Maladie chronique et invalidité

Les incapacités et les maladies chroniques peuvent constituer des obstacles importants au fonctionnement quotidien. Pour de nombreuses personnes handicapées, le plus grand défi de vivre avec un handicap n’est pas le handicap lui-même, mais la façon dont la société réagit à ce handicap. Les bâtiments, les salles de classe, les lieux de travail et pratiquement tous les aspects de la vie quotidienne sont tous structurés autour d’une norme présumée. De nombreux chercheurs et militants du handicap définissent le handicap non pas comme un déficit ou une liste spécifique de maladies. Au lieu de cela, le handicap est le produit des attitudes de la société.

Les handicaps et les maladies chroniques sont fréquents. Ils remettent en cause la notion même de personne normale ou en bonne santé. Selon le Bureau du recensement des États-Unis, près d’un Américain sur cinq (19%) a un handicap. D’autres estimations donnent le chiffre plus élevé. Selon le National Health Interview Survey de 2012, plus de 25 millions d’Américains (11,2%) vivent avec une douleur chronique. 40 millions de personnes supplémentaires (17,6 %) ressentent des niveaux  » sévères  » de douleur chronique.

Les personnes qui vivent avec des troubles mentaux et physiques peuvent trouver de l’aide en thérapie. Un thérapeute peut aider un client à gérer le stress du handicap, à comprendre les effets du handicap sur les relations et à défendre ses besoins.

• Quelles Conditions Sont Considérées Comme Des Maladies Chroniques?
• Statistiques Sur Les Maladies Chroniques
• Quelles Conditions Sont Considérées Comme Des Incapacités?
• Statistiques sur les Incapacités
• Aptitude et Discrimination
• Stéréotypes Sur les Maladies Chroniques et les Incapacités
• Maladies Chroniques et Incapacités chez les Enfants et les Jeunes Adultes
• Adultes ayant des Incapacités Nouvellement acquises

Quelles Conditions Sont considérées Comme des Maladies Chroniques?

Les maladies chroniques se distinguent des maladies aiguës en ce qu’elles durent longtemps. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) définissent une maladie chronique comme une maladie qui dure plus d’un an. La frontière entre les deux peut être floue, en particulier lorsque les maladies chroniques entraînent une maladie aiguë. Par exemple, le diabète est une maladie chronique, mais l’acidocétose diabétique est un syndrome aigu.

Les maladies chroniques et les incapacités sont à la fois des réalités physiques et des constructions sociales. Une personne infertile peut considérer son état comme une maladie chronique si elle est incapable d’avoir un enfant. Une personne qui ne veut pas d’enfants peut ne pas savoir qu’elle est infertile ou peut ne pas considérer son état comme une maladie.

Parfois, les normes médicales et sociales ne correspondent pas à l’expérience physique d’une personne. Par exemple, bien que beaucoup de gens disent qu’ils luttent contre les symptômes de la maladie de Lyme chronique, de nombreux professionnels de la santé ne reconnaissent pas cela comme un « vrai » diagnostic. Les diagnostics comme la fibromyalgie et la fatigue chronique sont relativement nouveaux. Les personnes atteintes de ces conditions continuent de lutter pour amener les gens à accepter la légitimité de leurs symptômes. Certaines personnes passent une grande partie de leur vie avec une variété de symptômes douloureux, mais ne reçoivent jamais de diagnostic.

Cela signifie que toute liste de maladies chroniques exclura nécessairement certains diagnostics et certains symptômes. Voici quelques exemples de maladies chroniques ::

• Maladies auto-immunes telles que le lupus, la polyarthrite rhumatoïde et le diabète de type 1/ juvénile
• Troubles métaboliques tels que le diabète et le syndrome des ovaires polykystiques
• Douleurs chroniques telles que l’arthrose et la fibromyalgie
• Troubles progressifs tels que la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) et la sclérose latérale amyotrophique (SLA)
• Problèmes de santé mentale tels que dépression, anxiété et bipolarité

Statistiques sur les maladies chroniques

Les maladies chroniques sont courantes. Ils sont également à la hausse. En 2000, des recherches menées par la RAND Corporation ont révélé que 45% des Américains vivaient avec au moins une maladie chronique. En 2018, le CDC a chiffré ce chiffre à 60 %.

En 2009, les maladies chroniques représentaient sept décès sur 10, selon le Conseil national de la santé.

Quelles Conditions Sont Considérées Comme Des Handicaps?

Aucune définition unique ne peut tenir compte de tous les handicaps. De plus, la même condition peut être invalidante chez une personne et un inconvénient mineur chez une autre. Par exemple, une personne atteinte d’un trouble anxieux généralisé peut éprouver une anxiété chronique qui semble ennuyeuse. Une autre personne avec le même diagnostic peut avoir du mal à quitter sa maison, à aller à l’école ou à travailler.

