Résumé: Le New York Magazine explore la recherche scientifique sur l’utilisation thérapeutique potentielle de la psilocybine et du LSD pour traiter les maux de tête en grappe. « En 2006, la revue médicale Neurology a publié une étude intitulée « Réponse des céphalées en grappes à la psilocybine et au LSD », dans laquelle 53 personnes souffrant de grappes ont été interrogées sur l’utilisation de « champignons magiques » et de LSD pour traiter ou éradiquer leur maladie », rapporte Dayna Evans du New York Magazine.
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Il est 5h30 du matin un vendredi, et je roule un joint massif avec un œil ouvert. Sur mon bureau se trouve une tasse de thé vert fraîche avec deux sachets de thé, et jeté sur le lit est mon téléphone avec plusieurs pages de Safari ouvertes au terme mal de tête en grappe. Je suis dans un tourbillon maniaque de désespoir. Bientôt, le mal de tête prendra la vision dans mon œil droit. (Il a déjà saisi ma gauche.) Peu de temps après, je serai complètement estropié. Je me concentre sur le roulement du joint.
Lorsque la tâche est terminée, je fais plusieurs choses en succession rapide. Je prends les sachets de thé et presse le liquide chaud restant. Je m’allonge à plat sur le dos et balance un sachet de thé sur chacune de mes paupières fermées. Essayant tant bien que mal de ne pas les déplacer, je prends le joint roulé sur mes lèvres, l’allume à l’aveugle et prends de minuscules petites bouffées.
Il est maintenant 5 h 45, je fume un joint dans mes sous-vêtements alors que le soleil se lève et j’ai deux sachets de thé chaud qui pleurent sur mes yeux fermés. Tout ce à quoi je peux penser, c’est l’agonie dans ma tête. Pour ce qui doit être la centième fois ce mois-ci, je suis parfaitement conscient de mon désarroi.
Trois ou quatre coups de l’articulation plus tard, je l’étale sur mon bureau. Cela n’a rien fait, et le goût de l’herbe aggrave mes nausées. J’enlève les sacs, en espérant qu’ils ont rendu mes yeux moins gonflés. Je pleure tous les jours depuis trois semaines. Même pour une personne particulièrement émotive, c’est trop. J’ai l’air meurtrie.
Je garde les yeux fermés, je me masturbe, je pleure encore un peu, j’envisage de me suicider, je me tord et me retourne, j’appuie mes mains sur mon front avec une telle intensité que je crains d’écraser mon propre crâne, et finalement, enfin, je m’endors. Je me réveille deux heures plus tard à mon alarme exigeant que je me prépare pour le travail.
Je ne me suis jamais senti aussi épuisé et impuissant. Et je sais que demain, je vais tout recommencer.
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Si votre bras droit devient engourdi, certaines recherches sur Google vous feront probablement croire que vous avez un accident vasculaire cérébral. Si vous souffrez d’essoufflement, la communauté médicale sur Internet vous dira que vous êtes en train de mourir. Un diagnostic erroné est une conséquence fréquente de la recherche aléatoire des symptômes de maladies, mais cette pratique peut parfois sauver la vie des gens, ou du moins réduire considérablement la douleur. Quand il n’y a aucun espoir à trouver chez les professionnels, les forums en ligne écrits par des personnes qui ont visité votre propre enfer privé sont parfois tout ce que vous avez.
J’ai enduré une décennie de maux de tête débilitants. Ce n’est que cette année, lorsque la situation était devenue désastreuse, que j’ai commencé à passer mes nuits à rechercher ce que je sentais être des symptômes disparates. Inévitablement, j’ai commencé à trouver des choses comme ça:
Les maux de tête surviennent par cycles, parfois plusieurs fois par jour, et une attaque peut durer jusqu’à 90 minutes. C’est débilitant au point où les patients souffrant de céphalées en grappes ne peuvent pas fonctionner normalement dans la société — comment dites-vous à votre patron que vous devez prendre une heure de congé pendant que vous souffrez d’une douleur atroce? Les médicaments modernes – des opiacés aux stéroïdes en passant par les neuro-implants — sont, au mieux, peu efficaces. Il n’y a pas de remède connu. Le taux de suicide des personnes atteintes de la maladie est 20 fois supérieur à la moyenne nationale (PDF), selon un rapport publié par l’Association multidisciplinaire pour les études psychédéliques (MAPS), une organisation de recherche et d’éducation à but non lucratif 501 (c) (3) dédiée à l’expansion des usages des psychédéliques et de la marijuana.
