Epilepsi

Ressurser

Pediatrisk Epilepsi Støtte

Vår Pediatrisk Epilepsi Støtte Gruppe ble etablert høsten 2003, og det gir en mulighet for familier å samhandle med medlemmer av støttegruppen, så vel som med hverandre. Støttegruppens oppdrag er å møte og møte behovene til familier som har omsorg for barn som er rammet av epilepsi som er vanskelig å kontrollere, og å hjelpe pediatriske pasienter og familier gjennom vanskelige tider. Møteinnsats inkluderer:

• Møt en gang i uken På Cleveland Clinic Children ‘ s.
• Gi innkvartering for foreldre til sykehus barn ved å gi en mulighet for komfort gjennom ulike evalueringer prosedyrer eller epilepsi kirurgi.
• Vær vert for et samarbeidsteamtilnærming med frivillige ambassadører og medlemmer av det medisinske og nevrokirurgiske personalet.

for mer informasjon kontakt:

Deepak Lachhwani, MD
Direktør, Pediatrisk Epilepsi Støttegruppe
216.445.9818

Sturge Weber Syndrome Program

Sturge Weber Syndrom (SWS) er en sjelden, nongenetic tilstand som følge av unormal utvikling av blodkar i hud, øyne og hjerne. Symptomer kan inkludere portvin flekker, flate, lilla til røde fødselsmerker som vanligvis påvirker den ene siden av ansiktet; glaukom på grunn av økt trykk i øyet; anfall; slaglignende hendelser; migrene hodepine; og fokale nevrologiske funksjonsnedsettelser. Tilstanden utgjør en rekke spesifikke helserisiko på grunn av sin progressive, multi-organ engasjement.

Cleveland Clinics Sturge Weber-Program Tilbyr:

• en verdensklasse rykte for diagnostisering OG behandling AV SWS og relaterte forhold, inkludert en av de største programmene i verden for pediatrisk og voksen epilepsi evaluering, epilepsi kirurgi og andre behandlingsalternativer.
• et fokus på familier, med spesialister som adresserer behovene til voksne og pediatriske pasienter i alle aldre.
• Fokusert og godt koordinert omsorg for å hjelpe pasienter med å få tilgang til flere tjenester via en kanal uten unødig forsinkelse.

For Mer Informasjon eller For Å Planlegge En Avtale: 216.445.0601.

For Henvisende Leger

hvis du har et spesifikt spørsmål angående en pasient eller VÅRT SWS-program, kontakt oss på 216.444.8827 eller gratis på 1.800.223.2273, ext. 48827.

Tuberøs Sklerose Program (TSC)

Tuberøs Sklerose er en genetisk lidelse som kan være preget av epilepsi, autisme eller utviklingsforsinkelse, og hud fødselsmerker i tidlig barndom. Andre organer som hjerte og lunger kan være involvert i tidlig eller sent liv, presentere som hjertesvikt, lednings unormalt, hjertebank og åndenød.

Cleveland Clinic ‘ S Tuberous Sclerosis Program Tilbyr:

• en fokusert team tilnærming fra ekspert leger som leverer omfattende, tverrfaglig medisinsk og kirurgisk behandling. Disse legene diskuterer pasientomsorg, etter behov, for å gi det beste behandlingsalternativet.
• et rykte i verdensklasse for diagnostisering OG behandling AV TSC-relaterte tilstander, inkludert et av de største programmene i verden for epilepsi evaluering, epilepsi kirurgi og behandling.
• et fokus på familier, med spesialister som adresserer behovene til voksne og pediatriske pasienter.
• Koordinert omsorg slik at pasienter kan få tilgang til flere tjenester via en kanal.

for mer informasjon eller for å planlegge en avtale: 216.445.8726 eller 800.CCF.VARE X58726.

Ofte Stilte Spørsmål Fra Foreldre Til Barn Med Epilepsi

anti-anfall Medisiner

Spørsmål: vårt barn har gjort det bra siden operasjonen og legen tilbød seg å gradvis stoppe medisiner helt. Er dette risikabelt?
A: det mest sannsynlige utfallet er at barnet ditt ikke vil få flere anfall. Legen din vil veie oddsen som vil favorisere en vellykket medisinuttak og dele denne informasjonen med deg.

følgende risikoer er sjeldne, men de bør diskuteres:

• Risiko # 1: Barnet kan ha en av de typiske preoperative anfall.

  Plan: Restart medisinering; flertallet av barn blir anfallsfrie igjen med bare å starte medisinering på nytt.

• Risiko #2: Barn kan ha lengre eller hardere anfall enn preoperative typiske anfall.

  Plan: Legevakt og restart medisinering.

• Risiko # 3: Anfall kan være vanskelig å stoppe igjen.

  Plan: epileptologen din må veilede videre behandling.

Epilepsi Og Kjøring

Q: Bør foreldre tillate og oppmuntre deres ungdoms sønn eller datter å få sitt førerkort?
A: ja, foreldre bør diskutere dette med legen når barnet nærmer seg den kjørbare alderen i staten han eller hun bor.

