numele meu este Doug Olson și sunt un supraviețuitor al LLC cu o poveste destul de unică de spus. Este cu adevărat un privilegiu să am ocazia să împărtășesc călătoria mea cu CLL cu toți cei care vizitați acest minunat site web.
cu toate acestea, nu este vorba doar despre lupta mea cu cancerul – este într-adevăr mult, mult mai mult. Este o poveste a unei descoperiri incredibile în tratamentul cancerului, o poveste a unor oameni de știință și medici hotărâți și dedicați care nu au renunțat nici în fața scepticismului în creștere, o poveste a oamenilor de știință care dezvăluie secretele sistemului imunitar uman – este o poveste a speranței și supraviețuirii – este o poveste pe care mulți pacienți o împărtășesc-una a diagnosticului de cancer, sentimente de izolare și frică, familii care ne – au iubit, speranță, tratamente care ne-au dat mai mult timp, tratamente care în cele din urmă au eșuat și apoi darul vieții-deci aceasta este și povestea lor.
povestea mea începe acum aproape 22 de ani, în 1996, când am fost diagnosticat cu cancer, leucemie limfocitară cronică. Pe atunci nu exista nici un remediu pentru LLC, cu excepția unui transplant de măduvă osoasă, dar această procedură avea doar o rată de supraviețuire de 50% – cote nu foarte atractive. Prognosticul meu a fost am avut oriunde de la 6 la 15 ani, fără un BMT.
după cum vă puteți imagina, am fost îngrozit. Aveam doar 49 de ani. Am avut o soție și 4 copii. Băieții au crescut și au ieșit din casă, dar fiica mea avea doar 9 ani. Nu puteam suporta gândul că ea va crește fără mine, să nu-mi văd copiii căsătorindu-se și făcând copii ai lor. Deși nu mi-am dat seama niciodată că timpul meu era acum limitat de ceva care se ascundea în mine, am avut noroc. Nu am avut nevoie de tratament de câțiva ani. Când numărul celulelor mele a început în cele din urmă să urce, primele runde de chimioterapie m-au pus în remisie timp de 5 ani, a doua rundă pentru mai puțin de 2 ani, dar apoi rundele ulterioare de chemo nu au reușit să obțină deloc remisiunea. În acest moment, 50% din celulele măduvei osoase erau celule canceroase, iar LLC devenise rezistentă la terapia standard – era acum primăvara anului 2010.
în acest moment, oncologul meu, Dr.David Porter, de la Universitatea din Pennsylvania, m – a așezat și mi-a spus că este timpul să iau în considerare un BMT-ceva ce încercasem să evit de ani de zile. Dar din nou am avut noroc; la scurt timp după discuția BMT, Dr.Porter mi-a spus că sunt un candidat bun pentru un nou studiu clinic care ar folosi propriile mele celule albe pentru a ucide celulele canceroase.
am citit protocolul detaliat al studiului clinic și părea că ar putea funcționa, dar trebuie să recunosc că a fost un pic ciudat să citesc literatura și descrierile modului în care acest proces a funcționat la șoareci și să realizez că următorul set de experimente vor fi la oameni –în special la mine!
am fost cu siguranță în – fără rezerve – probabil din câteva motive; am avut încredere în Dr. Porter și echipa Penn să mă țină în siguranță – au făcut – o de ani de zile, dar cel mai important am văzut-o ca pe o șansă de a lupta în cele din urmă, pentru a nu fi doar o victimă a cancerului meu-și așa am devenit pacientul numărul 2 în primul studiu clinic CAR-T 19.
procedura a început prin colectarea celulelor mele albe prin leucafereză. Acesta a fost un proces relativ nedureros. Cea mai dificilă parte a procedurii a fost să stai nemișcat pe un scaun timp de aproape 3 ore fără să te poți ridica. Am fost avertizat din timp să nu beau multă cafea înainte de procedură sau nu mi – ar plăcea consecințele – o referire vagă la catetere-le-am luat sfatul.
îmi amintesc ziua în care tratamentul a început ca și cum ar fi fost ieri – eram aproape amețită de emoție. Stăteam într – un scaun de perfuzie cuplat la un IV. asistenta a conectat punga care conținea celulele T transduse la IV – ul meu și a început perfuzia – a durat mai puțin de 5 minute-nu s-a întâmplat nimic. Am fost monitorizat câteva ore, apoi trimis acasă cu soția mea. Am repetat acest lucru pentru următoarele 2 zile și încă nu s-a întâmplat nimic. A fost mai degrabă anticlimactic.
toate acestea s-au schimbat destul de repede. Aproape exact la 2 săptămâni după prima mea perfuzie, m – am trezit cu frisoane și febră-la fel ca gripa doar puțin mai rău. Am avut simptome similare după primele runde de chimioterapie și am început să sper că va funcționa – că războiul a început, că celulele LLC vor muri. Simptomele au persistat mai mult de o săptămână; uneori au fost mai bune, alteori mult mai rele.
la un moment dat am fost spitalizat pentru că rinichii mei începeau să aibă probleme, dar asta s-a rezolvat destul de repede și mă simțeam mult mai bine în dimineața următoare. A fost fie prima sau a doua dimineață în spital, Dr.Porter a intrat în camera mea radiind. El s-a uitat la telefonul său și a anunțat: „hot off the press, 18% din celulele albe sunt celule CAR – T 19-celulele mele transduse se reproduceau și ucideau celulele canceroase. A fost literalmente în acel moment am fost destul de sigur că acest lucru a fost într-adevăr de lucru și că am fost de gând să fie bine.
