ICP-Fellesskap

Jennie Terranova, Oregon

jeg vil aldri glemme natten den 21. September 2017, den første dagen i mitt tredje trimester av graviditet med min sønn Pablo Valentine. Jeg husker så levende å være svak på badegulvet med galle som kommer ut fra begge ender. Det var gult, surt og brent som ingenting jeg noensinne hadde opplevd før. Det rev huden av bunnen min. Jeg var redd for kroppens manglende evne til å holde ned mat eller væsker. Det var 1 am. Jeg gjorde mitt beste for å desinfisere badegulvet og toalettet i frykt for at min forferdelige sykdom kunne være smittsom, og så våknet mannen min til Å ta MEG til ER.

da vi kom TIL ER og beskrev mine symptomer, ble jeg oppfordret til Å Gå Til Arbeidskraft og Levering. Jeg forsto ikke forslaget. Jeg hadde ikke noen arbeidssymptomer – det føltes mer som den verste mageinfluensa jeg noensinne har hatt. Svak og forvirret spurte jeg om jeg bare kunne bli sett på vanlig ER, og siden jeg ikke hadde sammentrekninger, var resepsjonisten enig.

det føltes som alt skjedde så fort mens JEG var I AKUTTEN. Jeg var svak, utmattet, forvirret og skremt for babyens liv. Legen som så min forklarte at mine leverenzymer var «svært forhøyet» Og at «noen ganger skjer under svangerskapet» han forsikret meg om at jeg skulle være i orden, og at jeg bare trengte å ta Tums og anti-diarrheal medisiner.

min oppfølgingsavtale med MIN OBGYN var noen dager senere. Selv om oppkastet hadde roet seg betydelig, opplevde jeg fortsatt diare, kvalme, svakhet og mangel på appetitt. Jeg hadde mistet 15 pounds: nesten all vekten jeg fikk i min første og 2. trimester. Jeg forklarte legen min hva som skjedde natten jeg dro TIL ER, og fortalte henne at jeg var redd min baby skulle slutte å vokse fordi jeg følte meg så syk og ute av stand til å holde ned mat. Hun fortalte meg at jeg hadde acid reflux, som skjer i 3. trimester, og at jeg skulle ta Tums og drikke sitronsaft.

jeg begynte å drikke sitronsaft og ta Tums. Jeg kjempet for å spise. Alt fikk meg til å føle meg syk. Heldigvis likte jeg smaken Av Pedialyte, og var god til å lage ingefærbuljong. Det var rundt denne tiden at jeg begynte å klø mye. Mine hender, armer og føtter var ekstremt kløende. Jeg klandret kløen på min allergi mot katter, og vi hadde 3 av dem i huset vårt. Det virket som den sannsynlige skyldige.

min primære omsorg lege (ikke MIN OBGYN) så postene fra ER og ringte meg. Jeg var så kvalm og forvirret at jeg ikke forsto hvorfor kontoret hennes fortsatte å ringe meg til jeg plukket opp telefonen, men da jeg gikk inn for en avtale med henne, fortalte hun meg at jeg måtte være forberedt på å få en for tidlig baby. Jeg var ikke sikker på hvorfor hun sa dette. 2 dager senere kom labene mine tilbake fra kontoret, og leverenzymene mine var fortsatt ekstremt høye. Hun satte inn en forespørsel om at jeg skulle få en ultralyd av leveren min utført. Dette var nesten 3 uker etter MITT BESØK.

Etter at min primære omsorg lege ba om en ultralyd av leveren min, spurte JEG MIN OBGYN om dette var noe, de ville at jeg også skulle gjøre det, og hvis dette var «normal» protokoll for noen som opplever det jeg var. MIN OBGYN sendte Meg Til Arbeidskraft og Levering for å få flere laboratorier til å finne ut hva som foregikk.

jeg hadde en så positiv opplevelse på arbeidskraft og levering! De hadde meg koblet til en fosterets hjerte monitor at min baby holdt prøver å sparke av meg! Alle jeg kom i kontakt med det viste bekymring og tilstrekkelig lederegenskaper for å hjelpe løse problemer som min kvalme, min mangel på appetitt, min vekttap, min svakhet, og min nylig funnet gul glød. De kjørte alle slags tester på meg utelukker HJELP, preeklampsi, svangerskapsdiabetes, hepatitt, etc. Når alt kom tilbake normal MIN OBGYN spurte meg om jeg var kløende. Jeg fortalte henne ja, og at jeg trodde kanskje kattene var skyldige. Jeg ble utskrevet.