Et ceci:
Je suis un homme de 26 ans et je souffre de cette mauvaise condition pour…wow 13 ans maintenant… Et je dois juste dire que c’est un tel soulagement de trouver d’autres personnes qui le savent. Je pensais que j’étais maudit ou quelque chose du genre depuis le plus longtemps. Personne d’autre dans ma vie ne comprend. Je peux presque entendre les jugements des gens quand j’ai un épisode et que je ne peux pas fonctionner, et tout ce que je peux dire, c’est… « désolé d’avoir mal à la tête. »Cela ne le couvre tout simplement pas. Merci de sensibiliser et de vous soutenir.
Jerry Callison, qui a souffert toute sa vie de ce que j’ai appris qu’on appelait des maux de tête en grappes, m’a dit au téléphone que lorsque sa fille avait près de 6 ans, elle a dessiné une photo de lui pleurant dans son La-Z-Boy alors qu’elle se dessinait en pleurant dans un coin derrière lui. « des familles, des relations et des mariages brisés parce que le partenaire ne voulait tout simplement pas vivre le drame et tout ce qui allait avec. »Il a poursuivi: « L’une des plus grandes choses que le cluster traverse est le sentiment d’être seul. On a l’impression d’être les seuls. »
Parce qu’environ une personne sur 1 000 souffre de maux de tête en grappe (orCH, comme beaucoup commencent à les appeler), les forums et les sites sur lesquels les patients en grappe publient sont un groupe de personnes incroyablement soudées et solidaires. Lorsque j’ai contacté des utilisateurs sur un forum CH particulier pour obtenir de l’aide avec cette histoire, j’ai été inondé de courriels. J’ai parlé au téléphone avec un homme plus âgé qui souffrait de CH depuis plus de 20 ans (et souhaitait rester anonyme). Il a expliqué avec résignation que les maux de tête en grappes « rendent littéralement impossible de vivre votre vie quotidienne. »
Les forums, les babillards et les articles de blog décrivaient ce que je traversais à un degré si précis que j’avais l’impression d’avoir trouvé une deuxième famille. Mes médecins, qui m’avaient toujours dit que je souffrais régulièrement de migraines ou de maux de tête liés à mon cycle menstruel (à un moment donné, on m’avait dit qu’ils seraient plus ou moins guéris en prenant le contrôle des naissances), m’avaient induit en erreur. Ce n’était pas nécessairement de leur faute, étant donné les courtes périodes de temps que les maux de tête en grappe ont duré — des périodes de deux à trois mois. Mais la gravité était si intense qu’il devait y avoir quelque chose qui me manquait. Il devait y avoir une pierre que j’avais laissée sans être retournée.
Beaucoup désignent les maux de tête en grappes comme des maux de tête suicidaires, et je commençais à avoir l’impression de manquer de temps pour guérir les miens. Mais ensuite, avec l’aide d’un de ces forums spécifiques, j’ai trouvé le médicament miracle.
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En 2006, la revue médicale Neurology a publié une étude intitulée « Réponse des céphalées en grappes à la psilocybine et au LSD », dans laquelle 53 personnes souffrant de grappes ont été interrogées sur l’utilisation de « champignons magiques » et de LSD pour traiter ou éradiquer leur maladie. Plus de 50% des sujets étudiés ont révélé qu’une dose de psychédéliques provoquait l’arrêt total de leurs maux de tête, tandis qu’environ un quart ont déclaré que le médicament avait avorté un mal de tête à mi-attaque. Bien que l’étude n’examine qu’une très petite population de personnes souffrant de grappes, ses résultats sont appariés et approfondis sur Internet dans des témoignages personnels. La recherche de l’efficacité du traitement à la psilocybine pour les céphalées en grappes est impossible aux États-Unis en raison de son statut d’annexe I, mais cela ne signifie pas que les personnes atteintes ne peuvent pas mener leurs propres enquêtes.
