Eksistens, utløsere og coping med kronisk sorg: en kvalitativ studie av omsorgspersoner av barn med seglcellesykdom i Et Nasjonalt Henvisningssykehus I Kampala, Uganda

Sosio demografiske egenskaper

de fleste deltakerne var kvinner (83%) og gift (67%). De fleste omsorgspersoner var foreldre til barna MED SCD og de fleste barna hadde bodd med SCD i 3 til 5 år (67%) (Tabell 1).

Fire hovedtemaer ble identifisert fra mellomtoneteorien Om Kronisk Sorg; ulikhet, kronisk sorg, utløsningsfaktorer og håndteringsstrategier. Funnene presenteres under disse fire hovedtemaene (se analysestrøm I Fig. 1).

Ulikhet

Ulikhet er forskjellen skapt av de som opplever tapet og de uten tap. I dette tilfellet, å ha et barn MED SCD var pågående tap. Omsorgspersoner opplevde forskjell når de sammenlignet barnas vekst med de som ikke hadde SCD (4 av 12). På grunn AV naturen AV SCD, barn med SCD klarer å trives som normale barn, dette utfelt tristhet blant omsorgspersoner. Dette ble notert av en vaktmester som sa;

«Livet er ikke bra … fordi hun aldri har gjenvunnet sin helse som hun pleide å være … selv etter å ha gitt medisin hver dag, er hun ikke som andre familiemedlemmer.»IDI» 10

andre omsorgspersoner opplevde forskjell når de sammenlignet barnets lykke til andre barn som ikke hadde SCD. De oppfattet at deres barn var ulykkelig Dette var tydelig når en vaktmester hvis barn fikk slag og kan ikke gå sa;

«Det (bekymring)kommer igjen, spesielt når jeg ser andres barn lykkelige og leker…jeg lurer på hvorfor jeg er uheldig» IDI 6

Alle omsorgspersoner (12) følte seg triste når de sammenlignet barnas levetid med et barn uten SCD. De følte alle at barna hadde en kort levetid og kunne dø når som helst. Denne tanken ble uttrykt i sorgrelaterte følelser.

«jeg gråt så mye fordi jeg følte at barnet mitt ikke skulle vokse, hun skulle dø på kortest tid» IDI 5

«jeg mistet styrke, følte meg trist! Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre fordi jeg trodde at barnet mitt skulle dø. Jeg visste at sigdcellepasienter ikke lever lenge.»IDI» 4

å ha ulikhet førte til å oppleve kronisk sorg som presenteres nedenfor.

Kronisk sorg

tilstedeværelsen eller fraværet av kronisk sorg ble bestemt fra deltakernes svar På Burke / Eakes Chronic Sorrow Interview Guide (Burke / NCRS) som utforsker konstruksjonene av kronisk sorg. Ni av de tolv deltakerne opplevde kronisk sorg. For eksempel, en av vaktmesterne sa:

«Når du møter utfordringer, kommer følelsene (sorgrelaterte følelser) tilbake, slike følelser kan ikke gå helt.»IDI» 6

Kronisk sorg er omtalt under to kategorier nemlig natur Kronisk Sorg og følelser opplevd som er presentert nedenfor. Disse beskrivelsene er fra de ni deltakerne som presenterte med kronisk sorg.

Arten av kronisk sorg

Kronisk sorg er kjent for å være gjennomgripende, periodisk eller permanent og potensielt progressiv i naturen, og alle disse manifestasjonene ble artikulert av omsorgspersoner.

den gjennomgripende karakteren av kronisk sorg ble sett da omsorgspersoner rapporterte at det å ha et barn som er diagnostisert MED SCD, er krevende og livsforandrende. For noen av vaktmesterne ble hele livet forstyrret. Dette ble fanget av en av deltakerne som forblir alene med sitt barn fordi barnets far forlot dem fra diagnosetidspunktet.

«Vaktmestere av barn med denne sykdommen (SCD), vi har ingen tid til oss selv…Jeg synes synd på meg selv, jeg kan lenger gå for noen utflukt. Jeg må være hjemme hele tiden » IDI 6

deltakerne uttrykte tydelig periodisk og kroniskhet av dette fenomenet ved å markere at følelsene ble opplevd mer enn en gang og gjentatt da de ga omsorg til barna. Gjentakelsen av følelsene demonstrerer den periodiske karakteren av kronisk sorg som var en hyppig verbalisert påstand av alle de ni deltakerne som opplevde kronisk sorg. Et eksempel på kronisk kronisk sorg ble sett hos en vaktmester hvis barn ble diagnostisert MED SCD for et år siden.

