Resources
wsparcie dla padaczki dziecięcej
nasza grupa wsparcia dla padaczki dziecięcej powstała jesienią 2003 roku i zapewnia rodzinom możliwość interakcji z członkami grupy wsparcia, a także ze sobą nawzajem. Misją grupy wsparcia jest zaspokajanie potrzeb rodzin opiekujących się dziećmi dotkniętymi trudną do opanowania padaczką oraz pomoc pacjentom pediatrycznym i rodzinom w trudnych czasach. Spotkania obejmują:
- spotykaj się raz w tygodniu w Cleveland Clinic Children ’ s.
- Zapewnij zakwaterowanie rodzicom hospitalizowanych dzieci, zapewniając możliwość komfortu poprzez różne procedury oceny lub operację epilepsji.
- zorganizuj wspólne podejście zespołowe z ambasadorami wolontariuszy i członkami personelu medycznego i neurochirurgicznego.
aby uzyskać więcej informacji, skontaktuj się z:
Deepak Lachhwani, MD
dyrektor, Grupa Wsparcia padaczki dziecięcej
216.445.9818
Program zespołu Sturge 'a Webera
zespół Sturge’ a Webera (SWS) jest rzadkim, niegenetycznym stanem wynikającym z nieprawidłowego rozwoju naczyń krwionośnych skóry, oczu i mózgu. Objawy mogą obejmować plamy z Porto, płaskie, fioletowe do czerwonych znamiona Zwykle wpływające na jedną stronę twarzy; jaskra z powodu zwiększonego ciśnienia w oku; drgawki; zdarzenia podobne do udaru; migrenowe bóle głowy; i ogniskowe zaburzenia neurologiczne. Stan stwarza szereg szczególnych zagrożeń dla zdrowia ze względu na jego postępujące, wielonarządowe zaangażowanie.
oferta programu Sturge Weber:
- światowej klasy reputacja w zakresie diagnozowania i leczenia SWS i związanych z nimi chorób, w tym jednego z największych programów na świecie w zakresie oceny padaczki dziecięcej i dorosłej, chirurgii padaczki i innych opcji leczenia.
- skupienie się na rodzinach, ze specjalistami, którzy odpowiadają na potrzeby dorosłych i dzieci w każdym wieku.
- skoncentrowana i dobrze skoordynowana Opieka, aby pomóc pacjentom uzyskać dostęp do wielu usług za pośrednictwem jednego kanału bez zbędnych opóźnień.
aby uzyskać więcej informacji lub umówić się na spotkanie: 216.445.0601.
dla lekarzy polecających
jeśli masz konkretne pytanie dotyczące pacjenta lub naszego programu SWS, skontaktuj się z nami pod numerem 216.444.8827 lub bezpłatnie pod numerem 1.800.223.2273, wew. 48827.
program stwardnienia guzowatego (TSC)
stwardnienie guzowate jest zaburzeniem genetycznym, które może charakteryzować się padaczką, autyzmem lub opóźnieniem rozwojowym oraz znamiona skórne we wczesnym dzieciństwie. Inne narządy, takie jak serce i płuca mogą być zaangażowane we wczesnym lub późnym życiu, prezentując jako niewydolność serca, zaburzenia przewodzenia, kołatanie serca i duszność.
program stwardnienia guzowatego kliniki Cleveland oferuje:
- skoncentrowane podejście zespołowe od ekspertów, którzy zapewniają kompleksową, multidyscyplinarną opiekę medyczną i chirurgiczną. Lekarze Ci omawiają opiekę nad pacjentem, w razie potrzeby, aby zapewnić najlepszą opcję leczenia.
- światowej klasy reputacja w zakresie diagnozowania i leczenia chorób związanych z TSC, w tym jeden z największych programów na świecie do oceny padaczki, chirurgii i leczenia padaczki.
- a focus on families, with specialists who address the needs of adult and pediatric patients.
- skoordynowana Opieka, dzięki której pacjenci mogą uzyskać dostęp do wielu usług za pośrednictwem jednego kanału.
aby uzyskać więcej informacji lub umówić się na spotkanie: 216.445.8726 lub 800.CCF.CARE X58726
Najczęściej zadawane pytania rodziców dzieci z padaczką
leki przeciwpadaczkowe
P: nasze dziecko radzi sobie dobrze od czasu operacji, a nasz lekarz zaproponował stopniowe zaprzestanie przyjmowania leków. Czy to ryzykowne?
A: najbardziej prawdopodobnym wynikiem jest to, że u dziecka nie wystąpią dalsze napady. Lekarz oceni szanse na skuteczne odstawienie leku i podzieli się z Tobą tymi informacjami.
następujące zagrożenia występują rzadko, jednak należy je omówić:
- ryzyko # 1: Dziecko może mieć jeden z typowych napadów przedoperacyjnych.
Plan: zrestartuj leki; większość dzieci staje się wolna od napadów po prostu restartując leki.
- ryzyko #2: u dziecka mogą występować dłuższe lub cięższe napady niż typowe napady przedoperacyjne.
Plan: Opieka W Nagłych Wypadkach i ponowne uruchamianie leków .
- ryzyko #3: ponowne zatrzymanie drgawek może być trudne.
Plan: Twój epileptolog będzie musiał poprowadzić dalsze postępowanie.
padaczka i jazda
Q: Czy rodzice powinni zezwalać i zachęcać nastoletniego syna lub córkę do uzyskania prawa jazdy?
Odp: tak, rodzice powinni przedyskutować to z lekarzem, ponieważ dziecko zbliża się do wieku, w którym żyje.
