Mars en février: Sensibilisation aux Malformations Cardiaques Congénitales

Par Ginny A. Roth ~

Aujourd’hui, c’est la Saint-Valentin, un jour associé aux cœurs. En fait, tout le mois de février est le Mois du cœur américain. Dans le cadre de cette observation nationale sur la santé, la Semaine de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales se tiendra du 7 au 14 février 2019.

L’affiche présentée ci-dessus a été publiée par March of Dimes en 1986. L’affiche est une série de dessins animés de neuf panneaux qui décrit les étapes pour une bonne santé prénatale. Les images illustrent des messages tels que manger des aliments riches en calcium, faire de l’exercice et éviter les cigarettes et l’alcool. La Marche des Dix sous encourage toujours les femmes à pratiquer une bonne santé prénatale, vous pouvez voir leurs recommandations actuelles sur leur site Web, et trouver plus de ressources comme celle-ci sur MedlinePlus.

March of Dimes, une organisation de santé à but non lucratif cherche, par l’éducation et le plaidoyer, à améliorer la santé des bébés en prévenant les malformations congénitales, la mortalité infantile et les naissances prématurées. L’organisation a été fondée en 1938 par Franklin D. Roosevelt en tant que Fondation nationale pour la paralysie infantile en réponse aux épidémies de poliomyélite aux États-Unis, une maladie virale qui peut provoquer une paralysie, et que Roosevelt lui-même a été diagnostiqué en 1921.

Après l’utilisation généralisée du vaccin contre la poliomyélite dans les années 1950, l’organisation a changé d’orientation en 1958 vers la prévention des malformations congénitales. Bien que maintenant, plus de 60 ans plus tard, les médecins ne connaissent toujours pas les causes de toutes les malformations cardiaques congénitales, ils savent que la génétique et certains facteurs de risque pendant la grossesse jouent un rôle, tels que l’obésité, le diabète, la prise de certains médicaments et le tabagisme. En 1979, l’organisation a officiellement changé de nom pour la March of Dimes Birth Defects Foundation

Le nom « March of Dimes » a été inventé plus de 4 décennies avant le changement de nom de l’organisation par la star du vaudeville et comédien Eddie Cantor, qui a également contribué à promouvoir des causes humanitaires, y compris la campagne contre la poliomyélite. En 1937, lors d’une réunion avec plusieurs organisateurs de collectes de fonds, Cantor suggère que l’argent récolté lors d’une émission de radio annuelle puisse être dirigé vers le président Roosevelt. Cantor a dit: « Nous pourrions l’appeler la Marche des sous », un jeu de mots basé sur le journal télévisé contemporain, La Marche du Temps. La première Marche de l’appel à la radio Dimes, avec Cantor exprimant la solidarité de la nation avec le président et sa lutte contre la poliomyélite, a eu lieu en janvier 1938 pendant la semaine précédant l’anniversaire de FDR.

Une malformation cardiaque congénitale (MCC) est présente à la naissance et est une affection qui peut affecter la structure du cœur d’un bébé et la façon dont le sang circule dans le cœur vers le reste du corps. Des exemples de maladies coronariennes sont un trou dans le cœur ou des parties du cœur mal formées ou complètement manquantes. Les maladies coronariennes sont les types de malformations congénitales les plus courants, avec près de 1 bébé sur 100 (environ 1% ou 40 000 bébés) né avec une malformation cardiaque aux États-Unis chaque année.

Un article de la revue Circulation de l’American Heart Association indique que les progrès des soins ont entraîné une baisse de la mortalité due aux maladies coronariennes au cours des dernières décennies. Cependant, il n’existe actuellement aucune donnée documentant le nombre de personnes vivant avec une maladie coronarienne aux États-Unis. L’article estime, à partir de données recueillies à partir de bases de données administratives sur les soins de santé au Québec, au Canada, que près de 1,4 million d’adultes et 1 million d’enfants vivaient avec un CHDs aux États-Unis en 2010.

Selon les Centers for Disease Control and Prevention, bien qu’il existe un certain nombre de programmes de malformations congénitales basés sur l’État qui suivent les maladies coronariennes chez les nouveau-nés et les jeunes enfants, il n’existe aucun système de suivi basé sur la population pour examiner la population croissante d’enfants plus âgés et d’adultes atteints de malformations cardiaques. Le CDC a lancé des projets pilotes en 2012 avec des organisations et des institutions de santé afin de mieux comprendre la survie, l’utilisation des soins de santé et les résultats à plus long terme des personnes nées avec une maladie coronarienne tout au long de leur vie. Le CDC a également entamé un partenariat avec March of Dimes pour mener une enquête auprès d’adultes atteints de maladies coronariennes. L’enquête, CHSTRONG, Enquête sur le Cœur congénital Pour Reconnaître les Résultats, les Besoins et le Bien-être, a pris fin à la fin de 2018.

De nombreuses organisations participent à la Semaine de sensibilisation aux maladies coronariennes, comme Mended Hearts, un organisme à but non lucratif qui offre un soutien entre pairs aux patients cardiaques et à leurs familles. Petits coeurs réparés est spécifiquement pour le soutien des enfants atteints de maladies coronariennes.

La Pediatric Congénital Heart Association parraine des programmes qui servent à éduquer les patients, les parents, les médecins et les législateurs. Pour la Semaine de sensibilisation aux maladies coronariennes, leur objectif est d’informer ceux qui ne connaissent peut-être pas les maladies coronariennes pédiatriques et d’exhorter ceux qui soutiennent la cause à commenter sur les médias sociaux en utilisant le hashtag #CHDAware avec des détails sur les histoires personnelles, les expériences et les problèmes de maladies coronariennes qui comptent le plus pour ceux qui publient.

Le CDC fournit une page avec de nombreuses autres ressources sur le thème des CDC.

Les soins et le traitement pour les personnes atteintes de maladie coronarienne varient et l’American Heart Association fournit une liste détaillée de diverses conditions et options de traitement. L’Institut national du cœur, des poumons et du sang a également une liste d’essais cliniques liés aux maladies coronariennes qui recrutent actuellement des patients.

Pendant ce mois important qui met l’accent sur la santé cardiaque, profitez de la célébration de la Saint-Valentin, mais n’oubliez pas d’être bon pour votre cœur et pour ceux qui pourraient avoir besoin d’un soutien supplémentaire avec le leur.

Voir les affiches liées à la santé cardiaque de la collection de photographies Imprimées & présentées dans NLM In Focus.

Ginny A. Roth est le Conservateur des Tirages & Photographies de la Division de l’Histoire de la médecine à la Bibliothèque nationale de médecine.