Existence, triggers, and coping with chronic sorrow: a qualitative study of caretakers of children with seckle cell disease in a National Referral Hospital in Kampala, Uganda

Socio demographic characteristics

większość uczestników to kobiety (83%) i mężatki (67%). Większość opiekunów była rodzicami dzieci z SCD i większość dzieci żyła z SCD przez 3 do 5 lat (67%) (Tabela 1).

cztery główne tematy zostały zidentyfikowane z teorii średniego zakresu przewlekłego smutku; dysproporcja, przewlekły smutek, czynniki wyzwalające i strategie radzenia sobie. Wyniki przedstawiono w ramach tych czterech głównych tematów (Patrz przepływ analizy na Fig. 1).

dysproporcja

dysproporcja jest różnicą stworzoną przez tych, którzy doświadczają straty i tych, którzy nie są stratni. W tym przypadku posiadanie dziecka z SCD było ciągłą stratą. Opiekunowie doświadczyli rozbieżności, gdy porównali wzrost swoich dzieci do tych, którzy nie mieli SCD (4 z 12). Ze względu na naturę SCD dzieci z SCD nie rozwijają się jak normalne dzieci, co wywołało smutek wśród opiekunów. Zauważył to dozorca, który powiedział;

„życie nie jest dobre … ponieważ nigdy nie odzyskała zdrowia, jak kiedyś … nawet po codziennym podawaniu leków, nie jest jak inni członkowie rodziny.”IDI 10

inni opiekunowie doświadczyli rozbieżności, gdy porównali szczęście swojego dziecka do szczęścia innych dzieci, które nie miały SCD. Spostrzegli, że ich dzieci są nieszczęśliwe. było to oczywiste, gdy opiekun, którego dziecko doznało udaru mózgu i nie mogło chodzić, powiedział;

„to (zmartwienie)przychodzi ponownie, zwłaszcza gdy widzę dzieci innych ludzi szczęśliwe i bawiące się … zastanawiam się, dlaczego jestem nieszczęśliwy” IDI 6

wszyscy opiekunowie (12) czuli się smutni, gdy porównywali długość życia swoich dzieci z okresem życia dziecka bez SCD. Wszyscy czuli, że ich dzieci mają krótkie życie i mogą umrzeć w każdej chwili. Myśl ta wyrażała się w uczuciach związanych z żałobą.

„płakałam tak bardzo, bo czułam, że moje dziecko nie urośnie, że umrze w jak najkrótszym czasie” IDI 5

„straciłem siły, czułem się smutny! Nie wiedziałam, co robić, bo myślałam, że moje dziecko umrze. Wiedziałem, że pacjenci z sierpowatokrwinką nie żyją długo.”IDI 4

dysproporcje doprowadziły do przeżywania przewlekłego smutku, który przedstawiono poniżej.

chroniczny smutek

obecność lub brak chronicznego smutku określono na podstawie odpowiedzi uczestników na Burke / Eakes Chronicle Sorrow Interview Guide (Burke / NCRS), który bada konstrukcje chronicznego smutku. Dziewięciu z dwunastu uczestników doświadczyło chronicznego smutku. Na przykład jeden z dozorców powiedział:

„kiedy stawiasz czoła wyzwaniom, uczucia (uczucia związane z żalem) wracają, takie uczucia nie mogą całkowicie odejść.”IDI 6

przewlekły smutek jest omówiony w dwóch kategoriach, a mianowicie charakter przewlekłego smutku i doznanych uczuć, które przedstawiono poniżej. Te opisy pochodzą od dziewięciu uczestników, którzy przedstawili się z chronicznym smutkiem.

natura przewlekłego smutku

przewlekły smutek jest znany jako wszechobecny, okresowy lub trwały i potencjalnie progresywny charakter i wszystkie te przejawy zostały sformułowane przez opiekunów.

wszechobecny charakter przewlekłego smutku zaobserwowano, gdy opiekunowie zgłaszali, że posiadanie dziecka, u którego zdiagnozowano SCD, jest wymagające i zmienia życie. Dla niektórych opiekunów całe ich życie zostało zakłócone. Zostało to uchwycone przez jedną z uczestniczek, która zostaje sama z dzieckiem, ponieważ ojciec dziecka porzucił je w momencie rozpoznania.