8. November 2017 gikk jeg inn for min 33-ukers checkup-avtale. MIN OBGYN tok mine målinger, og det så ut som magen min ikke hadde vokst i 5 uker. Jeg ble oppfordret til å ha en ultralyd for å sjekke babyens målinger. Heldigvis var jeg i stand til å planlegge en avtale med mors fostermedisin neste dag. Personen som utførte ultralydet var ekstremt varm og snill, men jeg kunne fortelle at noe var galt. Hver gang hun ville ta en måling, ville jeg slå hodet mitt for å se på mannen min og gråte. Jeg visste ikke hva som skjedde med barnet mitt, men jeg fryktet det verste. Den høyrisiko graviditet legen kom inn i rommet. Hun fortalte meg at jeg var i fare for å ha en dødfødsel. Hun forklarte at babyen min hadde asymmetrisk intrauterin vekstrestriksjon-dette er en tilstand som skjer når babyer ikke klarer å vokse i utero, slik at næringsstoffer sendes til hjernen for at babyen skal holde seg i live. Min sønns hode og hjerne var på størrelse med en 33 uker gammel baby, men resten av kroppen hans målte rundt 28-29 uker. Jeg husker følelsen sjokkert og overveldet. Jeg husker hvor forskrekket høyrisiko graviditet legen var. Jeg husker at jeg følte at varme tårer rant nedover ansiktet mitt og ikke visste hvordan jeg hadde energi til å gråte.

neste dag var en fredag, og jeg var fast bestemt på å se en lege som kunne forklare meg i detalj hva som skjedde. Jeg ønsket ikke å vente til neste uke for å starte fosterets hjerte overvåking; jeg ønsket å skje umiddelbart. Jeg tilbrakte 6 timer ringer ulike høyrisiko graviditet leger OG OBGYN leverandører for å se om noen ville være villig til å se meg den dagen, og heldigvis for meg på vakt lege PÅ MIN OBGYN kontor enige om å se meg!

under den avtalen gikk 45 minutter med 3 forskjellige sykepleiere som prøvde å finne babyens hjerteslag. Jeg husker jeg så ut av vinduet I det lille rommet jeg var i, og gråt. Jeg fryktet at min baby ikke gjorde det. Legen kom inn i rommet med en annen ultralydsmaskin hvor hun var i stand til å se babyens hjertefrekvens falle til 20 slag per minutt. Hun så meg i øynene, fortalte meg at hun ikke skulle la min baby dø, og at jeg skulle bli tatt til Arbeidskraft og Levering umiddelbart for overvåking.

Ved Arbeid og Levering følte jeg en enorm følelse av lettelse. For første gang på flere måneder følte jeg at noen var villig til å lytte til meg og argumentere for meg. Jeg lærte et nytt begrep: placentainsuffisiens. Jeg fikk steroid skudd og opplevd en av de vanskeligste nettene i mitt liv. Hver gang jeg sovnet, løp en sykepleier inn i rommet med andre sykepleiere som våknet meg opp. Hver gang jeg slapp av, ville babyens hjertefrekvens falle. Jeg lærte et annet nytt begrep: føtal hjertesvikt.

klokken 9 kom den nye vaktlegen inn på rommet mitt for å introdusere seg selv. Hun sa i en svært fengende tone, «du kommer til å ha en baby i dag!»og minutter senere var jeg i et operasjonsrom som ble prepped for en c-seksjon . Alt skjedde så fort det var umulig for meg å ha noen form for følelsesmessig reaksjon annet enn angst! Og så epidural sparket i, magen min ble nummen, og jeg kunne føle hender og verktøy nysgjerrige meg åpen, men ingen smerte.

klokken 9: 54 ble min sønn Pablo Valentine Pennings født! Jeg prøvde å blokkere kommentarene fra kirurgen om hvor tungt jeg blødde, og den forferdelige tilstanden morkaken var i. Jeg kunne ikke tro hvor vakker Pablo var. Jeg ventet at han skulle se ut som en slags deformert fremmed, og for meg så han mer perfekt ut enn jeg noensinne kunne ha forestilt meg. Som de holdt ham opp til meg med c-delen gardin mellom oss jeg kunne se hendene nå for meg. Vi holdt hender med teppet mellom oss og så hverandre i øynene. Han fikk en 9/10 på preemie rangering. Jeg ble fortalt at han ville tilbringe ca 4 uker I NICU, og da kunne jeg bringe ham hjem. Dagen etter fødselen min leverenzymer tilbake til det normale og min kløe stilnet.

mitt primære fokus var på å verdsette hvert øyeblikk med sønnen min i stedet for å fokusere på det faktum at HAN ville ha dødd hvis OBGYN ikke hadde avtalt å se meg. Det føltes som et mirakel skjedde. Jeg hadde ikke tenkt å ta dette for gitt. Jeg husker at jeg gråt meg til å sove hver natt i sykehusrommet mitt og følte denne enorme følelsen av lettelse og terror på en gang. Jeg følte at jo mer jeg delte det jeg gikk gjennom med sykepleierne mine, desto lettere ville det være for meg å takle å ha en baby i NICU som ikke var i samme rom som jeg var i.

