Lupus / Întrebări frecvente

de ce a făcut copilul meu lupus?

nu știm exact de ce sistemele imunitare ale unor copii încep să-și atace propriile corpuri. Este legat de ceva din genele lor și probabil de o serie de alți factori necunoscuți. Este important să vă amintiți că lupusul copilului dvs. nu a fost cauzat de nimic din ceea ce ați făcut și nu ați fi putut face nimic pentru a preveni acest lucru.

vor face și ceilalți copii ai mei lupus? Pot fi testate?

deși lupusul nu este o boală care trece direct de la părinte la copil, are tendința de a rula în familii. Cu toate acestea, riscul este suficient de scăzut încât este foarte rar ca doi frați să aibă lupus. Și, deși există teste de sânge care pot ajuta medicii să facă un diagnostic de lupus, acestea nu oferă informații utile despre copiii care nu au prezentat simptome de boală.

vaccinările pot declanșa lupusul?

vaccinările nu provoacă această boală. În plus, dacă copilul dumneavoastră are lupus, este important să continue să primească vaccinări împotriva tetanosului, gripei și bolii pneumococice, deoarece atât boala ei, cât și medicamentele utilizate pentru tratarea acesteia o pot lăsa mai vulnerabilă la infecții. Singurele excepții de la această regulă sunt vaccinurile „vii” — cum ar fi MMR (rujeolă, oreion și rubeolă) și spray—urile de gripă nazală-care pot fi dăunătoare pentru copiii cu un sistem imunitar suprimat.

există o legătură între lupus și aspartam?

există o mulțime de dezinformări despre lupus pe Web, inclusiv un avertisment larg răspândit că îndulcitorul artificial aspartam provoacă lupus. Dar nu există absolut nicio dovadă științifică că aspartamul sau orice altceva din dieta noastră, de fapt, provoacă lupus sau îl înrăutățește.

lupusul este similar cu SIDA?

deși ambele boli implică probleme cu sistemul imunitar, lupusul și HIV / SIDA sunt opuse aproape polare: în lupus, sistemul imunitar este hiperactiv, în timp ce în HIV sau SIDA, sistemul imunitar este subactiv. În plus, lupusul nu este infecțios — spre deosebire de SIDA, nu se poate răspândi prin contact sexual, transfuzii de sânge sau ace infectate.

cum poate fi lupusul fatal?

lupusul este cel mai periculos atunci când afectează organele vitale. La copiii mici, medicii urmăresc îndeaproape orice implicare a rinichilor și a sistemului nervos central (creierul și măduva spinării), deoarece aceste două sisteme de organe necesită cea mai mare imunosupresie și, dacă sunt deteriorate, pot avea complicații care pot pune viața în pericol.

pe termen lung, principala cauză de deces în rândul pacienților cu lupus este boala cardiovasculară. Dar dacă copiii cu lupus dezvoltă obiceiuri sănătoase pentru inimă devreme, își pot reduce semnificativ riscul pentru această boală mai târziu în viață.

va trebui copilul meu să ia medicamente toată viața?

copiii cu cazuri foarte ușoare de lupus pot necesita anumite medicamente numai atunci când simptomele lor îi deranjează: ibuprofen pentru articulații dureroase, de exemplu, sau cremă de cortizon pentru erupții cutanate. Dar toți pacienții cu lupus ar trebui să ia hidroxiclorochină, un medicament antimalaric care s-a dovedit a reduce erupțiile lupusului, în fiecare zi și, eventual, pentru tot restul vieții.

vestea bună este că medicamentele pentru lupus cu cele mai grave efecte secundare — cum ar fi corticosteroizii — sunt rareori utilizate pe termen lung. În schimb, medicii își propun să scoată copiii de pe aceste medicamente puternice cât mai curând posibil.

Cum pot afla despre studiile clinice pentru lupus?

începeți prin a întreba medicul copilului dumneavoastră, care va fi cea mai bună sursă de informații despre orice tratament nou care ar putea aduce beneficii copilului dumneavoastră. De asemenea, puteți afla mai multe despre studiile clinice pe site-ul Fundației Lupus din America.

lupusul poate fi prevenit?

nu există nicio modalitate de a împiedica un copil să se îmbolnăvească de lupus; nu există vaccinuri împotriva acestei boli, nici o dietă specială care să o împiedice. Dar, odată ce boala începe, există multe moduri importante pe care tu și copilul dvs. le puteți ajuta în tratarea acesteia.