„opiekunowie dzieci z tą chorobą (SCD), nie mamy czasu dla siebie…Użalam się nad sobą, mogę dłużej iść na każdą wycieczkę. Muszę być cały czas w domu ” IDI 6

uczestnicy jasno wyrazili okresowość i przewlekłość tego zjawiska, podkreślając, że emocje były doświadczane więcej niż raz i powtarzały się podczas opieki nad dziećmi. Powtarzanie się emocji pokazuje okresową naturę chronicznego smutku, co było często werbalizowanym stwierdzeniem wszystkich dziewięciu uczestników, którzy doświadczyli chronicznego smutku. Przykład przewlekłości przewlekłego smutku zaobserwowano u opiekuna, u którego dziecko rok temu zdiagnozowano SCD.

„kiedy u mojego dziecka zdiagnozowano SCD czułem się okropnie i do tej pory (płacz)…próbuję to zaakceptować, ale bardzo trudno … cokolwiek małego przenosi mnie do pierwszego dnia, kiedy dowiedziałem się, że ma SCD” IDI 1

kolejny uczestnik, który stracił troje dzieci z powodu SCD:

„byłam bardzo zdenerwowana, kiedy dowiedziałam się, że moje dziecko ma SCD…nawet gdy zachoruje czuję się bardzo zdenerwowany ” IDI 6

intensywność emocji, których doświadczali opiekunowie, zmniejszała się z czasem. Opiekunowie wyrazili, że poprzez doświadczenie uczucie jest okresowe. Na przykład jeden z dozorców powiedział;

„nie czuję się już źle, aby się martwić, to (emocje)przychodzi i odchodzi” IDI 3

uczucia doświadczane

emocje najczęściej ponownie doświadczane to zmartwienie, które zostało powiedziane przez 7 z 9 uczestników, beznadzieja (6 z 9 uczestników), o której wspomniano dwanaście razy w trakcie wywiadu, ból emocjonalny (5 z 9 uczestników) cytowany piętnaście razy w trakcie wywiadu, uczucie przytłoczenia (5 z 9 uczestników) cytowane jedenaście razy podczas wywiadów, smutek (5 z 9) i niepokój (5 z 9). Najmniej często przeżywanymi emocjami były złość (1 na 9), złamane serce (2 na 9) i strach (3 na 9).

rodzice martwili się i Bali, że ich dzieci umrą, bo mają SCD. Inni martwili się z powodu bólu i odpowiedzialności, które towarzyszą chorobie, na przykład biorąc leki na całe życie i będąc hospitalizowanym. Opiekun wyjaśnił, co go martwi:

„martwiłam się, bo będzie częściej chorować, a my będziemy w szpitalu i poza nim. Jeśli Bóg pozwoli, dorośnie do pewnego wieku, ponieważ nikt z SCD nie przetrwa długo. Martwię się, bo będzie cierpiała aż do śmierci ” IDI 7

inni opiekunowie martwili się o produkcję innych dzieci, które mogą mieć SCD, a wielu z nich obawiało się ponownego zajścia w ciążę. Świadczy o tym opiekun, który miał dwoje dzieci i jedno z SCD.

