Elise est née avec une dysplasie développementale de la hanche gauche, une condition dans laquelle le fémur glisse facilement de l’alvéole. Environ 1 bébé sur 1 000 naît avec une dysplasie de la hanche, la maladie étant plus susceptible de survenir chez les nourrissons qui, comme Elise, étaient des femelles premières-nées en position de siège.
La maladie ne cause pas de douleur dans l’enfance, mais si elle n’est pas traitée, elle peut entraîner des longueurs de jambes inégales et des douleurs à l’âge adulte.
Du harnais à l’attelle
Elise a été diagnostiquée par un simple roulement des hanches lors du dépistage de routine du nouveau-né. Ses parents, Ashley et David, l’ont amenée chez un orthopédiste local qui a équipé le nourrisson de 4 jours d’un harnais Pavlik, un dispositif qui positionne doucement les hanches pour qu’elles soient bien en place. Le harnais est l’option de traitement initial la plus utilisée dans le monde pour la dysplasie de la hanche.
Après trois mois dans le harnais Pavlik, la hanche d’Elise est restée instable. L’orthopédiste est passé à une deuxième ligne de traitement — l’orthèse d’abduction de rhinocéros plus restrictive.
Elise semblait mal à l’aise dans l’accolade d’enlèvement, se souvient sa mère. Et après un mois sans amélioration, l’orthopédiste a recommandé à Elise d’être vue par Wudbhav N. Sankar, MD, du Programme des troubles de la hanche à l’Hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP).
Une IRM au CHOP a révélé la gravité de la dysplasie. Le Dr Sankar a recommandé une procédure de réduction fermée, dans laquelle il manipulerait manuellement la tête fémorale dans l’alvéole de la hanche. La hanche d’Elise serait alors immobilisée avec un moulage de corps moulé sur mesure. Appelé un plâtre spica, il serait appliqué de son ventre à ses chevilles. Elise passerait environ 12 semaines dans un casting.
S’occuper d’un nourrisson qui portait un harnais jour et nuit était assez difficile. Les Meuniers ne savaient pas comment ils se débrouilleraient avec un plâtre qui couvrirait la moitié inférieure du corps de leur bébé. Mais ils ont décidé que cela valait la peine de garder leur fille complètement mobile et sans douleur à l’âge adulte.
« Nous étions très inquiets de la procédure et du changement de style de vie qui s’occupait d’elle dans ce casting », explique Ashley. « Mais le Dr Sankar a dit que si vous ne vous en occupez pas maintenant, elle aura 30 ou 40 ans et se retrouvera avec des problèmes de hanche et aura peut-être besoin d’une intervention chirurgicale. Ce serait plus difficile pour nous de le vivre maintenant, mais elle n’en aura pas un souvenir. »
De la distribution à la distribution
Elise avait 5 mois au moment de la réduction fermée. Elle est sortie de la procédure avec sa disposition joyeuse habituelle intacte malgré le plâtre violet vif qui maintenait ses jambes en forme de V.
» Elle était si bonne. Ça ne l’a pas vraiment affectée. Elle n’a pas pleuré, je n’ai pas remarqué qu’elle était plus grincheuse que n’importe quel bébé « , se souvient Ashley.
Une fois à la maison, Ashley et David ont trouvé des moyens de s’adapter à la distribution. Elise ne pouvait pas s’asseoir, alors ils l’ont calée dans une chaise pouf pour jouer et interagir. Elle ne pouvait pas tenir dans une chaise haute, alors au moment des repas, Élise chevauchait sa mère qui la nourrissait assise sur le canapé, les jambes appuyées. De tous les défis posés par le casting, garder Elise propre pendant les changements de couches était le plus frustrant. Au début, Ashley et David rentraient une couche de taille préemie à l’intérieur de la découpe du plâtre et enveloppaient une couche plus grande à l’extérieur. Ensuite, ils ont trouvé qu’il était préférable pour eux d’adhérer un tampon d’incontinence pour adulte à l’intérieur de la découpe et de sceller la zone avec du ruban adhésif imperméable.
Après six semaines dans le casting, Elise est passée à une version qui ne couvrait que sa jambe gauche. La famille était retournée au Programme des troubles de la hanche à CHOP pour le changement de casting, et quand Elise s’est réveillée de l’anesthésie, elle « avait tellement de joie » de pouvoir étirer sa jambe droite, se souvient sa mère. » Elle avait une jambe libre et elle n’arrêtait pas de la plier d’avant en arrière, d’avant en arrière « , dit-elle.
Liberté de mouvement
Encore six semaines se sont écoulées avant que le deuxième plâtre ne soit retiré. À ce moment-là, Elise avait 8 mois. Ses parents avaient peur qu’elle ait besoin d’une thérapie physique pour atteindre certains jalons de développement comme ramper, mais dès qu’Elise avait les deux jambes libres, elle a heurté le sol et s’est éloignée.
Elise a dû porter un harnais au coucher et pendant les siestes pour protéger sa hanche, mais seulement jusqu’à ce qu’elle décide elle-même qu’elle n’en avait plus besoin, Dr. Sankar l’a dit aux Meuniers. Ce moment est venu un matin peu avant qu’Elise ait 2 ans; Ashley est entrée dans la chambre de sa fille et a trouvé le harnais allongé sur le sol à côté du berceau.
« Elle a défait le velcro et l’a jeté hors du berceau », se souvient Ashley.
Aujourd’hui, Elise joue au football et au baseball et, bien sûr, danse. C’est lors d’un bilan de santé le mois précédant le quatrième anniversaire d’Elise que les Meuniers ont appris la bonne nouvelle. Dr. Sankar leur dit que la hanche d’Élise s’était tellement stabilisée qu’il a dû consulter ses notes pour être sûr que celle-ci avait été déplacée. La famille a célébré avec de la crème glacée à la cafétéria CHOP, est rentrée chez elle et a tenu sa promesse à Elise: Ils l’ont inscrite à des cours de danse.