inom mig, hade jag tur. Jag behövde inte behandling på ett antal år. När mitt cellantal äntligen började klättra, satte de första omgångarna av kemoterapi mig i remission i 5 år, den andra omgången i mindre än 2 år, men sedan efterföljande omgångar av kemo misslyckades med att uppnå remission alls. Vid denna tidpunkt var 50% av mina benmärgsceller cancerceller och KLL hade blivit resistenta mot standardterapi – det var nu våren 2010.
det är vid denna tidpunkt som min onkolog, Dr David Porter, vid University of Pennsylvania, satte mig ner och sa till mig att det var dags att överväga en BMT – något jag hade försökt undvika i flera år. Men igen hade jag tur; en kort tid efter BMT-diskussionen sa Dr.Porter att jag var en bra kandidat för en ny klinisk prövning som skulle använda mina egna vita celler för att döda cancercellerna.
jag läste igenom det detaljerade kliniska prövningsprotokollet och det verkade som om det kunde fungera, men jag måste erkänna att det var lite konstigt att läsa litteraturen och beskrivningarna av hur denna process hade fungerat hos möss och att inse att nästa uppsättning experiment skulle vara hos människor –specifikt mig!
jag var definitivt i-utan reservationer-förmodligen för ett par skäl; jag litade Dr. Porter och Penn-teamet för att hålla mig säker – De hade gjort det i flera år, men viktigast av allt såg jag det som en chans att äntligen slå tillbaka, för att inte bara bli offer för min cancer – och så blev jag Patient nummer 2 i den första CAR-T 19 klinisk prövning.
proceduren började med att samla mina vita celler genom leukaferes. Detta var en relativt smärtfri process. Den svåraste delen av proceduren satt stilla i en stol i nästan 3 timmar utan att kunna gå upp. Jag varnade i förväg för att inte dricka mycket kaffe före proceduren eller jag skulle inte vilja ha konsekvenserna – någon vag hänvisning till katetrar – jag tog deras råd.
jag minns dagen behandlingen började som det var igår – jag var nästan yr med spänning. Jag satt i en infusionsstol ansluten till en IV. sjuksköterskan anslöt påsen som innehöll mina transducerade T – celler till min IV och började infusionen – det tog mindre än 5 minuter – ingenting hände. Jag övervakades i ett par timmar och skickades sedan hem med min fru. Vi upprepade detta för de kommande 2 dagarna och fortfarande hände ingenting. Det var ganska antiklimaktiskt.
allt som förändrades ganska snabbt. Nästan exakt 2 veckor efter min första infusion vaknade jag med frossa och feber – precis som influensan bara lite värre. Jag hade upplevt liknande symtom efter de första omgångarna av kemo och började hoppas att det fungerade – att kriget var på, att CLL-celler dör. Symtomen kvarstod i över en vecka; ibland var de bättre ibland mycket värre.
vid ett tillfälle var jag på sjukhus eftersom mina njurar började komma i trubbel, men det löste sig ganska snabbt och jag kände mig mycket bättre nästa morgon. Det var antingen den första eller andra morgonen på sjukhuset, Dr. Porter gick in i mitt rum strålande. Han tittade på sin telefon och meddelade: ”varmt av pressen, 18% av dina vita celler är CAR-T 19 – celler-mina transducerade celler reproducerade och dödade cancerceller. Det var bokstavligen i det ögonblicket jag var ganska säker på att den här saken verkligen fungerade och att jag skulle bli ok.
jag släpptes från sjukhuset den fredagen, min fru plockade upp mig och vi körde direkt till Annapolis boat show – vi köpte en segelbåt. Tänk dig att det hade varit mindre än 4 veckor sedan den första infusionen av mina nya vita celler och jag tänkte på framtiden – att jag verkligen hade en – något som jag inte hade gjort länge.
nästa vecka satt jag igen i ett provrum på Penn. Dr Porter satt framför mig. Han sa, ”Doug, vi kan inte hitta en enda cancercell i din kropp, din benmärg är helt fri från CLL”. Vi satt bara där ett ögonblick och tittade på varandra; vi hade båda tårar i våra ögon. Det var då, även om det inte fanns några garantier, bestämde jag mig för att förklara seger – jag hade vunnit och kunde gå vidare med mitt liv.