„obecnie nie mam ochoty na kolejne dziecko, ponieważ obawiam się, że mogę przynieść kolejny problem (problem związany z SCD)” IDI 9

niektórzy z opiekunów czuli się przytłoczeni całą sytuacją posiadania dziecka z SCD. Czuli się zestresowani obowiązkami, które wynikają z posiadania dziecka z SCD. To uczucie było gorsze, jeśli dozorca odłączył się od partnera. Niektórzy z nich czasami chcieli się poddać. Te uczucia mogą być zademonstrowane przez dwóch opiekunów, którzy powiedzieli:

„mój partner zostawił mnie, ponieważ dziecko miało SCD, i tym razem dziecko było bardzo chore. Czułem silny ból, którego doświadczyłem na początku, zawroty głowy i silny ból głowy … czasami jestem przytłoczony, myślę sobie, dlaczego cierpię? Powinienem pozwolić temu dziecku umrzeć.”IDI 6

„byłem przerażony, nie wiedząc, co robić…ojciec tego nie troszczy się o jego dobro.”IDI 4

Większość opiekunów czuła emocjonalny ból i złamane serce z powodu tego, co wiedzieli o SCD, a z innymi było to związane z bólem, przez który przechodzą dzieci. Większość z nich (8 z 12) płakała podczas wywiadów, opowiadając o swoich uczuciach. To wyraźnie widać u uczestnika, którego dziecko zostało zdiagnozowane rok temu powiedział następujące podczas płaczu:

„do tej pory było okropnie. To takie bolesne. Czułem się złamany, najgorsze było to, gdy zostałem przyjęty na oddział SCD i zobaczyłem dzieci w bólu ” IDI 1

niektórzy opiekunowie czuli się zdenerwowani i źli, zwłaszcza ci, którzy mieli więcej niż jedno dziecko z rozpoznaniem SCD. Te uczucia powracały, gdy dziecko było bardzo chore i czuło się beznadziejne. Zostało to wyraźnie wyrażone przez opiekuna, który stracił troje swoich dzieci do SCD.

„byłem naprawdę zdenerwowany, zmartwiony, a kiedy ona jest chora, czuję się bardzo zdenerwowany” IDI 11

inni opiekunowie czuli się bezradni, gdy chroniczny smutek jest wyzwalany przez inne czynniki. Jest to wyraźnie stwierdzone przez uczestnika, który powiedział:

„jestem gruba, ale kiedy on cierpi, czuję, że jestem skończona! Nie mam nic do roboty i nie mogę zmienić wyników.”IDI 3

czynniki wyzwalające

uczucia związane z żalem były wyzwalane przez czynniki, które zostały sklasyfikowane jako wyzwalacze związane z placówką zdrowia, pracownikami służby zdrowia, chorobami i wsparciem. Najczęściej cytowanymi wyzwalaczami były wyzwalacze związane z chorobą, które były cytowane czterdzieści razy, a następnie wyzwalacze związane z wsparciem wymienione osiemnaście razy i wreszcie wyzwalacze związane z zakładem opieki zdrowotnej lub pracownikiem służby zdrowia cytowane trzy razy w wywiadach.

czynniki wyzwalające związane z chorobą

do najczęstszych czynników wyzwalających związanych z chorobą należą; dziecko jest chore (8 na 9), niepewne przyszłości (8 na 9) i przewlekłość choroby (6 na 10). Najmniej powszechnymi wyzwalaczami związanymi z chorobą były osoby, które zmarły na SCD (1 z 9), leki podawane przez całe życie dziecku (1 z 9) i widząc inne dzieci cierpiące na ból lub cierpiące na SCD (3 z 9).

przewlekłość choroby, z nawracającymi objawami, które prowadzą do hospitalizacji, była najczęstszym czynnikiem wyzwalającym. Prawie wszyscy uczestnicy zgłaszali uczucia związane z żałobą, gdy dzieci były chore. Jest to uchwycone, gdy dozorca powiedział;

„kiedy to dziecko jest chore, a ja widzę, że jej stan zdrowia się pogarsza, te uczucia wracają. Czuję się źle i martwię się bardziej ” IDI 10

inny dozorca wyraził się w ten sposób;

„kiedy widzę go chorego za mało krwi, tracę nadzieję. Czuję się skończony i zaczynam się zastanawiać, czy przeżyje.”IDI 3

dawanie dzieciom leków przez całe życie, a także przyjście do szpitala, a czasem obserwowanie innych dzieci w bólu, wywoływało uczucia żałoby związane z niektórymi opiekunami.

