Radość bycia słabym: Pożegnanie z Pearl Joy Brown

Zdjęcie dzięki uprzejmości Erica Browna

Pearl Joy Brown nigdy nie wypowiedział ani słowa. Ale jej życie mówi wiele.

autor: Bob Smietana

kilka lat temu dziewczynka o imieniu Pearl Joy Brown zamieniła pokój pełen dziennikarzy w łzy bez słowa.

tylko oddychała.

i pokój się roztopił. Pearl Joy była żywym cudem.

badania prenatalne wykazały, że miała chorobę zwaną Holoprosencefalią Alobar—co oznacza, że jej mózg nie rozwijał się tak, jak powinien. Niewiele dzieci z zaburzeniem Pearl dochodzi do terminu, a z tych, którzy to robią, tylko 3% przeżywa poród.

stan był „niezgodny z życiem”, według lekarzy, którzy doradzali rodzicom Pearl, Ericowi i Ruth Brown, aby wywołali poród i zakończyli ciążę.

Pearl Joy

odmówili, wierząc, że Bóg stworzył Pearl taką, jaka była. I zasłużyła na szansę życia.

poznałem Brownów i ich córkę w ich skromnym domu w East Nashville, niedługo po tym, jak się urodziła. Byłem tam, meldując dla the Tennessee w Nashville.

powiedzieli mi, że Bóg dał Pearl jej rude włosy, lśniące niebieskie oczy i rozszczep na brodzie. I jej genetyczne zaburzenie.

„Bóg zaprojektował Perłę tak, jak chciał, dla swojej chwały i naszego dobra.”

to nie ułatwiło sprawy. Opieka nad Pearl była trudna. Potrzebowała stałej opieki medycznej. Nikt nie wiedział, jak długo musi żyć.

nawet zwykłe przeziębienie może zakończyć jej dni.

jej rodzice bardzo ją kochali i wiedzieli, że nie będzie z nimi długo.

ale Brownowie mieli swoją wiarę i wielu przyjaciół, którzy nosili ich ze sobą, gdy nie potrafili poradzić sobie sami. Mówili, że Bóg był tam cały czas.

Po porannej sesji wysłali nas, żebyśmy znaleźli historię. Mieliśmy dwie godziny.

oszukałem. Chciałem zobaczyć, co u Pearl. Miała wtedy sześć miesięcy, znacznie przekraczając oczekiwania lekarzy. Miałem powód, żeby wpaść.

Browns i ja rozmawialiśmy podczas kręcenia jakiegoś filmu. Potem potrzebowałem trochę” B— roll ” – materiału w tle, aby przejść razem z wywiadem.

Ruth Brown trzymała córkę. Pearl spojrzała na mamę. Kamera się przewróciła.

i przez chwilę świat stanął w miejscu.

wtedy Ruth opowiedziała o tym, czego nauczyła się przez pierwsze sześć miesięcy życia Pearl. W większości była wdzięczna.

„są ludzie, którzy tęsknią za tym, co mamy” „Za miłość, którą czujemy. Za to, że czujemy się, jakbyśmy byli niesieni przez Boga, naszą wspólnotę, nasz kościół, naszych przyjaciół … Mam za co być wdzięczna.”

potem Wywiad się skończył. Wróciłem do biura i zacząłem edytować nagranie. Nasz instruktor powiedział nam, że można zacząć od B-roll. Więc to właśnie zrobiłem.

około godziny później instruktor nacisnął play i film ruszył. Pearl spojrzała na mamę. I oddychał.

po raz kolejny świat stanął w miejscu.

na koniec prawie nie było suchego oka wśród nas.

coś o Pearl poruszyło nas wszystkich. Nie mogła mówić. Albo chodzić. Albo zrobić wiele. Jej życie było bardzo małe.

ale w tej jednej chwili, w sali treningowej, ujrzeliśmy obraz Boga na jej twarzy.

od tego dnia ludzie na całym świecie słyszeli o Pearl. Dowiedzieli się o zwykłej parze, która kochała swoją córkę i chciała być wierna swojemu Bogu.

nie tak dawno spotkałem się z Erikiem Brownem, ojcem Pearl. Miała wtedy pięć lat i wszystko zaczęło się pogarszać. Jej ciało się wyczerpało. Choroba genetyczna zebrała swoje żniwo.

kiedy urodziła się Pearl, Eric i Ruth walczyli, aby dać Pearl szansę na życie. Teraz musieli znaleźć sposób, żeby ją wypuścić. Po raz kolejny ich serca pękały.

29 marca Pearl wyciągnęła swój ostatni oddech, a jej rodzina stała u jej boku.

„Pearly nauczył mnie piękna w byciu słabym”, Eric Brown powiedział the Tennessee po odejściu Pearl. „To jest lepszy sposób, aby przejść przez życie. Kiedy jesteś słaby, każdy podnosi rękę do góry i mówi: „Ja też jestem słaby./ I kończysz ze wspaniałą społecznością ludzi.”

Pearl Joy Brown nigdy nie wypowiedział ani słowa. Ale jej życie mówi wiele.

Ci z nas, którzy ją poznali-a nawet zobaczyli – już nigdy nie będą tacy sami.

BOB SMIETANA (@BobSmietana) jest starszym pisarzem w Facts & Trends.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.