Nazywam się Doug Olson i jestem ocalałym z CLL z dość wyjątkową historią do opowiedzenia. To naprawdę zaszczyt mieć możliwość podzielenia się moją podróż z CLL z wszystkich, którzy odwiedzają tę wspaniałą stronę internetową.
jednak nie chodzi tylko o moją walkę z rakiem – to naprawdę o wiele, o wiele więcej. To historia niesamowitego przełomu w leczeniu raka, historia zdeterminowanych i oddanych naukowców i lekarzy, którzy nie poddali się nawet w obliczu narastającego sceptycyzmu, historia naukowców odkrywających sekrety ludzkiego układu odpornościowego-to historia nadziei i przetrwania-to historia, którą dzieli wielu pacjentów onkologicznych – diagnoza raka, poczucie izolacji i strachu ,rodziny, które nas kochały, nadzieja, zabiegi, które dały nam więcej czasu, zabiegi, które ostatecznie zawiodły, a następnie dar życia – tak też jest ich historia.
moja historia zaczyna się prawie 22 lata temu, w 1996 roku, kiedy zdiagnozowano u mnie raka, przewlekłą białaczkę limfocytową. W tamtych czasach nie było lekarstwa na PBL, z wyjątkiem przeszczepu szpiku kostnego, ale ta procedura miała tylko wskaźnik przeżycia 50% – niezbyt atrakcyjne szanse. Moje rokowanie było to, że miałem od 6 do 15 lat bez BMT.
jak możesz sobie wyobrazić, byłam przerażona. Miałem tylko 49 lat. Miałem żonę i czwórkę dzieci. Chłopcy byli dorośli i wyszli z domu, ale moja córka miała tylko 9 lat. Nie mogłem znieść myśli, że dorastała beze mnie, żeby nie patrzeć, jak moje dzieci wychodzą za mąż i mają własne dzieci. Chociaż nigdy nie uświadomiłem sobie, że mój czas jest teraz ograniczony przez coś, co we mnie czai się, miałem szczęście. Nie wymagałem leczenia przez wiele lat. Kiedy moja liczba komórek w końcu zaczęła się wspinać, pierwsze rundy chemioterapii postawiły mnie w remisji na 5 lat, druga runda na mniej niż 2 lata, ale potem kolejne rundy chemioterapii nie udało się osiągnąć remisji w ogóle. W tym momencie 50% moich komórek szpiku kostnego stanowiły komórki nowotworowe, a PBL stało się oporne na standardową terapię-była to teraz wiosna 2010 roku.
w tym momencie mój onkolog, dr David Porter, z Uniwersytetu Pensylwanii, usiadł mi i powiedział, że nadszedł czas, aby rozważyć BMT – coś, czego starałem się unikać od lat. Ale znowu miałem szczęście; krótko po dyskusji na temat BMT, Dr Porter powiedział mi, że jestem dobrym kandydatem do nowego badania klinicznego, które wykorzystałoby moje własne białe krwinki do zabijania komórek nowotworowych.
przeczytałem szczegółowy protokół badania klinicznego i wydawało mi się, że to może zadziałać, ale muszę przyznać, że to było trochę dziwne czytać literaturę i opisy tego, jak ten proces działał na myszach i zdać sobie sprawę, że następny zestaw eksperymentów będzie na ludziach –konkretnie mnie!
na pewno byłem-bez zastrzeżeń-prawdopodobnie z kilku powodów; zaufałem Dr. Porter i zespół Penn, aby zapewnić mi bezpieczeństwo-robili to od lat, ale co najważniejsze, widziałem to jako szansę, aby w końcu walczyć, aby nie tylko być ofiarą mojego raka – i tak zostałem pacjentem numer 2 w pierwszym badaniu klinicznym CAR-T 19.
zabieg rozpoczął się od pobrania białych krwinek metodą leukaferezy. Był to stosunkowo bezbolesny proces. Najtrudniejszą częścią zabiegu było siedzenie na krześle przez prawie 3 godziny bez możliwości wstawania. Ostrzegano mnie z wyprzedzeniem, aby nie pić dużo kawy przed zabiegiem lub nie chciałbym konsekwencji – jakieś niejasne odniesienie do cewników – skorzystałem z ich rady.
pamiętam dzień, w którym zaczęła się kuracja, jakby to było wczoraj – byłam prawie oszołomiona podnieceniem. Siedziałam na krześle infuzyjnym podłączonym do kroplówki. Pielęgniarka podłączyła torbę zawierającą moje transdukowane limfocyty T do kroplówki i rozpoczęła infuzję-zajęło to mniej niż 5 minut-nic się nie stało. Byłem monitorowany przez kilka godzin, a następnie odesłany do domu z żoną. Powtarzaliśmy to przez następne 2 dni i nadal nic się nie stało. To było raczej rozczarowujące.
wszystko to zmieniło się dość szybko. Prawie dokładnie 2 tygodnie po pierwszym wlewie obudziłem się z dreszczami i gorączką – tak jak grypa tylko trochę gorzej. Miałem podobne objawy po pierwszych rundach chemioterapii i zacząłem mieć nadzieję, że to działa – że trwa wojna, że komórki CLL umierają. Objawy utrzymywały się przez ponad tydzień; czasami były lepsze, czasami znacznie gorsze.
w pewnym momencie byłam hospitalizowana, ponieważ moje nerki zaczynały mieć kłopoty, ale to rozwiązało się dość szybko i następnego ranka czułam się znacznie lepiej. To było albo pierwszego, albo drugiego ranka w szpitalu, Dr Porter wszedł do mojego pokoju promieniując. Spojrzał na swój telefon i ogłosił: „gorąco z prasy, 18% białych krwinek to komórki CAR-T 19-moje transdukowane komórki rozmnażały się i zabijały komórki nowotworowe. To było dosłownie w tym momencie byłem prawie pewien, że to naprawdę działa i że będzie ok.
w piątek wypisano mnie ze szpitala, odebrała mnie żona i pojechaliśmy prosto na targi Łodzi w Annapolis – kupiliśmy żaglówkę. Wyobraź sobie, że minęło mniej niż 4 tygodnie od pierwszego wlewu moich nowych białych krwinek i myślałem o przyszłości-że rzeczywiście miałem jedną-coś, czego nie robiłem przez długi czas.
w następnym tygodniu znowu siedziałem w sali egzaminacyjnej w Penn. Dr Porter siedział naprzeciwko mnie. Powiedział: „Doug, nie możemy znaleźć ani jednej komórki nowotworowej w twoim ciele, twój szpik kostny jest całkowicie wolny od PBL”. Siedzieliśmy tam przez chwilę i patrzyliśmy na siebie; oboje mieliśmy łzy w oczach. Wtedy, mimo braku gwarancji, zdecydowałem się ogłosić zwycięstwo-wygrałem i mogłem żyć dalej.
od tego dnia minęło ponad 7 lat. Mam 3 wspaniałe synowe, 3 wspaniałe wnuki, a moja 9-letnia córka ma teraz 30 lat i jest zaangażowana w pomoc tym, którzy mają mniej szczęścia niż ona. Jestem bardzo zdrowa i właśnie ukończyłam 6. Półmaraton z dwójką moich dzieci i jedną z synowych. Właściwie, starałem się twierdzić, że dodałem do 3 pełnych maratonów, ale moje dzieci mówiły mi, że to oszustwo.
po tym, jak przebiegłem mój pierwszy półmaraton z moim synem, Jonem, wysłałem zdjęcie mojego Syna i mnie świętującego na mecie Dr Porterowi, Dr June i reszcie zespołu Penn, którzy uratowali mi życie. Dołączam notkę, która brzmi:
drogi Zespole Penn:
moim noworocznym życzeniem dla was wszystkich jest, abyście każdego dnia poświęcili chwilę na zastanowienie się i byli dumni z tego, w co jesteście zaangażowani i co osiągnęliście. Jestem tylko jednym życiem, ale dotykam innych. Jestem przekonany, że znalazłeś klucz, który uratuje tysiące, którzy dotkną milionów.
