Lupus / Foire aux Questions

Pourquoi mon enfant a-t-il contracté le lupus?

Nous ne savons pas exactement pourquoi le système immunitaire de certains enfants commence à attaquer leur propre corps. C’est lié à quelque chose dans leurs gènes et probablement à un certain nombre d’autres facteurs inconnus. Il est important de se rappeler que le lupus de votre enfant n’a pas été causé par quoi que ce soit que vous avez fait, et que vous n’auriez rien pu faire pour l’empêcher.

Mes autres enfants auront-ils aussi le lupus? Peuvent-ils être testés?

Bien que le lupus ne soit pas une maladie qui passe directement du parent à l’enfant, il a tendance à se manifester dans les familles. Cependant, le risque est suffisamment faible pour qu’il soit très rare que deux frères et sœurs aient le lupus. Et bien qu’il existe des tests sanguins qui peuvent aider les médecins à poser un diagnostic de lupus, ils ne fournissent pas d’informations utiles sur les enfants qui n’ont montré aucun symptôme de maladie.

Les vaccinations peuvent-elles déclencher le lupus?

Les vaccinations NE provoquent PAS cette maladie. De plus, si votre enfant est atteint de lupus, il est important qu’il continue à recevoir des vaccins contre le tétanos, la grippe et les pneumocoques, car sa maladie et les médicaments utilisés pour la traiter peuvent la rendre plus vulnérable aux infections. Les seules exceptions à cette règle sont les vaccins « vivants » — comme le ROR (rougeole, oreillons et rubéole) et les sprays contre la grippe nasale — qui peuvent être nocifs pour les enfants dont le système immunitaire est supprimé.

Existe-t-il un lien entre le lupus et l’aspartame?

Il y a beaucoup de désinformation sur le lupus sur le Web, y compris un avertissement largement diffusé selon lequel l’édulcorant artificiel aspartame provoque le lupus. Mais il n’y a absolument aucune preuve scientifique que l’aspartame, ou quoi que ce soit dans notre alimentation, cause d’ailleurs le lupus ou l’aggrave.

Le lupus est-il similaire au sida?

Bien que les deux maladies impliquent des problèmes avec le système immunitaire, le lupus et le VIH / SIDA sont des opposés presque polaires: Dans le lupus, le système immunitaire est hyperactif, tandis que dans le VIH ou le SIDA, le système immunitaire est sous-actif. De plus, le lupus n’est pas infectieux — contrairement au SIDA, il ne peut pas se propager par contact sexuel, transfusions sanguines ou aiguilles infectées.

Comment le lupus peut-il être fatal?

Le lupus est le plus dangereux lorsqu’il affecte les organes vitaux. Chez les jeunes enfants, les médecins surveillent de près toute atteinte des reins et du système nerveux central (cerveau et moelle épinière), car ces deux systèmes organiques nécessitent le plus d’immunosuppression et, s’ils sont endommagés, peuvent entraîner des complications potentiellement mortelles.

À long terme, la principale cause de décès chez les patients atteints de lupus est la maladie cardiovasculaire. Mais si les enfants atteints de lupus développent tôt des habitudes saines pour le cœur, ils peuvent réduire considérablement leur risque de contracter cette maladie plus tard dans la vie.

Mon enfant devra-t-il prendre des médicaments toute sa vie?

Les enfants atteints de lupus très légers peuvent avoir besoin de certains médicaments uniquement lorsque leurs symptômes les dérangent: l’ibuprofène pour les articulations douloureuses, par exemple, ou la crème à la cortisone pour les éruptions cutanées. Mais tous les patients atteints de lupus devraient prendre de l’hydroxychloroquine, un médicament antipaludique qui a été démontré pour diminuer les éruptions de lupus, tous les jours et peut-être pour le reste de leur vie.

La bonne nouvelle est que les médicaments contre le lupus ayant les effets secondaires les plus graves — comme les corticostéroïdes — sont rarement utilisés à long terme. Au lieu de cela, les médecins visent à retirer les enfants de ces médicaments puissants dès que possible.

Comment puis-je connaître les essais cliniques sur le lupus?

Commencez par demander au médecin de votre enfant qui sera la meilleure source d’informations sur tout nouveau traitement qui pourrait être bénéfique pour votre enfant. Vous pouvez également en savoir plus sur les essais cliniques sur le site Web de la Lupus Foundation of America.

Peut-on prévenir le lupus?

Il n’y a aucun moyen d’empêcher un enfant de contracter le lupus; il n’y a pas de vaccins contre cette maladie, pas de régime spécial pour le conjurer. Mais une fois que la maladie commence, il existe de nombreuses façons importantes que vous et votre enfant pouvez aider à la traiter.

