Panel spune sindromul oboselii cronice este o boală, și redenumește-l

boala misterioasă și complicată care a fost numită sindromul oboselii cronice are o nouă definiție și un nou nume: boala sistemică de intoleranță la efort sau SEID pe scurt.

schimbarea numelui este o veste mare, deoarece mulți pacienți și experți în domeniu urăsc numele sindromul oboselii cronice; ei simt că banalizează starea. Un alt nume, encefalomielita mialgică, a fost folosit în Canada, Regatul Unit și în alte părți, dar nici nu descrie cu exactitate boala.

condiția, care poate face oamenii housebound sau imobilizat la pat și în imposibilitatea de a lucra sau de a merge la școală, se crede că afectează între 860.000 și 2,5 milioane de americani. Deoarece nu există un test specific pentru SEID, mulți oameni care îl au nu au fost diagnosticați, iar profesioniștii din domeniul sănătății au privit adesea pacienții ca reclamanți ale căror simptome sunt psihologice, nu fizice.

dar un grup de 15 membri ai Institutului de Medicină, un organism consultativ guvernamental independent cu multă influență, spune altfel. Într-un raport publicat marți, Comisia scrie că starea „este reală” și îi avertizează pe medici: „nu este potrivit să concediezi acești pacienți spunând” și eu sunt obosit cronic.”

noua definiție, pentru utilizare la adulți și copii, se concentrează pe simptomele de bază ale bolii:

• oboseală profundă care durează cel puțin șase luni;
• epuizare totală chiar și după efort fizic sau mental minor pe care pacienții îl descriu uneori ca un” accident ” și este cunoscut medical ca stare de rău post-efort;
• somn Nerefreshing;
• insuficiență cognitivă (denumită și „ceață cerebrală”) sau o agravare a simptomelor la starea în picioare.

această definiție este mult mai simplă decât unele anterioare pentru sindromul oboselii cronice și encefalomielita mialgică. Și nu necesită ca medicii să efectueze o grămadă de teste costisitoare și consumatoare de timp pentru a exclude alte cauze ale simptomelor pacientului înainte de a face diagnosticul.

în raportul de 235 de pagini, grupul rezumă dovezile științifice pe care le-a folosit pentru a veni cu noua definiție, precum și pentru alte aspecte ale afecțiunii, inclusiv legături cu viruși precum Epstein-Barr (cauza mononucleozei) și studii care arată că persoanele cu tulburare au un sistem imunitar anormal.

boala a avut tot felul de alte nume în trecut, inclusiv neuromyasthenia epidemică, mialgia nervoasă și boala liberă Regală, după spitalul britanic unde a avut loc un focar în 1955.

boala de intoleranță la efort sistemic s-ar putea să nu se rostogolească de pe limbă, dar grupul a ales-o foarte intenționat, spune dr.Lucinda Bateman, membru al grupului care conduce o clinică de specialitate pentru oboseală în Salt Lake City.

„de ani de zile, nimeni nu a reușit să vină cu un nume alternativ. Ne-am luptat, dar am încercat să împachetăm fiecare cuvânt cu semnificație”, a spus ea.

în loc să folosească un nume care presupune o cauză, Comitetul OIM a decis să numească boala concentrându-se pe starea de rău post-efort, simptomul de bază. „Sistemic „indică faptul că reacția la efort implică întregul corp, în timp ce” intoleranța ” implică afectarea. „Intoleranța la glucoză”, de exemplu, este un termen medical utilizat în legătură cu diabetul.

și, a spus Bateman Shots, Panoul a ales „boală „mai degrabă decât” tulburare”, deoarece ” este un cuvânt mai puternic.”

dincolo de încurajarea medicilor să ia această afecțiune în serios, să diagnosticheze pacienții și să le trateze simptomele, grupul intenționează, de asemenea, ca documentul să stimuleze mai multe finanțări pentru cercetare. Pe măsură ce devin disponibile mai multe informații, se așteaptă ca atât criteriile de diagnostic, cât și numele să evolueze. Scopul este de a identifica markeri în sângele sau țesuturile corpului pacientului care pot fi utilizați atât pentru a diagnostica boala, cât și ca ținte pentru tratament. Într-adevăr, raportul solicită o reevaluare atât a definiției, cât și a numelui în „nu mai mult de cinci ani.”

” schimbarea nu este ușoară în niciun sistem, în special în sistemele complexe”, spune Bateman. „Dar cred că avem o fundație la fel de bună pe cât am putea avea pentru a începe acest proces.”

avocații pacienților — dintre care unii erau îngrijorați de efortul OIM când a început în urmă cu peste un an — sunt acum prudenți optimiști. Jennie Spotila, un pacient și fost avocat care scrie un blog citit pe scară largă despre boală, îi spune lui Shots: „cred că panoul OIM a rezolvat multe lucruri cu noile criterii. Ei s-au concentrat pe caracteristica centrală a bolii, stare de rău post-efort și au limitat simptomele necesare la o listă scurtă.”

Spotila a lăudat noul nume atât pentru că s-a concentrat pe starea de rău post-efort, cât și pentru utilizarea cuvântului” boală”, deși a prezis, de asemenea, că ” SEID va fi controversat, în special pentru avocații ca mine care au susținut utilizarea termenului encefalomielită mialgică. … Aș dori să văd date care acceptă SEID ca un nume mai bun.”