det har gått över 7 år sedan den dagen. Jag har 3 underbara döttrar-in-law, 3 fantastiska barnbarn och min 9 åriga dotter är nu 30 och åtagit sig att hjälpa de mindre lyckligt lottade än hon. Jag är väldigt frisk och har precis avslutat mitt 6: e halvmaraton med två av mina barn och en av mina svärdöttrar. Faktiskt, jag försökte hävda att läggas till 3 fulla maraton, men mina barn berättade att var fusk.
efter att jag sprang mitt första halvmaraton med min son, Jon, skickade jag en bild av min son och jag som firade vid mållinjen till Dr.Porter, Dr. June och resten av Penn-teamet som räddade mitt liv. Jag bifogade en anteckning som lyder:
kära Penn Team:
mitt nyårs önskan för er alla är att varje dag tar du en stund att tänka på och vara stolt över vad du är involverad i och vad du har åstadkommit. Jag är bara ett liv men jag berör andra. Jag är övertygad om att du har hittat nyckeln som kommer att spara tusentals som berör miljoner.
varma hälsningar, Doug
ända sedan jag skrev dessa ord kan jag inte undgå tanken att varje enskilt liv sparas innebär att världen kommer att vara en bara lite annorlunda, att skönhet och väv i livet kommer att ändras för alltid till det bättre.
det har gått över 7 år sedan den första säkerhetsstudien började och jag förblir cancerfri som Patient nummer ett i den kliniska prövningen. Sedan dess har hundratals cancerpatienter behandlats i olika kliniska prövningar med fantastiska resultat. I augusti och oktober godkände FDA Kymriah och Yescarta för pediatrisk ALL och stor B-celllymfom respektive och den 1 maj godkände FDA Kymriah för behandling av stort B-celllymfom – nästan exakt 7 år från den första infusionen av CART-T – celler till den första patienten-verkligen fantastiskt. Medan de initiala indikationerna för användning som godkänts av FDA inte inkluderar CLL, har det gjorts betydande framsteg när det gäller att förbättra remissionsfrekvensen för CLL-patienter som behandlats med CAR-T-terapi i kliniska prövningar och Novartis har sagt att de börjar fas II kliniska prövningar för CLL för att flytta indikationerna för användning längs FDA-godkännandevägen. Forskning om BILTERAPI för andra cancerformer visar också ett verkligt löfte med över 400 kliniska prövningar baserade på Bilteknik i USA ensam. Faktum är att det som en gång var hopp nu blir verklighet.
det är verkligen vad som har förändrats är det inte-hopp. Med tanke på den snabba upptäcktshastigheten har cancerpatienter nu hopp om att om det inte finns botemedel mot deras cancer idag kan det finnas en precis runt hörnet – nästa kliniska prövning. Hopp är allt för en patient med cancer.
den här historien har inget slut – slutet skrivs fortfarande-skrivet av dem som gör forskningen – de inom industrin som arbetar för att göra forskningsgenombrotten tillgängliga för alla patienter, de som bryr sig om patienter varje dag och de underbara människor som frivilligt sin tid, energi och passion för att samla in pengar för att stödja cancerforskning, stödja cancerpatienter och lobba för lagstiftning för att ge alla cancerpatienter tillgång till de nya behandlingarna som räddar liv. Det är alla dessa människor och fler som hjälper till att skriva slutet på denna historia – slutet på människor som dör av cancer.
Doug Olson fick sin kandidatexamen i kemi Från Maryville College och sin doktorsexamen i medicinsk kemi från Purdue University. Merparten av Dougs karriär har spenderats inom medicinteknisk industri och in Vitro-diagnostik. Doug tjänstgjorde som VD för DPC: s Instrument Systems Division och corporate Chief Scientific Officer före försäljningen till Siemens Health Care. Doug är innehavare av åtta amerikanska patent och författare till ett antal publikationer. Doug är en canceröverlevande och patient nummer två i den första kliniska CART 19-studien. Han är tidigare styrelseledamot i Eastern PA-kapitlet i LLS och sitter i styrelsen för B JACOBHLMANN Laboratories och BUHLMANN Diagnostics Corp och fungerar för närvarande som verkställande direktör för BUHLMANN Diagnostics Corp.
ursprungligen publicerad i CLL Tribune Q2 2018.