• rămâneți la medicamente. Unele medicamente utilizate pentru combaterea lupusului trebuie luate mult timp, chiar ani. Altele, cum ar fi corticosteroizii, pot avea efecte secundare neplăcute. Nu este neobișnuit ca copiii să dorească să renunțe la medicamente atunci când se simt mai bine (un studiu al chitanțelor din farmacie a arătat că 40 până la 50% dintre pacienții cu lupus nu au reușit să—și reumple rețetele-iar aceștia erau adulți!). Dar luarea tuturor medicamentelor așa cum este prescris — ceea ce medicii numesc aderență — este ceea ce ține frânele acestei boli: săriți o doză și va crește viteza.
• alertați medicul dumneavoastră cu privire la orice simptome noi. Pompierii nu pot prezice unde se va întâmpla un incendiu, ci în schimb intră în acțiune atunci când cineva izbucnește. Lupta cu lupusul este un proces similar: medicii nu pot prezice ce părți ale corpului poate alege să afecteze boala, așa că vă tratează copilul pe baza a ceea ce este de fapt „pe foc” (inflamația activă a rinichilor, de exemplu). Noile simptome pot însemna că lupusul s-a răspândit într-o altă parte a corpului și veți dori să sunați alarma pentru medicii copilului dvs. cât mai curând posibil.
• luați măsuri pentru a evita flăcările. Simptomele lupusului tind să alterneze între a fi destul de liniștit și apoi a fi foarte activ, numit flare. Pentru a ajuta la menținerea simptomelor copilului sub control, asigurați-vă că mănâncă bine și că are suficient somn și exerciții fizice și evită lucrurile care pot declanșa erupții, în special expunerea nejustificată la soare.

care sunt potențialele complicații ale lupusului?

din motive pe care nu le înțelegem încă, lupusul atacă adesea organele vitale ale copiilor, ceea ce poate provoca unele dintre cele mai grave probleme. Deși poate fi dureros să aflați despre complicațiile care pot pune viața în pericol, vă poate ajuta să înțelegeți de ce medicii merg adesea după această boală cu medicamente puternice, cum ar fi corticosteroizii, care au propriile riscuri posibile și efecte secundare.

complicațiile potențiale ale lupusului includ:

• boala renală (numită nefrită), care afectează aproximativ 60% dintre copiii cu lupus. Dacă este necontrolată, boala renală poate progresa până la punctul în care un copil are nevoie de dializă sau chiar de un transplant. Este una dintre principalele cauze de deces la pacienții cu lupus pediatric.
• probleme ale sistemului nervos central (adesea cerebrită, inflamația țesuturilor cerebrale), care afectează aproximativ 20 până la 30% dintre copiii cu lupus și pot provoca modificări ale dispoziției, probleme de memorie, convulsii și chiar accident vascular cerebral.
• probleme hematologice (sanguine), care afectează mai mult de jumătate dintre copiii cu lupus. Cea mai frecventă complicație legată de sânge este lipsa globulelor roșii sau anemia. Alte probleme includ leucopenia, un număr scăzut de celule albe din sânge, care poate duce la infecții; și trombocitopenie, un număr scăzut de trombocite din sânge, care poate provoca probleme de coagulare.
• artrita sau inflamația articulațiilor, care afectează mai mult de 75% dintre copiii cu lupus. Posibile complicații pe termen lung ale inflamației articulare sunt osteoporoza (oasele slăbite) și mișcarea limitată a articulațiilor.
• probleme respiratorii (numite pleurită, inflamația mucoasei plămânilor), care afectează până la jumătate dintre copiii cu lupus.
• probleme cardiace (adesea pericardită, inflamația membranei din jurul inimii), care afectează până la 25% dintre copiii cu lupus. Există, de asemenea, un risc mai mare pentru boli cardiovasculare grave mai târziu în viață.

în plus, toți copiii cu lupus au un risc mai mare de a dezvolta infecții. Acest lucru se datorează faptului că sistemul lor imunitar nu funcționează corect, dar și pentru că multe medicamente pentru lupus funcționează prin suprimarea efectivă a sistemului imunitar, scăzând în continuare apărarea organismului împotriva invadatorilor, cum ar fi bacteriile și virușii.

care este perspectiva pe termen lung pentru copilul meu?

nu cu mult timp în urmă, lupusul (atât la copii, cât și la adulți) a fost considerat o boală netratabilă. Un studiu al pacienților cu lupus din anii 1950 a constatat că mai puțin de jumătate erau în viață la patru ani după diagnostic.

dar progresele în tratament au făcut ca perspectivele pacienților cu lupus de astăzi să fie considerabil mai luminoase. Deși aceasta rămâne o boală gravă și pe termen lung, se estimează că 85% dintre persoanele cu lupus vor trăi o durată de viață normală.

perspectiva copilului dumneavoastră depinde foarte mult de cât de gravă este boala sa. Lupusul poate fi ușor, provocând erupții cutanate și dureri articulare, care necesită un tratament minim. Boala poate fi, de asemenea, foarte activă și, dacă se răspândește la organele vitale, poate face multe daune—uneori ireversibile. Medicul dumneavoastră va fi cea mai bună sursă de informații despre ce formă de lupus se confruntă copilul dumneavoastră și ce ar putea dura pentru a-l aduce sub control.

chiar dacă lupusul copilului tău „se instalează” — fie singur, fie prin tratament — nu dispare niciodată complet. Pentru a ajuta la prevenirea apariției bolii, copilul dvs. va lua probabil un anumit tip de medicament pentru anii următori. De asemenea, va trebui să-și vadă medicul în mod regulat pentru controale. Dar ajutându-vă copilul să facă aceste lucruri și să adopte obiceiuri bune de sănătate pentru viață (evitând expunerea la soare, mâncând bine, făcând exerciții fizice), veți asigura cea mai bună perspectivă posibilă pentru viitorul ei.