Cześć, mam na imię Christa i mam 27 lat, a moja podróż rozpoczęła się w 2013 roku. Zacząłem nową pracę i zauważyłem intensywny ognisty ból w obu ramionach. Natychmiast pomyślałem, „Może to cieśni nadgarstka” i tak moje długie żmudne wycieczki do lekarza rozpoczął. W końcu zostałem wysłany do wspaniałego neurologa, od razu wspomniał o możliwości CIDP lub innych chorób pokrewnych, o których w tym czasie nawet nie słyszałem. W następnych miesiącach przeszedłem wszystkie badania EMG, liczne badania krwi, rezonans magnetyczny i kran kręgosłupa z możliwościami, takimi jak SM. Niepewność próby ustalenia, co jest ze mną nie tak, pozostawiła mnie pustą i zdezorientowaną, czułam się samotna. Moja babcia miała SM i przegrała walkę w ciągu trzech lat, myślałem, że nie będę miał długo do życia.
w styczniu 2014 r.miałem nawrót straszliwie w ciągu kilku dni przed moimi ostatnimi wynikami EMG i spinal tap. Nie mogłem już podnieść długopisu i zmagałem się z codziennym pisaniem na komputerze. Od miesięcy nie byłem w stanie ćwiczyć, ani mojej pasji, biegania. Straciłem apetyt i byłem tak zmęczony, że straciłem 10 funtów na mojej już małej ramie. Dzień przed moją diagnozą, to było do punktu, w którym obudziłem się i nie mógł podnieść ręce, to było tak, jakby były na stałe śpi. Kiedy wyszedłem z łóżka, potknąłem się i walczyłem, aby przejść kilka stóp do mojej łazienki. Nie mogłam się kąpać, ubierać, przygotowywać jedzenia ani prowadzić. Musiałem być fizycznie opiekunem do poczekalni, a lekarz był zszokowany, jak szybko się pogorszyłem. Dostałem awaryjną dawkę IVIG przez cztery dni po tym i cudem mogłem podnieść ręce ponownie do piątego dnia, ale zmęczenie i drętwienie nadal trwało i pracowałem, aby spróbować odzyskać siły.
jako młoda i zdrowa kobieta, myśl o wyniszczającej chorobie, rzadkiej w tym, nie jest czymś, o co się martwisz. Diagnoza uderzyła mnie jak tona cegieł. Czy przeżyję? Czy będę związany na wózku inwalidzkim? A co z moją przyszłością, czy nadal mogę mieć dzieci? Nie zdajesz sobie sprawy z tego, jak wyjątkowe jest życie lub jak chronimy się przed czymś niekorzystnym, takim jak problem medyczny, dopóki nie zdiagnozujesz takiej choroby. Na początku byłem w zaprzeczeniu i czułem, że jest to bardziej kłopot i ” dlaczego ja?”ale od tego czasu pogodziłem się z moim życiem takim, jakie jest teraz i rozkwitam najlepiej, jak potrafię.
regularnie co osiem tygodni otrzymuję leczenie IVIG, jeżdżę tam iz powrotem z biur, nadal pracuję, a teraz walczę z firmami ubezpieczeniowymi, ponieważ moje zabiegi znajdują się w domu. To była długa, frustrująca i bolesna walka wypełniona ogromnym zmęczeniem, drętwieniem i ostrymi bólami nerwowymi, które przypominają o tym chronicznym pokarmie. Ale znalazłem siłę, aby być szczęśliwym po dwóch latach, wraz ze wsparciem ze strony rodziny, przyjaciół i mojego wspaniałego partnera. Nie boję się już mówić innym o moim stanie, ani nie pozwalać, aby utrudniał mi życie, i staram się chodzić na lokalne spotkania, aby uczyć się i spotykać innych. Pracuję na pełny etat i chodzę do szkoły, aby ukończyć studia licencjackie w zakresie zarządzania opieką zdrowotną, uwielbiam uczyć się i uwielbiam budzić się każdego dnia, aby udowodnić sobie, co mogę osiągnąć, i mało kto wie, że za moim normalnym wyglądem zewnętrznym moje ciało jest w ciągłej walce, żyjąc z CIDP. Mogło być o wiele gorzej i wierzę, że wszystko dzieje się z jakiegoś powodu. Mam cel, ale muszę go znaleźć, ale wierzę, że ma to coś wspólnego z moją diagnozą, błogosławieństwem w ukryciu, aby żyć pełniej i pomagać innym. Mam nadzieję znaleźć ten cel i nadal rozwijać się do punktu, w którym mogę przejść wiele miesięcy, jeśli nie lat bez konieczności leczenia IV lub cierpiących na objawy. Przyszłość, która kiedyś wydawała się tak słabo oświetlona, teraz wydaje się jasna i nieskończona i mam nadzieję, że inni też to zobaczą.