boala cronică și dizabilitatea

dizabilitățile și bolile cronice pot fi bariere semnificative în funcționarea zilnică. Pentru multe persoane cu handicap, cea mai mare provocare de a trăi cu un handicap nu este handicapul în sine, ci modul în care societatea răspunde la acest handicap. Clădirile, sălile de clasă, locurile de muncă și practic fiecare aspect al vieții de zi cu zi sunt structurate în jurul unei presupuse norme. Mulți cercetători și activiști pentru dizabilități definesc dizabilitatea nu ca un deficit sau o listă specifică de boli. În schimb, dizabilitatea este produsul atitudinilor societății.

dizabilitățile și bolile cronice sunt frecvente. Ei pun sub semnul întrebării însăși noțiunea de persoană normală sau sănătoasă. Potrivit Biroului de Recensământ al SUA, aproape unul din cinci americani (19%) are un handicap. Alte estimări pun cifra mai mare. Potrivit sondajului național de interviu pentru sănătate din 2012, peste 25 de milioane de americani (11,2%) trăiesc cu dureri cronice. Un număr suplimentar de 40 de milioane (17,6%) prezintă niveluri „severe” de durere cronică.

persoanele care trăiesc cu dizabilități mintale și fizice pot găsi ajutor în terapie. Un terapeut poate sprijini un client să gestioneze stresul dizabilității, să navigheze efectele dizabilității asupra relațiilor și să pledeze pentru nevoile lor.

• Ce Condiții Sunt Considerate Boli Cronice?
• Statistici Privind Bolile Cronice
• Ce Condiții Sunt Considerate Dizabilități?
• statistici privind dizabilitatea
• Ableismul și discriminarea
• stereotipuri despre boli cronice și dizabilități
• boli cronice și dizabilități la copii și adulți tineri
• adulți cu dizabilități nou dobândite

ce condiții sunt considerate boli cronice?

bolile cronice sunt distincte de bolile acute prin faptul că durează mult timp. Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) definesc o boală cronică ca o boală care durează mai mult de un an. Linia dintre cele două poate fi neclară, mai ales atunci când bolile cronice duc la boli acute. De exemplu, diabetul este o boală cronică, dar cetoacidoza diabetică este un sindrom acut.

bolile cronice și dizabilitatea sunt atât realități fizice, cât și construcții sociale. O persoană cu infertilitate ar putea vedea starea lor ca o boală cronică, dacă acestea sunt în imposibilitatea de a avea un copil. O persoană care nu dorește copii s-ar putea să nu știe că sunt infertili sau s-ar putea să nu vadă starea lor ca pe o boală.

uneori normele medicale și sociale nu se potrivesc cu experiența fizică a unei persoane. De exemplu, deși mulți oameni spun că se luptă cu simptomele bolii cronice Lyme, mulți profesioniști din domeniul medical nu recunosc acest lucru ca un diagnostic „real”. Diagnosticele precum fibromialgia și oboseala cronică sunt relativ noi. Persoanele cu aceste afecțiuni continuă să se lupte cu a-i determina pe oameni să accepte legitimitatea simptomelor lor. Unii oameni își petrec o mare parte din viață cu o varietate de simptome dureroase, dar nu primesc niciodată un diagnostic.

aceasta înseamnă că orice listă de boli cronice va exclude în mod necesar unele diagnostice și unele simptome. Unele exemple de boli cronice includ:

• boli autoimune, cum ar fi lupusul, artrita reumatoidă și diabetul de tip 1/juvenil
• tulburări metabolice, cum ar fi diabetul și sindromul ovarului polichistic
• afecțiuni ale durerii cronice, cum ar fi osteoartrita și fibromialgia
• tulburări progresive, cum ar fi boala pulmonară obstructivă cronică (BPOC) și scleroza laterală amiotrofică (SLA)
• afecțiuni de sănătate mintală, cum ar fi depresia, anxietate și bipolară

statistici privind bolile cronice

bolile cronice sunt frecvente. Ele sunt, de asemenea, în creștere. În 2000, cercetările efectuate de RAND Corporation au constatat că 45% dintre americani trăiesc cu cel puțin o boală cronică. În 2018, CDC a pus cifra la 60%.

în 2009, bolile cronice au reprezentat șapte din 10 decese, potrivit Consiliului Național de sănătate.

Ce Condiții Sunt Considerate Dizabilități?

nicio definiție unică nu poate explica toate dizabilitățile. Mai mult, aceeași condiție poate fi dezactivarea unei persoane și un inconvenient minor în alta. De exemplu, o persoană cu tulburare de anxietate generalizată poate prezenta anxietate cronică care se simte enervantă. O altă persoană cu același diagnostic se poate lupta să-și părăsească casa, să meargă la școală sau să lucreze la un loc de muncă.

