Jennie Terranova, Oregon
Nu voi uita niciodată noaptea de 21 septembrie 2017, prima zi a celui de-al treilea trimestru de sarcină cu fiul meu Pablo Valentine. Îmi amintesc atât de viu fiind slab pe podea baie cu bilă iese de la ambele capete. Era galben, acid și ars ca nimic din ceea ce am experimentat vreodată. Mi-a smuls pielea de pe fund. Eram îngrozit de incapacitatea corpului meu de a reține alimente sau lichide. Era 1 dimineața. Am făcut tot posibilul pentru a dezinfecta podeaua și toaleta din baie, de teamă că boala mea oribilă ar putea fi contagioasă și apoi m-am trezit pe soțul meu să mă ducă la ER.
când am ajuns la ER și am descris simptomele mele, am fost încurajat să merg la muncă și naștere. Nu am înțeles sugestia. Nu aveam simptome de travaliu – m-am simțit mai mult ca cea mai gravă gripă stomacală pe care am avut-o vreodată. Slab și confuz, am întrebat dacă aș putea fi văzut doar la ER regulat, și din moment ce nu am fost cu contractii, recepționer a fost de acord.
am simțit că totul s-a întâmplat atât de repede în timp ce eram la urgențe. Eram slab, epuizat, confuz și îngrozit pentru viața copilului meu. Medicul care mi-a văzut mi-a explicat că enzimele mele hepatice erau „foarte ridicate” și că „uneori se întâmplă în timpul sarcinii” m-a asigurat că voi fi bine și că trebuie doar să iau Tums și medicamente anti-diareice.
întâlnirea mea de urmărire cu ginecologul meu a fost câteva zile mai târziu. Deși vărsăturile s-au calmat semnificativ, încă mă confruntam cu diaree, greață, slăbiciune și lipsă de apetit. Am pierdut 15 de lire sterline: aproape toată greutatea pe care am câștigat-o în primul și al 2-lea trimestru. I-am explicat medicului meu ce s-a întâmplat în noaptea în care m-am dus la urgențe și i-am spus că mă temeam că bebelușul meu va înceta să crească pentru că mă simțeam atât de rău și nu puteam să țin mâncarea. Mi-a spus că am reflux acid, care se întâmplă în trimestrul 3, și că ar trebui să iau Tums și să beau suc de lămâie.
am început să beau suc de lămâie și să iau Tums. M-am străduit să mănânc. Totul m-a făcut să mă simt rău. Din fericire, mi-a plăcut aroma Pedialyte și m-am priceput să fac bulion de ghimbir. În această perioadă am început să mănânc foarte mult. Mâinile, brațele și picioarele mele erau extrem de mâncărime. Am dat vina pe mâncărime pe alergia mea la pisici și am avut 3 dintre ele în casa noastră. Părea vinovatul probabil.
medicul meu de îngrijire primară (nu OBGYN meu) a văzut înregistrările de la ER și ma sunat. A insistat să intru … am fost atât de greață și confuză încât nu am înțeles de ce mă tot suna biroul ei până când am ridicat telefonul, dar când am intrat pentru o întâlnire cu ea, mi-a spus că trebuie să fiu pregătit să am un copil prematur. Nu eram sigur de ce a spus asta. 2 zile mai târziu, laboratoarele mele s-au întors de la biroul ei, iar enzimele hepatice erau încă extrem de ridicate. Mi-a cerut să-mi fac o ecografie a ficatului. Acest lucru a fost aproape 3 săptămâni după vizita mea ER.
după ce medicul meu de îngrijire primară mi-a cerut o ecografie a ficatului, l-am întrebat pe OBGYN dacă este ceva, ar vrea să fac și eu și dacă acesta este un protocol „normal” pentru cineva care experimentează ceea ce sunt. OBGYN meu ma trimis la muncă și de livrare pentru a avea mai multe laboratoare rula să dau seama ce se întâmplă.
am avut o experiență atât de pozitivă la muncă și livrare! M-au cuplat la un monitor cardiac fetal pe care copilul meu tot încerca să mă lovească! Toți cei cu care am intrat în contact au arătat îngrijorare și abilități adecvate de conducere pentru a ajuta la rezolvarea problemelor precum greața mea, lipsa poftei de mâncare, pierderea în greutate, slăbiciunea mea și strălucirea galbenă recent găsită. Au făcut tot felul de teste pe mine, excluzând ajutorul, preeclampsia, diabetul gestațional, hepatita etc. Când totul s-a întors normal, OBGYN-ul meu m-a întrebat dacă mă mănâncă. I-am spus da, și că m-am gândit că poate pisicile sunt de vină. Am fost externat.
