Jennie Terranova, Oregon
nigdy nie zapomnę nocy 21 września 2017 roku, pierwszego dnia mojego trzeciego trymestru ciąży z moim synem Pablo Valentine. Pamiętam, że tak wyraźnie byłem słaby na podłodze łazienki z żółcią wychodzącą z obu końców. Był żółty, kwaśny i spalony jak nic, czego nigdy wcześniej nie doświadczyłem. Wyrwało mi skórę z pupy. Byłem przerażony niezdolnością mojego ciała do utrzymywania jedzenia lub płynów. Była pierwsza w nocy. Starałam się zdezynfekować podłogę w łazience i toaletę ze strachu, że moja straszna choroba może być zaraźliwa, a potem obudziłam męża, żeby zabrał mnie na ostry dyżur.
kiedy przyjechaliśmy na ostry dyżur i opisaliśmy moje objawy, zachęcano mnie do porodu i porodu. Nie rozumiem sugestii. Nie miałem żadnych objawów porodowych-czułem się bardziej jak najgorsza grypa żołądkowa, jaką kiedykolwiek miałem. Słaba i zdezorientowana, zapytałam, czy mogę być widziana na regularnym ostrym dyżurze, a ponieważ nie miałam skurczów, recepcjonistka zgodziła się.
czułem, że wszystko dzieje się tak szybko, gdy byłem na ostrym dyżurze. Byłam słaba, wyczerpana, zdezorientowana i przerażona o życie mojego dziecka. Lekarz, który widział mnie wyjaśnił, że moje enzymy wątrobowe są ” bardzo podwyższone „i że” czasami zdarza się w czasie ciąży ” zapewnił mnie, że wszystko będzie dobrze i że po prostu muszę wziąć Tums i leki przeciwbiegunkowe.
moje kolejne spotkanie z OBGYNEM było kilka dni później. Chociaż wymioty znacznie się uspokoiły, nadal doświadczałem biegunki, nudności, osłabienia i braku apetytu. Schudłem 15 funtów: prawie całą masę przytyłam w pierwszym i drugim trymestrze. Wyjaśniłam lekarzowi, co się stało tej nocy, gdy poszłam na ostry dyżur, i powiedziałam jej, że bałam się, że moje dziecko przestanie rosnąć, bo czułam się chora i nie byłam w stanie utrzymać jedzenia. Powiedziała mi, że mam refluks, co dzieje się w trzecim trymestrze ciąży, i że powinnam wziąć Tums i wypić sok z cytryny.
zaczęłam pić sok z cytryny i brać Tums. Walczyłem o jedzenie. Wszystko sprawiało, że czułam się chora. Na szczęście podobał mi się smak Pedialyte i był dobry w robieniu bulionu imbirowego. To było mniej więcej w tym czasie, że zacząłem swędzenie dużo. Moje ręce, ręce i stopy były bardzo swędzące. Winiłem swędzenie za moją alergię na koty, a w naszym domu było ich 3. Wydaje się prawdopodobnym winowajcą.
mój lekarz podstawowej opieki zdrowotnej (nie mój OBGYN) zobaczył zapisy z ostrego dyżuru i zadzwonił do mnie. Nalegała, żebym przyszedł … byłem tak mdły i zdezorientowany, że nie rozumiałem, dlaczego jej biuro dzwoniło do mnie, dopóki nie odebrałem telefonu, ale kiedy poszedłem do niej na spotkanie, powiedziała mi, że muszę być przygotowany na wcześniactwo. Nie byłem pewien, dlaczego to powiedziała. Dwa dni później wróciły moje wyniki z jej biura, a enzymy wątrobowe nadal były bardzo wysokie. Poprosiła mnie o wykonanie USG wątroby. To było prawie 3 tygodnie po mojej wizycie ER.
po tym, jak lekarz pierwszego kontaktu poprosił mnie o USG wątroby, zapytałam mojego OBGYNA, czy to coś, chcieliby, żebym też to zrobił, i czy jest to „normalny” protokół dla kogoś, kto doświadcza tego, co ja. Mój OBGYN wysłał mnie na poród i Porodówkę, aby uruchomić więcej laboratoriów, aby dowiedzieć się, co się dzieje.
miałam takie pozytywne doświadczenie w pracy i porodzie! Podłączyli mnie do monitora serca płodu, który moje dziecko próbowało mi odpalić! Wszyscy, z którymi się zetknąłem, wykazali obawy i odpowiednie umiejętności przywódcze, aby pomóc rozwiązać problemy, takie jak nudności, brak apetytu, utrata masy ciała, słabość i nowo znaleziony żółty blask. Przeprowadzili na mnie różnego rodzaju testy wykluczające pomoc, stan przedrzucawkowy, cukrzycę ciążową, zapalenie wątroby itp. Kiedy wszystko wróciło do normy, mój OBGYN zapytał mnie, Czy mnie swędzi. Powiedziałam jej, że tak, i że myślałam, że to wina kotów. Zostałem wypisany.
