Ta sekcja jest przeznaczona dla dorosłych, którzy urodzili się z rozszczepem wargi i/lub podniebienia. Ma na celu ogólny przegląd niektórych problemów, z którymi mogą borykać się dorośli z rozszczepem i co można zrobić, aby pomóc.
wsparcie dla dorosłych urodzonych z rozszczepem
w Wielkiej Brytanii jest wielu innych dorosłych z rozszczepem, tak jak ty, więc cokolwiek przechodzisz, nie jesteś sam. Niektóre z nich opowiedziały swoje historie, którymi podzieliliśmy się z Tobą w tej sekcji, a więcej możesz przeczytać, sprawdzając tag adult stories.
jeśli chcesz porozmawiać z inną osobą dorosłą, możesz skontaktować się z CLAPĄ, aby dopasować ją do jednego z naszych wyszkolonych współpracowników.
jeśli uważasz, że czegoś brakuje w tej sekcji, daj nam znać w komentarzach lub skontaktuj się bezpośrednio.
należy pamiętać, że większość informacji w tej sekcji będzie dotyczyć tylko osób w Wielkiej Brytanii uprawnionych do opieki w ramach NHS.
chociaż dołożyliśmy wszelkich starań, aby zapewnić dokładność tych informacji, mogą one ulec zmianie I różnić się w zależności od regionu. Powinien być traktowany jako ogólny przewodnik i nigdy nie powinien zastępować porad i wskazówek od pracowników służby zdrowia.
w tej sekcji
powrót do leczenia
wielu dorosłych z rozszczepem nie będzie pod opieką zespołu NHS. Być może wypisano cię już w wieku 16-20 lat, a może twoje leczenie miało miejsce przed powstaniem zespołów Rozszczepowych. Niezależnie od przyczyny, masz prawo do leczenia problemów spowodowanych przez rozszczep, bez względu na wiek.
na tej stronie dowiesz się, w jaki sposób możesz wrócić do leczenia i jakie opcje mogą być dla Ciebie dostępne.
mowa
około połowa wszystkich dzieci z rozszczepem podniebienia będzie potrzebować jakiejś formy terapii logopedycznej, ale niektórzy dorośli z rozszczepem będą mieli bardzo małą terapię logopedyczną lub nie będą mieli jej wcale, lub problemy z naprawą podniebienia mogą oznaczać, że ich mowa jest nadal niejasna.
w badaniu przeprowadzonym w 2014 r.przez CLAPA, 34% dorosłych z problemem mowy wskazało, że chce dalszego leczenia swojej mowy, ale 65% z nich nie wie, jak uzyskać do niej dostęp.
ta strona omawia typowe problemy z mową i co można z nimi zrobić.
wygląd
w badaniu CLAPA przeprowadzonym w 2014 r.97% dorosłych z rozszczepem wargi stwierdziło, że uważa się za „widoczną różnicę”, która jest cechą twojego wyglądu, która jest zauważalnie inna od „normy”, taką jak blizna lub znamię.
ta strona opisuje, jaki wpływ może mieć widoczna różnica, taka jak blizna rozszczepowa, i co można zrobić, jeśli jesteś niezadowolony ze swojego wyglądu.
Dental
CLAPA otrzymuje wiele telefonów od dorosłych z rozszczepem, którzy są proszeni o płacenie ogromnych sum pieniędzy na prywatne leczenie stomatologiczne, ponieważ nie wiedzą, do czego mają prawo w NFZ. Na tej stronie przedstawiono typowe problemy stomatologiczne i ortodontyczne, z którymi borykają się dorośli z rozszczepem i wyjaśniono, w jaki sposób można uzyskać leczenie w ramach NHS.
zakładanie rodziny
jak często rozszczep jest przekazywany dzieciom? Jak możesz dowiedzieć się więcej o tym, co spowodowało rozszczep? Na tej stronie przegląda się dostępne badania i wyjaśnia, w jaki sposób można dowiedzieć się więcej o konkretnej sytuacji.
obraz siebie i społeczeństwo
jeśli wyglądasz i/lub brzmisz trochę inaczej, są szanse, że musiałeś znosić niepożądane spojrzenia lub komentarze w pewnym momencie swojego życia. Na tej stronie omówiono kilka przydatnych technik radzenia sobie z nimi i wyjaśniono, jakie inne zasoby są dostępne dla osób takich jak ty.
inne zasoby
emocjonalne samopoczucie Q&a
podczas Tygodnia Świadomości 2020, nasz menedżer ds. usług dla dorosłych, Kenny, zorganizował sesję pytań i odpowiedzi na żywo na naszej stronie na Facebooku.
w tym nagraniu wideo omawia wyniki pracy badawczej na temat dobrego samopoczucia emocjonalnego u dorosłych urodzonych z rozszczepem. Dyskusja obejmuje takie tematy jak postrzeganie siebie, zatrudnienie oraz rodzina i relacje. Mówi również o znaczeniu omawiania zdrowia psychicznego i dobrego samopoczucia emocjonalnego, jeśli chodzi o rozszczep wargi i/lub podniebienia, a także szczegółowo, jak CLAPA może pomóc.
w ostatniej części filmu odpowiada na pytania przesłane na żywo przez członków społeczności CLAPA.
jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące tego nagrania lub jego zawartości, napisz .
Dobre Samopoczucie Q & a
w dniu 10 sierpnia 2020 r.nasz menedżer ds. usług dla dorosłych, Kenny, omówił wyniki nowych badań na temat „rozszczepu i dobrego samopoczucia fizycznego”, obejmując obawy dorosłych dotyczące oddychania, słuchu, mowy, jedzenia i picia, a także trudności, z jakimi borykają się dorośli, próbując uzyskać skierowanie do lokalnego zespołu ds. rozszczepu. Odpowiadał również na pytania zadane przez członków społeczności, którzy oglądali na żywo.
obejrzyj poniższy film, aby dowiedzieć się, co oznaczają wyniki dla brytyjskiej społeczności i jak można ulepszyć usługi w przyszłości.
jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące tego nagrania lub jego zawartości, napisz .
opublikowano: listopad 2015
Następna Recenzja: luty 2017
źródło(Źródła): zakres istniejącej literatury z CLAPA, w tym ulotka opracowana przez Royal College of Surgeons we współpracy z CLAPA. Wykorzystano również różne badania dotyczące doświadczeń dorosłych z rozszczepem. Historie i sugestie od dorosłych urodzonych z rozszczepem zostały uwzględnione w całym. Konsultowano również informacje ze zmieniających się twarzy. Informacje te zostały zweryfikowane przez pracowników służby zdrowia cleft, a także przez Radę Adult Voices CLAPA.