Elise urodziła się z rozwojową dysplazją lewego stawu biodrowego, stanem, w którym kość udowa łatwo wyślizguje się z gniazda. Mniej więcej 1 na 1000 dzieci rodzi się z dysplazją stawu biodrowego, przy czym warunek ten częściej występuje u niemowląt, które, podobnie jak Elise, były pierworodnymi samicami w pozycji pośladkowej.
choroba nie powoduje bólu w dzieciństwie, ale nieleczona może powodować nierówne długości nóg i ból w wieku dorosłym.
od uprzęży do klamry
Elise zdiagnozowano poprzez proste zwinięcie bioder podczas rutynowych badań przesiewowych noworodka. Jej rodzice, Ashley i David, przyprowadzili ją do lokalnego specjalisty ortopedycznego, który dopasował 4-dniowe niemowlę za pomocą uprzęży Pavlik, urządzenia, które delikatnie pozycjonuje biodra, aby były bezpiecznie na swoim miejscu. Uprząż jest najczęściej stosowaną opcją leczenia początkowego dysplazji stawów biodrowych na całym świecie.
po trzech miesiącach w uprzęży Pawlik biodro Elise pozostało niestabilne. Ortopeda przeszedł do drugiej linii leczenia – bardziej restrykcyjnej ortezy nosorożca.
Elise wydawała się niewygodna w Uprowadzeniu, pamięta ją matka. I po miesiącu bez poprawy, ortopeda zaleca Elise być postrzegane przez Wudbhav N. Sankar, MD, z programu zaburzeń biodra w Children ’ s Hospital w Filadelfii (CHOP).
rezonans magnetyczny w CHOP ujawnił nasilenie dysplazji. Dr Sankar zalecił procedurę zamkniętej redukcji, w której ręcznie manipulował głową kości udowej w gniazdo biodrowe. Biodro Elise zostanie unieruchomione za pomocą niestandardowego odlewu ciała. Nazywa się Spica cast, będzie nakładany od jej brzucha do kostek. Elise spędzi około 12 tygodni w gipsie.
opieka nad dzieckiem, które nosiło uprząż dzień i noc, była wystarczająco trudna. Millerowie nie wiedzieli, jak sobie poradzą z gipsem, który zakrywał dolną połowę ciała ich dziecka. Ale zdecydowali, że warto utrzymać córkę w pełni mobilną i bezbolesną w dorosłym życiu.
„bardzo martwiliśmy się o zabieg i zmianę stylu życia w tej obsadzie” – mówi Ashley. „Ale dr Sankar powiedział, że jeśli nie poradzisz sobie z tym teraz, ona będzie miała 30 lub 40 lat i skończy z problemami z biodrem i prawdopodobnie będzie potrzebowała operacji. Byłoby nam trudniej przeżyć to teraz, ale ona nie będzie o tym pamiętała.”
od obsady do obsady
Elise miała 5 miesięcy w czasie zamkniętej redukcji. Wyszła z zabiegu z jej zwykłym wesołym usposobieniem nienaruszonym, pomimo jasnego fioletowego odlewu, który trzymał jej nogi w kształcie litery V.
” była taka dobra. To nie miało na nią wpływu. Nie płakała, nie zauważyłam, że jest bardziej marudna niż jakiekolwiek dziecko-wspomina Ashley.
po powrocie do domu Ashley i David znaleźli sposób na dostosowanie się do obsady. Elise nie mogła usiąść, więc podparli ją na krześle z fasolą do zabawy i interakcji. Nie mogła zmieścić się w krzesełku, więc w czasie posiłków Elise okrakiem okrakiem do matki, która karmiła ją siedząc na kanapie z nogami podpartymi do góry. Ze wszystkich wyzwań, jakie stawiała Obsada, utrzymywanie Elise w czystości podczas zmiany pieluchy było najbardziej frustrujące. Na początku Ashley i David wkładali pieluchę o rozmiarze preemie do wycięć w gipsie i owijali większą pieluchę na zewnątrz. Potem okazało się, że lepiej dla nich, aby przykleić podkładkę dla dorosłych nietrzymania moczu wewnątrz wycięcia i uszczelnienie obszaru wodoodporną taśmą.
po sześciu tygodniach w obsadzie Elise awansowała do wersji, która zakrywała tylko lewą nogę. Rodzina wróciła do programu zaburzeń bioder w CHOP na zmianę obsady, a kiedy Elise obudziła się ze znieczulenia, „miała taką radość”, że mogła rozciągnąć prawą nogę, pamięta jej matka. „Miała jedną nogę wolną i ciągle ją wyginała w tę i z powrotem, w tę i z powrotem”, mówi.
swoboda poruszania się
kolejne sześć tygodni upłynęło przed usunięciem drugiej obsady. Elise miała wtedy 8 miesięcy. Jej rodzice bali się, że będzie potrzebować fizykoterapii, aby osiągnąć pewne etapy rozwoju, takie jak pełzanie, ale jak tylko Elise miał obie nogi wolne, uderzyła o ziemię i scooted away.
Elise musiała nosić uprząż przed snem i podczas drzemek, aby chronić biodro, ale tylko do czasu, gdy sama zdecydowała, że już jej nie potrzebuje, Dr. Sankar powiedział Millerom. Ten czas przyszedł pewnego ranka, krótko przed tym, jak Elise skończyła 2 lata; Ashley weszła do sypialni córki i znalazła uprząż leżącą na podłodze obok łóżeczka.
„zdjęła rzep i wyrzuciła go z łóżeczka” – wspomina Ashley.
dzisiaj Elise gra w piłkę nożną i baseball oraz, oczywiście, tańczy. To było na kontroli miesiąc przed czwarte urodziny Elise, że Millers dostał dobrą wiadomość. Dr. Sankar powiedział im, że biodro Elise ustabilizowało się tak całkowicie, że musiał skonsultować swoje notatki, aby upewnić się, który z nich został przesunięty. Rodzina świętowała z lodami w stołówce CHOP, pojechała do domu i spełniła obietnicę złożoną Elise: zapisali ją na lekcje tańca.