choroby przewlekłe i niepełnosprawność

niepełnosprawność i choroby przewlekłe mogą być istotnymi przeszkodami w codziennym funkcjonowaniu. Dla wielu osób niepełnosprawnych największym wyzwaniem życia z niepełnosprawnością nie jest sama niepełnosprawność, ale sposób, w jaki społeczeństwo reaguje na tę niepełnosprawność. Budynki, sale lekcyjne, miejsca pracy i praktycznie każdy aspekt codziennego życia są skonstruowane wokół domniemanej normy. Wielu badaczy i aktywistów zajmujących się niepełnosprawnością definiuje niepełnosprawność nie jako deficyt lub konkretną listę chorób. Zamiast tego niepełnosprawność jest produktem postaw społecznych.

niepełnosprawność i choroby przewlekłe są powszechne. Kwestionują one samo pojęcie osoby normalnej lub zdrowej. Według U. S. Census Bureau, prawie jeden na pięciu Amerykanów (19%) ma niepełnosprawność. Inne szacunki stawiają tę liczbę wyżej. Według 2012 National Health Interview Survey, ponad 25 milionów Amerykanów (11,2%) żyje z przewlekłym bólem. Dodatkowe 40 milionów (17,6%) doświadcza „poważnych” poziomów przewlekłego bólu.

pomoc w terapii mogą znaleźć osoby niepełnosprawne psychicznie i fizycznie. Terapeuta może wspierać klienta w radzeniu sobie ze stresem związanym z niepełnosprawnością, orientować się w wpływie niepełnosprawności na relacje i wspierać jego potrzeby.

• Jakie Warunki Są Uważane Za Choroby Przewlekłe?
• Statystyki Chorób Przewlekłych
• Jakie Warunki Są Uważane Za Niepełnosprawność?
• statystyki niepełnosprawności
• Ableizm i dyskryminacja
• stereotypy dotyczące przewlekłej choroby i niepełnosprawności
• przewlekła choroba i niepełnosprawność u dzieci i młodzieży
• dorośli z nowo nabytą niepełnosprawnością

jakie warunki są uważane za choroby przewlekłe?

choroby przewlekłe różnią się od chorób ostrych tym, że trwają długo. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) definiuje chorobę przewlekłą jako chorobę trwającą dłużej niż rok. Granica między nimi może być rozmyta, zwłaszcza gdy choroby przewlekłe prowadzą do ostrej choroby. Na przykład cukrzyca jest chorobą przewlekłą, ale cukrzycowa kwasica ketonowa jest ostrym zespołem.

przewlekła choroba i niepełnosprawność są zarówno rzeczywistością fizyczną, jak i konstrukcjami społecznymi. Osoba z niepłodnością może postrzegać swój stan jako chorobę przewlekłą, jeśli nie jest w stanie mieć dziecka. Osoba, która nie chce mieć dzieci, może nie wiedzieć, że są bezpłodne lub nie postrzegać ich stanu jako choroby.

czasami normy medyczne i społeczne nie pasują do fizycznego doświadczenia człowieka. Na przykład, choć wiele osób twierdzi, że zmagają się z objawami przewlekłej boreliozy, wielu lekarzy nie uznaje tego za” prawdziwą ” diagnozę. Diagnozy, takie jak fibromialgia i chroniczne zmęczenie są stosunkowo nowe. Osoby z tymi schorzeniami nadal zmagają się z przekonaniem ludzi do zaakceptowania zasadności ich objawów. Niektórzy ludzie spędzają większość swojego życia z różnymi bolesnymi objawami, ale nigdy nie otrzymują diagnozy.

oznacza to, że każda lista chorób przewlekłych musi wykluczać niektóre diagnozy i niektóre objawy. Niektóre przykłady chorób przewlekłych obejmują:

• choroby autoimmunologiczne, takie jak toczeń, reumatoidalne zapalenie stawów i cukrzyca typu 1/młodzieńcza
• zaburzenia metaboliczne, takie jak cukrzyca i zespół policystycznych jajników
• przewlekłe stany bólowe, takie jak choroba zwyrodnieniowa stawów i fibromialgia
• postępujące zaburzenia, takie jak przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP) i stwardnienie zanikowe boczne (ALS)
• choroby psychiczne, takie jak depresja, lęk i choroba dwubiegunowa

statystyki chorób przewlekłych

choroby przewlekłe są powszechne. One również rosną. W 2000 roku badania przeprowadzone przez RAND Corporation wykazały, że 45% Amerykanów żyje z co najmniej jedną przewlekłą chorobą. W 2018 r. CDC określiło tę wartość na 60%.

w 2009 r.choroby przewlekłe stanowiły 7 na 10 zgonów-podaje Krajowa Rada zdrowia.

Jakie Warunki Uważa Się Za Niepełnosprawne?

żadna pojedyncza definicja nie może uwzględniać wszystkich niepełnosprawności. Co więcej, ten sam warunek może być wyłączenie w jednej osobie i drobne niedogodności w innej. Na przykład osoba z uogólnionym zaburzeniem lękowym może wystąpić przewlekły lęk, który czuje się irytujący. Inna osoba z tą samą diagnozą może mieć trudności z opuszczeniem domu, pójściem do szkoły lub pracą.

Ustawa o niepełnosprawności definiuje niepełnosprawność jako stan zdrowia fizycznego lub psychicznego, który zakłóca jedną lub więcej głównych czynności życiowych. Zgodnie z tą definicją, szeroki zakres warunków może być niepełnosprawność. Niektóre choroby przewlekłe mogą prowadzić do niepełnosprawności. Na przykład, osoba z chorobą zwyrodnieniową stawów może mieć kilka lub żadnych objawów na początku, ale ostatecznie rozwijać poważne upośledzenie ruchomości.

niektóre przykłady niepełnosprawności to:

• warunki, które utrudniają naukę lub zapamiętywanie rzeczy, takie jak choroba Alzheimera lub Tay-Sachsa
• diagnozy, które utrudniają nawiązanie relacji lub komunikowanie się z innymi, takie jak afazja
• choroby, które wpływają na mobilność, takie jak zespół Ehlera-Danlosa i reumatoidalne zapalenie stawów
• postępujące zaburzenia, takie jak stwardnienie rozsiane (MS)
• zaburzenia czucia, takie jak ślepota

statystyki niepełnosprawności

co najmniej 19% Amerykanów ma niepełnosprawność. Według niektórych definicji niepełnosprawności liczba ta może być znacznie wyższa. Na przykład badanie z 2017 r. wykazało, że tylko 17% z prawie 1000 uczestników nie miało diagnozy zdrowia psychicznego w wieku od 11 do 38 lat. Sugeruje to, że Warunki zdrowia psychicznego—i niepełnosprawności, które mogą powodować—mogą być normą.

dyskryminacja, bariery fizyczne i psychiczne oraz bariery dostępu komplikują życie osób niepełnosprawnych. Według amerykańskiego Biura statystyk pracy w 2017 roku tylko 18,7% osób niepełnosprawnych było zatrudnionych.

Ableizm i dyskryminacja

Ableizm to dyskryminacja lub uprzedzenie wobec osób niepełnosprawnych. Niektóre popularne formy ableizmu obejmują:

• traktowanie potrzeb osób niepełnosprawnych jako specjalnych praw lub jako miłe premie, a nie jako obowiązkowe dla dobra ludzi. Na przykład pracodawca może żądać pochwał za umożliwienie osobie niewidomej doprowadzenia psa przewodnika do pracy.
• nie uwzględniając potrzeb osób niepełnosprawnych. Wraz ze wzrostem świadomości wpływu plastiku na środowisko, niektórzy aktywiści lobbowali za zakazem stosowania plastikowych słomek. Wiele osób niepełnosprawnych polega na plastikowych słomkach do picia.
• postrzeganie osób niepełnosprawnych jako grupy monolitycznej, a nie jako grupy zróżnicowanej z członkami tak wyjątkowymi, jak ci w populacji typowo zdolnej.
• zakładając, że wszystkie niepełnosprawności są widoczne lub łatwo zdiagnozowane.
• protekcjonalne postawy wobec osób niepełnosprawnych, takie jak przekonanie, że osoby niepełnosprawne nie są zainteresowane seksem lub nie powinny być w stanie wziąć ślubu.
• inspirowane Eugeniką przekonania dotyczące osób niepełnosprawnych, takie jak przekonanie, że nie powinni mieć dzieci. Przez wieki lekarze sterylizowali osoby niepełnosprawne bez ich zgody i wiedzy. Rodzice dzieci niepełnosprawnych czasami decydują się na antykoncepcję bez ich zgody.
• zakładając, że osoby sprawne wiedzą, co jest najlepsze dla osób niepełnosprawnych. Na przykład, kiedy niektóre restauracje przestały dostarczać plastikowe słomki, niektórzy typowo sprawni ludzie odpowiedzieli mówiąc niepełnosprawnym, że tak naprawdę nie potrzebują słomek, lub że konieczność przynoszenia własnej słomy jest tylko drobną niedogodnością.
• niepotwierdzone założenie, że każdy jest zdrowy i ma podobne zdolności. Profesor college ’ u może nalegać, aby wszyscy studenci uczestniczyli w pokazie na lokalnej arenie, ignorując upośledzenia ruchowe lub problemy ze zdrowiem psychicznym, takie jak agorafobia i lęk.

wielu działaczy na rzecz praw osób niepełnosprawnych podkreśla, że definiowanie niepełnosprawności jako fizycznej lub psychicznej nieprawidłowości, która zakłóca codzienne funkcjonowanie, piętnuje osoby niepełnosprawne. Prawa osób niepełnosprawnych nie są prawami szczególnymi. Są to obiekty podobne do tych, które już otrzymują „pełnosprawni”.

na przykład wszyscy ludzie muszą pić wodę i korzystać z łazienki. Sklepy udostępniają toalety. Fontanny wodne są wszechobecne. Bez toalet lub fontann, zazwyczaj sprawna osoba może czuć się niepełnosprawna, a nawet zacząć wykazywać oznaki niepełnosprawności.

niektórzy działacze kwestionują samo pojęcie niepełnosprawności. Twierdzą, że niepełnosprawność to różnice w zdolnościach, a te różnice mogą być nawet korzystne. Na przykład aktywiści neuroróżnorodności autystycznej podkreślają swoje unikalne perspektywy i sprzeciwiają się próbom oznaczania autyzmu jako niepełnosprawności. Osoby sprzeciwiające się pojęciu niepełnosprawności podkreślają, że społeczeństwo zbudowane jest wokół domniemanej normy. To właśnie ta norma, a nie fizyczne czy psychiczne różnice, powoduje, że niektórzy ludzie czują się niepełnosprawni.

stereotypy na temat przewlekłej choroby i niepełnosprawności

stereotypy na temat przewlekłej choroby i niepełnosprawności są cechą charakterystyczną ableizmu. Stereotypy te sprawiają, że przeżyte doświadczenia osób niepełnosprawnych stają się niewidoczne. Niektóre powszechne stereotypy obejmują:

• osoby niepełnosprawne i przewlekle chore są zawsze chore.
• wszystkie osoby z przewlekłymi chorobami lub niepełnosprawnościami mają opiekunów lub nie mogą żyć samodzielnie.
• osoby niepełnosprawne lub przewlekle chore prowadzą życie zdominowane przez ich stan. Nie mają tak wielu hobby, zainteresowań, poglądów politycznych lub religijnych, jak zwykle sprawni ludzie.
• osoby niepełnosprawne lub przewlekle chore mogą nie rozumieć własnego stanu lub mogą potrzebować pomocy typowo zdolnych, aby lepiej zrozumieć swoje życie i doświadczenia.
• osoby niepełnosprawne nie są istotami seksualnymi.

