Toczeń / Najczęściej zadawane pytania

Dlaczego moje dziecko zachorowało na toczeń?

nie wiemy dokładnie, dlaczego układ odpornościowy niektórych dzieci zaczyna atakować własne ciała. Jest to związane z czymś w ich genach i prawdopodobnie z wieloma innymi, nieznanymi czynnikami. Ważne jest, aby pamiętać, że toczeń Twojego dziecka nie był spowodowany przez coś, co zrobiłeś, i nic nie mogłeś zrobić, aby temu zapobiec.

czy moje inne dzieci też zachorują na toczeń? Czy można je przetestować?

chociaż toczeń nie jest chorobą, która przechodzi bezpośrednio z rodzica na dziecko, ma tendencję do biegania w rodzinach. Jednak ryzyko jest na tyle niskie, że bardzo rzadko dwoje rodzeństwa ma toczeń. I chociaż istnieją badania krwi, które mogą pomóc lekarzom postawić diagnozę tocznia, nie dostarczają przydatnych informacji o dzieciach, które nie wykazały żadnych objawów choroby.

czy szczepienia mogą wywołać toczeń?

szczepienia nie powodują tej choroby. Co więcej, jeśli Twoje dziecko ma toczeń, ważne jest, aby kontynuowało szczepienia przeciwko tężcowi, grypie i pneumokokom, ponieważ zarówno jej choroba, jak i leki stosowane w jej leczeniu mogą sprawić, że będzie bardziej podatna na infekcje. Jedynymi wyjątkami od tej reguły są” żywe ” szczepionki – takie jak MMR (odra, świnka i różyczka) i aerozole do grypy nosa—które mogą być szkodliwe dla dzieci z tłumionym układem odpornościowym.

czy istnieje związek między toczniem a aspartamem?

w sieci jest wiele dezinformacji na temat tocznia, w tym szeroko rozpowszechnione ostrzeżenie, że sztuczny słodzik aspartam powoduje toczeń. Ale nie ma absolutnie żadnego naukowego dowodu, że aspartam, czy cokolwiek w naszej diecie, powoduje toczeń lub pogarsza go.

czy toczeń jest podobny do AIDS?

chociaż obie choroby wiążą się z problemami układu odpornościowego, toczeń i HIV / AIDS są prawie biegunowymi przeciwieństwami: w toczniu układ odpornościowy jest nadaktywny, podczas gdy w HIV lub AIDS układ odpornościowy jest niedoczynny. Ponadto toczeń nie jest zakaźny-w przeciwieństwie do AIDS nie może rozprzestrzeniać się poprzez kontakt seksualny, transfuzje krwi lub zainfekowane igły.

jak toczeń może być śmiertelny?

toczeń jest najbardziej niebezpieczny, gdy wpływa na ważne organy. U małych dzieci, lekarze uważnie obserwować wszelkie zaangażowanie nerek i ośrodkowego układu nerwowego (mózg i rdzeń kręgowy), ponieważ te dwa układy narządów wymagają najbardziej immunosupresji i, jeśli uszkodzony, może mieć zagrażające życiu powikłania.

w dłuższej perspektywie główną przyczyną zgonów wśród pacjentów z toczniem jest choroba sercowo-naczyniowa. Ale jeśli dzieci z toczniem rozwijają zdrowe nawyki serca na początku, mogą znacznie zmniejszyć ryzyko tej choroby w późniejszym życiu.

czy moje dziecko będzie musiało przez całe życie brać leki?

dzieci z bardzo łagodnymi przypadkami tocznia mogą wymagać pewnych leków tylko wtedy, gdy ich objawy im przeszkadzają: ibuprofen na bóle stawów, na przykład, lub krem kortyzon na wysypkę skórną. Ale wszyscy pacjenci z toczniem powinni przyjmować hydroksychlorochinę, lek przeciwmalaryczny, który zmniejsza wybuchy tocznia, codziennie i prawdopodobnie do końca życia.

dobra wiadomość jest taka, że leki toczeń z najpoważniejszymi skutkami ubocznymi-takimi jak kortykosteroidy-są rzadko stosowane w dłuższej perspektywie. Zamiast tego, lekarze mają na celu, aby dzieci off tych potężnych leków jak najszybciej.

Jak mogę dowiedzieć się o badaniach klinicznych na toczeń?

zacznij od pytania lekarza dziecka, który będzie najlepszym źródłem informacji na temat nowego leczenia, które może przynieść korzyści Twojemu dziecku. Możesz również dowiedzieć się więcej o badaniach klinicznych na stronie internetowej Lupus Foundation of America.

czy toczeń można zapobiec?

nie ma sposobu, aby uchronić dziecko przed zachorowaniem na toczeń.nie ma szczepionek przeciwko tej chorobie, nie ma specjalnej diety, która by ją odstraszyła. Ale gdy choroba się zaczyna, istnieje wiele ważnych sposobów ty i twoje dziecko może pomóc w leczeniu go.

