Panel mówi, że zespół chronicznego zmęczenia jest chorobą i zmienia nazwę

tajemnicza i skomplikowana choroba, która została nazwana syndromem chronicznego zmęczenia, ma nową definicję i nową nazwę: ogólnoustrojowa choroba nietolerancji wysiłku, w skrócie SEID.

zmiana nazwy jest wielką wiadomością, ponieważ wielu pacjentów i ekspertów w tej dziedzinie nienawidzi nazwy syndrom chronicznego zmęczenia; czują, że trywializuje stan. Inna nazwa, myalgic encephalomyelitis, była używana w Kanadzie, Wielkiej Brytanii i innych miejscach, ale nie opisuje dokładnie choroby, albo.

uważa się, że ten stan, który może sprawić, że ludzie zostaną pozbawieni domu lub przykuty do łóżka i nie będą mogli pracować lub chodzić do szkoły, dotknie od 860 000 do 2,5 miliona Amerykanów. Ponieważ nie ma konkretnego testu na SEID, Wiele osób, które go mają, nie zostało zdiagnozowanych, a pracownicy służby zdrowia często postrzegali pacjentów jako skarżących, których objawy są psychologiczne, a nie fizyczne.

ale 15-osobowy zespół Instytutu Medycyny, niezależny rządowy organ doradczy o dużej sile oddziaływania, mówi inaczej. W opublikowanym we wtorek raporcie panel pisze, że stan „jest prawdziwy” i upomina klinicystów: „nie jest właściwe zwalnianie tych pacjentów, mówiąc:” ja też jestem chronicznie zmęczony.””

nowa definicja, przeznaczona dla dorosłych i dzieci, koncentruje się na podstawowych objawach choroby:

• Głębokie zmęczenie trwające co najmniej sześć miesięcy;
• całkowite wyczerpanie po nawet niewielkim wysiłku fizycznym lub psychicznym, które pacjenci czasami opisują jako „krach” i jest znane medycznie jako złe samopoczucie po wysiłku;
• Nierefresujący sen;
• upośledzenie funkcji poznawczych (aka „mgła mózgowa”) lub pogorszenie objawów po staniu.

ta definicja jest znacznie prostsza niż niektóre poprzednie w przypadku zespołu chronicznego zmęczenia i zapalenia mózgu i rdzenia mięśniowego. I nie wymaga od lekarzy przeprowadzenia wielu drogich i czasochłonnych badań, aby wykluczyć inne przyczyny objawów pacjenta przed postawieniem diagnozy.

w 235-stronicowym raporcie panel podsumowuje dowody naukowe, z których korzystał, aby wymyślić nową definicję, a także inne aspekty stanu, w tym powiązania z wirusami, takimi jak Epstein-Barr (przyczyna mononukleozy), oraz badania pokazujące, że ludzie z zaburzeniem mają nieprawidłowy układ odpornościowy.

choroba miała w przeszłości wiele innych nazw, w tym epidemię neuromyastenii, bóle mięśniowe i chorobę Royal Free, po brytyjskim szpitalu, w którym podobno wybuchła epidemia w 1955 roku.

ogólnoustrojowa choroba nietolerancji wysiłku może nie spływać z języka, ale panel wybrał ją bardzo celowo, mówi dr Lucinda Bateman, członek panelu, który prowadzi specjalistyczną klinikę zmęczenia w Salt Lake City.

” od lat nikt nie był w stanie wymyślić alternatywnej nazwy. Walczyliśmy, ale staraliśmy się pakować każde słowo w znaczenie ” – powiedziała.

zamiast używać nazwy, która zakłada przyczynę, Komitet IOM postanowił nazwać chorobę, koncentrując się na złym samopoczuciu po wysiłku, głównym objawie. „Systemowe” wskazuje, że reakcja na wysiłek obejmuje całe ciało, podczas gdy „nietolerancja”oznacza upośledzenie. „Nietolerancja glukozy” jest na przykład terminem medycznym używanym w odniesieniu do cukrzycy.

i, jak powiedział Bateman, panel wybrał „choroba” zamiast „zaburzenia”, ponieważ ” to silniejsze słowo.”

poza zachęcaniem lekarzy do poważnego traktowania choroby, diagnozowania pacjentów i leczenia ich objawów, panel zamierza również zwiększyć finansowanie badań. W miarę uzyskiwania coraz większej ilości informacji oczekuje się, że zarówno kryteria diagnostyczne, jak i nazwa ulegną zmianie. Celem jest zidentyfikowanie markerów we krwi lub tkankach ciała pacjenta, które mogą być używane zarówno do diagnozowania choroby, jak i jako cele leczenia. W sprawozdaniu wzywa się do ponownej oceny zarówno definicji, jak i nazwy w ciągu „nie więcej niż pięciu lat.”

” zmiana nie jest łatwa w żadnym systemie, zwłaszcza w systemach złożonych ” – mówi Bateman. „Ale myślę, że mamy tak dobrą podstawę, jak to tylko możliwe, aby przyspieszyć ten proces.”

adwokaci pacjentów — niektórzy z nich byli zaniepokojeni przedsięwzięciem IOM, gdy zaczęło się ponad rok temu — są teraz ostrożnie optymistyczni. Jennie Spoila, pacjent i były adwokat, który pisze szeroko czytany blog o chorobie, mówi: „Myślę, że panel IOM ma wiele rzeczy w porządku z nowymi kryteriami. Skoncentrowali się na centralnej funkcji choroby, po wysiłkowym złym samopoczuciu i ograniczyli wymagane objawy do krótkiej listy.”

Spoila pochwaliła nową nazwę zarówno za skupienie się na złym samopoczuciu po wysiłku, jak i za użycie słowa „choroba”, chociaż przewidziała również, że „SEID będzie kontrowersyjny, szczególnie dla zwolenników takich jak ja, którzy argumentowali za użyciem terminu myalgic encephalomyelitis. … Chciałbym, aby dane, które wspierają SEID, były lepszą nazwą.”