przykłady udanych osób niepełnosprawnych są wszędzie, pokazując różnorodność umiejętności i doświadczeń wśród osób niepełnosprawnych i chorób przewlekłych. Niektóre przykłady obejmują:

• Stephen Hawking, legendarni fizycy z ALS.
• Helen Keller, aktywistka głuchoniemych i niewidomych, która pomogła założyć American Civil Liberties Union (ACLU).
• John Nash, matematyk i profesor ze schizofrenią.
• Ludwig van Beethoven, jeden z najbardziej znanych kompozytorów, który również był głuchy.
• Stevie Wonder, legendarny niewidomy muzyk.

przewlekła choroba i niepełnosprawność u dzieci i młodzieży

dzieci i Młodzi dorośli niepełnosprawni napotykają dodatkową barierę polegającą na uzależnieniu dorosłych od zarządzania ich potrzebami i przewidywania ich potrzeb. Mogą być dyskryminowani w szkole lub mieszkać z rodzicami, którzy mają dyskryminujące lub poniżające poglądy na temat niepełnosprawności.

w placówkach edukacyjnych dzieci niepełnosprawne są chronione przez szereg przepisów, w tym ustawę o Amerykanach niepełnosprawnych i ustawę o osobach niepełnosprawnych w edukacji (IDEA). Zgodnie z ideą dzieci mają prawo do zindywidualizowanego planu edukacji (IEP), który oferuje zakwaterowanie edukacyjne w celu zaspokojenia unikalnych potrzeb dziecka.

przewlekłe choroby i niepełnosprawność są powszechne wśród dzieci i młodzieży. Według Narodowego Centrum Statystyki edukacji, 13% uczniów zapisanych do Szkół Publicznych w roku szkolnym 2015-16 otrzymało specjalne usługi edukacyjne.

astma jest najczęstszą chorobą przewlekłą w dzieciństwie. Niektóre inne powszechne choroby przewlekłe obejmują młodzieńczą cukrzycę, padaczkę, wrodzone problemy z sercem i porażenie mózgowe. W zależności od tego, jak definiowana jest choroba przewlekła, 15% do 18% dzieci cierpi na chorobę przewlekłą.

bardzo małe dzieci mogą nie być w stanie zrozumieć swojego stanu i mogą czuć się sfrustrowane, gdy ich zdolności nie są zgodne z umiejętnościami rówieśników. Starsze dzieci mogą czuć się napiętnowane, obawiać się zastraszania lub być sfrustrowane, gdy niepełnosprawność ogranicza ich niezależność.

książki o niepełnosprawności dla dzieci mogą pomóc rodzicom rozpocząć pozytywną dyskusję na temat niepełnosprawności, społecznego znaczenia niepełnosprawności oraz unikalnych spostrzeżeń i umiejętności, które czasami wiążą się z niepełnosprawnością. Terapia może pomóc dzieciom lepiej zrozumieć niepełnosprawność i wspierać własne potrzeby. Terapia rodzin może pomóc rodzinom w utrzymaniu dziecka z niepełnosprawnością.

dorośli z nowo nabytą niepełnosprawnością

Osoby niepełnosprawne przez całe życie często znajdują społeczności ludzi o podobnych poglądach i dorastają, aby postrzegać swoją niepełnosprawność jako część swojej tożsamości. Dorośli, którzy nagle stają się niepełnosprawni, mogą mieć poglądy ableistyczne, które utrudniają życie z niepełnosprawnością. Mogą nie znać żadnych niepełnosprawnych. Mogą błędnie sądzić, że niepełnosprawność musi ograniczać ich wybory i opcje. Nagła utrata zdolności fizycznych lub psychicznych może wydawać się śmiercią. Może to być traumatyczne, powodując stres w związku, depresję, lęk i strach.