• trzymaj się leków. Niektóre leki stosowane w walce z toczniem muszą być brane przez długi czas, nawet lata. Inne, takie jak kortykosteroidy, mogą mieć nieprzyjemne skutki uboczne. Nie jest niczym niezwykłym, że dzieci chcą pominąć swoje leki, gdy czują się lepiej (jedno z badań paragonów aptecznych wykazało, że 40 do 50 procent pacjentów z toczniem nie wypełniło swoich recept—a to byli dorośli!). Ale przyjmowanie wszystkich leków zgodnie z zaleceniami-co lekarze nazywają przestrzeganiem-jest tym, co hamuje tę chorobę: Pomiń dawkę, a zwiększy prędkość.
• poinformuj lekarza o wszelkich nowych objawach. Strażacy nie mogą przewidzieć, gdzie nastąpi pożar, ale zamiast tego ruszają do akcji, gdy jeden wybuchnie. Walka z toczniem to podobny proces: lekarze nie mogą przewidzieć, na jakie części ciała choroba może wpływać, więc leczą twoje dziecko w oparciu o to, co faktycznie „płonie” (na przykład aktywne zapalenie nerek). Nowe objawy mogą oznaczać, że toczeń rozprzestrzenił się na inną część ciała, i będziesz chciał jak najszybciej włączyć alarm dla lekarzy swojego dziecka.
• podejmij kroki, aby uniknąć flar. Objawy tocznia mają tendencję do naprzemiennego bycia dość spokojnym, a następnie bardzo aktywnym, zwanym rozbłyskiem. Aby utrzymać objawy dziecka pod kontrolą, upewnij się, że dobrze je, ma wystarczająco dużo snu i ćwiczeń, a także unika rzeczy, które mogą powodować rozbłyski, zwłaszcza nadmiernej ekspozycji na słońce.

jakie są potencjalne powikłania tocznia?

z powodów, których jeszcze nie rozumiemy, toczeń często atakuje narządy życiowe dzieci, co może powodować niektóre z najpoważniejszych problemów. Chociaż może to być niepokojące, aby dowiedzieć się o potencjalnie zagrażających życiu powikłań tocznia, może pomóc zrozumieć, dlaczego lekarze często iść po tej chorobie z silnych leków, takich jak kortykosteroidy, które mają własne możliwe ryzyko i skutki uboczne.

potencjalne powikłania tocznia obejmują:

• choroba nerek (zwane zapalenie nerek), która dotyka około 60 procent dzieci z toczniem. W przypadku braku kontroli choroba nerek może dojść do tego, że dziecko wymaga dializy, a nawet przeszczepu. To jedna z głównych przyczyn zgonów u pacjentów z toczniem dziecięcym.
• problemy z ośrodkowym układem nerwowym (często zapalenie móżdżku, zapalenie tkanek mózgu), które dotykają około 20 do 30 procent dzieci z toczniem i mogą powodować zmiany nastroju, problemy z pamięcią, drgawki, a nawet udar mózgu.
• problemy hematologiczne (krwi), które dotyczą ponad połowy dzieci z toczniem. Najczęstszym powikłaniem związanym z krwią jest brak czerwonych krwinek lub niedokrwistość. Inne problemy to leukopenia, zmniejszona liczba białych krwinek, co może prowadzić do zakażeń; i małopłytkowość, zmniejszona liczba płytek krwi, co może powodować problemy z krzepnięciem.
• zapalenie stawów lub zapalenie stawów, które dotyka ponad 75 procent dzieci z toczniem. Możliwe długotrwałe powikłania zapalenia stawów to osteoporoza (osłabione kości) i ograniczony ruch stawów.
• problemy z oddychaniem (zwane zapaleniem opłucnej, zapaleniem błony śluzowej płuc), które dotykają do połowy dzieci z toczniem.
• problemy z sercem(często zapalenie osierdzia, zapalenie błony wokół serca), które dotyczą do 25 procent dzieci z toczniem. Istnieje również większe ryzyko wystąpienia poważnych chorób sercowo-naczyniowych w późniejszym życiu.

ponadto wszystkie dzieci z toczniem mają większe ryzyko rozwoju infekcji. To dlatego, że ich układ odpornościowy nie działa prawidłowo, ale także dlatego, że wiele leków toczeń pracy przez faktycznie tłumienia układu odpornościowego, dalsze obniżenie obrony organizmu przed najeźdźcami, takich jak bakterie i wirusy.

Jaka jest długoterminowa perspektywa dla mojego dziecka?

nie tak dawno toczeń (zarówno u dzieci, jak i dorosłych) był uważany za chorobę nieuleczalną. Jedno z badań pacjentów z toczniem w 1950 roku wykazało, że mniej niż połowa żyła cztery lata po diagnozie.

ale postępy w leczeniu sprawiły, że perspektywy dla dzisiejszych pacjentów z toczniem są znacznie jaśniejsze. Chociaż pozostaje to poważna i długotrwała choroba, szacuje się, że 85 procent osób z toczniem będzie żyć normalnie.

perspektywa Twojego dziecka zależy w dużej mierze od tego, jak poważna jest jego choroba. Toczeń może być łagodny, powodując wysypki skórne i bóle stawów, które wymagają minimalnego leczenia. Choroba może być również bardzo aktywna, a jeśli rozprzestrzenia się na ważne organy, może wyrządzić wiele szkód—czasami nieodwracalnych. Lekarz będzie najlepszym źródłem informacji o tym, z jaką postacią tocznia borykają się Twoje dziecko i co może zająć, aby je opanować.

nawet jeśli toczeń Twojego dziecka „osiada” – samodzielnie lub w trakcie leczenia – nigdy nie ustępuje całkowicie. Aby zapobiec rozprzestrzenianiu się choroby, Twoje dziecko prawdopodobnie będzie przyjmowało jakiś rodzaj leków przez wiele lat. Będzie też musiała regularnie odwiedzać swojego lekarza na badania kontrolne. Ale pomagając dziecku robić te rzeczy i przyjmować dobre nawyki zdrowotne na całe życie (unikanie ekspozycji na słońce, dobre odżywianie, ćwiczenia), zapewnisz najlepszą możliwą perspektywę dla jej przyszłości.