Lupus | Ofte Stilte Spørsmål

hvorfor fikk barnet mitt lupus?

vi vet ikke nøyaktig hvorfor noen barns immunsystem begynner å angripe sine egne kropper. Det er relatert til noe i sine gener og sannsynligvis en rekke andre ukjente faktorer. Det er viktig å huske at barnets lupus ikke var forårsaket av noe du gjorde, og det er ingenting du kunne ha gjort for å forhindre det.

Vil mine andre barn også få lupus? Kan de testes?

selv om lupus ikke er en sykdom som går direkte fra foreldre til barn, har det en tendens til å løpe i familier. Risikoen er imidlertid lav nok til at det er svært sjelden at to søsken har lupus. Og mens det er blodprøver som kan hjelpe leger til å gjøre en diagnose av lupus, gir de ikke nyttig informasjon om barn som ikke har vist symptomer på sykdom.

kan vaksinasjoner utløse lupus?

Vaksinasjoner forårsaker ikke denne sykdommen. Videre, hvis barnet ditt har lupus, er det viktig at hun fortsetter å motta vaksiner mot ting som stivkrampe, influensa og pneumokokksykdom, fordi både hennes sykdom og medisiner som brukes til å behandle det kan la henne mer utsatt for infeksjoner. De eneste unntakene fra denne regelen er» levende » vaksiner – SOM MMR (meslinger, kusma og røde hunder) og nasal influensa spray-som kan være skadelig for barn med en undertrykt immunsystem.

Er det en sammenheng mellom lupus og aspartam?

det er mye feilinformasjon om lupus på Nettet, inkludert en utbredt advarsel om at kunstig søtningsmiddel aspartam forårsaker lupus. Men det er absolutt ingen vitenskapelig bevis på at aspartam , eller noe i kostholdet vårt, for den saks skyld, forårsaker lupus eller gjør det verre.

er lupus lik AIDS?

selv om begge sykdommene involverer problemer med immunsystemet, er lupus og HIV/AIDS nesten polare motsetninger: i lupus er immunsystemet overaktivt, MENS I HIV eller AIDS er immunsystemet underaktivt. I tillegg er lupus ikke smittsom — i motsetning TIL AIDS, kan det ikke spres gjennom seksuell kontakt, blodoverføringer eller infiserte nåler.

hvordan kan lupus være dødelig?

Lupus er mest farlig når det påvirker vitale organer. I små barn, leger se nøye for eventuelle involvering av nyrene og sentralnervesystemet (hjernen og ryggmargen), fordi disse to organsystemer krever mest immunsuppresjon og, hvis skadet, kan ha livstruende komplikasjoner.

på lang sikt er den ledende dødsårsaken blant lupus-pasienter kardiovaskulær sykdom. Men hvis barn med lupus utvikler hjerte-sunne vaner tidlig, kan de redusere risikoen for denne sykdommen betydelig senere i livet.

vil barnet mitt trenger å være på medisiner hele livet?

Barn med svært milde tilfeller av lupus kan kreve visse medisiner bare når deres symptomer bry dem: ibuprofen for verkende ledd, for eksempel, eller kortison krem for hudutslett. Men alle lupus pasienter bør ta hydroksyklorokin, et antimalarialt stoff som har vist seg å redusere lupus bluss, hver dag og muligens for resten av livet.

den gode nyheten er at lupus — stoffene med de alvorligste bivirkningene — som kortikosteroider-sjelden brukes på lang sikt. I stedet, leger som mål å få barna av disse kraftige medisiner så snart som mulig.

hvordan kan jeg finne ut om kliniske studier for lupus?

Begynn med å spørre barnets lege, som vil være den beste kilden til informasjon om ny behandling som kan være til nytte for barnet ditt. Du kan også lære mer om kliniske studier På Lupus Foundation Of America hjemmeside.

kan lupus forebygges?

det er ingen måte å holde et barn fra å få lupus; det er ingen vaksiner mot denne sykdommen, ingen spesiell diett for å avverge den. Men når sykdommen begynner, er det mange viktige måter du og barnet ditt kan hjelpe til med å behandle det.