„za każdym razem, gdy podaję mu leki. To bolesne, każdego dnia, kiedy widzę, jak dziecko bierze narkotyki i musi je brać przez całe życie”. IDI 1

niepewność przyszłości obejmowała niepewność zdrowia dziecka i przyszłego stanu zdrowia innych dzieci, które urodziłyby. Opiekunowie martwiliby się, czy dziecko przeżyje, czy nie, a inni martwiliby się nieregularnym charakterem choroby. Myśli takie jak te spowodowały, że mieli uczucia związane z żalem. Przykładem może być przypadek, gdy jeden z opiekunów, którego brat stracił dziecko na rzecz SCD, poinformował w ten sposób;

„nawet jeśli nie jest chora, nadal chudnie, nawet jeśli karmisz her….it nie jest tak, że jesteśmy przyzwyczajeni lub silni, po prostu zaakceptowaliśmy warunek…. Ale mój brat powiedział mi, że dzieci z SCD, wynikiem końcowym jest śmierć, nie powinienem jej zaliczać do Moich Dzieci. To mnie martwi ” IDI 10

inny dozorca zgłosił;

„te dzieci są nieprzewidywalne. Teraz może być w porządku i po kilku godzinach staje się bardzo chory. Cały czas chorują i cały czas się martwię.”IDI 9

czynniki wyzwalające związane ze wsparciem

druga kategoria obejmuje piętno ze strony społeczności (55,6%), brak wsparcia ze strony rodziny i partnerów (22,2%). Stygmaty ze społeczności przyczyniły się do tego, że opiekunowie nie towarzysko przeżywają samotność, z którą nikt nie może dzielić się swoimi uczuciami. Niektórzy z opiekunów zdecydowali się nie ujawniać sąsiadom statusu SCD swoich dzieci ze względu na strach związany z piętnem. Wyraził to jeden z opiekunów:

„wyobraź sobie, że masz tego rodzaju problem i nie jesteś w stanie powiedzieć swoim sąsiadom. W mojej wiosce, jeśli dowiedzą się, że Twoje dziecko ma SCD, inne dzieci nie podzielą się z Twoim dzieckiem nawet kubkiem ” IDI 10

emocje niektórych opiekunów były wywoływane przez członków rodziny lub partnera, który nie był pomocny podczas opieki nad dzieckiem. Część członków rodziny znudziło się wspieraniem opiekunów i poddała się. Niektórzy z opiekunów zostali porzuceni przez swoich partnerów, ponieważ czuli, że są odpowiedzialni za SCD. Inni nie chcieli być związani z nikim z SCD ze względu na piętno ze strony społeczności. W szczególności dwóch uczestników zauważyło jedenaście razy w swoich wywiadach, jak ten brak wsparcia wpłynął na nich. Ograniczenia finansowe pogorszyły sytuację. Zostało to werbalizowane przez jednego z dozorców, którego mąż ją porzucił;

„bardzo się martwiłam, nie wiedziałam, co robić, kiedy zostawił mnie z bardzo chorym dzieckiem. Myślałam nawet o kupieniu trucizny, żebyśmy z dzieckiem mogli ją wypić i umrzeć. Byłem zmęczony cierpieniem, wszystko było złe…Nie miałam już pracy, dziecko leżało w łóżku, to był Mroczny moment w moim życiu.”IDI 6

jedna z opiekunek poczuła emocjonalny WYZWALACZ, gdy przeczytała jakikolwiek materiał dotyczący SCD.

„za każdym razem, gdy coś czytam i natykam się na coś związanego z sierpowatymi, wracam do pierwszego dnia” IDI 1

to była najmniej cytowana kategoria, która wywołała uczucia związane z żałobą wśród opiekunów (33,3%). Związane z Zakładem Opieki Zdrowotnej wyzwalacze obejmowały negatywne nastawienie pracowników służby zdrowia i wizyty w szpitalu.

pracownicy służby zdrowia przekazali niegrzecznie opiekunom. Zostało to uchwycone przez jedną z opiekunek, która zabrała dziecko na oddział ratunkowy w weekend, gdy dziecko było bardzo chore.