Følelser til side ting gikk bra mens min sønn var I NICU. Jeg likte å koble med alle sine sykepleiere. Jeg produserte brystmelk! Da han var 3 dager gammel, var han helt avhengig av min melk og trengte ikke lenger donormelk. Min sønn var hengiven, hadde uttrykksfulle ansiktsreaksjoner, og luktet så godt! Jeg weened meg ut av hardcore smertestillende medisiner fra min c-delen, slik at jeg ville være i stand til å kjøre til OG fra NICU å tilbringe mer tid med ham. Da kroppen min begynte å helbrede, bestemte jeg meg for å begynne å sove på rommet med ham hver annen natt. Jeg overnattet på hans 9. natt. Jeg følte så mye kjærlighet til min sønn. Jeg elsket å se på ham, jeg elsket å lære ham hvordan å klinke, jeg elsket HANS NICU rom. Det var et spesielt sted.

da min sønn var 10 dager gammel, ble han diagnostisert med nekrotiserende enterokulitt. Han døde noen timer etter diagnosen.

månedene etter hans død begynte jeg å undersøke så mye som mulig for å finne ut hva som skjedde med meg under graviditeten. Jeg trodde at min sønn ikke ville ha dødd av NEC hvis jeg ikke hadde graviditetskomplikasjoner som satte ham i fare for sykdommen. Jeg hadde mer genetisk testing gjort, og da jeg leste over avsnittet «potensielle graviditetskomplikasjoner» så jeg at jeg bar gener som gjorde meg 7 ganger mer sannsynlig å ha «intrahepatisk kolestase av graviditet» jeg hadde aldri hørt om kolestase før. Jeg fant ICP Care site, og da jeg begynte å lese symptomer PÅ ICP, gråt jeg ukontrollert. Jeg visste at dette var det jeg hadde som startet i min 3. trimester!

i januar 2019 begynte jeg å få symptomene jeg opplevde under graviditeten tilbake. Jeg begynte å ha problemer med å spise, ha smertefulle, sure tarmbevegelser og forferdelige kaste opp burps. Hver gang jeg ville bruke badet, ville jeg gråte ukontrollert gjenoppleve disse symptomene igjen mens jeg ikke var gravid. Jeg gjorde avtaler med en gastroenterolog som var støttende, og en utrolig lytter. Da testresultatene begynte å komme tilbake normalt etter koloskopi og endoskopi, så jeg henne i øyet og fortalte henne at jeg opplevde de samme symptomene jeg hadde da jeg var kolestase under graviditeten min. Hun bestilte flere tester og bekreftet at jeg opplevde kolestase igjen. Jeg satt opp avtaler med lever spesialister og en veldig forståelse leveren kirurg som fjernet min galleblæren. Kirurgen jeg snakket med fortalte meg at hun ønsket å jobbe med min neste OBGYN da jeg bestemte meg for å bli gravid igjen for å overvåke leverenzymer og hjelpe meg med å håndtere kolestasen.

jeg satte opp avtaler med to mødre fostermedisin / høyrisiko graviditet leger for å diskutere komplikasjonene jeg hadde mens Jeg bar Pablo. Hver lege jeg snakket med trodde AT ICP var årsaken til mine 3. trimesterproblemer. Hver lege jeg snakket med forsikret meg om at de ønsket å hjelpe meg med min neste graviditet, slik at det som skjedde med sønnen min ikke ville skje igjen.

min mann og jeg har nettopp bestemt meg for å prøve å bli gravid igjen. Det har vært en lang prosess med aksept og finne ut hva vi kan gjøre fremover for å oppleve glede å ha et levende barn bringer. Når du opplever et tap så dypt du ønsker å stenge ned og ikke tenke på det eller snakke om det. Jeg håper at ved å dele min erfaring flere leger ukjent MED ICP og flere kvinner ukjent med tilstanden vil lytte og talsmann for kvinner som er kløe eller opplever uforklarlige forhøyede leverenzymer under svangerskapet. Mitt ønske er at flere mødre skal oppleve kjærligheten og båndet de har for sine babyer uten frykt og skam som kommer fra graviditetskomplikasjoner og barnetap.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert.