Tonya Daniel, quarante-deux ans, a commencé à souffrir de graves maux de tête lorsqu’elle était adolescente. Puis ils se sont arrêtés, ne se reproduisant qu’à l’occasion. Il y a deux ans, la douleur est revenue et en 2012, elle vivait avec un mal de tête 24 heures par jour.
Après avoir examiné les résultats de son IRM, son médecin de soins primaires à Lawton, Oklahoma, a diagnostiqué une malformation de Chiari et lui a recommandé de consulter un neurologue. Comme beaucoup de patients modernes et informés, elle a pris en charge ses soins de santé et s’est auto-dirigée vers un neurochirurgien.
» J’ai commencé avec un neurochirurgien à Oklahoma City, à environ une heure et demie », dit-elle. « Je n’étais pas content, alors j’en ai vu un autre au Colorado, mais je ne me sentais pas à l’aise avec lui non plus. Sur le forum en ligne de MedHelp sur la santé Chiari, j’ai rencontré une femme qui avait été traitée par un neurochirurgien à Houston et qui était très satisfaite de son expérience. J’ai donc pris rendez-vous. »
Rencontre avec le médecin
Daniel a fait le voyage de huit heures à Houston et a été vu à la Clinique Douleur au visage, Névralgie du Trijumeau et Chiari I de l’Institut de neuroscience Mischer au Memorial Hermann-Texas Medical Center par Dong Kim, MD, directeur du MNI et professeur et président du Département de neurochirurgie Vivian L. Smith à la Faculté de médecine McGovern du Centre des sciences de la santé de l’Université du Texas à Houston (UTHealth). « Chiari I est un syndrome très spécifique qui survient chez les personnes dont la fosse postérieure est plus peu profonde que la normale ou est située plus bas dans le cerveau », explique le Dr Kim. « Une partie du cervelet commence à hernier vers le bas, provoquant une pression sur la moelle épinière, ce qui provoque à son tour des symptômes. »
Le Chiari de type I peut être asymptomatique, mais les patients peuvent également ressentir un engourdissement et des picotements des mains, des problèmes d’équilibre et une vision floue en plus des maux de tête. Lorsque les symptômes deviennent graves, ils peuvent entraîner une faiblesse des mains et des évanouissements, ou presque.
Lors de la visite initiale au bureau, ils ont discuté des options chirurgicales et de ce à quoi s’attendre pendant sa convalescence. Lorsque vous travaillez avec ses patients, le Dr. Kim écoute attentivement les descriptions de leurs symptômes. « Il est très important de corréler le tableau clinique et ce que ressent le patient avec ce que nous voyons à l’IRM », dit-il. « Il n’y a pas de traitement efficace à long terme pour la malformation de Chiari autre que la chirurgie. Les médicaments peuvent aider au début, mais finalement, à mesure que les symptômes s’aggravent, ils commencent à échouer. »
La chirurgie
Le Dr Kim a emmené Daniel à la chirurgie le 22 mai 2013. « C’est une procédure simple », dit-il. « L’objectif de la chirurgie est de fournir plus d’espace dans le foramen magnum sans affecter le cerveau. Nous ouvrons le crâne et élargissons la dure-mère, la plus externe des trois couches de méninges entourant le cerveau et la moelle épinière. Nous enlevons les amygdales hernies, ce qui n’a aucun effet sur le patient. »
Hospitalisé pendant trois jours, Daniel est retourné en Oklahoma après avoir passé une nuit supplémentaire dans un hôtel de Houston avant de faire le long voyage de retour. Elle est retournée au travail six semaines plus tard.
» Quand j’ai rencontré le Dr Kim pour la première fois, il m’a dit : » Je peux vous aider et vous irez mieux » « , se souvient-elle. » Mais je n’aurais jamais rêvé que je me sentirais aussi mieux. J’ai été pris dans un très mauvais cycle. Les maux de tête me gardaient éveillé la nuit et j’allais au travail épuisé, rentrais à la maison, prenais une douche et me couchais. Maintenant, mon niveau d’énergie est de retour, et je vais fort. »
La Grande équipe de soins
Daniel décrit son expérience au Mischer Neuroscience Institute comme « phénoménale, de la dame qui m’a enregistré au technicien des soins aux patients qui m’a fait sortir. Le Dr Kim et son équipe sont hors de ce monde. Je n’ai jamais rencontré autant de professionnels de la santé qui se soucient si sincèrement. »