bună, numele meu este Christa și am 27 de ani, iar călătoria mea a început în 2013. Începusem un nou loc de muncă și observasem dureri intense de foc în ambele brațe. Imediat m-am gândit, „Poate e tunel carpian” și așa călătoriile mele lungi dificile la medic a început. În cele din urmă am fost trimis la un neurolog minunat, el a adus imediat posibilitatea de a CIDP sau alte boli conexe, care, la momentul în care am avut nici măcar auzit de. În lunile următoare am trecut prin fiecare EMG, numeroase teste de sânge, RMN-uri și robinete spinale cu posibilități precum SM. Incertitudinea de a încerca să-mi dau seama ce era în neregulă cu mine m-a lăsat goală și confuză, m-am simțit singură. Bunica mea a avut SM și a pierdut lupta ei în termen de trei ani, m-am gândit că nu pot avea mult timp de trăit.
în ianuarie 2014 am recidivat teribil în câteva zile înainte de rezultatele finale ale EMG și Spinal tap. Nu mai puteam ridica un stilou și m-am străduit să trec printr-o zi de lucru tastând pe computer. Nu am fost în stare să lucreze sau pasiunea mea, care rulează, în luni de zile. Mi-am pierdut pofta de mâncare și am fost atât de obosit încât am pierdut 10 kilograme pe cadrul meu deja mic. Cu o zi înainte de diagnosticul meu, a fost până la punctul în care m-am trezit și nu mi-am putut ridica brațele, era ca și cum ar fi adormit permanent. Când m-am dus să mă ridic din pat, m-am împiedicat și m-am străduit să merg câțiva metri până la baia mea. Nu puteam să mă spăl, să mă îmbrac, să pregătesc mâncare pentru mine sau să conduc. A trebuit să fiu însoțit fizic în sala de așteptare și medicul a fost șocat cât de repede m-am deteriorat. Mi s-a administrat o doză de urgență de IVIG timp de patru zile după aceea și, în mod miraculos, mi-am putut ridica din nou brațele până în ziua a cincea, dar oboseala și amorțeala au continuat și am lucrat pentru a încerca să-mi recapăt puterea.
ca o femeie tânără și sănătoasă, gândul de a avea o boală debilitantă, una rară, nu este ceva de care să vă faceți griji. Diagnosticul m-a lovit ca o tonă de cărămizi. Voi trăi? Voi fi legat de scaunul cu rotile? Cum rămâne cu viitorul meu, mai pot avea copii? Nu vă dați seama cât de specială este viața sau cât de Protejați suntem de ceva nefavorabil care ni se întâmplă, cum ar fi o problemă medicală, până când nu sunteți cel diagnosticat cu o boală ca aceasta. La început am fost în negare, și a simțit că acest lucru a fost mai mult de un hassle și ” de ce eu?”dar de atunci m-am împăcat cu viața mea așa cum este acum și înfloresc la maximum din abilitățile mele.
am primit tratamente IVIG regulat la fiecare opt săptămâni, shuttling înainte și înapoi de la birouri, încă de lucru și acum lupta cu companiile de asigurări ca tratamentele mele locuiesc la domiciliu. A fost o luptă lungă, frustrantă și dureroasă, plină de oboseală enormă, amorțeală și dureri nervoase ascuțite, care amintesc de acest aliment cronic. Dar am găsit puterea de a fi din nou fericit după doi ani, împreună cu sprijinul familiei, prietenilor și minunatului meu partener. Nu mă mai tem să le spun altora despre starea mea și nici să o las să-mi împiedice viața și încerc să merg la întâlnirile capitolului local pentru a învăța și a-i întâlni pe alții. Lucrez cu normă întreagă și merg la școală pentru a-mi termina burlacii în Managementul Asistenței Medicale, îmi place să învăț și să iubesc să mă trezesc în fiecare zi pentru a-mi dovedi ce pot realiza și puțin știe cineva că în spatele aspectului meu exterior normal, corpul meu este într-o luptă constantă, trăind cu CIDP. Ar putea fi mult mai rău și cred că totul se întâmplă cu un motiv. Am un scop, încă de găsit, dar cred că are ceva de-a face cu diagnosticul meu, o binecuvântare deghizată de a trăi viața mai deplin și de a-i ajuta pe alții deopotrivă. Sper să găsesc acest scop și să continui să progresez până la punctul în care pot merge multe luni, dacă nu ani, fără a avea nevoie de tratament IV sau de a suferi de simptome. Viitorul care odinioară părea atât de slab luminat acum pare luminos și nesfârșit și sper că și alții pot vedea asta pentru ei înșiși.