Mój OBGYN wziął moje pomiary i wyglądało na to, że mój brzuch nie urósł przez 5 tygodni. Zachęcano mnie do wykonania USG w celu sprawdzenia pomiarów dziecka. Na szczęście następnego dnia udało mi się umówić na wizytę z medycyną płodową matki. Osoba wykonująca USG była niezwykle ciepła i miła, ale mogłam stwierdzić, że coś jest nie tak. Za każdym razem, gdy robiła pomiar, odwracałam głowę, by spojrzeć na męża i płakać. Nie wiedziałam, co się dzieje z moim dzieckiem, ale bałam się najgorszego. Do pokoju wszedł lekarz z wysokim ryzykiem ciąży. Powiedziała mi, że jestem zagrożona urodzeniem martwego dziecka. Wyjaśniła, że moje dziecko miało asymetryczne wewnątrzmaciczne ograniczenie wzrostu-jest to stan, który zdarza się, gdy dzieci nie są w stanie rosnąć w macicy, więc składniki odżywcze są wysyłane do mózgu, aby dziecko przeżyło. Głowa i mózg mojego syna były wielkości 33-tygodniowego dziecka, ale reszta jego ciała mierzyła około 28-29 tygodni. Pamiętam, że czułem się zszokowany i przytłoczony. Pamiętam, jak przerażona była ciąża wysokiego ryzyka. Pamiętam uczucie ciepłych łez spływających po mojej twarzy i nie wiedząc, jak mam energię do płaczu.
nastepny dzien byl piatek, a ja bylem zdeterminowany, aby zobaczyc lekarza, który mógl mi wyjasnic szczegolowo, co sie dzieje. Nie chciałem czekać do następnego tygodnia, aby rozpocząć monitorowanie serca płodu; chciałem, aby stało się to natychmiast. Spędziłam 6 godzin dzwoniąc do różnych lekarzy ciąży wysokiego ryzyka i dostawców OBGYN, aby sprawdzić, czy ktoś byłby skłonny zobaczyć się ze mną tego dnia, i na szczęście dla mnie lekarz dyżurny w moim gabinecie OBGYN zgodził się na spotkanie ze mną!
podczas tej wizyty minęło 45 minut z trzema różnymi pielęgniarkami próbującymi znaleźć bicie serca mojego dziecka. Pamiętam, jak patrzyłem przez okno w małym pokoju, w którym byłem i płakałem. Bałam się, że moje dziecko nie przeżyło. Lekarz wszedł do pokoju z innym aparatem USG, gdzie była w stanie zobaczyć, jak tętno mojego dziecka spada do 20 uderzeń na minutę. Spojrzała mi w oczy, powiedziała, że nie pozwoli umrzeć mojemu dziecku, i że natychmiast zabiorę się na poród i poród do monitorowania.
w pracy i porodzie poczułem ogromną ulgę. Po raz pierwszy od miesięcy czułam, że ktoś chce mnie wysłuchać i wstawić się za mną. Nauczyłem się nowego terminu: niewydolność łożyska. Dostałem zastrzyki sterydowe i przeżyłem jedną z najtrudniejszych nocy w moim życiu. Za każdym razem, gdy zasypiałem, Pielęgniarka wbiegała do pokoju z innymi pielęgniarkami, budząc mnie. Za każdym razem, gdy rozluźniałem tętno mojego dziecka spadało. Nauczyłem się innego nowego terminu: niewydolność serca płodu.
o 9 rano przyszła do mnie nowa Dyżurna lekarka, żeby się przedstawić. Powiedziała bardzo optymistycznym tonem: „będziesz miała dzisiaj dziecko!”a kilka minut później byłem na sali operacyjnej przygotowywany do sekcji C. Wszystko działo się tak szybko, że nie mogłem mieć żadnej emocjonalnej reakcji poza lękiem! I wtedy zewnątrzoponowe kopnęło, mój brzuch był zdrętwiały, i czułem ręce i narzędzia, które mnie otwierają, ale nie bolało.
o 9:54 urodził się mój syn, Pablo Valentine Pennings! Próbowałem zablokować uwagi chirurga o tym, jak mocno krwawiłem i okropnym stanie łożyska. Nie mogłem uwierzyć, jak piękny był Pablo. Spodziewałem się, że będzie wyglądał jak jakiś zdeformowany kosmita i dla mnie wyglądał lepiej niż kiedykolwiek mogłem sobie wyobrazić. Kiedy trzymali go przy mnie z kurtyną cesarskiego cięcia między nami, widziałem, jak jego ręce sięgały po moje. Trzymaliśmy się za ręce z kocem między nami i patrzyliśmy sobie w oczy. W rankingu preemie uzyskał 9/10. Powiedziano mi, że spędzi około 4 tygodnie na oddziale intensywnej terapii, a potem mogę go zabrać do domu. Dzień po jego urodzeniu moje enzymy wątrobowe wróciły do normy i swędzenie ustąpiło.