«Jeg prøver bare å akseptere det, men Det er veldig vanskelig å…Noe lite tar meg tilbake til dag en da jeg fikk vite at han hadde SCD» IDI 1

En annen deltaker som mistet tre barn på GRUNN AV SCD verbalised:

«jeg var veldig opprørt da jeg fikk vite at barnet mitt hadde SCD…selv når hun blir syk jeg føler meg veldig opprørt» IDI 6

intensiteten av følelsene som vaktmesterne opplevde redusert over tid. Vaktmesterne uttrykte at gjennom erfarne følelsen er periodisk. For eksempel, en av vaktmesterne sa;

«jeg føler meg ikke lenger dårlig for å bli bekymret, det (følelser)kommer og går» IDI 3

Følelser opplevd

følelsene som oftest gjenoppleves var bekymring som ble sagt av 7 av 9 deltakere, håpløshet (6 av 9 deltakere) som ble nevnt tolv ganger i løpet av intervjuet, følelsesmessig smerte (5 av 9 deltakere) sitert femten ganger i løpet av intervjuet, følelse overveldet (5 av 9 deltakere) sitert elleve ganger under intervjuene, tristhet (5 av 9) og nød (5 av 9). De minst gjentatte følelsene var sinne (1 av 9), hjertesorg (2 av 9) og frykt (3 av 9).

Foreldre var bekymret og redd for at deres barn skulle dø fordi de har SCD. Andre var bekymret på grunn av smerte og ansvar som følger med sykdommen for eksempel, tar medisin for livet, og blir innlagt på sykehus. En vaktmester forklarte hva som bekymrer ham:

«jeg ble bekymret fordi hun kommer til å bli syk oftere, og vi skal være inn og ut av sykehuset. Gud villig, hun vil vokse til en viss alder fordi ingen MED SCD overlever lenge. Jeg er bekymret fordi hun vil være i smerte til døden » IDI 7

andre omsorgspersoner var bekymret for å produsere andre barn som kan ha SCD, og mange av dem fryktet å bli gravid igjen. Dette er demonstrert av en vaktmester som hadde to barn og en MED SCD.

«For Tiden har jeg ikke lyst til å ha et annet barn fordi jeg frykter at JEG kunne få et annet problem (SCD-relatert problem)» IDI 9

Noen av vaktmesterne følte seg overveldet med hele situasjonen for å ha et barn med SCD. De følte seg stresset med det ansvaret som følger med å ha et barn MED SCD. Denne følelsen var verre hvis vaktmesteren hadde skilt seg fra sin partner. Noen av dem føltes som å gi opp noen ganger. Disse følelsene kan demonstreres av to vaktmestere som sa:

«min partner forlot meg fordi barnet hadde SCD, og denne gangen var barnet veldig syk. Jeg følte den alvorlige smerten jeg opplevde i begynnelsen, jeg følte svimmelhet,og fikk alvorlig hodepine … noen ganger blir jeg overveldet, jeg tenker for meg selv, hvorfor lider jeg? Jeg burde la dette barnet dø.»IDI» 6

» jeg var livredd, ikke vite hva jeg skal gjøre … faren til dette er ikke plaget om hans velferd.»IDI» 4

De fleste av vaktmesterne følte følelsesmessig smerte og hjertesorg på grunn av det de visste om SCD og med andre var det relatert til smerten barna går gjennom. Dette ble demonstrert av de fleste av dem (8 av 12) gråt under intervjuene da de fortalte sine følelser. Dette tydelig sett i en deltaker hvis barn ble diagnostisert for et år siden sa følgende mens gråt:

«det var forferdelig, til nå. Det er så vondt. Jeg følte meg ødelagt, det verste var da jeg ble innlagt PÅ SCD-avdelingen, og jeg så barn i smerte» IDI 1

noen omsorgspersoner følte seg opprørt og sint, spesielt de som har hatt mer enn ett barn diagnostisert MED SCD. Disse følelsene ville oppstå igjen når barnet var veldig syk og de følte seg håpløse. Dette ble levende uttrykt av en vaktmester som hadde mistet tre av sine barn TIL SCD.