„w innych miejscach jest inaczej, pracownicy służby zdrowia są niegrzeczni i nie dbają o Ciebie…. znęcają się nad tobą … kiedyś błagałem ją o pomoc, a ona powiedziała: „Czy ona pierwsza umarła? Jak myślisz, ile zwłok tu zginęło?”Przyrzekłem, że nigdy tam nie wrócę” IDI 10

wyraził to również inny opiekun;

„kazali nam iść po numery, ale po powrocie mój syn zemdlał. Zaniosłem chłopca na posterunek, gdzie podano numery przed pójściem na oddział. Powiedziałem pracownikom służby zdrowia, że moje dziecko umiera, ale oni odpowiedzieli mi niegrzecznie: „co mamy z nim zrobić, szukać lekarza”. Wyobraź sobie, że każesz mi szukać lekarza, a te pielęgniarki były dostępne. To naprawdę mnie zabolało…… sytuacja, przez którą przechodzimy, nie jest łatwa ” IDI 9

Dla pozostałych opiekunów, ich emocje były wyzwalane przez przyjście do ośrodka zdrowia. Dozorca powiedział;

„za każdym razem, gdy tu przychodzę (Zakład Opieki Zdrowotnej), nigdy nie wracam do domu tak samo. Potrzeba mi czasu, żeby się zebrać i zaakceptować za każdym razem, gdy opuszczam Szpital.”IDI 1

strategie radzenia sobie

opierając się na teorii przewlekłego smutku, strategie radzenia sobie dzielą się na sub-tematy zewnętrzne i wewnętrzne. Metody zewnętrzne zostały dodatkowo skategoryzowane jako wsparcie dla społeczności, rodziny i placówki zdrowia. Metody wewnętrzne zostały podzielone na behawioralne i poznawcze strategie radzenia sobie. Strategie przedstawiono poniżej.

zewnętrzne strategie radzenia sobie

wsparcie rodziny

było to najczęstsze źródło wsparcia dla wszystkich uczestników. Wsparcie rodzinne otrzymali partnerzy (7 z 9), rodzice (5 z 9), rodzeństwo (4 z 9) i dziadkowie (1 z 9). Wspierali opiekunów emocjonalnie, finansowo, doradzali, zapewniali mieszkania i aktywnie angażowali się w opiekę nad dzieckiem z SCD. Jest to widoczne w cytatach podanych poniżej przez opiekunów:

„członkowie mojej rodziny zachęcali mnie mówiąc, że mogę to zrobić. Zachęcili mnie do zasięgnięcia porady u rodziców, którzy mają dzieci z niedokrwistością sierpowatokrwinkową i dowiedzieć się, jak to zrobili.”IDI 10

„dobrze, że ich ojciec wspiera finansowo i emocjonalnie. Mówi, że powinniśmy dbać o dziecko, ponieważ z chorobą lub bez choroby umierają … kupuje wszystko, co jest potrzebne, nawet ziołolecznictwo” IDI 11

„moja siostra bardzo mi pomogła … właściwie to ona stała przy mnie … zapewniała nawet mieszkanie.”IDI 6

„to, co mnie zachęca, kiedy jest chora, to to, że kiedy informuję ojca, on się troszczy. Pomaga mi tak szybko zabrać ją do szpitala, więc zwykle czerpię z niego siłę. Nie mam pracy, ale on wspiera mnie finansowo.”IDI 5

wsparcie społeczności

wsparcie społeczności otrzymywali głównie ludzie w tej samej sytuacji (66,7%), przyjaciele (33,3%) i przywódcy duchowi (11,1%). Zapewniali opiekunom wsparcie emocjonalne,porady i porady.

