existența, declanșatoarele și combaterea durerii cronice: un studiu calitativ al îngrijitorilor copiilor cu boală de celule secera într-un spital Național de recomandare din Kampala, Uganda

caracteristici Socio-demografice

majoritatea participanților erau femei (83%) și căsătoriți (67%). Cei mai mulți îngrijitori au fost părinții copiilor cu DSC și majoritatea copiilor au trăit cu DSC timp de 3 până la 5 ani (67%) (Tabelul 1).

patru teme principale au fost identificate din teoria intervalului mediu al durerii cronice; disparitate, durere cronică, factori declanșatori și strategii de coping. Constatările sunt prezentate în cadrul acestor patru teme principale (Vezi fluxul de analiză din Fig. 1).

disparitatea

disparitatea este diferența creată de cei care se confruntă cu pierderea și de cei fără pierdere. În acest caz, având un copil cu SCD a fost în curs de pierdere. Îngrijitorii au experimentat disparități atunci când au comparat creșterea copiilor lor cu cei care nu aveau SCD (4 din 12). Datorită naturii SCD, copiii cu SCD nu reușesc să prospere ca și copiii normali, această tristețe precipitată în rândul îngrijitorilor. Acest lucru a fost remarcat de un îngrijitor care a spus;

„viața nu este bună … pentru că nu și-a recăpătat niciodată sănătatea așa cum era… chiar și după ce a dat medicamente în fiecare zi, nu este ca ceilalți membri ai familiei.”IDI 10

alți îngrijitori au experimentat disparități atunci când au comparat fericirea copilului lor cu cea a altor copii care nu aveau SCD. Ei au perceput că copiii lor erau nemulțumiți acest lucru a fost evident atunci când un îngrijitor al cărui copil a suferit un accident vascular cerebral și nu poate merge a spus;

„(îngrijorarea) vine din nou mai ales când văd copiii altor oameni fericiți și se joacă…mă întreb de ce sunt nefericit ” IDI 6

toți îngrijitorii (12) S-au simțit triști când au comparat durata de viață a copiilor lor cu cea a unui copil fără SCD. Toți au simțit că copiii lor au o durată scurtă de viață și ar putea muri oricând. Acest gând a fost exprimat în sentimente legate de durere.

„am plâns atât de mult pentru că am simțit că copilul meu nu va crește, va muri în cel mai scurt timp” IDI 5

„mi-am pierdut puterea, m-am simțit trist! Nu știam ce să fac pentru că am crezut că copilul meu va muri. Știam că pacienții cu celule secera nu trăiesc mult.”IDI 4

a avea disparitate a dus la experimentarea durerii cronice, care este prezentată mai jos.

durerea cronică

prezența sau absența durerii cronice a fost determinată de răspunsurile participanților la Ghidul de interviu Burke/Eakes pentru durerea cronică (Burke/NCRS) care explorează construcțiile durerii cronice. Nouă din cei doisprezece participanți au experimentat durere cronică. De exemplu, unul dintre îngrijitori a spus:

„când vă confruntați cu provocări, sentimentele (sentimentele legate de durere) revin, astfel de sentimente nu pot merge complet.”IDI 6

durerea cronică este discutată în două categorii și anume natura durerii cronice și a sentimentelor trăite, care sunt prezentate mai jos. Aceste descrieri sunt de la cei nouă participanți care s-au prezentat cu durere cronică.

natura durerii cronice

durerea cronică este cunoscută a fi omniprezentă, periodică sau permanentă și potențial progresivă în natură și toate aceste manifestări au fost articulate de îngrijitori.

natura omniprezentă a durerii cronice a fost observată atunci când îngrijitorii au raportat că a avea un copil diagnosticat cu SCD este solicitant și schimbă viața. Pentru unii dintre îngrijitori, întreaga lor viață a fost întreruptă. Acest lucru a fost capturat de unul dintre participanți care rămâne singur cu copilul ei, deoarece tatăl copilului i-a abandonat din momentul diagnosticului.

„îngrijitorii copiilor cu această boală (SCD), nu avem timp pentru noi înșine…Îmi pare rău pentru mine, pot merge mai mult pentru orice excursie. Trebuie să fiu acasă tot timpul ” IDI 6

participanții au exprimat în mod clar periodicitatea și cronicitatea acestui fenomen, subliniind că emoțiile au fost trăite de mai multe ori și au reapărut pe măsură ce au oferit îngrijire copiilor. Reapariția emoțiilor demonstrează natura periodică a durerii cronice, care a fost o afirmație frecvent verbalizată de către toți cei nouă participanți care au experimentat durerea cronică. Un exemplu de cronicitate a durerii cronice a fost văzut la un îngrijitor al cărui copil a fost diagnosticat cu SCD acum un an.