«jeg var veldig opprørt, fortvilet og når hun er syk jeg føler meg veldig opprørt» IDI 11

andre omsorgspersoner følte seg hjelpeløse når kronisk sorg utløses av andre faktorer. Dette fremgår tydelig av en deltaker som sa:

«jeg er feit, men når han er i smerte, føler jeg meg ferdig! Jeg har ingenting å gjøre, og jeg kan ikke endre resultatene.»IDI» 3

Utløsningsfaktorer

Sorgrelaterte følelser ble utløst av faktorer som ble kategorisert som helsefasilitet, helsearbeiderrelaterte, sykdomsrelaterte og støtterelaterte utløsere. De mest siterte utløsere var sykdomsrelaterte utløsere som ble sitert førti ganger, etterfulgt av støtterelaterte utløsere nevnt atten ganger og til slutt helsefasilitet eller helsearbeiderrelaterte utløsere sitert tre ganger gjennom intervjuene.

Sykdomsrelaterte utløsningsfaktorer

de vanligste sykdomsrelaterte utløserne inkluderte; barnet er syk (8 av 9), usikker på fremtiden (8 av 9) og kronisk sykdom (6 av 10). De minst vanlige sykdomsrelaterte utløserne tenkte på alle som døde AV SCD (1 av 9), livslang medisinering gitt til barnet (1 av 9), og å se andre barn i smerte eller ha SCD (3 av 9).

sykdommens kronisitet, med tilbakevendende symptomer som resulterer i sykehusinnleggelse, var de hyppigste utløserne. Nesten alle deltakerne rapporterte å ha sorgrelaterte følelser når barna var syke. Dette er fanget når en vaktmester sa;

«Når dette barnet er syk, og jeg ser at hennes helse forverres, kommer de følelsene tilbake. Jeg føler meg dårlig og bekymrer meg mer » IDI 10

En annen vaktmester uttrykte seg på denne måten;

«når jeg ser ham syk med ikke nok blod, mister jeg håp. Jeg føler meg ferdig og begynner å lure på om han kommer til å holde seg i live.»IDI» 3

Å Gi livslang medisiner til barna, så vel som å komme til sykehus og noen ganger se på andre barn i smerte utløste sorgrelaterte følelser av noen omsorgspersoner.

«Hver gang jeg gir ham medisiner. Det er smertefullt, hver dag når jeg ser barnet ta narkotika, og han må ta dem hele livet.» IDI 1

å være usikker på fremtiden inkluderte å være usikker på barnets helse og fremtidig helsestatus for andre barn som de ville føde. Omsorgspersoner ville bekymre seg om barnet ville leve eller ikke, og andre bekymret for sykdommens uberegnelige natur. Tanker som disse fikk dem til å ha sorgrelaterte følelser. Et eksempel er sett når en av vaktmesterne hvis bror har mistet et barn TIL SCD, rapporterte dermed;

«selv når hun ikke er syk, fortsetter hun å bli tynn selv om du spiser her….it er ikke at vi er brukt eller sterk, vi bare akseptert tilstanden…. Men broren min fortalte meg at barn MED SCD, sluttresultatet er døden, jeg burde ikke telle henne blant barna mine. Dette bekymrer meg » IDI 10

En annen vaktmester rapporterte;

«disse barna er uforutsigbare. Nå kan han ha det bra, og etter noen timer blir han veldig syk. De er syke hele tiden, og jeg bekymrer meg hele tiden.»IDI» 9

Støtterelaterte utløsningsfaktorer

den andre kategorien inkluderer stigma fra samfunnet (55,6%), mangel på støtte fra familie og partnere (22,2%). Stigma fra samfunnet bidratt til vaktmester ikke sosialt samvær og opplever ensomhet med ingen å dele sine følelser med. Noen av vaktmestere valgte å ikke avsløre sine barns SCD status til naboene på grunn av frykt knyttet til stigma. Dette ble uttrykt av en av vaktmesterne:

«Tenk deg å ha denne typen problem, og du er ikke i stand til å fortelle dine naboer. I min landsby, hvis de får vite at barnet DITT HAR SCD, andre barn ville ikke dele med barnet ditt enda en kopp » IDI 10

noen omsorgspersoner følelser ble utløst av familiemedlemmer eller en partner å være unsupportive når omsorg for barnet. Noen av familiemedlemmene ble lei av å støtte vaktmesterne og ga opp. Noen av vaktmesterne ble forlatt av sine partnere fordi de følte at DE var ansvarlige for SCD. Andre ønsket ikke å bli assosiert med NOEN MED SCD på grunn av stigma fra samfunnet. To deltakere noterte spesielt elleve ganger i sine intervjuer hvordan denne mangelen på støtte påvirket dem. Økonomiske begrensninger forverret situasjonen. Dette ble verbalised av en av vaktmesterne hvis mann forlot henne;

«jeg var veldig bekymret, ikke vite hva jeg skal gjøre da han forlot meg med et veldig sykt barn. Jeg tenkte selv på å kjøpe gift slik at barnet mitt og jeg kunne drikke det og dø. Jeg var lei av lidelse, alt var dårlig…Jeg hadde ikke jobb lenger, barnet var sengeliggende, dette var mørkets øyeblikk i livet mitt.»IDI» 6

En av vaktmesterne følte den følelsesmessige utløseren da hun leste noe materiale om SCD.

«Hver gang jeg leser noe, og jeg kommer over noe å gjøre med sigdceller, det tar meg tilbake til dag en» IDI 1

helsefasilitetsrelaterte utløsere

Dette var den minst nevnte kategorien som utløste sorgrelaterte følelser blant omsorgspersonene (33, 3%). Helsefasilitetsrelaterte utløsere inkluderte negativ holdning til helsearbeidere og å ha sykehusbesøk.

helsearbeiderne kommuniserte frekt til vaktmestere. Dette ble fanget av en av de kvinnelige vaktmesterne som tok barnet til en beredskapsavdeling i helgen da barnet var veldig syk.

«Andre steder er ting annerledes, helsearbeiderne er uhøflige og de går ikke til deg…. de misbruker deg … en gang ba jeg henne om å hjelpe meg, og hun sa ‘ er hun den første til å dø? Hvor mange lik tror du passerer her?»Jeg lovet aldri å gå tilbake dit» IDI 10

Dette ble også uttrykt av en annen omsorgsperson;

«De hadde fortalt oss å gå og få tall, men på å komme tilbake, min sønn hadde besvimt. Jeg bar gutten til stasjonen hvor tallene er gitt før du går til menigheten. Jeg fortalte helsearbeiderne at barnet mitt var døende, men de svarte meg frekt at ‘hva forventer du at vi skal gjøre med ham, se etter legen’. Kan du tenke deg å fortelle meg å se etter legen, men de sykepleierne var tilgjengelige. Det virkelig vondt meg…… situasjonen vi går gjennom er ikke lett » IDI 9

For de andre vaktmesterne ble deres følelser utløst ved å komme til helsesenteret. En vaktmester sa han;

«Hver gang jeg kommer hit (helsefasilitet), går jeg aldri hjem igjen det samme. Det tar meg tid til å samle meg og å akseptere hver gang jeg forlater sykehuset.»IDI» 1

Mestringsstrategier

basert på Teorien Om Kronisk Sorg, er mestringsstrategier delt inn i eksterne og interne undertemaer. Eksterne metoder ble videre kategorisert som samfunnet, familie, og helseinstitusjon relatert støtte. Interne metoder ble kategorisert i atferdsmessige og kognitive mestringsstrategier. Strategiene presenteres nedenfor.

eksterne mestringsstrategier

familiestøtte

Dette var den vanligste støttekilden for alle deltakerne. Familiestøtte ble mottatt fra partnere (7 av 9), foreldre (5 av 9), søsken (4 av 9) og besteforeldre (1 av 9). De støttet vaktmestere følelsesmessig, økonomisk, med rådgivning, gitt bolig, og aktivt ble involvert i omsorgen for barnet MED SCD. Dette er demonstrert i sitatene nedenfor gitt av omsorgspersoner:

«mine familiemedlemmer oppmuntret meg ved å si at jeg kan gjøre det. De oppfordret meg til å søke råd fra foreldre som har barn med sigdcellesykdom og bli kjent med hvordan de har gjort det.»IDI» 10