L’un des meilleurs forums sur le Web pour les personnes souffrant de céphalées en grappes – en particulier celles qui souhaitent utiliser la psilocybine comme traitement — est Cluster Busters. Fondée par Bob Wold, un soi-disant « chef de cluster », CB est une organisation à but non lucratif qui fournit des ressources sur l’utilisation de la psilocybine comme méthode pour guérir ou traiter les maux de tête de cluster, alias « busting ». »Les forums nécessitent un nom d’utilisateur pour se connecter, mais une fois sur place, vous trouverez tout un monde de personnes qui ont été aidées par les champignons. Un contributeur a écrit qu’il prenait une dose préventive tous les 60 jours depuis plus de quatre ans maintenant, et qu’il a passé « la grande majorité des quatre dernières années complètement sans douleur. »
Les gens visitent les clusters avec des questions sur la culture de champignons, comment se doser correctement, des traitements alternatifs en dehors de la psilocybine et des appels au soutien pendant leurs cycles. Lorsque vous êtes au cœur de certains sujets, il peut être difficile de comprendre que ce traitement alternatif a fonctionné pour tant de personnes, mais que si peu de choses peuvent être faites pour l’étudier. Les chercheurs pensent que les maux de tête en grappe proviennent de l’hypothalamus (la partie du cerveau associée à notre horloge circadienne), et lorsqu’un patient est dosé avec des champignons, la psilocybine active parvient à ralentir le flux sanguin vers la région, empêchant l’apparition d’une attaque en grappe. Mais pour des raisons évidentes, tout ce que les médecins peuvent faire est de suggérer ce traitement, puis de prescrire des pilules qui pourraient ne pas avoir beaucoup d’effet.
Au moment de mon cycle cette année, celui qui m’a presque poussé au suicide, j’ai parlé au téléphone avec le Dr. Jason Rosenberg, directeur du Johns Hopkins Headache Center, explique comment il traite les patients qui viennent le voir avec des symptômes de céphalées en grappes.
« Je n’ai eu aucun de mes propres patients qui a tenté de se suicider, mais la toute première question quand j’ai affaire à un patient en groupe est de demander s’ils ont une arme à feu à la maison, est-ce que l’arme est verrouillée, qui a la clé, ont-ils une sécurité, est-ce qu’elle est enregistrée avec des balles dedans », m’a-t-il dit. « Les gens font des choses stupides pendant leurs maux de tête en grappe; ils ne veulent peut-être pas vraiment se suicider, mais ils veulent juste que la douleur cesse. »
L’un des plus gros problèmes avec CH, a expliqué Rosenberg, est que tant de gens sont mal diagnostiqués et reçoivent des médicaments qui ne fonctionneraient jamais sur un cluster. J’avais été mis sur tout, d’Imitrex à Topamax en passant par — pendant une période particulièrement difficile – Vicodin, juste pour prendre le bord de ce qui se passait derrière mes yeux. « Je pense que la chose la plus importante à faire pour les patients est de trouver un surspécialiste des maux de tête plutôt qu’un neurologue général et de consulter l’un des sites Web sur les maux de tête en grappes, et en un jour, ils en sauront plus que la plupart des neurologues généraux », a déclaré le Dr Rosenberg.
Dirait-il à un patient qu’il y a une chance que les champignons magiques puissent les aider? Est-ce même permis? Oui et non. « Quand je vois un patient pour la première fois, je lui donne l’éventail des options », m’a-t-il expliqué. « Je dis: « Regardez, voici les options standard. Ils fonctionnent parfois très bien, parfois pas. « Si ceux-ci ne fonctionnent pas, je dis qu’il y a des essais en cours, que certains patients ont recours à des hallucinogènes, et que certains d’entre eux se débrouillent bien et d’autres non. C’est fondamentalement tout ce que je peux dire. »Dans l’une des choses les plus folles que j’avais entendues au sujet des maux de tête en grappes depuis que j’ai commencé mon voyage dans le trou du lapin, le Dr Rosenberg a expliqué que juste après l’effondrement de Silk Road, l’ancien marché noir en ligne des drogues illégales, il a eu un afflux de ses patients essayant désespérément de le joindre pour recevoir d’autres médicaments légaux qui ne provenaient pas, présume-t-il, du dark net.