am fost externat din spital în acea vineri, soția mea m – a luat și am condus direct la Annapolis boat show-am cumpărat o barcă cu pânze. Imaginați – vă, au trecut mai puțin de 4 săptămâni de la prima perfuzie a noilor mele celule albe și mă gândeam la viitor – că într-adevăr am avut unul-ceva ce nu făcusem de mult timp.
săptămâna viitoare stăteam din nou într-o sală de examen la Penn. Dr. Porter stătea cu fața la mine. El a spus: „Doug, nu putem găsi o singură celulă de cancer în corpul tău, măduva osoasă este complet lipsită de LLC”. Am stat acolo o clipă uitându-ne unul la celălalt; amândoi aveam lacrimi în ochi. Atunci, chiar dacă nu existau garanții, am decis să declar Victoria – câștigasem și puteam să-mi continui viața.
au trecut peste 7 ani de la acea zi. Am 3 minunate fiice-in-lege, 3 nepoții teribil și Meu 9 ani fiica este acum 30 și angajamentul de a ajuta pe cei mai puțin norocoși decât ea. Sunt foarte sănătos și tocmai am terminat al 6-lea Semimaraton cu doi dintre copiii mei și una dintre nurorile mele. De fapt, am încercat să pretind că a adăugat până la 3 maratoane complete, dar copiii mei mi-a spus că a fost inselat.
după ce am alergat primul Semimaraton cu fiul meu, Jon, am trimis o poză cu fiul meu și cu mine sărbătorind la linia de sosire Dr.Porter, Dr. June și restul echipei Penn care mi-a salvat viața. Am anexat o notă care spune:
dragă echipă Penn:
dorința mea de Anul Nou pentru voi toți este ca, în fiecare zi, să vă luați un moment să vă gândiți și să vă mândriți cu ceea ce sunteți implicați și cu ceea ce ați realizat. Sunt doar o viață, dar îi ating pe ceilalți. Sunt convins că ați găsit cheia care va salva mii care ating milioane.
salutări calde, Doug
de când am scris aceste cuvinte, nu pot scăpa de gândul că fiecare viață salvată înseamnă că lumea va fi un pic diferită, că frumusețea și țesătura vieții vor fi schimbate pentru totdeauna în bine.
au trecut peste 7 ani de la începerea studiului inițial privind siguranța și rămân fără cancer, așa cum este pacientul Numărul unu în acel studiu clinic. De atunci, sute de pacienți cu cancer au fost tratați în diferite studii clinice cu rezultate uimitoare. În August și octombrie anul trecut, FDA a aprobat Kymriah și Yescarta pentru limfomul pediatric ALL și, respectiv, pentru limfomul cu celule B mari, iar pe 1 Mai, FDA a aprobat Kymriah pentru tratamentul limfomului cu celule B mari-aproximativ exact 7 ani de la prima perfuzie a celulelor CART-T în primul pacient – cu adevărat uimitor. În timp ce indicațiile inițiale de Utilizare aprobate de FDA nu includ LLC, au existat progrese semnificative în îmbunătățirea ratei de remisiune pentru pacienții cu LLC tratați cu terapie CAR-T în studiile clinice, iar Novartis a declarat că încep studiile clinice de fază II pentru LLC pentru a muta indicațiile de utilizare de-a lungul rutei de aprobare FDA. De asemenea, cercetările privind terapia auto pentru alte tipuri de cancer arată o promisiune reală, cu peste 400 de studii clinice bazate pe tehnologia auto doar în SUA. Într-adevăr, ceea ce a fost cândva speranță devine acum o realitate.
asta chiar s – a schimbat, nu-i așa-speranța. Având în vedere rata rapidă de descoperire, pacienții cu cancer au acum speranța că, dacă nu există un remediu pentru cancerul lor astăzi, ar putea exista unul chiar după colț – următorul studiu clinic. Speranța este totul pentru un pacient cu cancer.
această poveste nu are un sfârșit – finalul este încă scris – scris de cei care fac cercetarea – cei din industrie care lucrează pentru a face descoperirile cercetării disponibile tuturor pacienților, celor care au grijă de pacienți în fiecare zi și oamenilor minunați care își oferă voluntar timpul, energia și pasiunea pentru a strânge bani pentru a sprijini cercetarea cancerului, pentru a sprijini pacienții cu cancer și pentru a face lobby pentru legislație pentru a oferi tuturor pacienților cu cancer acces la noile tratamente care salvează vieți. Toți acești oameni și mulți alții sunt cei care ajută la scrierea sfârșitului acestei povești – sfârșitul oamenilor care mor de cancer.
Doug Olson a obținut diploma de licență în chimie de la Colegiul Maryville și doctoratul în chimie medicală de la Universitatea Purdue. Cea mai mare parte a carierei lui Doug a fost petrecută în industria dispozitivelor medicale și a diagnosticării in Vitro. Doug a ocupat funcția de președinte al Diviziei de sisteme de instrumente a DPC și director științific corporativ înainte de vânzarea sa către Siemens Health Care. Doug este deținătorul a opt brevete americane și autor al mai multor publicații. Doug este un supraviețuitor al cancerului și pacientul numărul doi în studiul clinic inițial CART 19. El este un fost membru al Consiliului de Administrație al capitolului PA de Est al LLS și este în Consiliul de Administrație al laboratoarelor B OKTIHLMANN și BUHLMANN Diagnostics Corp și în prezent servește ca Director Executiv al BUHLMANN Diagnostics corp.
publicat inițial în CLL Tribune Q2 2018.