Legea americanilor cu dizabilități definește un handicap ca o condiție de sănătate fizică sau mentală care interferează cu una sau mai multe activități majore de viață. Conform acestei definiții, o gamă largă de condiții pot fi dizabilități. Unele boli cronice pot duce la dizabilități. De exemplu, o persoană cu osteoartrită poate avea puține sau deloc simptome la început, dar în cele din urmă dezvoltă o afectare severă a mobilității.

câteva exemple de dizabilități includ:

• condiții care îngreunează învățarea sau amintirea lucrurilor, cum ar fi boala Alzheimer sau Tay-Sachs
• diagnostice care îngreunează relaționarea sau comunicarea cu alții, cum ar fi afazia
• boli care afectează mobilitatea, cum ar fi sindromul Ehler-Danlos și artrita reumatoidă
• tulburări progresive, cum ar fi scleroza multiplă (SM)
• deficiențe senzoriale, cum ar fi orbirea

statistici privind dizabilitatea

cel puțin 19% dintre americani au un handicap. Conform unor definiții ale dizabilității, cifra poate fi mult mai mare. Un studiu din 2017, de exemplu, a constatat că doar 17% din aproape 1.000 de participanți nu au avut diagnostice de sănătate mintală între 11 și 38 de ani. Acest lucru sugerează că condițiile de sănătate mintală—și dizabilitățile pe care le pot provoca—pot fi norma.

discriminarea, barierele de sănătate fizică și mentală și barierele de acces complică viața persoanelor cu dizabilități. Potrivit Biroului de Statistică a muncii din SUA, doar 18,7% dintre persoanele cu dizabilități au fost angajate în 2017.

Ableismul și discriminarea

Ableismul este discriminare sau prejudecată împotriva persoanelor cu dizabilități. Unele forme comune de ableism includ:

• tratarea nevoilor persoanelor cu handicap ca Drepturi speciale sau ca bonusuri frumoase, nu ca obligatorii pentru bunăstarea ființelor umane. De exemplu, un angajator ar putea cere laude pentru că a permis unei persoane nevăzătoare să-și aducă câinele ghid la muncă.
• nu ia în considerare nevoile persoanelor cu handicap. Pe măsură ce conștientizarea impactului plasticului asupra mediului a crescut, unii activiști au făcut lobby pentru interzicerea paielor din plastic. Multe persoane cu dizabilități depind de paiele de plastic pentru a bea.
• vizualizarea persoanelor cu dizabilități ca un grup monolitic, nu ca un grup divers, cu membri la fel de unici ca cei din populația tipic abilitată.
• presupunând că toate dizabilitățile sunt vizibile sau ușor de diagnosticat.
• atitudini condescendente față de persoanele cu dizabilități, cum ar fi ideea că persoanele cu dizabilități nu sunt interesate de sex sau nu ar trebui să se poată căsători.
• credințe inspirate de Eugenie despre persoanele cu dizabilități, cum ar fi credința că nu ar trebui să poată avea copii. Timp de secole, medicii au sterilizat persoanele cu dizabilități fără consimțământul sau cunoștințele lor. Părinții copiilor cu dizabilități aleg uneori să le dea controlul nașterilor fără consimțământul lor.
• încearcă în mod activ să submineze mișcările pentru drepturile persoanelor cu handicap.
• presupunând că oamenii capabili știu ce este mai bine pentru persoanele cu dizabilități. De exemplu, atunci când unele restaurante au încetat să mai furnizeze paie de plastic, unii oameni de obicei capabili au răspuns spunându-le persoanelor cu dizabilități că nu au nevoie de paie sau că a trebui să-și aducă propriul paie este doar un inconvenient minor.
• presupunerea nerecunoscută că toată lumea este sănătoasă și are abilități similare. Un profesor de colegiu ar putea insista ca toți studenții să participe la un spectacol pe o arenă locală, ignorând deficiențele de mobilitate sau problemele de sănătate mintală, cum ar fi agorafobia și anxietatea.

mulți activiști pentru drepturile persoanelor cu dizabilități subliniază faptul că definirea dizabilității ca o anomalie fizică sau mentală care interferează cu funcționarea zilnică stigmatizează persoanele cu dizabilități. Drepturile persoanelor cu handicap nu sunt drepturi speciale. Sunt spații de cazare similare cu spațiile de cazare pe care le primesc deja oamenii „capabili”.

de exemplu, toți oamenii trebuie să bea apă și să folosească baia. Magazinele fac toaletele disponibile imediat. Fântânile de apă sunt omniprezente. Fără toalete sau fântâni de apă, o persoană tipic abled s-ar putea simți cu handicap, și chiar începe să prezinte semne de un handicap.