• S’en tenir aux médicaments. Certains médicaments utilisés pour lutter contre le lupus doivent être pris pendant une longue période, voire des années. D’autres, comme les corticostéroïdes, peuvent avoir des effets secondaires désagréables. Il n’est pas rare que les enfants veuillent sauter leurs médicaments lorsqu’ils se sentent mieux (une étude sur les reçus de pharmacie a montré que 40 à 50% des patients atteints de lupus n’avaient pas rempli leurs ordonnances — et c’étaient des adultes!). Mais la prise de tous les médicaments prescrits – ce que les médecins appellent l’observance — est ce qui freine cette maladie: Sauter une dose, et elle va prendre de la vitesse.
• Avertissez votre médecin de tout nouveau symptôme. Les pompiers ne peuvent pas prédire où un incendie se produira, mais passent plutôt à l’action lorsqu’un incendie éclate. La lutte contre le lupus est un processus similaire: les médecins ne peuvent pas prédire quelles parties du corps la maladie peut choisir d’affecter, ils traitent donc votre enfant en fonction de ce qui est réellement « en feu » (inflammation rénale active, par exemple). De nouveaux symptômes peuvent signifier que le lupus s’est propagé à une autre partie du corps, et vous voudrez sonner l’alarme pour les médecins de votre enfant dès que possible.
• Prenez des mesures pour éviter les éruptions. Les symptômes du lupus ont tendance à alterner entre être assez silencieux et être très actifs, ce qu’on appelle une poussée. Pour aider votre enfant à maîtriser ses symptômes, assurez-vous qu’il mange bien, qu’il dort suffisamment et qu’il fait suffisamment d’exercice, et évitez les choses qui peuvent déclencher des éruptions cutanées, en particulier une exposition excessive au soleil.

Quelles sont les complications potentielles du lupus?

Pour des raisons que nous ne comprenons pas encore, le lupus attaque souvent les organes vitaux des enfants, ce qui peut causer certains des problèmes les plus graves. Bien qu’il puisse être pénible d’en apprendre davantage sur les complications potentiellement mortelles du lupus, cela peut vous aider à comprendre pourquoi les médecins s’attaquent souvent à cette maladie avec des médicaments puissants comme les corticostéroïdes, qui ont leurs propres risques et effets secondaires possibles.

Les complications potentielles du lupus comprennent:

• maladie rénale (appelée néphrite), qui affecte environ 60% des enfants atteints de lupus. Si elle n’est pas contrôlée, la maladie rénale peut évoluer au point où un enfant a besoin d’une dialyse ou même d’une greffe. C’est l’une des principales causes de décès chez les patients atteints de lupus pédiatrique.
• problèmes du système nerveux central (souvent une cérébrite, une inflammation des tissus cérébraux), qui touchent environ 20 à 30% des enfants atteints de lupus et peuvent provoquer des changements d’humeur, des problèmes de mémoire, des convulsions et même des accidents vasculaires cérébraux.
• problèmes hématologiques (sanguins), qui touchent plus de la moitié des enfants atteints de lupus. La complication la plus fréquente liée au sang est un manque de globules rouges ou une anémie. D’autres problèmes incluent la leucopénie, une diminution du nombre de globules blancs, ce qui peut entraîner des infections; et la thrombocytopénie, une diminution du nombre de plaquettes sanguines, ce qui peut causer des problèmes de coagulation.
• arthrite, ou inflammation articulaire, qui affecte plus de 75% des enfants atteints de lupus. Les complications possibles à long terme de l’inflammation articulaire sont l’ostéoporose (os affaiblis) et le mouvement restreint des articulations.
• problèmes respiratoires (appelés pleurites, inflammation de la muqueuse des poumons), qui touchent jusqu’à la moitié des enfants atteints de lupus.
• problèmes cardiaques (souvent péricardite, inflammation de la membrane autour du cœur), qui affectent jusqu’à 25% des enfants atteints de lupus. Il existe également un risque plus élevé de maladie cardiovasculaire grave plus tard dans la vie.

De plus, tous les enfants atteints de lupus courent un plus grand risque de développer une infection. En effet, leur système immunitaire ne fonctionne pas correctement, mais aussi parce que de nombreux médicaments contre le lupus agissent en supprimant le système immunitaire, abaissant davantage les défenses de l’organisme contre les envahisseurs comme les bactéries et les virus.

Quelles sont les perspectives à long terme pour mon enfant?

Il n’y a pas si longtemps, le lupus (chez les enfants et les adultes) était considéré comme une maladie incurable. Une étude sur des patients atteints de lupus dans les années 1950 a révélé que moins de la moitié étaient en vie quatre ans après le diagnostic.

Mais les progrès du traitement ont considérablement amélioré les perspectives des patients atteints de lupus d’aujourd’hui. Bien que cela reste une maladie grave et à long terme, on estime que 85% des personnes atteintes de lupus vivront une durée de vie normale.

Les perspectives de votre enfant dépendent en grande partie de la gravité de sa maladie. Le lupus peut être léger, provoquant des éruptions cutanées et des douleurs articulaires, qui nécessitent un traitement minimal. La maladie peut également être très active et, si elle se propage aux organes vitaux, elle peut causer de nombreux dommages — parfois irréversibles. Votre médecin sera la meilleure source d’informations sur la forme de lupus à laquelle votre enfant est confronté et sur ce qu’il pourrait falloir pour le maîtriser.

Même si le lupus de votre enfant « s’installe » — seul ou par traitement – il ne disparaît jamais complètement. Pour éviter que la maladie ne s’embrase, votre enfant prendra probablement un type de médicament pendant des années. Elle devra également consulter régulièrement son médecin pour des examens de santé. Mais en aidant votre enfant à faire ces choses et à adopter de bonnes habitudes de santé pour la vie (éviter l’exposition au soleil, bien manger, faire de l’exercice), vous lui assurerez les meilleures perspectives d’avenir possibles.