„când copilul meu a fost diagnosticat cu SCD m-am simțit groaznic și până acum (plângând)…încerc doar să o accept, dar este foarte greu să…ceva mic mă duce înapoi la prima zi când am aflat că avea SCD” IDI 1

un alt participant care a pierdut trei copii din cauza SCD verbalizat:

„am fost foarte supărat când am ajuns să știu că copilul meu a avut SCD…chiar și atunci când se îmbolnăvește mă simt foarte supărat ” IDI 6

intensitatea emoțiilor pe care le-au experimentat îngrijitorii s-a redus în timp. Îngrijitorii au exprimat că prin experiență sentimentul este periodic. De exemplu, unul dintre îngrijitori a spus;

„nu mă mai simt rău să mă îngrijorez, (emoțiile) vine și pleacă” IDI 3

sentimente experimentate

emoțiile cele mai des re-experimentate au fost îngrijorarea, care a fost spusă de 7 din 9 participanți, lipsa de speranță (6 din 9 participanți) care a fost menționată de douăsprezece ori pe parcursul interviului, durerea emoțională (5 din 9 participanți) citată de cincisprezece ori pe parcursul interviului, senzația de copleșire (5 din 9 participanți) citată de unsprezece ori în timpul interviurilor, tristețea (5 din 9) și suferința (5 din 9). Cele mai puțin experimentate emoții au fost furia (1 din 9), suferința (2 din 9) și frica (3 din 9).

părinții erau îngrijorați și se temeau că copiii lor vor muri pentru că au SCD. Alții erau îngrijorați din cauza durerii și responsabilității care vin cu boala, de exemplu, luând medicamente pe viață și fiind spitalizat. Un îngrijitor a explicat ce îl îngrijorează:

„m-am îngrijorat pentru că ea va fi bolnav mai des și vom fi în și din spital. Cu voia lui Dumnezeu, ea va crește la o anumită vârstă, deoarece nimeni cu SCD nu supraviețuiește mult timp. Îmi fac griji pentru că va fi în durere până la moarte ” IDI 7

alți îngrijitori erau îngrijorați de producerea altor copii care ar putea avea SCD și mulți dintre ei se temeau să rămână gravidă din nou. Acest lucru este demonstrat de un îngrijitor care a avut doi copii și unul cu SCD.

„în prezent, nu simt că am un alt copil, deoarece mă tem că aș putea aduce o altă problemă (problemă legată de SCD)” IDI 9

unii dintre îngrijitori s-au simțit copleșiți de întreaga situație de a avea un copil cu SCD. S-au simțit stresați de responsabilitățile care vin cu a avea un copil cu SCD. Acest sentiment era mai rău dacă îngrijitorul se despărțise de partenerul lor. Unii dintre ei au simțit că renunță uneori. Aceste sentimente pot fi demonstrate de doi îngrijitori care au spus:

„partenerul meu m-a părăsit pentru că copilul avea SCD, iar de data aceasta copilul era foarte bolnav. Am simțit durerea severă pe care am experimentat-o la început, am simțit amețeli și am dureri de cap severe…uneori mă copleșesc, mă gândesc la mine, de ce sufăr? Ar trebui să las acest copil să moară.”IDI 6

„am fost îngrozit, neștiind ce să fac…tatăl acestui lucru nu este deranjat de bunăstarea sa.”IDI 4

majoritatea îngrijitorilor au simțit durere emoțională și suferință din cauza a ceea ce știau cu privire la SCD, iar cu alții a fost legată de durerea prin care trec copiii. Acest lucru a fost demonstrat de cei mai mulți dintre ei (8 din 12) plângând în timpul interviurilor în timp ce își povesteau sentimentele. Acest lucru văzut clar la un participant al cărui copil a fost diagnosticat acum un an a spus următoarele în timp ce plângea:

„a fost groaznic, până acum. Este atât de dureros. M-am simțit rupt, cea mai rea parte a fost când am fost internat la secția SCD și am văzut copii în durere ” IDI 1

unii îngrijitori s-au simțit supărați și supărați, în special cei care au avut mai mult de un copil diagnosticat cu SCD. Aceste sentimente ar reapărea atunci când copilul era foarte bolnav și se simțea fără speranță. Acest lucru a fost exprimat în mod viu de către un îngrijitor care și-a pierdut trei dintre copii la SCD.