Ces autres médicaments existent. De nombreuses personnes atteintes sont aidées en se connectant aux réservoirs d’oxygène pendant les attaques; d’autres ont trouvé que les stéroïdes peuvent être efficaces. Il n’y a jamais assez de financement dans les maladies rares pour fournir une gamme de traitements potentiels, m’a dit le Dr Rosenberg, mais il y a quelques essais qui prennent de l’ampleur. Une option ressemble étrangement à la médecine du futur: « Pour les grappes chroniques, un petit gadget est implanté sous votre gencive sur un fil qui monte jusqu’à un groupe de nerfs derrière le nez, et lors d’un mal de tête en grappe, vous pouvez tenir ce petit gadget télécommandé sur votre visage et cela désactivera le mal de tête en grappe », a expliqué Rosenberg. « Les premiers résultats semblent que si vous faites cela à plusieurs reprises, vous vous retrouvez avec moins de maux de tête au fil du temps, donc non seulement cela traitera les maux de tête individuels, mais cela réduira le nombre de maux de tête que vous obtenez. »
La nuit où j’ai guéri mes migraines s’est terminée avec un taxi pour me rendre aux urgences à cinq heures du matin. À la fin du mois de juin de l’année dernière, j’avais des maux de tête en grappes tous les soirs à 4 heures du matin, parfois deux fois par nuit. J’étais tellement désespérée que je demandais à des étrangers une connexion champignon après cinq minutes de conversation. Le forum Cluster Busters m’avait donné l’espoir de survivre à cette chose après tout, tant que je pouvais me doser, ce que j’essaie maintenant de faire une fois tous les trois ou quatre mois.
Un ami compatissant qui est un défenseur de la médecine alternative est venu me donner des champignons broyés pour le thé, ainsi qu’un vieux livre de bibliothèque intitulé LSD, Man, & Society. « Cela pourrait vous intéresser », avait-il dit en mettant un pot scellé d’une substance brune et poudreuse dans ma paume.
Après un verre le vendredi soir avec un ami, j’ai mélangé la poudre au thé au bar et je l’ai bu comme si c’était de l’eau de la Fontaine de Jouvence. J’ai passé la soirée dans et hors des maisons d’amis et des taxis, pour finalement descendre de mon voyage vers 2 heures du matin, quand j’ai posé ma tête sur mon oreiller et dit tranquillement une prière. Il n’y avait que deux heures avant que mon mal de tête ne s’installe.
Comme sur des roulettes, à 4h15 du matin, je me suis réveillé avec une douleur perçante dans mon orbite gauche, comme si quelqu’un insérait un poker chaud directement dans mon cerveau. En dix ans, je n’avais jamais ressenti une telle douleur et j’ai pleuré de manière incontrôlable, haletant sur le sol. À un moment donné, j’ai mis des chaussures, je suis sorti de ma porte d’entrée et, les yeux fermés, j’ai hélé un taxi pour aller à l’hôpital. Je suis resté dans une salle d’attente d’hôpital pendant une heure, pleurant et soufflant des respirations raides comme une folle, jusqu’à ce que — comme toutes les autres fois — la douleur devienne une aura d’ombre autour de ma tête, et je me sentais assez stable pour rentrer chez moi. Je me suis assis sur mon perron jusqu’au lever du soleil, désemparé à l’idée que les champignons n’avaient pas aidé et j’étais de retour là où j’ai commencé.
Je n’ai pas eu mal à la tête depuis cette nuit.
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Beaucoup de personnes souffrant de maux de tête en grappes se retrouvent avec un SSPT de leur maladie, même si les maux de tête entrent en rémission. Callison m’a dit qu’il avait obtenu un score de 88 au test du SSPT, et que même s’il avait été sans douleur pendant dix semaines, il reste actif sur les forums CH pour concentrer son attention. Les têtes de grappes craignent que le mal de tête ne revienne et ne ruine leur vie à nouveau, quelle que soit la méthode d’automédication qui fonctionnait dans le passé.
Les champignons ont fonctionné pour moi. 5-MeO-DALT, une tryptamine synthétique légale mais non approuvée par la FDA que vous pouvez acheter en ligne, a travaillé pour Callison. Mais les pires malades – qui reçoivent parfois des coups huit ou neuf fois par jour — sont impatients de sortir le CH des marges de la médecine afin de trouver une source de soulagement moins scandaleuse. « Il y a autant de personnes atteintes de céphalées en grappes que de dystrophie musculaire », m’a dit le Dr Rosenberg, « et bien que la dystrophie musculaire soit horrible, nous y avons investi tout cet argent, et pour l’instant, il n’y a pas eu de traitements prometteurs. »
Quels que soient les sujets de science vers lesquels se tourner pour garder l’espoir vivant, il y a un sentiment de camaraderie parmi les marges. « Vous ne pouvez pas laisser cette chose contrôler votre vie », m’a dit un chef de groupe au téléphone en septembre. » Il faut vivre entre les coups. »