8 noiembrie 2017, m-am dus pentru numirea mea de verificare de 33 de săptămâni. OBGYN mea a luat măsurătorile mele, și se părea că abdomenul meu nu a crescut în 5 săptămâni. Am fost încurajat să fac o ecografie pentru a verifica măsurătorile bebelușului. Din fericire, am reușit să programez o întâlnire cu medicina fetală maternă a doua zi. Persoana care a efectuat ultrasunetele a fost extrem de caldă și amabilă, dar am putut spune că ceva nu era în regulă. De fiecare dată când făcea o măsurătoare, îmi întorceam capul să mă uit la soțul meu și să plâng. Nu știam ce se întâmplă cu copilul meu, dar m-am temut de cel mai rău. Medicul de sarcină cu risc ridicat a intrat în cameră. Ea mi-a spus că am fost la risc pentru a avea un copil mort. Ea a explicat că bebelușul meu a avut o restricție asimetrică de creștere intrauterină-aceasta este o afecțiune care se întâmplă atunci când bebelușii nu sunt capabili să crească in utero, astfel încât nutrienții sunt trimiși la creier pentru ca bebelușul să rămână în viață. Capul și creierul fiului meu aveau dimensiunea unui copil de 33 de săptămâni, dar restul corpului său măsura în jur de 28-29 de săptămâni. Îmi amintesc că m-am simțit șocat și copleșit. Îmi amintesc cât de îngrozit era medicul de sarcină cu risc ridicat. Îmi amintesc că am simțit lacrimi calde curgându-mi pe față și neștiind cum am avut energia să plâng.
a doua zi era o zi de vineri și eram hotărât să văd un doctor care să-mi explice în detaliu ce se întâmplă. Nu am vrut să aștept până săptămâna următoare pentru a începe monitorizarea inimii fetale; am vrut să se întâmple imediat. Am petrecut 6 ore de asteptare diferite cu risc ridicat sarcina medici și furnizorii de OBGYN pentru a vedea dacă cineva ar fi dispus să mă vadă în acea zi, și din fericire pentru mine medicul de gardă la biroul meu OBGYN a fost de acord să mă vadă!
în timpul acestei întâlniri au trecut 45 de minute cu 3 asistente diferite care încercau să găsească bătăile inimii bebelușului meu. Îmi amintesc că mă uitam pe fereastră în camera mică în care eram și plângeam. M-am temut că copilul meu nu a făcut-o. Doctorul a intrat în cameră cu o altă mașină cu ultrasunete, unde a putut vedea ritmul cardiac al bebelușului meu scăzând la 20 de bătăi pe minut. M-a privit în ochi, mi-a spus că nu-mi va lăsa copilul să moară și că voi fi dus imediat la muncă și naștere pentru monitorizare.
la muncă și naștere, am simțit un sentiment extraordinar de ușurare. Pentru prima dată în câteva luni, am simțit că cineva era dispus să mă asculte și să mă susțină. Am învățat un nou termen: insuficiența placentară. Am fost dat fotografii steroizi și experimentat una dintre cele mai dificile nopți din viața mea. De fiecare dată când adormeam, o asistentă alerga în cameră cu alte asistente care mă trezeau. De fiecare dată când mă relaxam, ritmul cardiac al bebelușului meu scădea. Am învățat un alt termen nou: insuficiență cardiacă fetală.
la ora 9 dimineața, noul medic de gardă a intrat în camera mea pentru a se prezenta. Ea a spus pe un ton foarte optimist: „vei avea un copil astăzi!”și câteva minute mai târziu eram într-o sală de operație pregătită pentru o secțiune C. Totul s-a întâmplat atât de repede încât mi-a fost imposibil să am orice fel de reacție emoțională în afară de anxietate! Și apoi epidurala a început, abdomenul meu a fost amorțit, și am putut simți mâinile și instrumentele care mă deschideau, dar nici o durere.
la ora 9: 54 S-a născut fiul meu, Pablo Valentine Pennings! Am încercat să blochez remarcile chirurgului despre cât de puternic sângeram și starea îngrozitoare în care se afla placenta. Nu – mi venea să cred cât de frumos era Pablo. Mă așteptam să arate ca un fel de extraterestru deformat și pentru mine arăta mai perfect decât mi-aș fi putut imagina vreodată. Așa cum l-au ținut până la mine cu cortina c-secțiune între noi am putut vedea mâinile ajunge pentru a mea. Ne-am ținut de mână cu pătura între noi și ne-am privit în ochi. A primit un 9/10 în clasamentul preemie. Mi s-a spus că va petrece aproximativ 4 săptămâni în NICU și apoi îl pot aduce acasă. A doua zi după naștere, enzimele hepatice au revenit la normal și mâncărimea mea a scăzut.