P: czy są jakieś ograniczenia lub inne obawy, które należy zgłaszać w związku z prowadzeniem pojazdu?
A: podczas gdy kontrola napadów ma kluczowe znaczenie dla zdolności Nastolatka do prowadzenia pojazdów, nie jest jedynym czynnikiem oceny jazdy. Inne czynniki obejmują zgodność i nadzór nad lekami przeciwpadaczkowymi, kwestie dojrzałości, prawa każdego państwa i ciągłą ocenę przez lekarza w celu dostosowania leków w razie potrzeby.
padaczka i randki
P: czy nastolatki powinny informować swoje randki, że mają padaczkę?
A: tak, ważne jest, aby zachować otwartą linię komunikacji, na wypadek, gdyby pacjent miał napad podczas randki, i porozmawiać o różnych typach padaczki i ich objawach.
P: Jak przeprowadzić pierwszą rozmowę (o epilepsji)?
A: Pierwsza dyskusja powinna być bardzo pouczająca i powinna zawierać fakty dotyczące padaczki. Ludzie są w stanie lepiej radzić sobie z sytuacjami, gdy wiedzą, czego się spodziewać, więc łatwiej jest omówić wszystkie fakty dotyczące padaczki, aby zwiększyć świadomość i odciążyć to zaburzenie.
P: czy są jakieś szczególne obawy dotyczące nastoletnich dziewcząt z epilepsją?
A: nastoletnie dziewczyny mogą doświadczać zmian w częstotliwości napadów w czasie, gdy zaczyna się dojrzewanie, niektóre dziewczyny faktycznie doświadczają więcej napadów przed, w trakcie lub wkrótce po okresie.
Q:Czy nastolatki z epilepsją mogą mieć normalne relacje intymne?
A: oczywiście, że mogą, tylko upewnienie się, że ich partner jest świadomy epilepsji, pomaga budować zachętę i wsparcie w związku.
padaczka i zażywanie alkoholu i narkotyków
P: czy zażywanie narkotyków i alkoholu jest niebezpieczne u nastolatków z padaczką?
A: tak, jest to bardzo niebezpieczne, ponieważ mogą zmniejszyć próg drgawkowy i zwiększyć liczbę i czas trwania napadów.
P: W Jaki Sposób narkotyki i alkohol zakłócają działanie leków przeciwpadaczkowych?
A: Leki i alkohol konkurują w wątrobie, ale enzymy, które metabolizują leki przeciwpadaczkowe,które mogą internować, zwiększają liczbę napadów.
padaczka a praca i studia
P: czy nastolatki z padaczką powinny pracować (praca w niepełnym wymiarze godzin)?
Odp: Nastolatki są zachęcane do pracy i jazdy kiedy tylko jest to możliwe. Wybory zawodowe, rodzaje zatrudnienia, zgodność, follow up, jazdy, i skutki uboczne narkotyków to tylko niektóre z ważnych czynników, które należy wziąć pod uwagę przy rozważaniu możliwości zatrudnienia.
P: czy są jakieś ograniczenia zawodowe dla nastolatków z padaczką? Jakie są szanse dla nastolatków, którzy mają epilepsję, a także inne upośledzenia rozwojowe?
ODP: do większości prac kwalifikuje się nastolatek z dobrze kontrolowaną padaczką, który jest zgodny z leczeniem. Niektóre zadania mogą mieć szczególne ograniczenia dla niektórych warunków, nawet jeśli objawy są pod kontrolą, a kwalifikujące się nastolatki powinny to wcześniej wyjaśnić.
padaczka i depresja
P: jak często występuje depresja u nastolatków z padaczką?
A: depresja jest bardzo częsta u nastolatków z padaczką, około 26%.
Q: Jakie są objawy depresji u nastolatków z padaczką?
a: objawami depresji są: zmniejszenie snu, zmniejszenie energii, zwiększone poczucie winy, drażliwość, zwiększona złość, izolacja od aktywności społecznej i Hobby, beznadziejność, bezradność, aw ciężkich przypadkach myśli samobójcze. Badania wykazały, że nastolatki są szczególnie narażone na zwiększone ryzyko myśli samobójczych, zwłaszcza u osób z padaczką.
P: Jak leczy się depresję u nastolatków z padaczką?
Odp: są dwa wyjścia. Jeśli depresja jest łagodna do umiarkowanej, interwencja psychoterapeutyczna, taka jak terapia poznawczo-behawioralna (CBT), jest bardzo skuteczna w leczeniu depresji u nastolatków. Jeśli depresja jest umiarkowana lub ciężka stosowanie leków, takich jak leki przeciwdepresyjne są prawdopodobnie leczenie z wyboru.
padaczka a sen
P: czy istnieje jakiś związek między brakiem snu a napadami padaczkowymi? Ile snu powinien spać nastolatek z padaczką?
A: ten związek jest powszechnie obserwowany przez rodziny, jednak nie jest uniwersalny. Ogólnie rzecz biorąc, brak snu jest jednym z wyzwalaczy wśród wielu innych wyzwalaczy, które ustawiają Nastolatka Na więcej napadów. Zdrowy nastolatek musi spać przez co najmniej 8 godzin nieprzerwanego snu w nocy, a na pewno wiele z nich może wymagać 9-11 godzin snu.
znajdź wsparcie organizacji zajmujących się pomaganiem w radzeniu sobie z padaczką dziecięcą.
- Alliance of Genetic Support Groups
- Children 's Hemiplegia and Stroke Association
- Doose Syndrome
- International Dravet Syndrome Epilepsy Action League (ciężka miokloniczna padaczka niemowlęctwa)
- Kid’ s Health for Kid ’ s
- National Organization for Rare Disorders