Q: Er det noen restriksjoner eller andre bekymringer som bør heves om kjøring?
A: mens anfallskontroll er kritisk for tenåringens evne til å kjøre, er det ikke den eneste faktoren i evaluering for kjøring. Andre faktorer inkluderer etterlevelse og tilsyn med anti-anfall medisiner, modenhet problemer, lover i hver stat og fortsatt evaluering av lege for å gjøre medisiner justeringer etter behov.

Epilepsi Og Dating

Spørsmål: bør tenåringer fortelle sine datoer at de har epilepsi?
A: Ja, Det Er viktig å holde en åpen kommunikasjonslinje, dersom pasienten har et anfall i løpet av datoen, og snakk om de forskjellige epilepsietypene og deres symptomer.

Spørsmål: hvordan skal den første samtalen (om epilepsi) gjennomføres?
A: Den første diskusjonen bør være veldig informativ, og den bør inneholde fakta om epilepsi. Folk er i stand til å takle situasjoner bedre når de vet hva de kan forvente, så det er lettere å diskutere alle epilepsi fakta for å bidra til å øke bevisstheten og de-stigmatisere denne lidelsen.

Spørsmål: er det noen spesielle bekymringer for tenåringsjenter med epilepsi?
A: Tenåringsjenter kan oppleve endringer i anfallsfrekvensen rundt tiden puberteten starter, med noen jenter som faktisk opplever flere anfall før, under eller kort tid etter perioden.

Q:Kan tenåringer med epilepsi ha normale intime forhold?
A: Selvfølgelig kan de, bare sørge for at partneren er klar over epilepsien, bidrar til å bygge oppmuntring og støtte i forholdet.

Epilepsi Og Alkohol Og Narkotikabruk

Spørsmål: er narkotika og alkoholbruk farlig i tenårene med epilepsi?
A: Ja, Det er veldig farlig fordi de kan redusere anfallstærskelen og øke antall og varighet av anfallene.

Spørsmål: hvordan narkotika og alkohol forstyrre anti-anfall medisiner?
A: Narkotika og alkohol konkurrerer i leveren, men enzymer som metaboliserer anti-anfallsmedisinen, som kan øke antall anfall.

Epilepsi Og Arbeid Og Høyskole

Spørsmål: bør tenåringer med epilepsi jobbe (deltidsjobber)?
A: Tenåringer oppfordres til å jobbe og kjøre når det er mulig. Yrkesvalg, typer sysselsetting, compliance, oppfølging, kjøring, og narkotika bivirkninger er noen av de viktige faktorene man bør vurdere mens de vurderer jobbmuligheter.

Spørsmål: er det noen karrierebegrensninger for tenåringer med epilepsi? Hvilke muligheter finnes for tenåringer som har epilepsi, samt andre utviklingshemming?
A: en tenåring med godt kontrollert epilepsi, som er kompatibel med behandling, er kvalifisert for de fleste jobber. Enkelte jobber kan ha spesifikke begrensninger for enkelte forhold, selv om symptomene er under kontroll, og kvalifiserte tenåringer bør avklare dette på forhånd.

Epilepsi Og Depresjon

Spørsmål: hvor vanlig er depresjon hos tenåringer med epilepsi?
A: Depresjon er svært vanlig hos tenåringer med epilepsi, rundt 26%.

Q: Hva er symptomene på depresjon hos tenåringer med epilepsi?
A: Symptomer på depresjon er; redusert søvn, redusert energi, økt skyld, irritabilitet, økt sinne, isolasjon fra sosiale aktiviteter og hobbyer, håpløshet, hjelpeløshet og i alvorlige tilfeller selvmordstanker. Studier har rapportert at tenåringer er spesielt utsatt for økt selvmordstanker, spesielt de med epilepsi.

Spørsmål: hvordan behandles depresjon hos tenåringer med epilepsi?
A: Det er to valg. Hvis depresjonen er mild til moderat, er psykoterapeutisk inngrep som Kognitiv Atferdsterapi (CBT) svært effektiv for behandling av depresjon hos tenåringer. Hvis depresjonen er moderat eller alvorlig, er bruk av medisiner som antidepressiva sannsynligvis behandling av valg.

Epilepsi Og Søvn

Spørsmål: Er det noen sammenheng mellom søvnmangel og anfall? Hvor mye søvn bør en tenåring med epilepsi få?
A: dette forholdet er vanligvis observert av familier; men er ikke universell. Vanligvis er søvnmangel en av utløserne blant flere andre utløsere som setter tenåringen opp for flere anfall. En sunn tenåring må sove i minst 8 timers uavbrutt søvn om natten, og sikkert kan mange kreve 9-11 timers søvn.

Finn støtte fra organisasjoner dedikert til å hjelpe deg å takle pediatrisk epilepsi.

• Allianse Av Genetiske Støttegrupper
• Barns Hemiplegi Og Slagforening
• Doose Syndrom
• Internasjonal Dravet Syndrom Epilepsy Action League (Alvorlig Myoklonisk Epilepsi I Barndom)
• Barns Helse for Barns
• Nasjonal Organisasjon For Sjeldne Lidelser