Je m’appelle Doug Olson et je suis un survivant de la LLC qui a une histoire assez unique à raconter. C’est vraiment un privilège d’avoir l’occasion de partager mon parcours avec CLL avec vous tous qui visitez ce merveilleux site Web.
Cependant, il ne s’agit pas seulement de ma bataille contre le cancer – c’est vraiment beaucoup, beaucoup plus. C’est l’histoire d’une percée incroyable dans le traitement du cancer, une histoire de scientifiques et de médecins déterminés et dévoués qui n’ont pas abandonné, même face au scepticisme croissant, une histoire de scientifiques qui démêlent les secrets du système immunitaire humain – c’est une histoire d’espoir et de survie – c’est une histoire que partagent de nombreux patients atteints de cancer – un diagnostic de cancer, des sentiments d’isolement et de peur, des familles qui nous aimaient, de l’espoir, des traitements qui nous ont donné plus de temps, des traitements qui ont finalement échoué et puis le don de la vie – c’est donc leur histoire aussi.
Mon histoire commence il y a près de 22 ans, en 1996, quand on m’a diagnostiqué un cancer, une Leucémie lymphoïde chronique. À l’époque, il n’existait aucun remède contre la LLC à l’exception d’une greffe de moelle osseuse, mais cette procédure n’avait qu’un taux de survie de 50% – des chances peu attrayantes. Mon pronostic était que j’avais entre 6 et 15 ans sans BMT.
Comme vous pouvez l’imaginer, j’étais terrifiée. Je n’avais que 49 ans. J’avais une femme et 4 enfants. Les garçons étaient grands et sortis de la maison, mais ma fille n’avait que 9 ans. Je ne pouvais pas supporter l’idée qu’elle grandisse sans moi, de ne pas voir mes enfants se marier et avoir leurs propres enfants. Bien que la réalisation ne m’ait jamais quitté que mon temps était maintenant limité par quelque chose qui se cachait en moi, j’ai eu de la chance. Je n’ai pas eu besoin de traitement pendant plusieurs années. Lorsque mon nombre de cellules a finalement commencé à grimper, les premiers cycles de chimiothérapie m’ont mis en rémission pendant 5 ans, le deuxième cycle pendant moins de 2 ans, mais les cycles de chimio suivants n’ont pas réussi à obtenir de rémission du tout. À ce stade, 50% de mes cellules de moelle osseuse étaient des cellules cancéreuses et la LLC était devenue résistante au traitement standard – c’était maintenant le printemps 2010.
C’est à ce moment que mon oncologue, le Dr David Porter, de l’Université de Pennsylvanie, m’a assis et m’a dit qu’il était temps d’envisager une BMT – quelque chose que j’essayais d’éviter depuis des années. Mais encore une fois, j’ai eu de la chance; peu de temps après la discussion sur le BMT, le Dr Porter m’a dit que j’étais un bon candidat pour un nouvel essai clinique qui utiliserait mes propres globules blancs pour tuer les cellules cancéreuses.
J’ai lu le protocole détaillé des essais cliniques et il semblait que cela pouvait fonctionner, mais je dois admettre que c’était un peu étrange de lire la littérature et les descriptions de la façon dont ce processus avait fonctionné chez la souris et de réaliser que la prochaine série d’expériences allait être chez l’homme – en particulier moi!
J’étais certainement là – sans réserve – probablement pour plusieurs raisons; j’ai fait confiance au Dr. Porter et l’équipe de Penn pour me protéger – ils le faisaient depuis des années, mais surtout, je voyais cela comme une chance de finalement me battre, de ne pas être simplement victime de mon cancer – et je suis donc devenu Patient Numéro 2 dans le premier essai clinique CAR-T 19.
La procédure a commencé par la collecte de mes globules blancs par leucaphérèse. C’était un processus relativement indolore. La partie la plus difficile de la procédure a été de rester assis sur une chaise pendant près de 3 heures sans pouvoir se lever. J’ai été averti à l’avance de ne pas boire beaucoup de café avant la procédure ou je n’aimerais pas les conséquences – une vague référence aux cathéters – j’ai suivi leur conseil.
Je me souviens du jour où le traitement a commencé comme hier – j’étais presque étourdi d’excitation. J’étais assis dans une chaise de perfusion connectée à une intraveineuse. L’infirmière a connecté le sac contenant mes lymphocytes T transduits à mon intraveineuse et a commencé la perfusion – cela a pris moins de 5 minutes – rien ne s’est passé. J’ai été surveillé pendant quelques heures puis renvoyé chez moi avec ma femme. Nous avons répété cela pendant les 2 prochains jours et rien ne s’est passé. C’était plutôt anticlimatique.
Tout cela a changé assez rapidement. Presque exactement 2 semaines après ma première perfusion, je me suis réveillé avec des frissons et de la fièvre – tout comme la grippe un peu pire. J’avais ressenti des symptômes similaires après les premiers cycles de chimio et j’ai commencé à espérer que cela fonctionnait – que la guerre était en cours, que les cellules de la LLC mouraient. Les symptômes ont persisté pendant plus d’une semaine; parfois ils étaient meilleurs parfois bien pires.
À un moment donné, j’ai été hospitalisé parce que mes reins commençaient à avoir des problèmes, mais cela s’est résolu assez rapidement et je me sentais beaucoup mieux le lendemain matin. C’était le premier ou le deuxième matin à l’hôpital, le Dr Porter est entré dans ma chambre rayonnant. Il a regardé son téléphone et a annoncé: « à chaud, 18% de vos globules blancs sont des cellules CAR-T 19 – mes cellules transduites se reproduisaient et tuaient les cellules cancéreuses. C’était littéralement à ce moment-là que j’étais à peu près sûr que cette chose fonctionnait et que j’allais aller bien.
Je suis sorti de l’hôpital ce vendredi, ma femme est venue me chercher et nous sommes allés directement au salon nautique d’Annapolis – nous avons acheté un voilier. Imaginez, cela faisait moins de 4 semaines depuis la première infusion de mes nouveaux globules blancs et je pensais à l’avenir – que j’en avais effectivement un – quelque chose que je n’avais pas fait depuis longtemps.
La semaine suivante, j’étais de nouveau assis dans une salle d’examen à Penn. Le Dr Porter était assis face à moi. Il a dit: « Doug, nous ne trouvons pas une seule cellule cancéreuse dans votre corps, votre moelle osseuse est complètement exempte de LLC ». Nous nous sommes juste assis là pendant un moment en nous regardant; nous avions tous les deux les larmes aux yeux. C’est alors que, même s’il n’y avait aucune garantie, j’ai décidé de déclarer la victoire – j’avais gagné et je pouvais continuer ma vie.
Cela fait plus de 7 ans depuis ce jour. J’ai 3 belles-filles merveilleuses, 3 petits-enfants formidables et ma fille de 9 ans a maintenant 30 ans et s’engage à aider les moins fortunés qu’elle. Je suis en très bonne santé et je viens de terminer mon 6e demi-marathon avec deux de mes enfants et une de mes belles-filles. En fait, j’ai essayé de prétendre que cela ajoutait jusqu’à 3 marathons complets, mais mes enfants m’ont dit que c’était de la triche.
Après avoir couru mon premier demi-marathon avec mon fils, Jon, j’ai envoyé une photo de mon fils et moi célébrant à la ligne d’arrivée au Dr Porter, au Dr June et au reste de l’équipe Penn qui m’a sauvé la vie. J’ai joint une note qui se lit comme suit:
Chère équipe Penn:
Mon souhait de nouvel An pour vous tous est que, chaque jour, vous preniez un moment pour réfléchir et être fier de ce dans quoi vous êtes impliqué et de ce que vous avez accompli. Je ne suis qu’une vie mais je touche les autres. Je suis convaincu que vous avez trouvé la clé qui sauvera des milliers de personnes qui touchent des millions.
Cordialement, Doug
Depuis que j’ai écrit ces mots, je ne peux pas échapper à l’idée que chaque vie sauvée signifie que le monde sera un peu différent, que la beauté et le tissu de la vie seront à jamais changés pour le mieux.
Cela fait plus de 7 ans que cet essai initial d’innocuité a commencé et je reste sans cancer, tout comme le patient numéro un de cet essai clinique. Depuis lors, des centaines de patients atteints de cancer ont été traités dans divers essais cliniques avec des résultats étonnants. En août et octobre derniers, la FDA a approuvé Kymriah et Yescarta pour les lymphomes pédiatriques TOUS et à Grandes cellules B respectivement et le 1er mai, la FDA a approuvé Kymriah pour le traitement des lymphomes à grandes cellules B – à peu près exactement 7 ans après la première perfusion de cellules CART-T dans le premier patient – vraiment incroyable. Bien que les Indications initiales d’utilisation approuvées par la FDA n’incluent pas la LLC, des progrès significatifs ont été réalisés dans l’amélioration du taux de rémission des patients atteints de LLC traités par un traitement par CAR-T dans les essais cliniques et Novartis a déclaré qu’il commençait des essais cliniques de Phase II pour la LLC afin de déplacer les Indications d’utilisation le long de la voie d’approbation de la FDA. En outre, la recherche sur la thérapie AUTOMOBILE pour d’autres cancers est très prometteuse avec plus de 400 essais cliniques basés sur la technologie automobile rien qu’aux États-Unis. En effet, ce qui était autrefois un espoir devient maintenant une réalité.
C’est vraiment ce qui a changé n’est–ce pas – l’espoir. Compte tenu du taux rapide de découverte, les patients atteints de cancer ont maintenant l’espoir que s’il n’y a pas de remède pour leur cancer aujourd’hui, il pourrait y en avoir un juste au coin de la rue – le tout prochain essai clinique. L’espoir est tout pour un patient atteint de cancer.
Cette histoire n’a pas de fin – la fin est toujours en cours d’écriture – écrite par ceux qui font la recherche – ceux de l’industrie qui travaillent à rendre les percées de la recherche accessibles à tous les patients, ceux qui soignent les patients tous les jours, et les personnes merveilleuses qui consacrent bénévolement leur temps, leur énergie et leur passion à la collecte de fonds pour soutenir la recherche sur le cancer, soutenir les patients atteints de cancer et faire pression pour qu’une législation donne à tous les patients atteints de cancer accès aux nouveaux traitements qui sauvent des vies. Ce sont toutes ces personnes et plus encore qui aident à écrire la fin de cette histoire – la fin des personnes qui meurent du cancer.
Doug Olson a obtenu son baccalauréat en chimie du Maryville College et son doctorat en chimie médicinale de l’Université Purdue. La majeure partie de sa carrière a été consacrée à l’industrie des dispositifs médicaux et du diagnostic In Vitro. Doug a été Président de la Division des systèmes d’instruments de DPC et Chef de la direction scientifique de l’entreprise avant sa vente à Siemens Health Care. Doug est titulaire de huit brevets américains et auteur d’un certain nombre de publications. Doug est un survivant du cancer et le patient numéro deux de l’essai clinique initial CART 19. Il est un ancien membre du Conseil d’administration de la section Est de l’AP de LLS et siège au Conseil d’administration des Laboratoires BÜHLMANN et de BUHLMANN Diagnostics Corp. et occupe actuellement le poste de Directeur Général de BUHLMANN Diagnostics Corp.
Initialement publié dans Le CLL Tribune Q2 2018.