» den gode ting deres far er støttende økonomisk og følelsesmessig. Han sier at vi skal ta vare på barnet fordi med eller uten sykdommen de dør…han kjøper det som trengs selv urtemedisin, » IDI 11

«min søster virkelig hjalp meg mye … faktisk hun er den som sto ved meg … hun selv gitt bolig.»IDI» 6

» det som oppmuntrer meg når hun er syk er at når jeg informerer faren, bryr han seg. Han hjelper meg så fort å ta henne til sykehuset og så jeg vanligvis får styrke fra ham. Jeg har ikke en jobb, men han støtter meg økonomisk også.»IDI» 5

Samfunnsrelatert støtte

samfunnsstøtte ble hovedsakelig mottatt fra personer i samme situasjon (66,7%), venner (33,3%) og åndelige ledere (11,1%). De ga emosjonell støtte, rådgivning og råd til vaktmesterne.

Omsorgspersoner følte seg bedre da de møtte andre omsorgspersoner for barn med SCD og andre kroniske sykdommer fordi de delte sine historier og dette hjalp dem med å huske at de ikke er alene i denne situasjonen. Det var noen historier blir tv på talkshows der folk MED SCD delte erfaringer som utdannet publikum OM SCD. Disse historiene oppmuntret omsorgspersoner, og de ville huske under gjenopplevelsen av følelsesmessig uro at det var andre mennesker som gikk gjennom samme situasjon eller enda verre. Dette ble illustrert av en av vaktmesterne;

«…noen ganger deler vi ut historier, og du finner ut at noen har mistet barn PÅ GRUNN AV SCD og andre har om 3 barn MED SCD… du reflektere over saker du befinner deg i et bedre sted, og du blir sterkere » IDI 11

En annen vaktmester hvis barn ble diagnostisert for 1 år siden brakte barnet sitt til klinikken da han gjennomgikk seglcellekrise;

«jeg gråt og en annen vaktmester kom til meg og oppmuntret meg. Hun viste meg en rekke barn som HADDE SCD og hadde vokst opp. Jeg fikk litt styrke. Så fikk jeg en dame som viste meg sin 34 år gamle sønn MED SCD som hun fortsatt bringer til klinikken. Jeg måtte akseptere situasjonen og være sterk.»IDI» 1

de åndelige lederne oppmuntret en av vaktmesterne og ba som ga henne håp.

«min pastor (åndelig leder) gir meg håp, han fortsetter å fortelle meg at min sønn skal leve. Han ber for ham og sier at han vil bli helbredet som andre, og selv om det er begrensninger, kommer jeg til å vinne.»IDI» 4

Helsefasilitetsstøtte

Helsefasilitetsrelatert støtte ble mottatt fra helsearbeidere. Først, helseinstitusjon var en vei å møte med andre mennesker i lignende situasjoner og dele sine historier som beskrevet ovenfor. For det andre er helsearbeidere fra SCD-klinikken vennlige til barna og omsorgspersonene, de gir ekstraordinær omsorg og behandling til barna som gir omsorgspersonene mye håp. Helsearbeiderne også råd og gi helseopplæring for vaktmestere som hjelper dem å tilpasse seg den nye situasjonen i livet. Dette ble anerkjent av alle de ni deltakerne.

«når du går inn med et barn, skaper de først et godt miljø for barnet ved å leke og bli kjent med barnet personlig. Dette ga meg styrke. Jeg så at legene bryr seg om barna og kjente noen av dem ved navn » IDI 1

«jeg justerer raskt når jeg tar ham til sykehuset. Måten legen berører ham gjør at du føler at barnet ditt kommer til å leve eller stige opp igjen.»IDI» 3

» helsearbeiderne rådet meg og lærte oss om sykdommen, årsakene og hvordan vi kan ta vare på våre barn, og dette gjorde meg sterkere.»IDI» 5

Interne styringsmetoder

Kognitive strategier

de mest nyttige og anvendte mestringsstrategiene var aksept (8 av 9) og positiv tenkning (7 av 9). De minst brukte var unngåelse (4 av 9) og undertrykkelse av følelser(3 av 9).

noen foreldre valgte å akseptere situasjonen og tenke positivt, dette hjalp dem til å psykologisk forberede seg til fullt ut å ta ansvar for omsorg for barnet. De rapporterte at når de aksepterte situasjonen, var de i stand til å overholde råd og anbefaling gitt av helsearbeidere, som var til nytte for barnet.