L’Americans with Disabilities Act définit un handicap comme une condition de santé physique ou mentale qui interfère avec une ou plusieurs activités majeures de la vie. Selon cette définition, un large éventail de conditions peuvent être des handicaps. Certaines maladies chroniques peuvent entraîner des incapacités. Par exemple, une personne souffrant d’arthrose peut présenter peu ou pas de symptômes au début, mais éventuellement développer une déficience grave de la mobilité.

Voici quelques exemples de handicaps ::

• Conditions qui rendent difficile l’apprentissage ou la mémorisation de choses, telles que la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Tay-Sachs
• Diagnostics qui rendent difficile la relation avec les autres ou la communication avec eux, telles que l’aphasie
• Maladies qui affectent la mobilité, telles que le syndrome d’Ehler-Danlos et la polyarthrite rhumatoïde
• Troubles progressifs tels que la sclérose en plaques (SEP)
• Déficiences sensorielles telles que la cécité

Statistiques sur le handicap

Au moins 19% des Américains ont un handicap. Selon certaines définitions du handicap, le chiffre peut être beaucoup plus élevé. Une étude de 2017, par exemple, a révélé que seulement 17% des près de 1 000 participants n’avaient aucun diagnostic de santé mentale entre 11 et 38 ans. Cela suggère que les problèmes de santé mentale — et les handicaps qu’ils peuvent causer — peuvent être la norme.

La discrimination, les obstacles à la santé physique et mentale et les obstacles à l’accès compliquent la vie des personnes handicapées. Selon le Bureau des statistiques du travail des États-Unis, seulement 18,7% des personnes handicapées étaient employées en 2017.

Capacitisme et discrimination

Le capacitisme est une discrimination ou un préjugé contre les personnes handicapées. Certaines formes courantes de capacité comprennent:

• Traiter les besoins des personnes handicapées comme des droits spéciaux ou comme de belles primes, pas comme obligatoires pour le bien-être des êtres humains. Par exemple, un employeur peut exiger des éloges pour avoir permis à une personne aveugle d’amener son chien-guide au travail.
• Ne tenant pas compte des besoins des personnes handicapées. Alors que la prise de conscience de l’impact environnemental du plastique s’est accrue, certains militants ont fait pression pour une interdiction des pailles en plastique. De nombreuses personnes handicapées dépendent des pailles en plastique pour boire.
• Considérer les personnes handicapées comme un groupe monolithique, et non comme un groupe diversifié avec des membres aussi uniques que ceux de la population généralement apte.
• En supposant que tous les handicaps sont visibles ou facilement diagnostiqués.
• Attitudes condescendantes à l’égard des personnes handicapées, telles que l’idée que les personnes handicapées ne s’intéressent pas au sexe ou ne devraient pas pouvoir se marier.
• Croyances eugénistes sur les personnes handicapées, telles que croire qu’elles ne devraient pas pouvoir avoir d’enfants. Pendant des siècles, les médecins ont stérilisé les personnes handicapées sans leur consentement ni leur connaissance. Les parents d’enfants handicapés choisissent parfois de leur donner le contrôle des naissances sans leur consentement.
• Essayant activement de saper les mouvements pour les droits des personnes handicapées.
• En supposant que les personnes valides savent ce qui est le mieux pour les personnes handicapées. Par exemple, lorsque certains restaurants ont cessé de fournir des pailles en plastique, certaines personnes généralement capables ont répondu en disant aux personnes handicapées qu’elles n’avaient pas vraiment besoin de pailles, ou que devoir apporter sa propre paille n’était qu’un inconvénient mineur.
• L’hypothèse non reconnue que tout le monde est en bonne santé et a des capacités similaires. Un professeur d’université pourrait insister pour que tous les étudiants assistent à un spectacle dans un aréna local, ignorant les déficiences de mobilité ou les problèmes de santé mentale tels que l’agoraphobie et l’anxiété.

De nombreux militants des droits des personnes handicapées soulignent que définir le handicap comme une anomalie physique ou mentale qui interfère avec le fonctionnement quotidien stigmatise les personnes handicapées. Les droits des personnes handicapées ne sont pas des droits spéciaux. Ce sont des logements similaires aux logements que les personnes  » valides » reçoivent déjà.

Par exemple, toutes les personnes doivent boire de l’eau et utiliser la salle de bain. Les magasins mettent facilement à disposition des toilettes. Les fontaines d’eau sont omniprésentes. Sans toilettes ou fontaines d’eau, une personne généralement capable peut se sentir handicapée et même commencer à présenter des signes de handicap.