„am fost foarte supărat, tulburat și când este bolnavă mă simt foarte supărat” IDI 11

alți îngrijitori s-au simțit neajutorați atunci când durerea cronică este declanșată de alți factori. Acest lucru este declarat în mod clar de către un participant care a spus:

„sunt gras, dar când el este în durere, mă simt terminat! Nu am nimic de făcut și nu pot schimba rezultatele.”IDI 3

factorii de declanșare

sentimentele legate de durere au fost declanșate de factori care au fost clasificați ca facilități de sănătate, lucrători în domeniul sănătății, declanșatori legați de boli și de sprijin. Declanșatoarele cele mai frecvent citate au fost declanșatoarele legate de boală, care au fost citate de patruzeci de ori, urmate de declanșatoarele legate de sprijin menționate de optsprezece ori și, în cele din urmă, declanșatoarele legate de instituțiile de sănătate sau de lucrătorii din domeniul sănătății citate de trei ori pe parcursul interviurilor.

factori declanșatori legați de boală

cele mai frecvente declanșatoare legate de boală au inclus; copil bolnav (8 din 9), nesigur de viitor (8 din 9) și cronicitatea bolii (6 din 10). Cele mai puțin frecvente declanșatoare legate de boală se gândeau la oricine a murit de SCD (1 din 9), medicamente pe tot parcursul vieții administrate copilului (1 din 9) și văzând alți copii în durere sau având SCD (3 din 9).

cronicitatea bolii, cu simptome recurente care duc la spitalizare au fost cele mai frecvente declanșatoare. Aproape toți participanții au raportat că au sentimente legate de durere atunci când copiii erau bolnavi. Acest lucru este capturat atunci când un îngrijitor a spus;

„când acest copil este bolnav și îi văd sănătatea deteriorându-se, acele sentimente revin. Mă simt rău și mă îngrijorez mai mult ” IDI 10

un alt îngrijitor s-a exprimat astfel;

„când îl văd bolnav cu nu suficient sânge, îmi pierd speranța. Mă simt terminat și încep să mă întreb dacă va rămâne în viață.”IDI 3

acordarea de medicamente pe tot parcursul vieții copiilor, precum și venirea la spital și, uneori, vizionarea altor copii în durere au declanșat sentimente legate de durere ale unor îngrijitori.

„de fiecare dată îi dau medicamente. Este dureros, în fiecare zi când văd copilul luând droguri și trebuie să le ia pe tot parcursul vieții”. IDI 1

a fi incert cu privire la viitor a inclus a fi incert cu privire la sănătatea copilului și la starea de sănătate viitoare a altor copii pe care i-ar naște. Îngrijitorii s-ar îngrijora dacă copilul ar trăi sau nu, iar alții ar fi îngrijorați de natura neregulată a bolii. Gânduri ca acestea i-au determinat să aibă sentimente legate de durere. Un exemplu este văzut atunci când unul dintre îngrijitorii al căror frate a pierdut un copil la SCD, a raportat astfel;

„chiar și atunci când nu este bolnavă, ea continuă să devină subțire chiar dacă vă hrăniți her….it nu este că suntem folosiți sau puternici, tocmai am acceptat condiția…. Dar fratele meu mi-a spus că copiii cu SCD, rezultatul final este moartea, nu ar trebui să o număr printre copiii mei. Acest lucru mă îngrijorează ” IDI 10

un alt îngrijitor a raportat;

„acești copii sunt imprevizibili. Acum poate fi bine și după câteva ore devine foarte bolnav. Sunt bolnavi tot timpul și îmi fac griji tot timpul.”IDI 9

factorii declanșatori legați de sprijin

a doua categorie include stigmatizarea din partea comunității (55,6%), lipsa sprijinului din partea familiei și a partenerilor (22,2%). Stigma din comunitate a contribuit la îngrijitorii care nu socializează și nu experimentează singurătatea cu nimeni cu care să-și împărtășească sentimentele. Unii dintre îngrijitori au ales să nu dezvăluie vecinilor statutul SCD al copiilor lor din cauza fricii legate de stigmatizare. Acest lucru a fost exprimat de unul dintre îngrijitori:

„Imaginați-vă că aveți astfel de probleme și nu sunteți în stare să le spuneți vecinilor. În satul meu, în cazul în care ajunge să știe că copilul dumneavoastră are SCD, alți copii nu ar împărtăși cu copilul dumneavoastră chiar și o ceașcă ” IDI 10

emoțiile unor îngrijitori au fost declanșate de faptul că membrii familiei sau un partener nu au fost susținători atunci când au grijă de copil. Unii dintre membrii familiei s-au săturat să sprijine îngrijitorii și au renunțat. Unii dintre îngrijitori au fost abandonați de partenerii lor pentru că au simțit că sunt responsabili pentru SCD. Alții nu au vrut să fie asociați cu nimeni cu SCD din cauza stigmatului comunității. În special, doi participanți au remarcat de unsprezece ori în interviurile lor modul în care această lipsă de sprijin i-a afectat. Constrângerile financiare au înrăutățit situația. Aceasta a fost verbalizată de unul dintre îngrijitorii al căror soț a abandonat-o;

„eram foarte îngrijorat, neștiind ce să fac când m-a lăsat cu un copil foarte bolnav. M-am gândit chiar să cumpăr otravă pentru ca eu și copilul meu să o putem bea și să murim. M-am săturat de suferință, totul era rău…Nu mai aveam un loc de muncă, copilul era în pat, acesta era momentul întunecat din viața mea.”IDI 6

unul dintre îngrijitori a simțit declanșatorul emoțional când a citit orice material referitor la SCD.

„de fiecare dată când citesc ceva și întâlnesc ceva de – a face cu celulele secera, mă duce înapoi la prima zi” IDI 1

declanșatoarele legate de facilitatea de sănătate

aceasta a fost cea mai puțin citată categorie care a declanșat sentimente legate de durere în rândul îngrijitorilor (33,3%). Declanșatoarele legate de unitatea de sănătate au inclus atitudinea negativă a lucrătorilor din domeniul sănătății și vizitele la spital.

lucrătorii din domeniul sănătății au comunicat grosolan îngrijitorilor. Aceasta a fost surprinsă de una dintre îngrijitoarele care și-a dus copilul la un departament de urgență în weekend, când copilul era foarte bolnav.

„în alte locuri, lucrurile sunt diferite, lucrătorii din domeniul sănătății sunt nepoliticoși și nu vă asistă…. te-au abuzat … o dată am rugat-o să mă ajute și ea a spus ‘este ea prima care a murit? Câte cadavre crezi că trec pe aici?”Am jurat să nu mă întorc niciodată acolo” IDI 10

acest lucru a fost exprimat și de un alt îngrijitor;

„ei ne-au spus Să mergem și să obțină numere, dar la întoarcerea, fiul meu a leșinat. L-am dus pe băiat la gară unde sunt date numerele înainte de a merge la secție. Le-am spus lucrătorilor din domeniul sănătății că copilul meu era pe moarte, dar mi-au răspuns grosolan că ‘ce vă așteptați să facem cu el, căutați medicul’. Vă puteți imagina spunându-mi să caute medicul încă aceste asistente medicale au fost disponibile. Chiar m-a durut…… situația prin care trecem nu este ușoară” IDI 9

Pentru ceilalți îngrijitori, emoțiile lor au fost declanșate de venirea la unitatea de sănătate. Un îngrijitor a spus;

„de fiecare dată când vin aici (unitate de sănătate), nu mă întorc niciodată acasă la fel. Îmi ia timp să mă adun și să accept de fiecare dată când părăsesc spitalul.”IDI 1

strategii de Coping

pe baza teoriei durerii cronice, strategiile de coping sunt împărțite în subteme externe și interne. Metodele externe au fost clasificate în continuare ca sprijin comunitar, familial și medical. Metodele interne au fost clasificate în strategii comportamentale și cognitive de coping. Strategiile sunt prezentate mai jos.

strategii externe de coping

sprijin familial

aceasta a fost cea mai comună sursă de sprijin pentru toți participanții. Sprijinul familial a fost primit de la parteneri (7 din 9), părinți (5 din 9), frați (4 din 9) și bunici (1 din 9). Ei au sprijinit îngrijitorii emoțional, financiar, cu consiliere, au oferit locuințe și s-au implicat activ în îngrijirea copilului cu SCD. Acest lucru este demonstrat în citatele de mai jos date de îngrijitori:

„membrii familiei mele m-au încurajat spunând că pot să o fac. M-au încurajat să caut sfaturi de la părinții care au copii cu boală de celule secera și să știu cum au reușit.”IDI 10