pozdrawiam serdecznie, Doug
odkąd napisałem te słowa nie mogę uciec od myśli, że każde uratowane życie oznacza, że świat będzie trochę inny, że piękno i tkanina życia zostaną na zawsze zmienione na lepsze.
minęło ponad 7 lat od rozpoczęcia pierwszego badania bezpieczeństwa i pozostaję wolny od raka, tak jak pacjent Numer jeden w tym badaniu klinicznym. Od tego czasu setki pacjentów z rakiem były leczone w różnych badaniach klinicznych z oszałamiającymi wynikami. W sierpniu i październiku ubiegłego roku FDA zatwierdziła Kymriah i Yescarta dla pediatrycznych wszystkich i dużych chłoniaków z komórek B, A 1 maja FDA zatwierdziła Kymriah do leczenia dużych chłoniaków z komórek B-dokładnie około 7 lat od pierwszego wlewu komórek CART-t do pierwszego pacjenta-naprawdę niesamowite. Chociaż początkowe wskazania do stosowania zatwierdzone przez FDA nie obejmują PBL, odnotowano znaczne postępy w poprawie wskaźnika remisji u pacjentów z PBL leczonych terapią CAR-T w badaniach klinicznych, a Novartis stwierdził, że rozpoczynają II Fazę badań klinicznych dotyczących PBL, aby przenieść wskazania do stosowania wzdłuż drogi zatwierdzenia FDA. Ponadto badania nad terapią samochodową w przypadku innych nowotworów pokazują prawdziwą obietnicę dzięki ponad 400 próbom klinicznym opartym na technologii samochodowej w samych Stanach Zjednoczonych. To, co kiedyś było nadzieją, teraz staje się rzeczywistością.
to się naprawdę zmieniło, prawda-nadzieja. Biorąc pod uwagę szybkie tempo odkrywania, pacjenci z rakiem mają nadzieję, że jeśli nie ma lekarstwa na ich raka dzisiaj, może być jeden tuż za rogiem-kolejne badanie kliniczne. Nadzieja jest wszystkim dla chorego na raka.
ta historia nie ma końca – zakończenie jest wciąż pisane – pisane przez tych, którzy prowadzą badania – tych w przemyśle, którzy pracują nad udostępnieniem przełomowych odkryć naukowych dla wszystkich pacjentów, tych, którzy codziennie opiekują się pacjentami, oraz wspaniałych ludzi, którzy poświęcają swój czas, energię i pasję na zbieranie pieniędzy na wspieranie badań nad rakiem, wspieranie pacjentów z rakiem i lobbowanie za prawodawstwem, aby dać wszystkim pacjentom z rakiem dostęp do nowych metod leczenia, które ratują życie. To wszyscy ci ludzie i nie tylko pomagają napisać zakończenie tej historii-koniec ludzi umierających na raka.
Doug Olson otrzymał tytuł licencjata z chemii w Maryville College i doktorat z Chemii Medycznej na Purdue University. Większość kariery Douga spędził w branży urządzeń medycznych i diagnostyki in Vitro. Przed sprzedażą do Siemens Health Care Doug pełnił funkcję prezesa działu systemów instrumentalnych DPC oraz dyrektora naukowego korporacji. Doug jest posiadaczem ośmiu amerykańskich patentów i autorem wielu publikacji. Doug przeżył raka i pacjent numer dwa w pierwszym badaniu klinicznym CART 19. Jest byłym członkiem Zarządu Wschodniego oddziału PA LLS i jest członkiem Zarządu BÜHLMANN Laboratories i BUHLMANN Diagnostics Corp, a obecnie pełni funkcję dyrektora generalnego BUHLMANN Diagnostics Corp.
pierwotnie opublikowane w CLL Tribune Q2 2018.