«jeg tenkte for meg selv, det er kvinner som er operert og deres barn dør, men dette var ikke tilfelle med meg. Han vil ta noen år i denne verden, derfor må jeg følge instruksjonene fra helsearbeiderne. Ikke alle BARN med SCD dør, og dette hjalp meg til å være sterk.»IDI» 3

Å være kunnskapsrik OM SCD gjennom tidligere erfaring innen deres kjernefysiske eller utvidede familie forenklet aksept. I tillegg har omsorgspersoner hvis barn alltid var sykelig funnet det lettere å akseptere forskjellige situasjoner.

«jeg aksepterer alt, fordi det ikke er første gang jeg opplever det. Jeg hadde ET BARN MED SCD, men hun døde. Da visste jeg ikke hva jeg skulle gjøre, men nå vet jeg det.»IDI» 7

Andre søkte etter mer informasjon om SCD slik at deres forståelse av sykdommen ville utvide som hjalp dem videre til aksept.

«jeg fortsetter å lese mer om sykdommen, jeg google mye om det.»IDI» 1

noen omsorgspersoner måtte akseptere situasjonen fordi de følte seg hjelpeløse.

«jeg måtte akseptere det fordi det ikke er mye jeg kan gjøre med det.»IDI» 10

Vaktmestere som aksepterte deres situasjon rapporterte følelsen indre styrke og klar til å møte noe som kom deres vei. En omsorgsperson rapporterte dette etter å ha akseptert hele situasjonen.

«…Inni meg følte jeg meg sterk for det som måtte komme. Jeg følte jeg hadde den styrken.»IDI» 3

Unngåelse var en annen måte som andre vaktmestere taklet. De benyttet både kognitiv og emosjonell unngåelse og atferdsmessig unngåelse. Noen vaktmestere (33.3%) holdt barnets helsestatus hemmelig, og dette ble gjort på grunn av unngått oppfattet stigma fra samfunnet. Andre omsorgspersoner unngikk samspill med andre mennesker (2 av 9) og holdt seg til seg selv fordi de følte at folk er lei av dem.

«jeg forteller ikke folk mitt problem, noen latterliggjør deg … andre sprer nyheten til alle at barnet ditt har SCD…, de som er hjelpsomme, blir også lei av deg, så jeg går gjennom situasjonen alene. Jeg bestemte meg for å isolere meg.»IDI» 6

Undertrykkelse av følelser var en annen måte noen omsorgspersoner klarte. De bestemte seg for ikke å tenke på hele situasjonen og håndtere det som er til stede.

«jeg fjernet det fra tankene mine med grunnen til at hvis jeg fortsetter å tenke på det, vil jeg ikke gjøre andre ting, og jeg kan utvikle trykk (høyt blodtrykk).»IDI» 5

Atferdsstrategier

disse strategiene inkluderte å se etter åndelige intervensjoner (7 av 9), ta opp ansvaret for å ta vare på barnet (4 av 9), utvikle sterkere forhold til barnet (2 av 9).

Åndelig mestring inkludert; bønn og tro På Gud. De fleste deltakerne så Til Gud for styrke og håp.

«jeg motiverer Meg selv ved å be Og fortelle Gud At han er den som ga meg barnet MED SCD, han har grunner til hvorfor han gjorde det.»IDI» 4

noen omsorgspersoner bestemte seg for å bli fullt involvert i omsorgen for barna, tilby den beste kvalitetspleie til barnet og tilbringe kvalitetstid med barnet så lenge de er i live. Disse foreldrene følte ansvar for omsorg, jobbet med å styrke sine bånd med barna som vurderer dem som sine beste venner siterer kort levetiden til barna. Å vite at de gir det beste de kan til barna hjalp dem med å takle ulike situasjoner.

«jeg har mange barn, men jeg kaller denne (EN MED SCD) min beste venn. Jeg bestemte meg for å gi henne mitt beste fordi barn med SCD har en kortere overlevelse.»IDI» 5