Certains militants contestent la notion même de handicap. Ils soutiennent que les handicaps sont des différences de capacités, et que ces différences peuvent même être bénéfiques. Par exemple, les militants de la neurodiversité autiste soulignent leurs perspectives uniques et s’opposent à toute tentative d’étiqueter l’autisme comme un handicap. Les personnes qui s’opposent à la notion de handicap soulignent que la société est construite autour d’une norme présumée. C’est cette norme, et non des différences physiques ou mentales, qui laisse certaines personnes se sentir handicapées.

Stéréotypes Sur les maladies chroniques et les incapacités

Les stéréotypes sur les maladies chroniques et les incapacités sont une caractéristique du capacitisme. Ces stéréotypes rendent invisibles les expériences vécues des personnes handicapées. Certains stéréotypes courants incluent:

• Les personnes handicapées et les maladies chroniques sont toujours malades.
• Toutes les personnes atteintes de maladies chroniques ou de handicaps ont des soignants ou ne peuvent pas vivre de façon autonome.
• Les personnes handicapées ou souffrant de maladies chroniques mènent une vie dominée par leur état. Ils n’ont pas autant de passe-temps, d’intérêts, de vues politiques ou religieuses que les personnes généralement capables.
• Les personnes handicapées ou souffrant de maladies chroniques peuvent ne pas comprendre leur propre état ou avoir besoin de l’aide de personnes généralement aptes à mieux comprendre leur vie et leurs expériences.
• Les personnes handicapées ne sont pas des êtres sexuels.

Des exemples de personnes handicapées réussies sont partout, montrant la diversité des compétences et des expériences parmi les personnes handicapées et les maladies chroniques. Voici quelques exemples ::

• Stephen Hawking, les physiciens légendaires atteints de SLA.
• Helen Keller, une militante sourde et aveugle qui a participé à la fondation de l’American Civil Liberties Union (ACLU).
• John Nash, mathématicien et professeur atteint de schizophrénie.
• Ludwig van Beethoven, l’un des compositeurs les plus connus, qui était également sourd.
• Stevie Wonder, un musicien aveugle légendaire.

Maladies chroniques et incapacités chez les enfants et les jeunes adultes

Les enfants et les jeunes adultes handicapés sont confrontés à un obstacle supplémentaire : dépendre des adultes pour gérer et anticiper leurs besoins. Ils peuvent être victimes de discrimination à l’école ou vivre avec des parents qui ont des idées discriminatoires ou dégradantes sur le handicap.

Dans les établissements d’enseignement, les enfants handicapés sont protégés par un certain nombre de lois, notamment l’Americans with Disabilities Act et l’Individuals with Disabilities in Education Act (IDEA). En vertu de l’IDEA, les enfants ont droit à un Plan d’éducation individualisé (PEI) qui offre des aménagements éducatifs pour répondre aux besoins uniques de l’enfant.

Les maladies chroniques et les handicaps sont fréquents chez les enfants et les jeunes adultes. Selon le Centre national des statistiques de l’éducation, 13% des élèves inscrits dans les écoles publiques au cours de l’année scolaire 2015-16 ont reçu des services d’éducation spécialisée.

L’asthme est la maladie chronique infantile la plus fréquente. Certaines autres maladies chroniques courantes comprennent le diabète juvénile, l’épilepsie, les problèmes cardiaques congénitaux et la paralysie cérébrale. Selon la définition de la maladie chronique, 15 % à 18 % des enfants souffrent d’une maladie chronique.

Les très jeunes enfants peuvent ne pas être en mesure de comprendre leur état et peuvent se sentir frustrés lorsque leurs capacités ne correspondent pas à celles de leurs pairs. Les enfants plus âgés peuvent se sentir stigmatisés, craindre l’intimidation ou être frustrés lorsque le handicap limite leur indépendance.

Les livres sur le handicap pour enfants peuvent aider les parents à entamer une discussion positive sur le handicap, la signification sociale du handicap et les idées et capacités uniques qui accompagnent parfois le handicap. La thérapie peut aider les enfants à mieux comprendre le handicap et à défendre leurs propres besoins. La thérapie familiale peut aider les familles à soutenir un enfant handicapé.

Adultes ayant un handicap nouvellement acquis

Les personnes ayant un handicap à vie trouvent souvent des communautés de personnes partageant les mêmes idées et commencent à voir leur handicap comme une partie de leur identité. Les adultes qui acquièrent soudainement un handicap peuvent avoir des points de vue habiles qui rendent la vie avec un handicap plus difficile. Ils ne connaissent peut-être aucune personne handicapée. Ils peuvent croire à tort qu’un handicap doit restreindre leurs choix et leurs options. La perte soudaine de capacités physiques ou psychologiques peut ressembler à une mort. Cela peut être traumatisant, causant du stress relationnel, de la dépression, de l’anxiété et de la peur.