• Hold deg til medisinene. Noen stoffer som brukes til å bekjempe lupus må tas i lang tid, til og med år. Andre, som kortikosteroider, kan ha ubehagelige bivirkninger. Det er ikke uvanlig at barna vil hoppe over medisinene sine når de føler seg bedre (en studie av apotekskvitteringer viste at 40 til 50 prosent av lupus—pasientene ikke hadde fylt opp reseptene sine-og de var voksne!). Men å ta alle medisiner som foreskrevet-hva legene kaller etterlevelse – er det som holder bremsene på denne sykdommen: Hopp over en dose — og den vil hente fart.
• Varsle legen din om eventuelle nye symptomer. Brannmenn kan ikke forutsi hvor en brann vil skje, men i stedet svinge til handling når man bryter ut. Kampen mot lupus er en lignende prosess: Leger kan ikke forutsi hvilke deler av kroppen sykdommen kan velge å påvirke, slik at de behandler barnet ditt basert på hva som faktisk er » i brann «(aktiv nyrebetennelse, for eksempel). Nye symptomer kan bety lupus har spredd seg til en annen del av kroppen, og du ønsker å slå alarm for barnets leger så snart som mulig.
• Ta skritt for å unngå bluss. Symptomene på lupus har en tendens til å skifte mellom å være ganske stille og deretter være veldig aktiv, kalt en bluss. For å holde barnets symptomer under kontroll, sørg for at hun spiser godt og får nok søvn og mosjon, og unngår ting som kan utløse bluss, spesielt unødig soleksponering.

hva er de potensielle komplikasjoner av lupus?

av grunner vi ennå ikke forstår, angriper lupus ofte barns vitale organer, noe som kan forårsake noen av de alvorligste problemene. Selv om det kan være plagsomt å lære om lupus’ potensielt livstruende komplikasjoner, kan det hjelpe deg å forstå hvorfor leger ofte går etter denne sykdommen med kraftige stoffer som kortikosteroider, som har sine egne mulige farer og bivirkninger.

Potensielle komplikasjoner av lupus inkluderer:

• nyresykdom (kalt nephritis), som påvirker ca 60 prosent av barn med lupus. Hvis ukontrollert, kan nyresykdom utvikle seg til et punkt der et barn trenger dialyse eller en transplantasjon. Det er en av de viktigste årsakene til død hos pediatriske lupus pasienter.
• problemer med sentralnervesystemet (ofte cerebritt, betennelse i hjernevev), som påvirker omtrent 20 til 30 prosent av barn med lupus og kan forårsake humørsvingninger, minneproblemer, anfall og til og med slag.
• hematologiske (blod) problemer, som påvirker mer enn halvparten av barn med lupus. Den hyppigste blodrelaterte komplikasjonen er mangel på røde blodlegemer eller anemi. Andre problemer inkluderer leukopeni, et redusert antall hvite blodlegemer, noe som kan føre til infeksjoner; og trombocytopeni, et redusert antall blodplater, noe som kan forårsake koagulasjonsproblemer.
• leddgikt, eller leddbetennelse, som påvirker mer enn 75 prosent av barn med lupus. Mulige langsiktige komplikasjoner av leddbetennelse er osteoporose (svekket bein) og begrenset bevegelse av ledd.
• luftveisproblemer (kalt pleuritt, betennelse i slimhinnen i lungene), som rammer opptil halvparten av barn med lupus.
• hjerteproblemer (ofte perikarditt, betennelse i membranen rundt hjertet), som påvirker opptil 25 prosent av barn med lupus. Det er også en høyere risiko for alvorlig kardiovaskulær sykdom senere i livet.

i tillegg har alle barn med lupus større risiko for å utvikle infeksjon. Dette skyldes at immunforsvaret ikke fungerer som det skal, men også fordi mange lupus-medisiner virker ved å faktisk undertrykke immunforsvaret, noe som ytterligere senker kroppens forsvar mot inntrengere som bakterier og virus.

hva er de langsiktige utsiktene for barnet mitt?

ikke så lenge siden ble lupus (hos både barn og voksne) ansett som en uhelbredelig sykdom. En studie av lupus pasienter på 1950-tallet fant at mindre enn halvparten levde fire år etter diagnosen.

men fremskritt i behandlingen har gjort utsiktene for dagens lupus pasienter betydelig lysere. Selv om dette fortsatt er en alvorlig og langsiktig sykdom, vil anslagsvis 85 prosent av personer med lupus leve en normal levetid.

utsiktene for barnet ditt avhenger mye av hvor alvorlig sykdommen hennes er. Lupus kan være mild, forårsaker hudutslett og leddsmerter, noe som krever minimal behandling. Sykdommen kan også være veldig aktiv, og hvis den sprer seg til vitale organer, kan den gjøre mye skade – noen ganger irreversibel. Legen din vil være den beste kilden til informasjon om hvilken form for lupus barnet ditt står overfor, og hva det kan ta for å få det under kontroll.

selv om barnets lupus » legger seg ned — – enten alene eller gjennom behandling-går det aldri helt bort. For å holde sykdommen fra fakling opp, vil barnet trolig være å ta noen form for medisiner i årene som kommer. Hun må også se legen sin regelmessig for kontroller. Men ved å hjelpe barnet ditt til å gjøre disse tingene og vedta gode helsevaner for livet (unngå sollys, spise godt, trene), vil du sikre best mulig utsikt for fremtiden.