moim głównym celem było docenianie każdej chwili z moim synem, a nie skupianie się na tym, że umarłby, gdyby dyżurny OBGYN nie zgodził się na spotkanie ze mną. Wydawało się, że zdarzył się cud. Nie miałem zamiaru brać tego za pewnik. Pamiętam, jak każdej nocy płakałam, żeby zasnąć w moim szpitalnym pokoju, czując to ogromne uczucie ulgi i przerażenia naraz. Czułam, że im więcej dzielę się tym, przez co przechodzę z pielęgniarkami, tym łatwiej będzie mi poradzić sobie z dzieckiem na oddziale intensywnej terapii, które nie było w tym samym pokoju, w którym byłam.
emocje na bok wszystko szło dobrze, gdy mój syn był na OIOM. Lubiłem kontaktować się z jego pielęgniarkami. Produkowałam mleko z piersi! Kiedy miał 3 dni, całkowicie polegał na moim mleku i nie potrzebował już mleka dawcy. Mój syn był czuły, miał wyraziste reakcje na twarz i pachniał tak dobrze! Zrezygnowałam z ostrych leków przeciwbólowych z mojej sekcji c, aby móc jeździć na i z OIOM, aby spędzać z nim więcej czasu. Gdy moje ciało zaczęło się goić, postanowiłam, że zacznę spać z nim w jego pokoju co drugą noc. Zatrzymałem się na jego dziewiątą noc. Czułam tyle miłości do mojego syna. Uwielbiałam patrzeć na niego, uczyć go zatrzaskiwania, uwielbiałam jego pokój na oddziale intensywnej terapii. To było takie wyjątkowe miejsce.
gdy mój syn miał 10 dni, zdiagnozowano u niego martwicze zapalenie jelit. Zmarł w ciągu kilku godzin od diagnozy.
w kilka miesięcy po jego śmierci zaczęłam badać jak najwięcej, aby dowiedzieć się, co stało się ze mną w czasie ciąży. Wierzyłam, że mój syn nie umarłby na NEC, gdybym nie miała komplikacji ciążowych, które narażały go na ryzyko choroby. Miałam więcej testów genetycznych i kiedy czytałam sekcję „potencjalne powikłania ciąży”, zobaczyłam, że nosiłam geny, które sprawiły, że 7 razy częściej miałam” cholestazę wewnątrzwątrobową ciąży”, nigdy wcześniej nie słyszałam o cholestazie. Znalazłem stronę ICP Care, i jak zacząłem czytać objawy ICP płakałem niekontrolowanie. Wiedziałem, że to jest coś, co zaczęło się w moim 3 trymestrze!
w styczniu 2019 roku zaczęły mi powracać objawy, których doświadczyłam podczas ciąży. Zacząłem mieć trudności z jedzeniem, bolesne, kwaśne wypróżnienia i straszne wymioty bekanie. Za każdym razem, gdy korzystałam z łazienki, płakałam w niekontrolowany sposób, przeżywając te objawy ponownie, gdy nie byłam w ciąży. Umówiłam się na spotkanie z gastroenterologiem, który mnie wspierał i był niesamowitym słuchaczem. Gdy wyniki badań wróciły do normy po mojej kolonoskopii i endoskopii, spojrzałam jej w oczy i powiedziałam, że doświadczam tych samych objawów, które miałam, gdy miałam cholestazę podczas ciąży. Zamówiła więcej badań i potwierdziła, że znowu doświadczam cholestazy. Umówiłem spotkania ze specjalistami od wątroby i bardzo wyrozumiałym chirurgiem wątroby, który usunął mi pęcherzyk żółciowy. Chirurg, z którym rozmawiałem, powiedział mi, że chce pracować z moim następnym OBGYNEM, kiedy zdecydowałem się ponownie zajść w ciążę, aby monitorować moje enzymy wątrobowe i pomóc mi poradzić sobie z cholestazą.
umówiłam się na spotkanie z dwoma lekarzami medycyny płodowej / ciąży wysokiego ryzyka, aby omówić powikłania, które miałam podczas noszenia Pablo. Każdy lekarz, z którym rozmawiałem, wierzył, że ICP jest przyczyną moich problemów z trzecim trymestrem. Każdy lekarz, z którym rozmawiałam, zapewniał mnie, że chce mi pomóc w kolejnej ciąży, aby to, co stało się z moim synem, nie powtórzyło się.
właśnie z mężem postanowiliśmy spróbować ponownie zajść w ciążę. To był długi proces akceptacji i zastanawiania się, co możemy zrobić, aby doświadczyć radości z posiadania żywego dziecka. Kiedy doświadczasz tak głębokiej straty, chcesz się zamknąć i nie myśleć o tym ani o tym mówić. Mam nadzieję, że dzieląc się swoim doświadczeniem więcej lekarzy nie znających ICP i więcej kobiet nie znających tej choroby będzie słuchać i opowiadać się za kobietami, które swędzą lub doświadczają niewyjaśnionego podwyższonego poziomu enzymów wątrobowych w czasie ciąży. Moim życzeniem jest, aby więcej matek doświadczyło miłości i więzi, które mają dla swoich dzieci, bez strachu i wstydu, które pochodzą z powikłań ciąży i utraty dziecka.