accentul meu principal a fost pe aprecierea fiecărui moment cu fiul meu, mai degrabă decât concentrându-se pe faptul că el ar fi murit dacă OBGYN de gardă nu ar fi fost de acord să mă vadă. M-am simtit ca un miracol a avut loc. Nu am fost de gând să ia acest lucru de la sine. Îmi amintesc că plângeam să dorm în fiecare noapte în camera mea de spital, simțind acest sentiment enorm de ușurare și teroare dintr-o dată. Am simțit că, cu cât am împărtășit mai mult ceea ce treceam cu asistentele mele, cu atât mi-ar fi mai ușor să fac față unui copil în NICU care nu era în aceeași cameră cu mine.
lăsând la o parte emoțiile, lucrurile mergeau bine în timp ce fiul meu era la terapie intensivă. Mi-a plăcut să mă conectez cu toate asistentele lui. Produceam lapte matern! Până când avea 3 zile, se baza complet pe laptele meu și nu mai avea nevoie de lapte donator. Fiul meu era afectuos, avea reacții faciale expresive și mirosea atât de bine! M-am îndepărtat de medicamentele pentru durere hardcore din secțiunea C, astfel încât să pot conduce la și de la NICU pentru a petrece mai mult timp cu el. Pe măsură ce corpul meu a început să se vindece, am decis că voi începe să dorm în camera lui cu el în fiecare seară. Am rămas peste noapte în a 9-A noapte. Am simțit atât de multă dragoste pentru fiul meu. Mi-a plăcut să mă uit la el, mi-a plăcut să-l învăț cum să încuie, mi-a plăcut camera lui NICU. Era un loc atât de special.
când fiul meu avea 10 zile, a fost diagnosticat cu enterocolită necrotizantă. A murit la câteva ore de la diagnostic.
în lunile care au urmat morții sale am început să investighez cât de mult am putut pentru a-mi da seama ce mi s-a întâmplat în timpul sarcinii. Am crezut că fiul meu nu ar fi murit de NEC dacă nu aș avea complicații de sarcină care să-l pună în pericol pentru boală. Am făcut mai multe teste genetice și, în timp ce citeam secțiunea „potențiale complicații ale sarcinii”, am văzut că am purtat genele care m-au făcut de 7 ori mai probabil să am „colestază intrahepatică a sarcinii”, nu auzisem niciodată de colestază înainte. Am găsit site-ul de îngrijire ICP și, pe măsură ce am început să citesc simptomele ICP, am plâns necontrolat. Știam că acesta a fost lucrul pe care l-am avut și care a început în al 3-lea trimestru!
în ianuarie 2019 am început să am simptomele pe care le-am experimentat în timpul revenirii sarcinii. Am început să am dificultăți în a mânca, având mișcări intestinale dureroase, acide și vărsături teribile. De fiecare dată când foloseam Baia, plângeam necontrolat retrăind din nou acele simptome în timp ce nu eram însărcinată. Am făcut întâlniri cu un gastroenterolog care a fost de susținere, și un ascultător incredibil. Pe măsură ce rezultatele testelor au început să revină la normal după colonoscopie și endoscopie, am privit-o în ochi și i-am spus că am avut aceleași simptome pe care le-am avut când eram colestază în timpul sarcinii. A comandat mai multe teste și a confirmat că am experimentat din nou colestază. Am stabilit întâlniri cu specialiști în ficat și un chirurg hepatic foarte înțelegător care mi-a îndepărtat vezica biliară. Chirurgul cu care am vorbit mi-a spus că vrea să lucreze cu următorul meu OBGYN când am decis să rămân însărcinată din nou pentru a-mi monitoriza enzimele hepatice și pentru a mă ajuta să gestionez colestaza.
am stabilit întâlniri cu doi medici de medicină fetală maternă/cu risc ridicat de sarcină pentru a discuta complicațiile pe care le-am avut în timp ce îl purtam pe Pablo. Fiecare medic cu care am vorbit credea că ICP a fost cauza problemelor mele din trimestrul 3. Fiecare medic cu care am vorbit m-a asigurat că vor să mă ajute cu următoarea sarcină, astfel încât ceea ce i s-a întâmplat fiului meu să nu se mai întâmple.
eu și soțul meu tocmai am decis să încercăm să concepem din nou. A fost un proces lung de acceptare și de a ne da seama ce putem face înainte pentru a experimenta bucuriile pe care le aduce un copil viu. Când experimentezi o pierdere atât de profundă, vrei să te oprești și să nu te gândești la asta sau să vorbești despre asta. Sper că prin împărtășirea experienței mele, mai mulți medici care nu sunt familiarizați cu ICP și mai multe femei care nu sunt familiarizați cu această afecțiune vor asculta și vor pleda pentru femeile care sunt mâncărime sau care se confruntă cu enzime hepatice inexplicabile în timpul sarcinii. Dorința mea este ca mai multe mame să experimenteze dragostea și legătura pe care o au pentru bebelușii lor, fără teama și rușinea care provin din complicațiile sarcinii și pierderea copilului.