unii activiști contestă însăși noțiunea de dizabilitate. Ei susțin că dizabilitățile sunt diferențe în abilități și că aceste diferențe pot fi chiar benefice. De exemplu, activiștii neurodiversității autiste subliniază perspectivele lor unice și se opun oricărei încercări de a eticheta autismul ca dizabilitate. Oamenii care se opun noțiunii de dizabilitate subliniază faptul că societatea este construită în jurul unei presupuse norme. Această normă, nu diferențele fizice sau mentale, lasă unii oameni să se simtă handicapați.

stereotipurile despre boli cronice și dizabilități

stereotipurile despre boli cronice și dizabilități sunt un semn distinctiv al ableismului. Aceste stereotipuri fac invizibile experiențele trăite ale persoanelor cu dizabilități. Unele stereotipuri comune includ:

• persoanele cu dizabilități și bolile cronice sunt întotdeauna bolnave.
• toate persoanele cu boli cronice sau dizabilități au îngrijitori sau nu pot trăi independent.
• persoanele cu dizabilități sau boli cronice duc o viață dominată de starea lor. Ei nu au la fel de multe hobby-uri, interese, opinii politice sau religioase, cum ar fi de obicei oameni abled.
• este posibil ca persoanele cu dizabilități sau boli cronice să nu-și înțeleagă propria condiție sau să aibă nevoie de ajutorul celor cu abilități obișnuite pentru a-și înțelege mai bine viața și experiențele.
• persoanele cu dizabilități nu sunt ființe sexuale.

Exemple de persoane cu dizabilități de succes sunt peste tot, arătând diversitatea competențelor și experiențelor în rândul persoanelor cu dizabilități și a bolilor cronice. Câteva exemple includ:

• Stephen Hawking, fizicienii Legendari cu ALS.
• Helen Keller, o activistă surdă și oarbă care a ajutat la înființarea Uniunii Americane pentru Libertăți Civile (ACLU).
• John Nash, matematician și profesor cu schizofrenie.
• Ludwig van Beethoven, unul dintre cei mai cunoscuți compozitori, care era și surd.
• Stevie Wonder, un muzician orb legendar.

boli cronice și dizabilități la copii și adulți tineri

copiii și adulții tineri cu dizabilități se confruntă cu bariera suplimentară de a fi dependenți de adulți pentru a-și gestiona și anticipa nevoile. Aceștia se pot confrunta cu discriminare la școală sau pot locui cu părinți care au idei discriminatorii sau înjositoare despre dizabilități.

în mediile educaționale, copiii cu dizabilități sunt protejați de o serie de legi, inclusiv Legea americanilor cu dizabilități și Legea persoanelor cu dizabilități în educație (IDEA). Conform IDEA, copiii au dreptul la un plan de educație individualizat (IEP) care oferă cazare educațională pentru a răspunde nevoilor unice ale copilului.

bolile cronice și dizabilitățile sunt frecvente în rândul copiilor și adulților tineri. Potrivit Centrului Național de Statistică a educației, 13% dintre elevii înscriși în școlile publice în anul școlar 2015-16 au beneficiat de servicii de educație specială.

astmul este cea mai frecventă boală cronică din copilărie. Unele alte boli cronice comune includ diabetul juvenil, epilepsia, problemele cardiace congenitale și paralizia cerebrală. În funcție de modul în care este definită boala cronică, 15% până la 18% dintre copii au o boală cronică.

este posibil ca copiii foarte mici să nu poată înțelege starea lor și să se simtă frustrați atunci când abilitățile lor nu se aliniază cu cele ale colegilor lor. Copiii mai mari se pot simți stigmatizați, se tem de agresiune sau pot fi frustrați atunci când dizabilitatea le constrânge independența.

cărțile despre dizabilitate pentru copii îi pot ajuta pe părinți să înceapă o discuție pozitivă despre dizabilitate, semnificația socială a dizabilității și perspectivele și abilitățile unice care vin uneori cu dizabilitatea. Terapia poate ajuta copiii să înțeleagă mai bine dizabilitatea și să pledeze pentru propriile nevoi. Terapia familială poate ajuta familiile să sprijine un copil cu dizabilități.

adulții cu dizabilități nou dobândite

persoanele cu dizabilități de-a lungul vieții găsesc adesea comunități de oameni cu gânduri similare și cresc pentru a-și vedea dizabilitatea ca parte a identității lor. Adulții care dobândesc brusc un handicap pot adăposti opinii ableiste care îngreunează viața cu un handicap. S-ar putea să nu cunoască persoane cu dizabilități. Ei pot crede în mod eronat că un handicap trebuie să-și constrângă alegerile și opțiunile. Pierderea bruscă a abilităților fizice sau psihologice se poate simți ca o moarte. Poate fi traumatic, provocând stres în relație, depresie, anxietate și frică.