„lucrul bun pe care tatăl lor îl susține financiar și emoțional. El spune că ar trebui să avem grijă de copil, deoarece cu sau fără boală mor…cumpără tot ce este necesar chiar și medicamente pe bază de plante”, IDI 11

„sora mea m-a ajutat foarte mult…de fapt, ea este cea care a stat lângă mine…chiar a oferit locuințe.”IDI 6

„ceea ce mă încurajează când este bolnavă este că atunci când îl informez pe tată, îi pasă. El mă ajută atât de repede să o duc la spital și, în mod normal, primesc putere de la el. Nu am un loc de muncă, dar mă susține și financiar.”IDI 5

Sprijin Comunitar

sprijinul comunitar a fost primit în principal de la persoane aflate în aceeași situație (66,7%), prieteni (33,3%) și lideri spirituali (11,1%). Ei au oferit sprijin emoțional, consiliere și consiliere îngrijitorilor.

îngrijitorii s-au simțit mai bine atunci când s-au întâlnit cu alți îngrijitori ai copiilor cu SCD și alte boli cronice, deoarece și-au împărtășit poveștile și acest lucru i-a ajutat să-și amintească că nu sunt singuri în această situație. Au existat câteva povești televizate la talk-show-uri în care oamenii cu SCD au împărtășit experiențe care au educat publicul despre SCD. Aceste povești i-au încurajat pe îngrijitori și și-ar aminti în timpul re-experienței tulburărilor emoționale că au existat și alți oameni care treceau prin aceeași situație sau chiar mai rău. Acest lucru a fost ilustrat de unul dintre îngrijitori;

„…uneori împărtășim povești și descoperiți că cineva a pierdut copii din cauza SCD, iar alții au aproximativ 3 copii cu SCD… reflectați asupra problemelor pe care le găsiți într-un loc mai bun și deveniți mai puternici ” IDI 11

un alt îngrijitor al cărui copil a fost diagnosticat acum 1 an și-a adus copilul la clinică când era în criză de celule secera;

„plângeam și un alt îngrijitor a venit la mine și m-a încurajat. Mi-a arătat un număr de copii care au avut SCD și au crescut. Am câștigat ceva putere. Apoi am primit o doamnă care mi-a arătat fiul ei de 34 de ani cu SCD pe care încă îl aduce la clinică. A trebuit să accept situația și să fiu puternică.”IDI 1

liderii spirituali l-au încurajat pe unul dintre îngrijitori și s-au rugat, ceea ce i-a dat speranță.

„pastorul meu (liderul spiritual) îmi dă speranță, îmi tot spune că fiul meu va trăi. Se roagă pentru el și spune că va fi vindecat ca alții și chiar dacă există constrângeri, voi câștiga.”IDI 4

asistența pentru facilitățile de sănătate

Asistența legată de facilitățile de sănătate a fost primită de la lucrătorii din domeniul sănătății. În primul rând, unitatea de sănătate a fost o cale de a se întâlni cu alte persoane aflate în situații similare și de a-și împărtăși poveștile așa cum este descris mai sus. În al doilea rând, lucrătorii din domeniul sănătății de la clinica SCD sunt prietenoși cu copiii și îngrijitorii, oferă îngrijire și tratament extraordinar copiilor, ceea ce le oferă multă speranță îngrijitorilor. De asemenea, lucrătorii din domeniul sănătății consiliază și oferă educație pentru sănătate îngrijitorilor, ceea ce îi ajută să se adapteze la noua situație din viața lor. Acest lucru a fost recunoscut de toți cei nouă participanți.

„când intri cu un copil, ei creează mai întâi un mediu bun pentru copil, jucându-se și cunoscându-l personal. Acest lucru mi-a dat putere. Am văzut că medicii au grijă de copii și i-am cunoscut pe unii dintre ei pe nume ” IDI 1

„mă adaptez repede când îl duc la spital. Modul în care medicul îl atinge te face să simți că copilul tău va trăi sau se va ridica din nou.”IDI 3

„lucrătorii din domeniul sănătății m-au sfătuit și ne-au învățat despre boală, cauzele și modul în care putem avea grijă de copiii noștri și acest lucru m-a făcut mai puternic.”IDI 5

metode de management intern

strategii Cognitive

cele mai utile și aplicate strategii de coping au fost acceptarea (8 din 9) și gândirea pozitivă (7 din 9). Cele mai puțin utilizate au fost evitarea (4 din 9) și suprimarea emoțiilor (3 din 9).

unii părinți au ales să accepte situația și să gândească pozitiv, acest lucru i-a ajutat să se pregătească psihologic pentru a-și asuma pe deplin responsabilitatea îngrijirii copilului. Ei au raportat că, atunci când au acceptat situația, au putut să respecte sfaturile și recomandările date de lucrătorii din domeniul sănătății, care au beneficiat copilul.