opiekunowie czuli się lepiej, gdy spotkali się z innymi opiekunami dzieci z SCD i innymi chorobami przewlekłymi, ponieważ dzielili się swoimi historiami i to pomogło im pamiętać, że nie są sami w tej sytuacji. Niektóre historie były transmitowane w talk show, gdzie ludzie z SCD dzielili się doświadczeniami, które wykształciły opinię publiczną na temat SCD. Te historie zachęcały opiekunów i pamiętali podczas ponownego doświadczenia emocjonalnego zamieszania, że byli inni ludzie przechodzący przez tę samą sytuację lub nawet gorszą. Ilustrował to jeden z opiekunów;

„…czasami dzielimy się historiami i okazuje się, że ktoś stracił dzieci z powodu SCD, a inni mają około 3 dzieci z SCD… rozważasz problemy, znajdujesz się w lepszym miejscu i stajesz się silniejszy ” IDI 11

kolejny opiekun, u którego dziecko zdiagnozowano 1 rok temu, przywiózł dziecko do kliniki, gdy przechodził kryzys sierpowatokrwinkowy;

„płakałam i przyszedł do mnie inny dozorca i mnie zachęcał. Pokazała mi kilka dzieci, które miały SCD i dorosły. Nabrałem sił. Potem przyszła pani, która pokazała mi swojego 34-letniego syna z SCD, którego wciąż przyprowadza do kliniki. Musiałem zaakceptować sytuację i być silny.”IDI 1

duchowi przywódcy zachęcali jednego z opiekunów i modlili się, co dawało jej nadzieję.

„mój pastor (przywódca duchowy) daje mi nadzieję, ciągle mówi mi, że mój syn będzie żył. Modli się za niego i mówi, że zostanie uzdrowiony jak inni, a nawet jeśli istnieją ograniczenia, To ja wygram.”IDI 4

wsparcie dla Zakładów Opieki Zdrowotnej

Po pierwsze, Zakład Opieki Zdrowotnej był aleją do spotkań z innymi ludźmi w podobnych sytuacjach i dzielenia się swoimi historiami, jak opisano powyżej. Po drugie, pracownicy służby zdrowia z Poradni SCD są przyjaźni dla dzieci i opiekunów, zapewniają niezwykłą opiekę i leczenie dzieciom, co daje opiekunom wiele nadziei. Pracownicy służby zdrowia również doradzają i zapewniają opiekę zdrowotną opiekunom, co pomaga im dostosować się do nowej sytuacji w życiu. Zostało to uznane przez wszystkich dziewięciu uczestników.

„kiedy wchodzi się z dzieckiem, najpierw tworzą dobre środowisko dla dziecka, bawiąc się i poznając go osobiście. To dało mi siłę. Widziałem, że lekarze opiekują się dziećmi i znałem niektóre z nich po imieniu ” IDI 1

„szybko się dostosowuję, gdy zabieram go do szpitala. Sposób, w jaki lekarz go dotyka, sprawia, że czujesz, że Twoje dziecko będzie żyć lub zmartwychwstać.”IDI 3

„pracownicy służby zdrowia doradzali mi i uczyli nas o chorobie, przyczynach i tym, jak możemy dbać o nasze dzieci, a to uczyniło mnie silniejszym.”IDI 5

wewnętrzne metody zarządzania

strategie kognitywne

najbardziej użytecznymi i stosowanymi strategiami radzenia sobie były akceptacja (8 z 9) i pozytywne myślenie (7 z 9). Najrzadziej stosowano unikanie (4 z 9) i tłumienie emocji (3 z 9).

niektórzy rodzice zdecydowali się zaakceptować sytuację i myśleć pozytywnie, co pomogło im psychicznie przygotować się do pełnego przejęcia odpowiedzialności za opiekę nad dzieckiem. Poinformowali, że kiedy zaakceptują sytuację, są w stanie zastosować się do rad i zaleceń udzielanych przez pracowników służby zdrowia, co przyniosło korzyści dziecku.

