Panel Sier Kronisk Utmattelsessyndrom Er En Sykdom, Og Omdøper Den

den mystiske og kompliserte sykdommen som har blitt kalt kronisk utmattelsessyndrom har en ny definisjon og et nytt navn: systemic exertion intolerance disease, eller SEID for kort.

navneendringen er store nyheter fordi mange pasienter og eksperter på området hater navnet kronisk utmattelsessyndrom; de føler at det trivialiserer tilstanden. Et annet navn, myalgisk encefalomyelitt, har blitt brukt I Canada, Storbritannia og andre steder, men det beskriver heller ikke sykdommen nøyaktig.

tilstanden, som kan gjøre folk housebound eller sengeliggende og ute av stand til å jobbe eller gå på skole, antas å påvirke mellom 860.000 Og 2.5 millioner Amerikanere. Fordi det ikke er noen spesifikk test for SEID, har mange som har det ikke blitt diagnostisert, og helsepersonell har ofte sett på pasienter som klagere hvis symptomer er psykologiske, ikke fysiske.

men en 15-medlem panel Av Institute Of Medicine, en uavhengig regjering rådgivende organ med mye innflytelse, sier noe annet. I en rapport utgitt tirsdag skriver panelet at tilstanden » er ekte «og formaner klinikere:» det er ikke hensiktsmessig å avvise disse pasientene ved å si » jeg er kronisk trøtt også.'»

den nye definisjonen, for bruk hos voksne og barn, fokuserer på sykdommens kjernesymptomer:

• dyp tretthet som varer minst seks måneder;
• total utmattelse etter selv mindre fysisk eller mental anstrengelse som pasienter noen ganger beskriver som en «krasj» og er kjent medisinsk som post-anstrengende malaise;
• Uoppfriskende søvn;
• Kognitiv svekkelse (aka «hjerne tåke») eller en forverring av symptomer på stående.

denne definisjonen er mye enklere enn noen tidligere for kronisk utmattelsessyndrom og myalgisk encefalomyelitt. Og det krever ikke leger å kjøre en haug med dyre og tidkrevende tester for å utelukke andre årsaker til pasientens symptomer før diagnosen.

i 235-siders rapport oppsummerer panelet det vitenskapelige beviset det pleide å komme opp med den nye definisjonen, så vel som for andre aspekter av tilstanden, inkludert koblinger til virus som Epstein-Barr (årsaken Til mononukleose), og studier som viser at personer med sykdommen har unormalt immunsystem.

tilstanden har hatt alle slags andre navn tidligere, inkludert epidemisk neuromyastheni, myalgi nervosa og Kongelig Fri Sykdom, etter Det Britiske sykehuset hvor et utbrudd angivelig skjedde i 1955.

Systemisk anstrengelsesintoleranse sykdom kan ikke rulle av tungen, men panelet valgte det veldig målrettet, sier Dr. Lucinda Bateman, et panelmedlem som driver en utmattelsesklinikk i Salt Lake City.

» i årevis har ingen vært i stand til å komme opp med et alternativt navn. Vi kjempet, men vi prøvde å pakke hvert ord med mening, » sa hun.

I Stedet for å bruke et navn som antar en årsak, bestemte iom-komiteen å nevne sykdommen ved å fokusere på post-exertional malaise, kjernesymptomet. «Systemisk» indikerer at reaksjonen på anstrengelse involverer hele kroppen, mens» intoleranse » innebærer forringelse. «Glukoseintoleranse», for eksempel, er et medisinsk begrep som brukes i forhold til diabetes.

Og, Bateman fortalte Shots, valgte panelet «sykdom» i stedet for «lidelse» fordi «det er et sterkere ord.»

Utover å oppmuntre leger til å ta tilstanden alvorlig, diagnostisere pasienter og behandle symptomene deres, har panelet også til hensikt at dokumentet skal anspore mer forskningsfinansiering. Etter hvert som mer informasjon blir tilgjengelig, forventes både diagnostiske kriterier og navn å utvikle seg. Målet er å identifisere markører i pasientens blod eller kroppsvev som kan brukes både til å diagnostisere sykdommen og som mål for behandling. Faktisk krever rapporten en revurdering av både definisjonen og navnet i «ikke mer enn fem år.»

«Endring er ikke lett i noe system, spesielt komplekse systemer,» Sier Bateman. «Men jeg tror vi har omtrent like godt grunnlag som vi muligens kunne ha for å starte denne prosessen.»

pasientforesatte — hvorav Noen var bekymret for IOM-forsøket da det begynte for over et år siden – er nå forsiktig optimistiske. Jennie Spotila, en pasient og tidligere advokat som skriver en allment lest blogg om sykdommen, forteller Shots: «jeg tror IOM-panelet fikk mange ting riktig med de nye kriteriene. De fokuserte på den sentrale egenskapen til sykdommen, post-exertional malaise, og begrenset de nødvendige symptomene til en kort liste.»

Spotila roste det nye navnet både for å fokusere på post-anstrengende ubehag og for å bruke ordet «sykdom», selv om hun også spådde at » SEID vil være kontroversielt, spesielt for advokatene som meg selv som argumenterte for bruk av begrepet myalgisk encefalomyelitt. … Jeg vil gjerne se data som støtter SEID som et bedre navn.»