„m-am gândit la mine, există femei care sunt operate și copiii lor mor, dar acest lucru nu a fost cazul cu mine. El va dura câțiva ani în această lume, prin urmare, trebuie să urmez instrucțiunile lucrătorilor din domeniul sănătății. Nu toți copiii cu SCD mor, iar acest lucru m-a ajutat să fiu puternic.”IDI 3

cunoașterea SCD prin experiența anterioară în cadrul familiei lor nucleare sau extinse a facilitat acceptarea. În plus, îngrijitorii ai căror copii erau întotdeauna bolnavi au găsit mai ușor să accepte situații diferite.

„accept totul, pentru că nu este prima dată când o experimentez. Am avut un copil cu SCD, dar a murit. Până atunci nu știam ce să fac, dar acum știu.”IDI 7

alții au căutat mai multe informații cu privire la SCD, astfel încât înțelegerea lor a bolii să se extindă, ceea ce i-a ajutat să progreseze în acceptare.

„am citit mai multe despre boala, am google mult despre ea.”IDI 1

unii îngrijitori au trebuit să accepte situația pentru că se simțeau neajutorați.

„a trebuit să o accept pentru că nu pot face nimic în legătură cu asta.”IDI 10

îngrijitorii care și-au acceptat situația au raportat că au simțit forță interioară și sunt gata să înfrunte orice le-a venit în cale. Un îngrijitor a raportat acest lucru după ce a acceptat întreaga situație.

„…în interiorul meu, m-am simțit puternic pentru orice trebuia să vină. Am simțit că am acea putere.”IDI 3

evitarea a fost un alt mod în care alți îngrijitori au făcut față. Au folosit atât evitarea cognitivă și emoțională, cât și evitarea comportamentală. Unii îngrijitori (33.3%) a păstrat secretă starea de sănătate a copilului și acest lucru a fost făcut din cauza stigmatizării percepute evitate din partea comunității. Alți îngrijitori au evitat interacțiunea cu alte persoane (2 din 9) și s-au păstrat pentru ei înșiși, deoarece au simțit că oamenii s-au săturat de ei.

„nu le spun oamenilor problema mea, unii te ridiculizează…alții răspândesc vestea tuturor că copilul tău are SCD…, cei care sunt de ajutor se obosesc și de tine, așa că trec singur prin situație. Am decis să mă izolez.”IDI 6

suprimarea emoțiilor a fost un alt mod în care unii îngrijitori s-au confruntat. Ei au decis să nu se gândească la întreaga situație și să se ocupe de ceea ce este la îndemână.

„l-am scos din gândurile mele cu motivul că, dacă mă tot gândesc la asta, Nu voi reuși să fac alte lucruri și s-ar putea să dezvolt presiune (hipertensiune arterială).”IDI 5

strategii comportamentale

aceste strategii includeau căutarea intervențiilor spirituale (7 din 9), asumarea responsabilității îngrijirii copilului (4 din 9), dezvoltarea unei relații mai puternice cu copilul (2 din 9).

copingul Spiritual inclus; rugăciuni și încredere în Dumnezeu. Cei mai mulți participanți au privit la Dumnezeu pentru putere și speranță.

„mă motivez rugându-mă și spunându-i lui Dumnezeu că el este cel care mi-a dat copilul cu SCD, are motive pentru care a făcut asta.”IDI 4

unii îngrijitori au decis să se implice pe deplin în îngrijirea copiilor, să ofere cea mai bună îngrijire de calitate copilului și să petreacă timp de calitate cu copilul atât timp cât sunt în viață. Acești părinți s-au simțit responsabili pentru îngrijire, au lucrat la întărirea legăturilor lor cu copiii, cum ar fi considerarea lor ca fiind cei mai buni prieteni ai lor, citând scurt durata de viață a copiilor. Știind că dau tot ce pot copiilor, i-au ajutat să facă față diferitelor situații.

„am mulți copii, dar îl numesc pe acesta (unul cu SCD) cel mai bun prieten al meu. Am decis să-i dau tot ce am mai bun, deoarece copiii cu SCD au o rată de supraviețuire mai scurtă.”IDI 5