„pomyślałem sobie, że są kobiety, które są operowane, a ich dzieci umierają, ale tak nie było ze mną. On zajmie kilka lat na tym świecie, dlatego muszę przestrzegać instrukcji pracowników służby zdrowia. Nie wszystkie dzieci z SCD umierają, a to pomogło mi być silnym.”IDI 3

posiadanie wiedzy na temat SCD dzięki wcześniejszym doświadczeniom w ich nuklearnej lub rozszerzonej rodzinie ułatwiło akceptację. Ponadto opiekunom, których dzieci były zawsze chore, łatwiej było zaakceptować różne sytuacje.

„Akceptuję wszystko, bo nie pierwszy raz tego doświadczam. Miałem dziecko z SCD, ale zmarła. Wtedy nie wiedziałem, co robić, ale teraz wiem.”IDI 7

inni szukali więcej informacji na temat SCD, aby ich zrozumienie choroby rozszerzyło się, co pomogło im przejść do akceptacji.

„ciągle czytam więcej o tej chorobie, dużo o niej wygoogluję.”IDI 1

niektórzy dozorcy musieli zaakceptować sytuację, ponieważ czuli się bezradni.

„musiałam to zaakceptować, bo nic na to nie poradzę.”IDI 10

opiekunowie, którzy zaakceptowali swoją sytuację, zgłaszali uczucie wewnętrznej siły i gotowość do stawienia czoła wszystkiemu, co przyszło im na drodze. Opiekun zgłosił to po zaakceptowaniu całej sytuacji.

„…w środku czułam się silna na to, co musiało nadejść. Czułem, że mam tę siłę.”IDI 3

unikanie było kolejnym sposobem, w jaki radzili sobie inni dozorcy. Stosowali oni zarówno unikanie poznawcze, jak i emocjonalne oraz unikanie behawioralne. Niektórzy dozorcy (33.3%) utrzymywała status zdrowotny dziecka w tajemnicy, a stało się to ze względu na uniknięcie postrzeganego piętna ze strony społeczności. Inni opiekunowie unikali interakcji z innymi ludźmi (2 na 9) i trzymali się dla siebie, ponieważ czuli, że ludzie są nimi zmęczeni.

„nie mówię ludziom o moim problemie, niektórzy wyśmiewają cię … inni roznoszą wszystkim wiadomość, że Twoje dziecko ma SCD… ci, którzy są pomocni, również się tobą męczą, więc przechodzę przez tę sytuację sam. Postanowiłem się odizolować.”IDI 6

tłumienie emocji było innym sposobem, w jaki radzili sobie niektórzy dozorcy. Postanowili nie myśleć o całej sytuacji i radzić sobie z tym, co jest pod ręką.

„usunąłem go z moich myśli z tego powodu, że jeśli będę dalej o tym myśleć, Nie będę robić innych rzeczy i mogę rozwinąć ciśnienie (wysokie ciśnienie krwi).”IDI 5

strategie behawioralne

strategie te obejmowały szukanie interwencji duchowych (7 z 9), podejmowanie odpowiedzialności za opiekę nad dzieckiem (4 z 9), rozwijanie silniejszych relacji z dzieckiem (2 z 9).

; modlitwy i ufności w Boga. Większość uczestników szukała w Bogu siły i nadziei.

„motywuję się modląc się i mówiąc Bogu, że to on dał mi dziecko z SCD, ma powody, dlaczego to zrobił.”IDI 4

niektórzy opiekunowie postanowili w pełni zaangażować się w opiekę nad dziećmi, zaoferować dziecku najlepszą jakość opieki i spędzić z nim czas tak długo, jak długo żyje. Rodzice czuli się odpowiedzialni za opiekę, pracowali nad wzmocnieniem więzi z dziećmi, uważając je za swoich najlepszych przyjaciół, powołując się na krótki okres życia dzieci. Świadomość, że dają dzieciom to, co mogą, pomogła im poradzić sobie z różnymi sytuacjami.

„mam wiele dzieci, ale nazywam to (jedno z SCD) moim najlepszym przyjacielem. Postanowiłem dać jej z siebie wszystko, ponieważ dzieci z SCD mają krótszy wskaźnik przeżycia.”IDI 5